Après trente ans de pratique et d'évolution des soins palliatifs en France, des changements dans la pratique et dans l'encadrement des patients sont toujours nécessaire.
Le patient, médicalisé pour la pathologie qui l'amène à être pris en charge par la sphère médicale est confronté à une pratique technicisée. Il est régulièrement confronté à un rapport stigmatisant, une honte, qui finit par le caractériser en tant qu'individu.
L'auteur propose ici une reprise en contexte de la réflexion sur les pratiques palliatives et l'accompagnement spirituel du patient ainsi que de son environnment personnel : une réflexion qui nous conduit jusqu'à la terminologie anglo-saxonne de "spiritual care",..
Les éditeurs de la revue Etudes ont compilé une série d'articles publiés entre 2005 et 2011 sur la notion de "prendre soin" :
-Introduction d'Agatha Zielinski : Que signifie "prendre soin" ?
-Pour une médecine de l'incurable, Céline Lefève et Jean-Christophe Mino (Juin 2008)
-Violence de la maladie, entretien avec Claire Marin (Juillet 2008)
-Former de vrais thérapeutes, Jean-Christophe Mino, Marie-Odile Frattini, Emmanuel Fournier (Février 2011)
-L'éthique du Care, une nouvelle façon de prendre soin, Agatha Zielinski (décembre 2010)
-Postface de Patrick Verspieren, "Le pacte de soin" à partir de l'article "Malade et médecin partenaires" (Janvier 2005)
Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
L'auteur pose que la capacité à se reconnaître comme vulnérable concerne la personne dans son ensemble. Il met l'accent sur le fait que le corps, celui du malade ou celui du soignant, est au coeur de nombreux enjeux.
BACKGROUND: The provision of end-of-life care remains a significant component of work for clinicians in critical care settings. Critical care nurses report that this area of practice receives limited attention in education and training.
OBJECTIVES: The objective of this study was to identify and describe the end-of-life care content in postgraduate critical care nursing programs in Australia.
METHODS: Using a descriptive exploratory research design, an Internet search was undertaken in August 2015, identifying 17 education providers offering postgraduate critical care nursing programs. Thirteen individuals agreed to participate in a structured telephone interview regarding end-of-life content in their postgraduate program. Descriptive statistics were calculated to summarise the data obtained.
RESULTS: Twelve participants reported that end-of-life care content was explicitly addressed in their postgraduate critical care nursing programs, yet variation in actual content areas covered was evident. The majority of programs addressed content related to organ donation (92%) and legal and ethical issues (77%). However, content least commonly identified as covered pertained to the work of the nurse in providing direct clinical care to the patient at the end of life and his or her family, including the physical changes experienced by the dying patient (31%), respiratory management encompassing withdrawal of ventilation and symptom management (23%), emotional support of family (23%), care of the body after death (23%), and the process of withdrawing life-sustaining treatment (15%). Participants (92%) agreed that end-of-life content was important in postgraduate critical care nursing programs, with 77% of participants agreeing that more time should be allocated to end-of-life content.
CONCLUSIONS: This study provides preliminary evidence of the variation in end-of-life content in postgraduate critical care nursing programs in Australia. Addressing gaps in end-of-life care content in formal education, including clinical care of the dying patient, is urgently needed to address the complexity of this phase of care that is so frequently provided in critical care units.
D'où provient la multiplication des discours sur la vulnérabilité humaine et que faut-il en penser ? Issu d'une recherche multidisciplinaire, cet ouvrage propose les clefs pour comprendre l'origine de cette notion et les principaux modèles qui l'utilisent. Analyse sociologique des nouvelles formes de fragilités sociales, formation d'un droit des personnes vulnérables, regard anthropologique et politique sur l'usage de ces catégories sont autant d'éléments essentiels pour la compréhension de notre époque dans ses mutations profondes. Le parti pris est ici de ne pas se satisfaire d'une recension de ces multiples voix de la vulnérabilité mais d'explorer la vulnérabilité sous trois perspectives rigoureuses et complémentaires : présenter les fondements philosophiques de la notion par des synthèses (théorie des capabilités, éthique de Lévinas, Habermas ou Jonas) et un questionnement problématique fondamental ; évaluer l'apport de cette notion à l'éthique du soin et plus généralement à la pensée éthique ; écouter ce que peuvent dire de cette notion aussi bien les pratiques médicales, la clinique psychologique ou encore d'autres formes d'accompagnement de la personne en situation de fragilité.
[4ème couv.]
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP DFr9R0xJ. Diffusion soumise à autorisation
Les infirmières de soins palliatifs sont confrontées au quotidien à la souffrance à la fois physique et morale des patients en fin de vie et de leur famille. A cette difficulté vient s’ajouter le fait que le patient est un acteur "actif" dans les décisions qui concerne sa santé et sa vie. La difficulté pour l’infirmière sera alors de définir au mieux les besoins du patient qu’elle a en charge et d’y répondre. Certes elle a les moyens techniques et relationnels pour prendre soin de la personne en fin de vie ; en outre la technicité et les protocoles sont nécessaires et indispensables mais ne semblent pas suffisants. Il serait alors bien trop simpliste de résumer l’activité soignante à cela. Alors ne doit-elle pas aller au-delà afin de mieux répondre aux attentes de la personne en fin de vie ? Mon enquête m’amène à réfléchir sur les moyens à mettre en place pour aider le patient à redonner un sens à son vécu.
