Soignants, philosophes et sociologues examinent les effets de la pandémie de Covid-19 sur les grands principes éthiques. Ils abordent la situation des personnes vulnérables, le système de soin, l'éthique en contexte ou encore les relations entre santé et environnement.
Background: Rehabilitation and palliative care may play an important role in addressing the problems and needs perceived by socioeconomically disadvantaged patients with advanced cancer. However, no study has synthesized existing research on rehabilitation and palliative care for socioeconomically disadvantaged patients with advanced cancer. The study aimed to map existing research of rehabilitation and palliative care for patients with advanced cancer who are socioeconomically disadvantaged.
Material and Methods: A scoping review was conducted in accordance with the Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). A systematic literature search was performed in CINAHL, PubMed and EMBASE. Two reviewers independently assessed abstracts and full-text articles for eligibility and performed data extraction. Both qualitative and quantitative studies published between 2010 and 2019 were included if they addressed rehabilitation or palliative care for socioeconomically disadvantaged (adults =18 years) patients with advanced cancer. Socioeconomic disadvantage is defined by socioeconomic position (income, educational level and occupational status).
Results: In total, 11 studies were included in this scoping review (138,152 patients and 45 healthcare providers) of which 10 were quantitative studies and 1 was a qualitative study. All included studies investigated the use of and preferences for palliative care, and none focused on rehabilitation. Two studies explored health professionals’ perspectives on the delivery of palliative care.
Conclusion: Existing research within this research field is sparse. Future research should focus more on how best to reach and support socioeconomically disadvantaged people with advanced cancer in community-based rehabilitation and palliative care.
Chaque personne et chaque collectif cherche le meilleur chemin éthique pour soulager au mieux la personne qui affronte des moments de solitude, mais il y a un enjeu de société à associer l'accueil de nos vulnérabilités. Si l'hospitalité et la sollicitude étaient concrétisées dans la marche courante de la société tout entière, en faisant du lien social un vrai projet de société, nous serions moins démunis face aux vulnérabilités et mieux préparés à affronter et à vivre la mort.
"Les soins palliatifs sont-ils en fin de vie ?". Interrogeait le chef du service au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec lors d'une conférence de presse en décembre 2018 [...].
Au cours des dernières années, les soins palliatifs se sont fait particulièrement remettre en question dans quelques-unes de leurs prétentions ; notamment celle de réhabiliter la mort comme une étape naturelle de la vie, [...].
Si les questionnements se multiplient et s'imposent, les réponses elles, demeurent incertaines. [...] Ultimement, les soins palliatifs ont à être réfléchis [à nouveau !], repensés et rediscutés dans des perspectives philosophiques, éthiques, sociologiques et anthropologiques. En effet, les préoccupations relatives à la fin de la vie humaine et à sa valeur, ne peuvent être réduites à des considérations médico-hospitalières. [...]
La mort et mourir demeurent des réalités humains complexes existentiels. Elles interpellent chaque personne au plus profond d'elle-même et suscitent souvent une quête de sens révélant toute l'incertitude inhérente à ces expériences singulières.
[Extraits de l'article]
Les rites funéraires ne forment pas qu'un espace virtuel groupal où il serait possible d'exprimer ses émotions. Par le biais d'opérations psychiques précises, ils préparent le sujet en deuil et son groupe à la mentalisation de la perte et à l'intégration des traces psychiques de la personne perdue. Si certains rituels sont traumatisants, c'est qu'ils favorisent l'expression d'une souffrance insupportable ou, au contraire, l'absence d'expression de la souffrance, contradictoire avec la réalité des liens établis entre le défunt et ses proches.
"Les soins palliatifs sont-ils en fin de vie ?". Interrogeait le chef du service au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec lors d'une conférence de presse en décembre 2018 [...].
Au cours des dernières années, les soins palliatifs se sont fait particulièrement remettre en question dans quelques-unes de leurs prétentions ; notamment celle de réhabiliter la mort comme une étape naturelle de la vie, [...].
Si les questionnements se multiplient et s'imposent, les réponses elles, demeurent incertaines. [...] Ultimement, les soins palliatifs ont à être réfléchis [à nouveau !], repensés et rediscutés dans des perspectives philosophiques, éthiques, sociologiques et anthropologiques. En effet, les préoccupations relatives à la fin de la vie humaine et à sa valeur, ne peuvent être réduites à des considérations médico-hospitalières. [...]
La mort et mourir demeurent des réalités humains complexes existentiels. Elles interpellent chaque personne au plus profond d'elle-même et suscitent souvent une quête de sens révélant toute l'incertitude inhérente à ces expériences singulières.
[Extraits de l'article]
AIM: To consider the possibility of consequences beyond the alleviation of perceived individual suffering, for families left behind, communities and society as a whole should the End of Life Choice Act gain public support in the September 2020 referendum in New Zealand.
