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Recherche Etre en soins palliatifs et en situation précaireDans nos sociétés occidentales, de nombreuses personnes vivent en situation de précarité. La maladie grave et la fin de vie viennent ajouter à la fragilité et à la vulnérabilité de ces populations, souvent déjà démunies face au système de santé. Mais qu'entendons-nous par précarité ? Comment ces personnes sont-elles prises en charge ? Comment les soignants vivent-ils la rencontre avec ces patients ?
Précisons tout d'abord quelle définition est donnée ici à la précarité : il s'agit de personnes étant sans domicile fixe, vivant en structure d'hébergement ou dans un logement insalubre ou étant sans papiers. Il faut entendre que des personnes peuvent correspondre à plusieurs critères. Il s'agit d'une définition donnée pour le cadre de cet article, la précarité pouvant être comprise avec d'autres éléments. Précisons également que nous nous intéressons aux personnes en situation précaire telles que définies ci-dessus et relevant de soins palliatifs. Il n'est pas forcément évident pour les personnes en situation précaire de distinguer cette période où elles relèvent des soins palliatifs. En effet, du fait de leur mode de vie, cette dernière peut se terminer à tout moment.
La survenue de la maladie grave vient rompre un équilibre fragile et renforce la stigmatisation dont souffrent ces populations. Les personnes étant de milieu défavorisé sont en général démunies face au système de santé, la précarité sociale et financière bloquant souvent l'accès aux soins. Lorsqu'elles y ont accès, elles sont souvent passives face aux équipes soignantes ou au contraire ne respectent pas le cadre des institutions de soins, ce qui peut être mal vécu par les soignants. La principale difficulté réside dans le fait que soit posé un diagnostic et que la personne soit adressée à la bonne structure. Au niveau de la population générale, les personnes relevant de soins palliatifs ne sont pas systématiquement soignées dans une structure ad hoc ni même suivies par des équipes spécialisées ou formées, nous retrouvons ce phénomène de manière accentuée au niveau des personnes de milieu défavorisé. En effet la grande majorité des personnes dont nous parlons décèdent à l'hôpital au service des urgences.
Lorsque ces personnes sont suivies et accueillies par des équipes de soins palliatifs, elles bénéficient d'une prise en charge en adéquation avec leur état. Mais accueillir la personne en grande précarité ne va pas forcément de soi pour les équipes de soins palliatifs. Ces patients peuvent mettre à mal leurs pratiques et le cadre des soins, les obligeant à se remettre en cause. Ils les forcent à revoir leur vision de la personne malade et les objectifs de soins, ce qui n'est pas évident. Il leur faut alors repenser leurs manières de faire pour s'adapter à ces malades, parfois perçus comme éloignés au sens social et culturel. Cela demande du temps et de l'énergie mais est souvent source de satisfaction pour les soignants.
La prise en charge des patients en situation précaire demande donc beaucoup de ressources et d'adaptation de la part des équipes de soins palliatifs et des organismes de soins. Il n'est pas évident tous les jours de travailler dans un tel contexte, qui confronte sans cesse, en plus de la réalité de la maladie grave et de la fin de vie, à la misère sociale et humaine. Toutefois plusieurs soignants expriment la richesse à travailler avec ces personnes et ce que cela leur apporte sur le plan professionnel et relationnel. Ils sont souvent, de fait, fortement investis dans leur travail.
Prendre en charge en soins palliatifs les personnes en situation précaire représente donc un enjeu important pour nos sociétés afin que, conformément à la loi de juin 1999, toute personne le nécessitant puisse accéder aux soins palliatifs si son état le nécessite. Mais cela demande un engagement, pas seulement des acteurs de terrain, mais du système de santé et de la société dans son ensemble.
Bibliographie : Dossier "Soins palliatifs et milieu défavorisé", ASP Liaisons, n°36, décembre 2007 :
Médecine et fragilité de l'homme / BROUCKER, Didier de. Cahiers francophones de soins palliatifs, Maison Michel-Sarrazin, 2011, 11, 1, p. 1-13 Précarité et soins palliatifs / DANEAULT, Serge.Cahiers francophones de soins palliatifs, 2009, 9, 2, p. 77-90 Etude maladies graves et fin de vie des personnes en grande précarité à Lyon, Grenoble, Toulouse et Paris / GRAC, Groupe Recherche Action ; ELICABE, Rémi ; GUILBERT, Amandine ; HAERINGER, Anne-Sophie ; LEMERY, Yannis ; OVERNEY, Laetitia ; TOURNIER, Adrien ; Fondation de France. 06/2011, 241 p.
Marina Rennesson, février 2013 |
