Dans les établissements de soins, la prise en charge des patients décédés reste trop souvent une activité taboue. La chambre mortuaire est généralement située à l'écart, à peine fléchée parfois. On sait peu de choses sur ceux qui y travaillent, et il est rare qu'on leur donne la parole. Qui sont-ils ? D'où viennent-ils ? Comment sont-ils formés ? Pourquoi ont-ils choisi d'exercer en chambre mortuaire, d'y rester ? De quels types de récits sont-ils aujourd'hui porteurs ? En quoi ces récits seraient susceptibles de faire sens pour tout un chacun ?
Cet article présente le Comité de soins infirmiers canadien. Il développe le contexte professionnel, l'historique, les mandats, les réalisations, la logistique de travail et les perspectives.
Care for people living with serious illness is suboptimal for many reasons, including underpayment for key services (such as care coordination and social supports) in fee-for-service reimbursement. Accountable care organizations (ACOs) have potential to improve serious illness care because of their widespread dissemination, strong financial incentives for care coordination in downside-risk models, and flexibility in shared savings spending. Through a national survey we found that 94 percent of ACOs at least partially identify their seriously ill beneficiaries, yet only 8-21 percent have widely implemented serious illness initiatives such as advance care planning or home-based palliative care. We selected six diverse ACOs with successful programs for case studies and interviewed fifty-three leaders and front-line personnel. Cross-cutting themes include the need for up-front investment beyond shared savings to build serious illness infrastructure and workforce; supporting the business case for organizational buy-in; how ACO contract specifications affect savings for serious illness populations; and using data and health information technology to manage populations. We discuss the implications of the recent Medicare ACO regulatory overhaul and other policies related to serious illness quality measures, risk adjustment, attribution methods, supporting rural ACOs, and enhancing timely data access.
Whether institutions and not just individual doctors have a right to not participate in medical assistance in dying (MAID) is controversial, but there is a tendency to frame the issue of institutional non-participation in a particular way. Conscience is central to this framing. Non-participating health centres are assumed to be religious and full participation is expected unless a centre objects on conscience grounds. In this paper we seek to reframe the issue. Institutional non-participation is plausibly not primarily, let alone exclusively, about conscience. We seek to reframe the issue by making two main points. First, institutional non-participation is primarily a matter of institutional self-governance. We suggest that institutions have a natural right of self-governance which, in the case of health centres such as hospitals or hospices, includes the right to choose whether or not to offer MAID. Second, there are various legitimate reasons unrelated to conscience for which a health centre might not offer MAID. These range from considerations such as institutional capacity and expertise to a potential contradiction with palliative care and a concern to not conflate palliative care and MAID in public consciousness. It is a mistake to frame the conversation simply in terms of conscience-based opposition to MAID or full participation. Our goal is to open up new space in the conversation, for reasons unrelated to conscience as well as for non-religious health centres who might nonetheless have legitimate grounds for not participating in MAID.
BACKGROUND: Despite the number of interprofessional team members caring for children at the end of life, little evidence exists on how institutions can support their staff in providing care in these situations.
OBJECTIVE: We sought to evaluate which aspects of the hospital work environment were most helpful for multidisciplinary team members who care for patients at the end of life and identify areas for improvement to better address staff needs.
DESIGN: Qualitative thematic analysis was completed of free-text comments from a survey distributed to interprofessional staff members involved in the care of a recently deceased pediatric patient. A total of 2701 surveys were sent; 890 completed. Free-text responses were provided by 306 interprofessional team members.
SETTING/SUBJECTS: Interprofessional team members involved in the care of a child who died at a 348 bed academic children's hospital in the Midwestern United States.
MEASUREMENTS: Realist thematic analysis of free-text responses was completed in Dedoose using a deductive and inductive approach with line-by-line coding. Descriptive statistics of demographic information was completed using Excel.
RESULTS: Thematic analysis of the 306 free-text responses identified three main support-related themes. Interprofessional team members desire to have (1) support through educational efforts such as workshops, (2) support from colleagues, and (3) support through institutional practices.
CONCLUSIONS: Providers who participate in end-of-life work benefit from ongoing support through education, interpersonal relationships, and institutional practices. Addressing these areas from an interprofessional perspective enables staff to provide the optimal care for patients, patients' families, and themselves.
L'ATIH reconduit chaque année l'analyse de l'activité hospitalière régionale en application de la loi modifiant la loi HPST (Article 27 de la Loi n° 2011-940 du 10 août 2011). Dans la continuité du panorama national, elle caractérise l'activité hospitalière selon différents angles (types d'établissements réalisant l'activité, âge de la patientèle prise en charge, etc.) et les évolutions par rapport aux années précédentes. Pour la première fois, sur l'activité 2015, les quatre champs sanitaires sont couverts : médecine, chirurgie et obstétrique (MCO), hospitalisation à domicile (HAD), soins de suite et de réadaptation (SSR) et psychiatrie. En guise d'introduction, quelques éléments chiffrés sont présentés sur l'ensemble des régions selon une approche production, afin de décrire l'activité réalisée par les établissements de santé implantés dans chaque région. Ces éléments ne peuvent donc pas directement être mis en regard de la population de chaque région et de leur consommation de soins. Ensuite, un atlas régional restitue les analyses transmises par chaque agence régionale de santé (ARS) sur l'activité hospitalière de sa région. Avec leur expertise, elles apportent un éclairage complémentaire notamment sur le contexte démographique, sanitaire et de l'offre de soins, Selon une trame commune définie par un groupe de travail qui s'est réuni fin 2016 (résumé de l'éditeur).