[Résumé auteur]
Quand Carol Gilligan a énoncé dans "Une voix différente" (1982) l’idée que les femmes ont une autre manière de penser la morale que les hommes, elle ne s’est pas contentée d’élargir la division des sexes à la morale. Elle a mis en avant un concept largement occulté et laissé à l’état de friche : le care. En portant l’attention sur ce "prendre soin", ce souci des autres, l’éthique du care pose la question du lien social différemment : elle met au coeur de nos relations la vulnérabilité, la dépendance et l’interdépendance. Elle rend ainsi audible la voix des fragiles et met en garde contre les dérives conjointement marchandes et bureaucratiques de nos sociétés néolibérales. Cet ouvrage propose une synthèse des recherches autour de la notion de care et montre en quoi cette philosophie constitue aujourd’hui un véritable projet de société.
[Résumé éditeur]
Quelle est la réalité de la pratique médicale ? Comment les soignants se doivent-ils d'aborder et d'accompagner ce passage éminemment intime de la fin de vie, que la société et les individus leur ont abandonné ? Comment empêcher la violence engendrée par la disparition des traditionnels rituels ? Quelle éthique pour que la mort contemporaine soit l'occasion d'une relation sociale apaisée ? La mort assistée rebat aujourd'hui les cartes pour les patients, leurs familles et l'hôpital.
C'est dans ce contexte que la médecine est devenue un instrument de régulation sociale masquée. Interrogeant la complexité, les outils, les stratégies et les tactiques d'apaisement de cette violence, Marc Grassin et Frédéric Pochard ouvrent la voie à une solidarité entre les morts et les vivants, en alliant le savoir-faire technique et la puissance du symbolique. Une plaidoirie pour de nouvelles pratiques.
[Résumé éditeur]
L'hôpital public est une grande opportunité pour penser le soin, ses gestes et son organisation, pour décrire les rapports intimes entre le patient et le soignant, et analyser les situations complexes. Au sommaire de ce dossier : le lean management ; la maladie comme crise et comme critique ; la mort à l'hôpital ; l'écriture et le soin ; la philosophie à l'hôpital ; l'informatisation de l'aide à la décision ; le pyjama à l'hôpital.
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP 7skFR0xD. Diffusion soumise à autorisation
La notion de vulnérabilité émerge actuellement de façon massive. L'auteure définit tout d'abord le concept de vulnérabilité en s'appuyant sur les textes de Lévinas et Ricoeur notamment. Puis elle s'intéresse au rapport que la vulnérabilité entretient avec la notion d'autonomie. Elle termine sur les modifications que l'idée de vulnérabilité introduit dans le champ de l'éthique et du politique.
Dans ses travaux (1982), Carol Gilligan a décrit une tension indépassable entre "principe de justice" et pratique de "care". Cet article explore la réalité et la mesure de cette tension au coeur des missions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), créées en France pour diffuser la démarche palliative auprès des équipes s'occupant d’enfants en situation palliative.
L'auteure, infirmière en unité de soins palliatifs à la Maison médicale Jeanne Garnier à Paris, a publié un ouvrage "La mort est une affaire spirituelle. Une infirmière en soins palliatifs". Dans cet article, elle mène une réflexion autour de trois termes-clés : la mort, le spirituel et le souffle.
L'auteur met en exergue les spécificités de chaque métier du soin et ses impacts sur le parcours de soins. Il explique aussi les valeurs et logiques qui guident les soignants dans leur travail et les liens entre chacun.
Construit comme un parcours de soins, cet ouvrage permet au lecteur de comprendre les enjeux liés à l'encadrement des soins.
L'incurabilité et la fin de vie mettent toujours le médecin dans l'impossibilité de réaliser ce qui a motivé son but professionnel. En accordant une pleine valeur au "care", il parvient à rester fidèle à l'idéal de soi : soulagement, soutien physique et psychique du malade acteur de son devenir. Cet impact de la non guérison sur le soin est exploré par les auteurs qui s'expriment dans cet ouvrage. Ils tentent d'appréhender les "comment" et les "pourquoi" des adaptations réciproques du médecin et du malade à la situation singulière de l'absence de guérison ou de la fin de vie.
Cette approche innovante sur les soins de fin de vie explore le facteur intergénérationnel en identifiant ses principaux composants. Un résumé de questions générales est inclus indépendamment de l'âge.
Ce chapitre propose le "spiritual care" comme un besoin spirituel et un secours qui permet de vivre encore ou de partir en paix. Il est également question de la bénédiction comme aspect rituel sur le plan religieux.
L'auteure partage son expérience d'infirmière d'accompagnement spirituel des personnes en fin de vie. Elle définit l'accompagnement spirituel comme acte de réconciliation, de pardon et de paix, sans être nécessairement religieux.
L'auteure pense le mourir comme une capacité particulière de l'humain, celle de créer de la signification contre l'idée nihiliste d'Heidegger affirmant que "l'être serait pour la mort". Cet événement ne pourrait dès lors être que subi comme un destin et non comme un événement. L'enjeu est de taille car la demande d'euthanasie se fait souvent à partir de cette perspective que la mort serait un événement sans signification, et non un processus inscrit dans la vie même, qui se cristallise dans les modalités de l'acte de mourir, et serait donc une capacité existentielle fondamentale requérant des efforts et de l'imagination.