Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
Palliative care is the turn from cure as the priority of care to symptom relief and comfort care. Although very little is published in the burn literature on palliative care, guidelines can be gleaned from the general literature on palliative care, particularly for acute surgical and critical care patients. Palliative care may be started because of futility, on request of the patient, or because of limited resources. The SPIKES acronym is a useful guide to avoid errors in communication with terminal patients and their relatives.
La rupture du temps linéaire est engendrée par l'annonce du diagnostic. Nous interrogeons la possibilité d'un temps pour la pensée soignante dans le temps de l'institution. Nous envisageons l'idée d'une harmonie de la temporalité de la famille et du soignant. Sans oublier l'impact du temps économique de l'institution sur la pratique soignante et la temporalité du patient. La mort est singulière et signe la fin d'une vie, cela suppose de prendre le temps et de lui laisser le temps.
L'entretien entre un professionnel de santé et un patient ou son proche est à la fois le coeur et l'outil de la relation.
Si un échange peut soutenir les personnes, la seule présence du clinicien ne suffit pas, pas plus que la simple conversation.
Pour que l'entretien ait valeur d'acte thérapeutique, il importe que le professionnel adopte une écoute et une attitude spécifiques afin de favoriser l'expression du patient ou de son proche.
Les auteurs, médecins, soignants, psychologues cliniciens, ne livrent pas des trames d'entretiens valables en toutes circonstances, mais des approches applicables à la singularité de chacun.
Ils partagent la richesse de leur pratique quotidienne d'entretiens, qu'ils exercent dans des services de réanimation, de médecine, ou dans le champ psychosocial.
Ils détaillent la diversité de leurs rencontres avec des patients, leur entourage ou toute personne en besoin d'aide et de soutien, que ce soit dans le cadre d'une consultation dédiée ou de façon plus informelle.
Les situations cliniques abordées permettent de saisir les enjeux de l'annonce concernant une évolution défavorable en réanimation, la limitation ou l'arrêt de thérapeutiques actives, le prélèvement d'organes, ou la nécessité d'une dialyse.
Les psychologues sont aussi conduits à intervenir dans des situations de soutien à la parentalité, face à des personnes âgées, en fin de vie, migrantes, des victimes d'abus sexuel, etc.
Cet ouvrage fournit à l'ensemble des professionnels de la santé des repères pour veiller à ce que l'entretien soit un acte thérapeutique.
Il s'agit de contribuer à une avancée vers un mieux-être du patient ou de ses proches, qui vivent des expériences générant des émotions intenses.
[Résumé éditeur]
BACKGROUND: Previous research on chemotherapy discontinuation has mainly focused on predictive factors and outcomes. Few data are available on the reasons for chemotherapy discontinuation. The main objective was to identify the reasons for chemotherapy discontinuation in patients with gastrointestinal cancer. The secondary objectives were to describe the announcement of chemotherapy discontinuation and the time between chemotherapy discontinuation and death.
METHODS: This prospective multicenter French cohort included patients with advanced gastrointestinal cancer, for whom chemotherapy was discontinued between May 2016 and January 2018.
RESULTS: One hundred and fourteen patients were analyzed. The first cause of chemotherapy discontinuation was the impairment of general condition (asthenia, cachexia). Complications such as sepsis, jaundice or occlusion, were the second most frequent cause. Progression was observed at chemotherapy discontinuation in two-thirds of cases. The announcement of the chemotherapy discontinuation was made formally in 74% of cases, with a follow-up by a palliative care team initiated in 50% of cases. Sixty-nine percent of the patients received chemotherapy during the last three months of life and 26% during the last month. The median time between chemotherapy discontinuation and death was 65 days (IQR: 36.5-109): 44% of patients died at the hospital, 39% in a palliative care unit and 16% at home.
CONCLUSION: Impairment of general condition was the major reason for chemotherapy discontinuation in patients with gastrointestinal cancers. Complications such as jaundice, sepsis or occlusion, were important reasons for discontinuation and could explain our shorter time between chemotherapy discontinuation and death, compared to other oncology sub-specialties.
BACKGROUND: News of cancer progression is critical to setting accurate prognostic understanding, which guides patients' treatment decision making. This study examines whether religious belief in miracles modifies the effect of receiving news of cancer progression on change in prognostic understanding.
