Introduction : En France, un quart des décès ont lieu en EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), soit environ 150 000 décès par an (DRESS 2018). Un total de 60 % de résidents nécessitent des soins palliatifs dans ces structures or il existe actuellement un réel déficit de leur accompagnement. Un total de 24 % d’entre eux se trouveraient encore dans un réel inconfort lors de leur dernière semaine de vie (rapport Sicard 2012).
Objectif : Cette étude visait à explorer le ressenti des équipes soignantes concernant la prise en charge de la douleur des patients en soins palliatifs vivant en EHPAD en vue d’améliorer celle-ci.
Matériel et méthode : Il s’agissait d’une étude qualitative par entretiens individuels semi- directifs, recueillant l’opinion de six médecins et neuf infirmiers travaillant dans sept EHPAD.
Résultats : Les soignants se sentaient généralement en difficulté lors de la prise en charge de la douleur des résidents en fin de vie. Ils attribuaient le plus souvent ces difficultés à un manque de formation en douleur et en soins palliatifs et à un manque de moyens humains : absence d’infirmièr(e) sur place la nuit, accès difficile aux médecins traitants, faibles effectifs de soignants. Dans ce contexte, leurs ressentis étaient très variés avec une large palette émotionnelle de sentiments rapportés : d’une forte implication émotionnelle ou grande empathie, parfois sources de souffrance éthique ; à une réelle distanciation qui semblait plus protectrice.
Conclusion : Les principales pistes d’amélioration de la prise en charge de la douleur des patients en fin de vie en EHPAD identifiées par les soignants dans cette étude étaient le développement des formations et l’augmentation des moyens humains.
Le progrès conduit à allonger la durée de vie de la maladie cancéreuse métastatique, qui demeure le plus souvent une maladie évolutive et mortelle. Les soins se réalisent pendant une durée croissante au-delà des preuves fournies par les études cliniques, donc dans la complexité et l’incertitude sur les rapports bénéfice/risque. Respecter le cadre éthique, renforcé par la loi Claeys-Leonetti de février 2016, pour une maladie évolutive potentiellement mortelle, conduit à informer le patient de manière réaliste, évoquer le pronostic, développer les discussions anticipées, recueillir et respecter ses préférences. Ces évolutions conduisent à passer d’une médecine du consentement éclairé à une médecine du respect de la volonté, avec toute la complexité que suppose la détermination de cette dernière. Tandis que s’est structurée la pluridisciplinarité au diagnostic par l’association des expertises diagnostiques et thérapeutiques vis-à-vis de la maladie tumorale, émerge ainsi un besoin de structuration d’une autre pluridisciplinarité, interrogeant le sens pour la personne, la proportionnalité du soin, la trajectoire personnelle et la sécurisation du parcours de soins. Pour atteindre cet objectif, la précocité de l’alliance des expertises complémentaires est décisive. Ceci a conduit à des recommandations de la Société américaine d’oncologie clinique (ASCO). L’introduction de l’équipe de soins palliatifs est un temps essentiel et la qualité de la concertation onco-palliative est déterminante. Nous décrivons notre préconisation pour mettre en pratique une réunion de concertation (RCP) onco-palliative, véritable pivot d’un changement d’organisation du soin en situation d’incurabilité.
Contexte et objectifs: La base de données du Sniiram est un outil récemment mis à disposition des chercheurs en France. Même si elle comporte peu de données médicales, cette base apporte des possibilités importantes de description des populations, des prises en charge et d’identification des parcours de soins. Elle constitue donc une opportunité de mieux identifier les parcours de fin de vie des enfants (parcours mal connus en France). L’équipe Ressources en soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France, PALIPED, a une mission d’intégration de la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la maladie grave, évolutive ou terminale en pédiatrie. Pour cette équipe, la connaissance des parcours et des prises en charge est essentielle.
Matériels et méthodes: L’analyse statistique de cette base (pour le seul Régime général, soit 85 % de la population) a été réalisée (après obtention des accords IDS et Cnil). Elle a permis d’identifier les recours aux soins des enfants âgés de 28 jours à 19 ans sur les mois précédents leur décès (à l’hôpital ou à domicile), en Île-de-France, en 2012 et 2013. Différents recodages des données médico-administratives ont été nécessaires.
Résultats: La population d’analyse est constituée de 1884 enfants. Les circonstances des décès ont été identifiées dans 95,3 % des cas (n = 1795) ; 36,1 % des décès non traumatiques (n = 1709) relevaient de conditions chroniques complexes (CCC). Parmi ces CCC, les affections onco-immuno-hématologiques (37 %) et les atteintes neuromusculaires (21,7 %) étaient les plus fréquentes ; 82,7 % des enfants sont décédés à l’hôpital. Les enfants ont, en moyenne, passé un tiers de leur dernier trimestre de vie en hospitalisation avec des variations notables selon la pathologie sous-jacente. La durée moyenne du dernier séjour hospitalier a été de 25,6 jours ; 41,5 % des enfants décédés de CCC sont passés au moins une fois par les urgences au cours des trois derniers mois de vie (13,8 % plusieurs fois).
Conclusions: Les bases de données de l’assurance maladie comportent des informations qui ont permis de décrire la population ciblée et de documenter les trajectoires de prise en charge des enfants susceptibles de bénéficier de soins palliatifs de fin de vie, à une échelle populationnelle c’est-à-dire sur l’ensemble des enfants d’un territoire régional. L’analyse de ces bases représente une opportunité pour des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques de mieux comprendre les prises en charge actuelles et de proposer des axes d’amélioration organisationnelle.
Cet article revient sur la définition et les missions des équipes ressources régionales, le contexte francilien, ainsi que sur la création et les objectifs de Paliped, équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques d'Ile-de-France.
Cet article traite de la mise en place et de l'expérience de l'équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) en Ile-de-France, PALIPED. Il décrit également les projets menés depuis 2010.
La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, définit les bases de l’accompagnement de toute personne en fin de vie. La 3° journée organisée en mai 2011 par Paliped, équipe régionale ressource en soins palliatifs pédiatriques d’Ile-de-France, s’est intéressée aux implications de cette loi dans le champ de la pédiatrie.
[Résumé d'éditeur]
L'auteur présente un dispositif simple favorisant la proximité et l'existant. Il repose sur une collaboration étroite et de qualité entre deux structures transversales, dont la vocation est avant tout de créer du lien, d'améliorer l'offre et la qualité des soins à disposition des patients.