Origine : BDSP. Notice produite par IRDES GR0xkBsq. Diffusion soumise à autorisation
L'auteure décrit le mouvement de reconnaissance progressive des droits des personnes en toute situation. Elle évoque comment le statut des droits de la personne a été reconnu par la loi du 5 mars 2007 mais explique qu'une personne est d'abord considérée comme un malade dans le droit de la santé. Elle aborde donc la responsabilité commune d'interroger la validité du consentement et l'entrée en relation, une volonté et un consentement qui peuvent être fragilisés par l'altération des facultés personnelles. Enfin, elle souhaite que la protection soit subordonnée à une approche décloisonnée et gouvernée par une responsabilité éthique.
A travers une analyse de littérature sélective, les auteures ont cherché à repérer quels éléments étaient importants sur le sujet des directives anticipées et des personnes âgées démentes. Elles présentent dans ce travail l'intérêt de cette problématique, leur méthodologie, les concepts utilisés et les résultats de leur analyse de la littérature.
Les auteurs montrent comment l'Institut de médecine palliative de Sydney est né et a joué un rôle pionnier dans la transformation de l'offre de soins palliatifs en Australie et ailleurs dans le monde.
Réflexion de l'auteure à l'heure où, en France, la loi et la démarche qualité s'emparent de la question de l'éthique pour l'évaluer, les différentes façons de penser l'éthique s'affrontent.
[Adapté du résumé éditeur]
De nombreuses dispositions officielles récentes, dont certaines ont désormais force de loi, viennent de concrétiser, en France, l'intention des pouvoirs publics de poursuivre et d'amplifier la mise en oeuvre des soins palliatifs en faveur des grands malades. L'auteur présente quatre groupes de textes qui méritent d'être prioritairement retenus.
[Adapté de l'article]
Ce document comprend les contributions de la troisième journée Lorraine de soins palliatifs : présentation et commentaires du programme national de développement des soins palliatifs et de l'accompagnement 2002-2005 ; "beaucoup de bruit pour rien..." ; vérité, véracité et devoir d'information ; accompagnement des enfants endeuillés ou ayant un parent en fin de vie ; peut-on perdre sa dignité ? Le vécu du gériatre ; on ne peut pas ne pas communiquer... (musicothérapie et fin de vie) ; comment annoncer les mauvaises nouvelles ? ; reconcement thérapeutique et soins futiles : table ronde ; comment préparer en équipe la meilleure décision possible dans des situations de crises ou de fin de vie ?
Les résultats de cette étude peuvent donner à penser le design et la délivrance de futurs programmes de formation en soins palliatifs dans des établissements de santé pour personnes âgées.
Ce travail s'attarde sur l'impact du bouleversement familial qui s'opère lors de l'entrée en institution d'un proche âgé dépendant. L'auteur cherche à mettre en évidence l'importance du rôle des aidants dans ce processus et à faire apparaître les répercussions sur la santé des aidants, ainsi que les réponses de la société pour les soutenir.
Ce dossier intitulé "Morts en institution" se divise en quatre parties :
- Repenser la mort aujourd'hui,
- Cliniques institutionnelles de la mort : témoignages sur des rencontres de la mort en des lieux où, tout en étant inégalement présente, elle concerne les intervenants professionnels ou associatifs,
- Des morts singulières : cette section centre l'attention sur des formes de mort en quelque façon inséparables de contextes médicaux et institutionnels liés au progrès de la médecine,
- Survivre
[Adapté de l'introduction]
Issue donc du monde de la santé, la démarche participative relève d'une dynamique transversale, individuelle et collective, comportant deux facettes : l'une introvertie ou réfléchie (D comme disposition), l'autre extravertie ou appliquée (P comme pratique). En tant que disposition, elle renvoie à un état d'esprit partagé, une intelligence collective, un ensemble de valeurs communes, une ouverture propre à favoriser les échanges dans l'écoute et le respect mutuels, l'adaptation au changement et l'ajustement aux contraintes, la créativité et une meilleure gestion des conflits. En tant qu'activité, elle renvoie à un modèle d'organisation collégiale appliqué par les professionnels dans leur travail, avec une visée, un souci et une exigence de qualité non seulement du service rendu, donc du soin, mais aussi de la vie, tant des soignants que des personnes soignées. Mêlant partage d'expériences et réflexion sur les pratiques soignantes collaboratives, ce travail jette des bases pour l'élaboration d'une éthique organisationnelle propre à élargir l'horizon et la portée du soin.
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP R0xE8G8H. Diffusion soumise à autorisation
Ce rapport consacré à l'évaluation de la contribution des équipes mobiles et des lits identifiés de soins palliatifs à la diffusion d’une culture palliative, se divise en quatre parties.
La première partie pose un état des savoirs sur la culture palliative et les éléments d’évaluation existants sur les dispositifs EMSP (Equipes Mobiles de Soins Palliatifs) et LISP (Lits Identifiés de Soins Palliatifs).
Puis à partir d'un travail d’enquête, une définition de la démarche palliative est proposée et les conditions de sa mise en œuvre repérées.
Dans une troisième partie, les moyens et les pratiques des équipes mobiles
rencontrées et des services dotés de LISP sont décrites. La dernière partie est dédiée à l’évaluation proprement dite. Des axes de recommandations sont proposés pour améliorer la politique de diffusion des soins palliatifs dans les établissements de santé.
Une partie complémentaire traite des Ehpad (Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) et des enjeux de la démarche palliative dans ces établissements.
[Adapté de l'introduction]