METHODS: In a multisite, prospective cohort study, 158 patients with advanced cancer, whom oncologists expected to die within 6 months, were assessed before and after the visit at which scan results were discussed. Before the visit, religious belief in miracles was assessed; after the visit, patients indicated what scan results they had received (cancer was worse vs cancer was stable, better, or other). Before and after the visit, prognostic understanding was assessed, and a change score was computed.
RESULTS: Approximately 78% of the participants (n = 123) reported at least some belief in miracles, with almost half (n = 73) endorsing the strongest possible belief. A significant interaction effect emerged between receiving news of cancer progression and belief in miracles in predicting change in prognostic understanding (b = -0.18, P = .04). Receiving news of cancer progression was associated with improvement in the accuracy of prognostic understanding among patients with weak belief in miracles (b = 0.67, P = .007); however, among patients with moderate to strong belief in miracles, news of cancer progression was unrelated to change in prognostic understanding (b = 0.08, P = .64).
CONCLUSIONS: Religious belief in miracles was highly prevalent and diminished the impact of receiving news of cancer progression on prognostic understanding. Assessing patients' beliefs in miracles may help to optimize the effectiveness of "bad news" scan result discussions.
Je me souviendrai toujours du lundi 24 octobre 2016, à 17h40, à l’hôpital privé d’Antony. Au lendemain de mes 45 ans, le diagnostic tombe : "métastases ans les ganglions axillaires". Les nombreux examens se succèderont pendant deux semaines pour révéler un cancer du sein peu différencié, sans que la tumeur primitive ait pu être localisée. Certes, je me sentais fatiguée depuis quelque temps, j’avais commencé à imaginer quelque chose de grave à cause de cette boule au creux, depuis janvier, mais comme tous les malades, je suppose, l’annonce a l’effet d’un tsunami.
Cet article a été élaboré dans le cadre d’un groupe de travail au sein de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France Paliped, qui a choisi de mener une réflexion sur l’annonce du décès d’un camarade à des enfants polyhandicapés au sein de leur établissement. Cet écrit expose l’idée que ces enfants peuvent supporter la nouvelle, à condition qu’ils soient soutenus au moment de l’annonce et tout au long de la période où les effets de cette annonce se déploient. C’est ainsi que l’annonce peut être pensée comme le point de départ d’un processus d’appropriation qui se décline jusqu’au temps du deuil. L’enjeu spécifique pour ces enfants tient dans l’ajustement extrême que les professionnels doivent mettre en œuvre pour rester auprès d’eux quand un évènement grave vient bouleverser leur vie. L’objectif de cet article est de partager une déclinaison spécifique de la clinique de l’annonce, pensée comme la clinique de l’ajustement individuel, de la contenance groupale, de l’inscription dans la communauté humaine à travers la souffrance partagée et le souvenir.
OBJECTIVE: During critical care, physicians are frequently confronted with bad-news communication because of patients' frail conditions. Delivering bad news is not easy, certainly not when patients from ethnic minority groups are involved. In this study we investigate the delivery of bad news in a multi-ethnic critical care context.
METHODS: Ethnographic fieldwork in one intensive care unit of a multi-ethnic urban hospital in Belgium. Data were collected through negotiated interactive observation, in-depth interviews and from reading patients' medical records. Data were thematically analysed.
RESULTS: Bad-news communication was primarily dominated by physicians. Patients' and relatives' input and other professionals' involvement in the communication was limited. Staff encountered ethno-cultural related difficulties, firstly, in choosing suitable conversation partner(s); secondly, in choosing the place of conversations and thirdly, in the information exchange. Staff usually tried to address these problems themselves on the spot in a quick, pragmatic way. Sometimes their approaches seemed to be more emotion-driven than well thought-out.
CONCLUSION: Delivering bad news in a multi-ethnic intensive care unit has a number of specific difficulties. These can have negative consequences for parties involved.
PRACTICE IMPLICATIONS: The challenges of an adequate delivery of bad news need a team-approach and a well thought-out protocol.
This work presents a historical analysis of death announcements (N = 1,443) posted in the New York Times between 1912 and 2002. Announcements were coded according to two main categories: the genre of the announcement and the presence of emotion words. Four distinct main genres emerged: death notices, memorials, recognition postings by organizations, and recognition postings by nonorganizational parties (friends and family). The proportion of death notices declined steadily from 1912 to 2002, while the proportion of announcements paying tribute to the deceased increased. The announcements were also analyzed in terms of emotion words used, and it is argued that the increasing frequency of emotion words used in the death announcements reflects a progressive emotionalization and psychologization of grief and loss.
