Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
BACKGROUND: This study considers the specific context of the end of life, in particular the agony phase, and the experience of sharing the body observation competence with the relatives of dying patients, in order to consider the effect of such psychological intervention.
METHODS: The research was conducted in two phases: during the pre-exitus period (days or hours before the death of the patient) six relatives received some information .on the phenomenology of agony; during the post-exitus, they participated in semi-structured interviews, which were audio-recorded and transcribed with the purpose of extracting relevant aspects of their experience with their terminally-ill relative. The Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) was used to cluster the emerged experiences by thematic analysis, which was performed using the Atlas.ti 7 software.
RESULTS: The relatives' verbatim representation is clustered in three areas of thematic prevalence: context and choice of the hospice, phenomenology of agony and psychological support. The first area shows how essential the choice of the hospice was for the patient. Even if the hospice is perceived as a place of death, it allows to manage the pain and simultaneously relieves the caregiver's burden. The second area describes the process of perception of body changes during agony. Finally, the third area outlines how giving elements to recognise the progression of the dying body and suggestions on the functional behaviour around the agonising patient may fill the cultural lack of practical experience regarding dying.
CONCLUSIONS: The results require further investigation, starting from the positive feedback on the efficacy of a specific support model called "human protocol".
Les soins palliatifs et l’accompagnement des mourants s’inscrivent dans le mouvement plus large d’individualisation de la mort. Centrée sur la notion d’autonomie, la mort idéale se veut aujourd’hui discrète, inconsciente et hygiénique. Impensable sans une importante expertise médicale qui permet de soulager la douleur physique, de contrôler chimiquement l’angoisse et la peur, de neutraliser les odeurs et les traces de l’agonie, cet idéal suppose une tension constante entre contrôle et dépendance. Emblématique de ce que le sociologue Nikolas Rose nomme la biocitoyenneté, soit une forme de citoyenneté centrée sur une politisation de la santé individuelle et sur l’émergence de revendications identitaires reliées à des questions d’ordre biomédical, le mouvement en faveur des soins palliatifs s’inscrit en fait dans le processus global de pharmaceuticalisation caractérisant les sociétés occidentales contemporaines. Partant d’un questionnement sociologique sur l’usage croissant de la sédation profonde dans la gestion biomédicale de la fin de vie, cet article propose d’analyser le phénomène du contrôle médicamenteux de la souffrance sous l’angle de la pharmaceuticalisation. Au-delà de la thèse du déni de la mort et du refus de la douleur, il s’agira plutôt de comprendre que la sédation profonde est indissociable d’une volonté de contrôle et d’optimisation de soi propre à la biocitoyenneté. Loin d’un simple refus de la douleur, la norme de la sédation profonde indique plutôt que la douleur « improductive », c’est-à-dire celle qui ne s’inscrit pas dans une logique thérapeutique, méliorative ou expérimentale, tant à devenir socialement intolérable. La sédation profonde apparaît ainsi à la fois comme la limite et l’expression ultime de la biocitoyenneté.
C'est dans le domaine institutionnel, en particulier hospitalier, dans la continuité de l'engagement de Cicely Saunders, dont 2018 marquera le centenaire de la naissance, que fut élaborée, pour continuellement évoluer depuis, une spécificité soignante de l'accompagnement de la fin de vie.
Etre accompagné pour mourir chez soi parmi les siens fut longtemps la norme, et si les soins et les traitements étaient parfois insuffisants, entourer, prendre soin et ne pas abandonner étaient la règle.
Aujourd'hui peu d'Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) sortent hors les murs et on assiste à un glissement du rôle des HAD (Hospitalisation A Domicile), de la prise en charge de situations médicales techniquement complexes, vers la prise en charge de plus en plus fréquente de situations de soins de support et accompagnement.
Le besoin des instances gestionnaires de l'Etat de contrôler les acteurs de terrain les a conduits à développer ce troisième secteur entre l'hôpital et le domicile, sans donner aux acteurs ambulatoires ou aux structures médico-sociales, les moyens nécessaires indispensables à un accompagnement de qualité, qui repose actuellement pour partie sur l'engagement "bénévole".
A domicile et en structures médico-sociales, les situations de fin de vie sont le plus souvent techniquement peu compliquées, et ce sont l'émergence et l'impact de l'isolement des personnes et de leurs difficultés socio-économiques, autant que les symptômes difficiles ou rebelles, qui conduisent à demander l'aide des EMSP ou HAD.
Etre bien soulagé à l'hôpital ne veyt pas nécessairement dire être bien accompagné. Etre bien entouré et accompagné chez soi ne veut pas nécessairement dire être bien sooulagé.
Ce colloque dont le thème est la fin de vie à domicile, à tous les âges de la vie, doit permettre un temps de rencontre entre les spécificités des soins palliatifs hospitaliers et les particularités, comme la culture, propres à l'accompagnement à la maison ou en structures médico-sociales. L'occasion d'une reconnaissance et d'échanges entre acteurs du domicile et hospitaliers : Sortir de l'entre-nous pour aller vers l'autre, chez l'autre, avec écoute, bienveillance et respect. Reconnaître nos complémentarités et nos limites respectives.
C'est pourquoi de nombreuses sessions insisteront sur des expériences partagées, y compris avec des proches aidants et des bénévoles d'accompagnement, pour montrer combien c'est ensemble et dans le respect de la place de chacun que nous oeuvrons au plus juste.