METHOD: This study used the Yin case study approach to undertake a single semi-structured in-depth interview with a participant who self-identified as having first-hand experience of assisted dying from a relative's perspective (in a country where this is legal). Thematic analysis was used to identify themes and trends from the interview transcript.
RESULTS: Three key themes emerged from the interview: the potential for assisted dying becoming an expectation for others to pursue when unwell and possibly facing a life-threatening illness; the notion of stigma being associated with the individual using assisted dying legislation and the family left behind; and that there may be the potential for such legislation to produce a contagion effect.
CONCLUSION: The introduction of assisted dying legislation into New Zealand culture provides a potential hotspot for family, community and social discord that may not be easily remedied. Further study in New Zealand is required to investigate whether a contagion effect of assisted dying is possible, and how as a society, we negotiate what could become a conflicted pathway potentially complicated by prejudice, judgement and stigma.
Palliative care is increasingly confronted with cultural diversity. This can lead to various problems in practice. In this perspective article, the authors discuss in more detail which issues play a role in culture-sensitive palliative care, why naive culturalism will not solve such problems and in which direction research into this aspect of care can be further elaborated.
Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
End-of-life (EOL) care for terminal illness and life-limiting conditions is a sector in the health service spectrum that is drawing increased attention. Despite having the world's longest life expectancy and an ever-escalating demand for long-term care, Hong Kong's EOL care was underdeveloped. The current study aims to provide a holistic picture of gaps and issues to EOL care in Hong Kong. Data collection was conducted using a multi-method qualitative approach that included focus groups and in-depth interviews with key informants and stakeholders, and longitudinal case studies with patients and families. Deductive thematic analysis was used to examine service gaps in current EOL care through the lens of a socioecological model where gaps and issues in various nested, hierarchical levels of care as well as the relationships between these levels were studied in detail. Using the model, we identified gaps and issues of EOL care among older populations in Hong Kong at the policy, legal, community, institutional, as well as intrapersonal and interpersonal levels. These include but are not limited to a lack of overarching EOL care policy framework, ambiguity in the legal basis for mental incapacity, legislative barriers for advance directives, inadequate capacity, resources, and support in the community to administer EOL care, inadequate knowledge, training, and resources for EOL care in health and social care sectors, inadequate medical-social interface, general reluctance and fear of death and dying, as well as the cultural interpretation of filial piety that may lengthen the suffering of the dying patients. Findings highlight the multi-level gaps and issues of EOL care in a place where western and eastern culture meet, and shed light on how best to design more effective and comprehensive policy interventions that will likely have a more sustainable and instrumental impact on facilitating person-centered EOL care during the end of life.
Cadavre : corps mort, tout être vivant est destiné à le devenir. Est-ce pour autant la fin de la vie ? Non, si c'était le cas nous ne laisserions pas une chose inerte après notre passage sur Terre. Cette chose incapable de s'exprimer a pourtant tant à raconter : un deuil, un héritage, un souvenir oublié, un revenant, une valeur chiffrable... En voici treize de leurs histoires, à ces cadavres si bavards !
[Résumé éditeur]
Alors que nous tous prenons de l'âge naturellement, parler du vieillissement relève quasiment du tabou. Si d'aventure, on en parle, c'est pour proposer des remèdes suggérant qu'un ensemble d'inconvénients, et pas des moindres, nous attendent. Rien d'étonnant alors que beaucoup de préjugés soient véhiculés sur ce sujet, préjugés auxquels ce livre propose de répondre d'un point de vue psychologique.
Effectivement, la psychologie du vieillissement, vue du côté de la santé – car une psychothérapie vise la santé psychique – est rarement abordée. L'auteur, fait part ici, aussi bien d'exemples émanant de son expérience clinique avec des patients âgés que de la formation des jeunes psychologues à l'Université. Ainsi, nombreux sont les sujets abordés en se plaçant tantôt du côté de la personne concernée, vieillissante ou déjà âgée, tantôt du côté du clinicien.
L'aspect sociétal quant à notre rapport au vieillissement et à la mort est également évoqué et une comparaison avec d'autres cultures est proposée. Le lecteur verra qu'on peut tout à fait parler de l'âge avec humour, car avant tout, la façon dont nous vieillissons nous révèle ce que nous sommes réellement. Nous écouter demande d'acquérir une certaine distance par rapport à nous mêmes et surtout exige de la bonne humeur, source de sérénité.
Ce livre se lit à tout âge, car il n'y a pas d'âge pour vieillir.
[Résumé éditeur]
L'auteur apporte une réflexion sur l'euthanasie associant anthropologie, sociologie, philosophie, théologie, politique et éthique. Il souligne les divisions qu'elle suscite au sein des sociétés comme des familles, en raison du fait qu'elle n'interroge pas uniquement la mort mais aussi la vie et les valeurs tout en obligeant l'individu à porter un autre regard sur sa propre existence et sa condition humaine.
