Termination of pregnancy after diagnosis of fetal anomaly (TOPFA) is a contested issue and stigma may negatively impact affected women's psychological reactions. This study examined the influence of perceived and internalized stigma on women's long-term adjustment to a TOPFA. One hundred forty-eight women whose TOPFA dated back 1 to 7 years responded to self-report questionnaires. The associations between perceived stigma at the time of the TOPFA, current internalized stigma and symptoms of grief, trauma and depression were modeled using multiple linear regression. The proportion of participants reporting scores above the cutoffs on the respective scale was 17.6% for grief, 18.9% for posttraumatic stress, and 10.8% for depression. After controlling for time since the TOPFA, pre-TOPFA mental health and obstetric variables, higher levels of current internalized stigma were related to higher levels of grief, trauma, and depression. Mediation analyses suggested that the effect of perceived stigma at the time of the TOPFA on symptoms of grief and trauma was mediated by current internalized stigma, but the cross-sectional design limited causal interpretation of results. Internalized stigma is associated with long-term psychological distress following a TOPFA. Perceived stigma at the time of the TOPFA may contribute to increased trauma and grief symptomatology, but results need to be validated in longitudinal studies. Health care providers and public initiatives should aim at reducing stigma among affected women.
L'auteure s'est intéressée à un document retrouvé au sein des Archives Patriarcales à Venise : un registre spécial des avortons et des enfants mort-nés de la paroisse Santi XII Apostoli, datant de la 1ère moitié du XIXè siècle. Aucun réglement n'exigeait de consigner ce genre d'informations. Alors, en quoi ce registre exprimait une nouvelle sensibilité à la question des mort-nés ?
La catégorie des mort-nés a suscité au cours du XIXe siècle en France de multiples réflexions et productions législatives et réglementaires. Alors que les modalités de déclaration et d'enregistrement des mort-nés ont été fixées par la loi de juillet 1806 sur les "enfants présentés sans vie", le devenir administratif et matériel des foetus continue de poser problème tout au long du siècle. La municipalité parisienne se saisit de cette question dès les années 1840 en améliorant la constatation du décès des foetus et mort-nés, avant d'élaborer en 1868-1869 une réglementation imposant la déclaration de tout produit embryonnaire de 6 semaines de gestation à 4 mois révolus. Cette préoccupation municipale s'inscrit dans une sensibilité croissante du parcours des corps et dans une volonté de rationaliser le devenir matériel des foetus pour éviter que les Parisiens ne s'en débarrassent d'une façon incompatible avec la dignité "humaine" de ces corps. Cette évolution réglementaire aboutit en 1882 à la mise en place d'un système de ramassage gratuit des corps de foetus à domicile, pris en charge par les Pompes funèbres de Paris et articulé à la procédure de déclaration mise en place en 1868.
Fetuses at low gestational age limit of viability, neonates with life threatening or life limiting congenital anomalies and deteriorating acutely ill newborn babies in intensive care, pose taxing ethical questions on whether to forego or stop treatment and allow them to die naturally. Although there is essentially no ethical difference between end of life decision between neonates and other children and adults, in the former, the fact that we are dealing with a new life, may pose greater problems to staff and parents. Good communication skills and involvement of all the team and the parents should start from the beginning to see which treatment can be foregone or stopped in the best interests of the child. This article deals with the importance of clinical ethics to avoid legal and moral showdowns and discusses accepted moral practice in this difficult area.
Le 2 août 2005, une soignante signale la présence de 353 fœtus et enfants mort-nés dans la chambre mortuaire de l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul à Paris. L’émotion est considérable. En une semaine, l’hôpital ne reçoit pas moins de 522 appels de parents affolés y ayant séjourné. En plein cœur de l’été et des congés annuels, l’administration hospitalière convoque tous les chefs de services dans leurs...
[Premières lignes]
INTRODUCTION: Conjoined twins are an infrequent occurrence in obstetric practice. Live conjoined twins on a late preterm triplet pregnancy is an even rarer event.
OBJECTIVE: To emphasize the critical importance of perinatal palliative care and nondirective parental counseling, informed decision making and respect for autonomy following full disclosure of findings, fetal life-limiting diagnosis, treatment alternatives, maternal-fetal potential complications and most likely perinatal outcomes.
METHODS: Early surprise prenatal diagnosis, comprehensive parental counseling, palliative care, and perinatal care of a set of conjoined twins and a singleton.