Objective: To describe how breaking bad news (BBN) is currently taught in Canadian general paediatric residency programs and the confidence level of fourth year paediatric residents (Ped-PGY4) in BBN and managing end-of-life-care (EOLC).
Methods: A prospective, cross-sectional survey of General Paediatric Residency Program Directors (PDs) and Ped-PGY4s was conducted.
Results: When learning to BBN, residents state faculty observation (22/23) and interactive workshops (14/23) are the most helpful, while PDs state interactive workshops (9/16) and deliberate practice (5/16) are ideal. Residents identified a knowledge gap and discomfort with providing anticipatory guidance, and symptom management, including prescribing opioids.
Conclusions: In the era of competency-based medical education, there is an opportunity to create a standardized national curriculum addressing universal competencies related to BBN and EOLC.
Objectif: Les soins palliatifs sont en développement, mais l’annonce d’une prise en charge palliative reste un bouleversement et les médecins de soins primaires ont des difficultés à évoquer ces termes. Les patients et les soignants n’ont pas de vision commune des soins palliatifs, or c’est un des facteurs déterminants dans la réussite d’une prise en charge. L’objectif de cette étude était d’explorer les représentations sociales associées aux mots « soins palliatifs » auprès du grand public.
Méthode: Il a été réalisé une enquête qualitative avec 16 entretiens semi-dirigés, entre juillet 2016 et avril 2017. Les entretiens ont été intégralement retranscrits puis l’analyse de contenu a été réalisée avec un codage par découpage en unités de sens.
Résultats: Les personnes interrogées disaient méconnaître le sujet. Les soins palliatifs concernaient surtout des patients décrits comme ayant un état physique précaire, peu communicants et dépendants. Pour la majorité des personnes interrogées, les soins palliatifs intervenaient juste avant la mort. Leur but était le bien-être physique et psychique, la prise en charge globale, mais également la prise en compte des proches. Les personnes imaginaient facilement les infirmières et les aides-soignantes comme étant au contact des patients, mais plus difficilement les médecins, moins concernés selon eux. Les émotions suscitées étaient souvent négatives (la peur, l’angoisse, la tristesse).
Conclusion: Les représentations étaient riches et hétérogènes, s’appuyant sur les expériences personnelles vécues. Les représentations étaient finalement proches de la définition des soins palliatifs de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, avec quelques nuances. Ces résultats ouvrent des pistes de réflexion sur les moyens et la nécessité d’informer les patients et leurs proches concernant la finalité et les objectifs des soins palliatifs.
Objectif: L’annonce brutale de la fin des traitements curatifs peut être vécue de manière très traumatisante par les patients. Elle peut les confronter à une angoisse de mort parfois dévastatrice pour le psychisme et déclencher la survenue de troubles psychiatriques parfois « explosifs ». L’objectif de cet article est de rapporter des réactions psychiatriques inhabituelles et de proposer au clinicien certaines lignes de conduites pour y faire face.
Méthodologie: Pour illustrer cela, nous rapportons deux situations psychiatriques survenues dans les suites de l’annonce des soins palliatifs, à savoir un syndrome de Cotard et un syndrome d’Alexandrine.
Résultats: Ces deux cas cliniques illustrent l’importance de bien préparer l’annonce d’une prise en charge exclusivement palliative. Ces réactions peuvent survenir alors même que les patients sont indemnes de tout antécédent psychiatrique et que leur état somatique ne peut expliquer la décompensation psychiatrique (absence de lésions cérébrales ou méningées).
Conclusion: Les équipes médicales et de soins palliatifs doivent connaître la possibilité de survenue de complications psychiatriques faisant suite à l’annonce traumatique d’une prise en charge exclusivement palliative. Celles-ci surviennent le plus souvent chez des patients présentant un terrain anxieux de base, parfois une problématique d’abandon et généralement dans un contexte de brutalité de l’annonce chez des patients non préparés. La prévention doit passer par une réflexion en amont sur les recommandations d’annonce de mauvaises nouvelles en situation palliative (techniques de communication, « guidelines ») à faire auprès des médecins.
OBJECTIVE: To analyze the communication of a child's death and the grief support provided to the women during puerperium.