BACKGROUND: Facilitating patient conversion to hospice at end of life is a prominent clinical concern. Enrollment in outpatient palliative care services is often assumed to encourage seamless transition to hospice care, but this has not been demonstrated. Moreover, decisions to convert from palliative care to hospice are generally treated as dichotomous, thus hampering our ability to understand decision processes.
OBJECTIVE: To examine medical decision-making among patients who are prospectively evaluating whether to convert from palliative care to hospice.
DESIGN: Qualitative case study, using in-depth interviews and constant comparative method.
SETTING/PATIENTS: Terminally ill patients currently enrolled in outpatient palliative care services (N = 26) and their caregivers (N = 16), selected purposely for maximum variation in condition and personal background.
MEASUREMENTS: Themes identified in qualitative in-depth interviews.
RESULTS: Patients rarely refused hospice outright but more often postponed using a "soft no," in which they neither accepted nor overtly refused hospice. Justifications patients and caregivers offered for why hospice was not needed (yet) appeared in these themes: (1) not seeing the value added of hospice, (2) assuming the timing is premature, and (3) relying on extensive health-related support networks that justify or endorse continuation of active care.
CONCLUSIONS: Despite assumptions to the contrary, benefits associated with utilization of outpatient palliative care services have the potential to incentivize the delay of hospice in some cases. Clinical interactions with outpatient palliative care patients should consider the influence of these broad social support systems when discussing hospice options.
The institutionalisation of dying is recurrently assessed as adverse to a good death. However, a majority of people die in institutions such as hospitals or nursing homes and end-of-life care at home is more and more professionally supported. This article analyses how the discursive production of dying, the good death, and the issue of institutionalisation at the end of life are interrelated. The study empirically investigates a parliamentary enquiry on dying with dignity that took place in Austria between 2014 and 2015. It employs the Sociology of Knowledge Approach to Discourse to analyse parliamentary documents and minutes, written statements submitted by individuals and organisations, as well as newspaper articles. Data analysis shows a restrictive and a permissive normative position considering both killing on request and assisted suicide. Apart from their different political demands, they both reproduce a discourse constructing dying as a longer lasting and painful process striking old or ill people. In order to enable a good death, the dying person needs comprehensive support that the informal social environment is incapable to provide. Thereby, institutionalisation is associated with negative characteristics and at the same time identified as requirement for a good death considering its role in pain management and provision of care. The analysis interprets the call for institutionalisation in the context of medicalisation and the central role of physicians to alleviate pain. The article proposes a differentiated view on institutionalisation processes and practices in end-of-life care, also reflecting the potential of institutionalisation to obstruct fundamental societal transformation.
All articles in May 2019's special issue of Bioethics offer profound insights into the issue of "being a burden to others" in relation to wishes to die, which are highly relevant for ethical debates about end-of-life care and physician-assisted dying. In this reply, we wish to stress the importance of acknowledging and analyzing the sociopolitical context of the phenomenon "being a burden" in relation to wishes to die and we will show how this analysis could benefit from a care ethical approach. As discussions in care ethics have made clear, caring practices are both social and political practices. An empirical and ethical analysis of "being a burden" therefore needs to take institutional and societal norms and structures into account, in addition to first-person experiences and concepts such as caring needs, relational autonomy, and interdependency. Besides the relevance of the sociopolitical context for the phenomenon "being a burden" as such, the sociopolitical context also seems relevant for the investigation of the phenomenon, which we will illustrate by reflecting on "being a burden" in relation to the practice of physician-assisted dying in the Netherlands.
This paper explains the healing benefits, the “sweet unexpected” of the title, which results from using poetry to engage trauma, including traumatic grief. The benefits of poetry are presented alongside a discussion of a 22-year-old nonprofit called The Pongo Poetry Project. The sweet unexpected includes the ease with which trauma survivors engage their trauma narrative, the critical insights that emerge in poetry, the beneficial social context of sharing poetry, and the healing benefits of poetry for writers, care providers, and readers alike. The paper concludes by providing resources that can help people use poetry in their own work.
Le moment de la mort est symbolisé par le spectre squelettique de la MORT avec sa faux et son sablier. Le sablier dans la main de la MORT indique que l’heure ne sonne pas avant que la Destinée n’ait été complètement accomplie selon des lois invariables. Le squelette représente la partie du corps relativement durable. La faux rappelle que la partie permanente sur le point d’être moissonnée par l’ESPRIT est la récolte de la vie qui se termine et se traduit par l’expression :
"Ce qu’un homme sème, il le moissonnera."
C’est la loi de cause à effet qui régit toute chose dans tous les domaines de la Nature, physique, mentale, morale.
[Présentation éditeur]