RESULTS: Cesarean delivery of a set of conjoined twins and a singleton at 34 weeks' gestation. Immediate neonatal death of the conjoined twins, intact survival and discharge of the singleton. Review of the database on previously reported similar cases. It is very important to utilize simple and direct language for parents to understand the grave prognosis to the pregnancy. Care alternatives in view of the maternal physical risks and psychological impact of carrying a high order abnormal multiple pregnancy, along with the possible side effects on the singleton.
Aim: This study examines parental satisfaction with care received in the context of a life-limiting fetal diagnosis and subsequent birth.
Methods: Survey methods were utilized to embed the Quality Indicators (QI) and Parental Satisfaction of Perinatal Palliative Care Instrument in a survey: "The Voice of Parents".
Results: The web-based survey had a final sample of N=405 parent responders. Overall, parents reported satisfaction with care (80.2%; n=393). Parents satisfied with care reported higher agreement with quality indicator items for all subscales. In total, 17 items from the 41-item instrument revealed the ability to predict higher parental satisfaction when particular QI are reported.
Conclusion: This study has led to credible insights into parental satisfaction with care given after the birth of an infant with a life-limiting condition. The findings contribute to development of a model with a good fit in ascertaining the importance of compassion, unhurried provider-patient communication and bereavement interventions. This article is protected by copyright. All rights reserved.
Pour présenter leur difficile parcours, Jeanne et Stanislas ont choisi de dialoguer. Déroulant leur cheminement, ils montrent l’importance – pour chaque couple – de partager jusqu’au bout la vie trop brève d’un enfant gravement malformé, malgré un quotidien bouleversé par l’annonce de la maladie.
Associer mort et droit de la santé peut sembler déroutant. Pourtant, les années 2015 et 2016 ont été marquées par des évolutions législatives et jurisprudentielles majeures qui traduisent l'appréhension de la fin de la vie par le droit de la santé. La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 a d'ailleurs renforcé l'obligation des médecins de prendre en compte la volonté du malade, ce qui a conduit les auteurs à analyser plus largement les limites juridiques du respect de la volonté de chacun à l'épreuve de la mort. La volonté est ainsi retenue comme notion centrale dans la rencontre entre la mort et le droit de la santé. Le juriste connaît mieux le consentement que la volonté. Le consentement est déterminant dans la relation de soins mais cette dernière implique souvent le corps affaibli, souffrant et diminué d'une personne qui n'est plus en mesure d'indiquer ce qu'elle souhaite. Par conséquent, à défaut de consentement, c'est la volonté du patient qui devra être recherchée. La volonté exprimée du vivant perdure après la mort dans les obligations laissées aux descendants de respecter la mémoire du défunt et ses choix. Aussi l'ouvrage se partage-t-il entre la volonté du vivant et celle du "de cujus". La volonté du vivant face à la mort peut concerner sa propre mort ou bien celle de tiers. La volonté du "de cujus" s'exprime, quant à elle, à l'épreuve de l'usage de son cadavre et de l'intérêt des tiers. (4ème couv.).
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP BBFokR0x. Diffusion soumise à autorisation
Titre des articles qui composent ce dossier sur la mort : - Constructions et déconstructions au moment de l'agonie. - L'urgentiste a-t-il un rapport particulier à la mort ? - État végétatif chronique : que "construit" la médecine ? - L'anesthésiste-réanimateur et le don d'organes. - Rendre à la mort un visage humain. Réflexion sur l'examen post-mortem de nouveau-nés et de foetus. - La mort : démultiplication d'un constat, éthique d'une définition. - La mort n'est plus ce qu'elle était ! Critères de la mort et greffes d'organes vitaux.
Origine : BDSP. Notice produite par APHPDOC sq7rR0xH. Diffusion soumise à autorisation
On estime que le principal cimetière chrétien du IVe siècle à Kellis, oasis de Dakhla, contenait 4 000 tombes, dont 701 ont été fouillées. Parmi les 683 individus découverts, 15 % sont des foetus et 44,2 % sont des enfants âgés de la naissance à 10 ans. Toutes les tombes montrent un plan uniforme : il s'agit de fosses rectangulaires alignées selon un axe Est-Ouest et creusées pour arbriter un seul défunt. Les corps étaient enveloppés et placés sur le dos avec la tête à l'Ouest, ils étaient le plus souvent dépourvus de mobilier. Les sépultures des foetus et des enfants étaient dispersées dans l'ensemble du cimetière et le traitement soigné qu'ils ont reçu montre qu'ils n'étaient pas marginalisés et avaient le même statut que les adultes en terme de traitement du corps, de types de tombes et d'emplacement ; ils étaient clairement considérés comme des membres à part entière de la communauté.