Dans le respect de la place de cet autre, chez lui, où nous sommes simplement de passage pour un moment fatidique du cours de son existence.
Parce que les soins palliatifs à domicile, c'est possible !
La confrontation au cadavre est une expérience en soi, voire difficile lorsqu'il s'agit d'un proche. L'auteur décrit rapidement les différentes étapes qui mènent à la mort et parle ensuite des transformations subies par le corps sans vie.
Ce livre est le témoignage de l’auteure dont la soeur Gina, suite à deux arrêts cardiaques, s’est retrouvée dans un état végétatif chronique [EVC]. Elle décrit la fin de vie de sa soeur, dont la difficulté à trouver une place dans une unité de soins adaptée, son accompagnement pendant une année et son agonie.
L'auteure teste l'hypothèse théorique selon laquelle des similitudes pouvaient exister entre l'expérience d'un mourant qui se défait de ses dernières attaches terrestres et celle d'un accompagnant qui s'efface totalement, dans une attitude proche de la méditation, pour accueillir pleinement celui qui meurt.
The aim of this study was to assess the Palliative care Outcome Scale (POS) for terminally ill nursing home (NH) patients in the Netherlands.
Methods: A prospective observational study of patients with a life-expectancy of six weeks or less in 16 Dutch NHs. NH staff rated the patient characteristics and measured palliative care with the POS, including items on physical, psychosocial, informational, spiritual and practical aspects.
Results: POS nonscores (not applicable; unknown) were mainly found in the psychosocial and spiritual domains, particularly in patients with dementia. Mean scores for non-demented patients and patients with dementia were favourable for the majority of the POS items.
Conclusion: According to the NH staff, fairly good quality care was provided, but the psychosocial and spiritual aspects of care need to be addressed more in the last days of the dying NH patient's life. The results indicate that the POS is an appropriate instrument to assess not only cancer patients, but also non-cancer and (moderately) severely demented patients.
L'auteure, médecin anesthésiste, mène une réflexion autour des quatre questions suivantes :
- l'agonie fait-elle encore partie de la vie ?
- comment vit-on après avoir donné la mort ?
- pourquoi les demandes d'euthanasie ont-elles changé en dix ans ?
- pourquoi fait-on de l'euthanasie un problème médical ?
Ce numéro thématique regroupe les articles suivants : faut-il accompagner à l'heure de la mort, que dire, que faire, comment être alors ? ; chronique d'une mort pleine de sens ; mourir à la maison : un autre rendez-vous ? ; la maison de mon corps ; entre vie et mort ; prise en charge d'un patient en état de mort cérébrale ; "le docteur était là" : sens et utilité de la présence du médecin au moment de l'agonie d'un patient ; "mourir à domicile" ; face au "long mourir" de la personne âgée ; ces malades qui n'en finissent pas de mourir ; au service des familles en deuil ; la présence du représentant de la religion au chevet du malade dans les derniers moments. Comment elle a évolué, que peut signifier cette évolution ?.
L’objectif de cette étude est de mieux connaître les rôles et réactions des professionnels des unités de soins palliatifs (USP) envers les patients en phase agonique et leurs proches. L’enquête a été réalisée auprès de tous les professionnels potentiels des 123 USP françaises en avril et mai 2013, avec un questionnaire de 19 questions fermées ou semi-ouvertes.
Envisageant ses aspects les plus divers, tant historiques et culturels que médicaux et sociologiques, l'auteure dresse un tour d'horizon de la question de la mort et de sa place dans la société contemporaine caractérisée par une population vieillissante. L'ouvrage invite à penser la mort et la fin de vie.
L'auteur, prêtre, membre de l'équipe d'aumônerie de l'hôpital nord de Grenoble, traite de l'accompagnement dans l'église catholique d'une personne mourante.
L'auteure, assistante de paroisse de l'Eglise Réformée de Grenoble, aumônier des hôpitaux, traite de l'accompagnement de la personne agonisante et de ses proches dans l'église protestante.
Témoignage de l'auteure, bénévole de l'équipe d'aumônerie de l'hôpital nord de Grenoble dans les services d'Hématologie et d'Oncologie Médicale. Elle accompagne des malades jusqu'à et pendant l'agonie.
Les tout derniers jours de vie requièrent pour les soignants engagés autour du patient et de ses proches des connaissances et compétences pour diriger les thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses adaptées au plus près des besoins de celui qui va mourir. Des questions pratiques telle que la perte de la voie orale ou parentérale intraveineuse amènent à bien connaître les traitements possiblement administrables par voie sous-cutanée. L'accompagnement prend une grande place dans le suivi. La confrontation à des questionnements éthiques, particulièrement la question de la sédation ou des limitations de traitement impose dialogue, concertation et rigueur en regard des lois et décrets actuels.La question de la finitude, du sens de la vie, de l'inconnu de la mort amène à s'appuyer sur les réflexions, travaux (soignants, psychologues, psychanalystes, philosophes, théologiens, sociologues, anthropologues...) et textes fondamentaux des grandes traditions spirituelles. Dans tous les cas, la confrontation aux limites, aux soins et à l'accompagnement requiert une approche plurielle et un véritable travail en équipe qui permet aussi de donner sens à toutes décisions et tous actes de soin.