Perdre un proche marque une rupture dans nos vies. Cette rupture interagit avec un collectif, les lieux où nous vivons ou encore les structures sociales et politiques qui norment nos existences. Face à l'apparente solitude du deuil, la mort de l’autre interroge notre identité en tant qu’êtres fondamentalement relationnels. Traverser un deuil, c’est se retrouver confronté à la violence et au non-sens de la perte sur lesquels aucun mot, de prime abord, ne peut être posé. C’est pourtant à partir de cet indicible et incommunicable du deuil que peut émerger la question du sens et d’un rapport à soi, aux autres et au monde redéfini par la perte.
Dans la continuité de l’expérience, les savoirs et les discours sur le deuil et la perte influencent nos représentations de la mort et de l’accompagnement de la fin de vie. Ils interrogent plus largement le lien social : en quoi la réflexion sur le deuil nous engage en tant que citoyen.ne ? L’expression « faire son deuil » est alors à questionner : loin d’un impératif, il est question d’ouvrir des pistes de réflexion autour de la créativité humaine – parfois inattendue – face à l’expérience de souffrance et de rupture que constitue la mort de l’autre.
[Résumé éditeur]
Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
La narrativité occupe une place de choix dans l’éthique médicale, mais rejoint également les fondements d’une philosophie du soin en soins palliatifs. S’inspirant entre autres des réflexions sur l’identité narrative de Paul Ricœur, la clinique s’appuie de plus en plus sur la narrativité pour permettre « d’adopter le point de vue des personnes souffrantes » (Rita Charon), d’aborder la personne malade dans sa globalité, et dépasser les « limites » de la rationalité médicale. Il est à noter que cette présence de la thématique de la narrativité en soins palliatifs influe sur les pratiques de soin et d’accompagnement, mais devient également un enjeu de formation, si on se réfère notamment à l’entrée des récits de situation complexe authentiques (RSCA) dans différents dispositifs de formation en soins palliatifs. Nous nous proposons alors de questionner, du point de vue éthique et philosophique cette mobilisation de la narrativité en soins palliatifs, dont on présuppose souvent qu’elle permettrait d’intégrer la question de la subjectivité du patient au sein de la clinique. Notre contribution portera ainsi sur une critique épistémologique, mais également éthique de l’approche narrative dans l’accompagnement de la fin de vie : Quels sont les fondements et les implications pratiques de la notion d’identité narrative ? Comment ces récits peuvent faire l’objet d’une forme de régulation des pratiques, dans le sens d’un accompagnement de la personne dans sa globalité, mais qui court le risque d’un usage standardisé ?
Dès ses origines, la réflexion éthique semble être inhérente à la démarche et à la culture palliative, en interrogeant la nature du soin médical, ses limites et son sens. En mettant en avant, comme véritable enjeu médical, que le soin à l’humain ne se réduit ni à l’objectivité du corps, ni à la finalité de sa guérison, et en insistant sur ce que le soin à une souffrance globale a de fondamentalement soignant, les soins palliatifs mettent à jour une dimension éthique et philosophique. Les éthiques du care, courant récent visant à proposer une approche nouvelle de l’éthique, constitue alors une perspective à explorer. En effet, la notion de vulnérabilité, qui y est centrale, est interrogée à l’épreuve d’une réflexion sur le travail : quels sont les ressorts moraux du travail de soin, pour les personnes soignées comme pour les soignants, en ce que ce travail nous confronte à une vulnérabilité potentielle partagée ? Notre objectif sera donc d’interroger les fondements épistémologiques de la culture palliative, afin de les mettre en dialogue avec le courant des éthiques du care : les soins palliatifs sont-ils naturellement « ancrés » dans le care ? En quoi les éthiques du care viennent questionner les fondements et pratiques des soins palliatifs ? En interrogeant les conditions, les finalités et les fondements des soins palliatifs, dans leur contexte d’exercice quotidien, l’enjeu est de proposer des pistes de réflexion tendant à interroger et renouveler la dimension éthique propre aux soins palliatifs.
Après avoir défini la place et le rôle du rite dans le rapport à la maladie et à la mort, les auteurs, un à un, confrontent la fin de vie aux grandes religions : christianisme, islam, judaïsme et bouddhisme.
Le cas de la fin de vie montre le caractère ultime et vital du désir : dans la lutte pour la vie, jusqu'au bout de la vie, c'est la vie désirante qui s'affirme, une vie qui ne demande qu'à se projeter vers soi, vers un essentiel.