L'auteure, médecin dans un service d'obstétrique, décrit les accompagnements mis en place pour les parents d'enfant mort-nés ou décédant rapidement après la naissance. Ces rituels viennent soutenir le travail de deuil des familles touchées par la mort d'un tout petit.
Quand les techniques d'imagerie prénatale (IRM, échographie) révèlent un risque de pathologie grave, comment accompagner les parents, confrontés à une décision psychiquement et humainement très lourde ? Cet article insiste sur l'importance d'une véritable démarche de questionnement éthique. Il faut redonner au foetus, dont l'imagerie médicale tend à en faire un "objet" d'étude, son statut de sujet. Et la décision des parents ne sera "éthiquement acceptable" que si elle a été prise dans un espace de parole libre et bienveillant avec les professionnels.
Cet ouvrage est un outil d'aide au soin du traumatisme provoqué par la perte d'un nourrisson ou d'un enfant à naître, qui concerne les parents, les grands-parents et les frères et soeurs. Il présente le rôle joué par l'équipe soignante, l'accueil du psychanalyste et les méthodes d'exploration des zones archaïques du psychisme reconvoquées par cet événement traumatique.
A partir de données issues d'entretiens semi-structurés de couples ayant perdu un bébé, cet article questionne le lien entre l'impact traumatique et l'objectalisation du foetus dans la psyché parentale lors d'une interruption médicale de grossesse, ou d'un accompagnement en soins palliatifs postnatals.
A la suite de la mission d'inspection sur le site de l'hôpital St Vincent de Paul à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, l'IGAS et l'IGAENR ont été chargées de procéder à une inspection de même nature sur les autres sites hospitaliers de l'APHP, des Hospices civils de Lyon et de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille comportant des chambres mortuaires en lien avec des activités de maternité et de néonatalogie.
Origine : BDSP. Notice produite par MIN-SANTE kR0xjGBk. Diffusion soumise à autorisation
A la suite de la mission d'inspection sur le site de l'hôpital St Vincent de Paul à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, l'IGAS et l'IGAENR ont été chargées de procéder à une inspection de même nature sur les autres sites hospitaliers de l'APHP (dont l'hôpital Lariboisière Fernand Widal), des Hospices civils de Lyon et de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille comportant des chambres mortuaires en lien avec des activités de maternité et de néonatalogie.
Origine : BDSP. Notice produite par MIN-SANTE R0xmEoDB. Diffusion soumise à autorisation
Par saisine du 2 août 2005, le ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministre de la santé et des solidarités ont demandé à l'Inspection générale de l'administration de l'éducation nationale et de la recherche (IGAENR) et à l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de diligenter une mission d'inspection, dans les centres hospitaliers universitaires de Paris, Lyon et Marseille, des chambres mortuaires recevant des corps de foetus et nouveau-nés décédés. Au-delà du contrôle des chambres mortuaires, la mission confiée conjointement à l'IGAS et à l'IGAENR a pour objet de contrôler et analyser, dans les trois plus grands centres hospitaliers universitaires (CHU) français, les pratiques à l'égard des corps des foetus, mort-nés et nouveau-nés décédés, depuis l'accouchement jusqu'à leur départ de l'hôpital en vue d'une inhumation ou crémation. Ce rapport examine la situation à l'hôpital Rotschild.
Origine : BDSP. Notice produite par MIN-SANTE H99R0xs8. Diffusion soumise à autorisation
Par saisine du 2 août 2005, le ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministre de la santé et des solidarités ont demandé à l'Inspection générale de l'administration de l'éducation nationale et de la recherche (IGAENR) et à l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de diligenter une mission d'inspection, dans les centres hospitaliers universitaires de Paris, Lyon et Marseille, des chambres mortuaires recevant des corps de foetus et nouveau-nés décédés. Au-delà du contrôle des chambres mortuaires, la mission confiée conjointement à l'IGAS et à l'IGAENR a pour objet de contrôler et analyser, dans les trois plus grands centres hospitaliers universitaires (CHU) français, les pratiques à l'égard des corps des foetus, mort-nés et nouveau-nés décédés, depuis l'accouchement jusqu'à leur départ de l'hôpital en vue d'une inhumation ou crémation. Ce rapport examine la situation à l'hôpital Saint-Antoine.
Origine : BDSP. Notice produite par MIN-SANTE 9GoR0xIF. Diffusion soumise à autorisation