METHODS: This is a qualitative study performed at a capital of the Northeast region of Brazil. Semi-structured interviews were carried out with 15 women, whose children died from July 2012 to July 2014. The interviews contained questions about the child's death and the grieving process. The content analysis was performed with a thematic approach.
RESULTS: The women expressed the suffering and the anguish of the loss of a child, sometimes aggravated by the way in which the news of death was delivered, and by the lack of support offered in the coping process. Two empirical categories were found: receiving the news of death and going back home empty-handed. The health care teams are not prepared to deliver bad news, nor to give support to women who lose a newborn child. According to the women, the support received from the family and religion helped them in the grieving process.
CONCLUSIONS: The results indicate the need for professional qualification for the delivery of bad news and for grief support. They also showed the need for institutional policies that offer support to the professionals. Besides, the articulation with the primary health care team is imperative for the continuity of care.
OBJECTIVE: The purpose of this study was to demonstrate effectiveness of an educational training workshop using role-playing to teach medical students in Botswana to deliver bad news.
METHOD: A 3-hour small group workshop for University of Botswana medical students rotating at the Princess Marina Hospital in Gaborone was developed. The curriculum included an overview of communication basics and introduction of the validated (SPIKES) protocol for breaking bad news. Education strategies included didactic lecture, handouts, role-playing cases, and open forum discussion. Pre- and posttraining surveys assessed prior exposure and approach to breaking bad news using multiple-choice questions and perception of skill about breaking bad news using a 5-point Likert scale. An objective structured clinical examination (OSCE) with a standardized breaking bad news skills assessment was conducted; scores compared two medical student classes before and after the workshop was implemented.Result: Forty-two medical students attended the workshop and 83% (35/42) completed the survey. Medical students reported exposure to delivering bad news on average 6.9 (SD = 13.7) times monthly, with 71% (25/35) having delivered bad news themselves without supervision. Self-perceived skill and confidence increased from 23% (8/35) to 86% (30/35) of those who reported feeling "good" or "very good" with their ability to break bad news after the workshop. Feedback after the workshop demonstrated that 100% found the SPIKES approach helpful and planned to use it in clinical practice, found role-playing helpful, and requested more sessions. Competency for delivering bad news increased from a mean score of 14/25 (56%, SD = 3.3) at baseline to 18/25 (72%, SD = 3.6) after the workshop (p = 0.0002). Significance of results: This workshop was effective in increasing medical student skill and confidence in delivering bad news. Standardized role-playing communication workshops integrated into medical school curricula could be a low-cost, effective, and easily implementable strategy to improve communication skills of doctors.
Le clinicien propose de cerner par l'exemple la signification de la maladie dans la société contemporaine et mesure la valeur que chacun lui accorde dans son quotidien. La réflexion s'intéresse autant à la perception du domaine médical dans ses composantes humaines et thérapeutiques qu'à la condition physique et morale du patient, de l'annonce de la pathologie jusqu'à la mort.
Objective: The aim of the study was to investigate the effect of physicians’ supportive communication on analogue patients’ (APs) heart rate variability (HRV) and recall, while watching a video of palliative treatment being explained to a female patient.
Methods: Sixty healthy women, acting as APs, were randomly assigned to watch one of two versions (standard vs. affective) of a scripted video-vignette of a bad news consultation to a female patient. The physician’s communication differed only in the delivery of four supportive comments. Empathy, support and engagement perception were assessed by three questions. APs’ HR was recorded during video-observation and recall was assessed immediately after. HRV was determined through measures defined in time and frequency domains.
Results: Data of 54 APs (27 + 27) were included. The group with supportive communication perceived the physician as more empathic and supportive. Intra- and Inter-group comparisons suggested a greater sense of stress in the standard communication group. Recall did not differ in the two groups.
Conclusion and practice implications: Findings show that the use of supportive expressions contribute to the perception of the physician as more empathic, potentially buffer patients’ arousal after a bad news announcement, but does not confirm a positive impact on general recall.
La gestion de l'extrême fin de vie d'un enfant représente toujours une épreuve pénible pour ceux qui y sont confrontés comme témoins ou acteurs. Face à un enfant qui va mourir, comment rester indifférent mais aussi comment être là, présent, efficace et discret à la fois, attentif mais sachant laisser sa vraie place à la famille qui, elle, vit au plus profond d'elle-même ce drame.
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