VigiPallia : Résultats

ANALYSE CONTENU

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Exploring quality of life in end-of-life discussions

EGGENBERGER, Terry ; HOWARD, Heather ; PRESCOTT, Dana ; LUCK, George
The American journal of hospice and palliative care, 06/2020, vol.37, n°6, p. 465-473

"if I were to do this, how would I experience it?" developing a theoretical framework for exploring pharmacists' practice in the domain of assisted dying

WOODS, Phillip ; KING, Michelle A. ; MEY, Amary ; SCHINDEL, Theresa J.
Research in social and administrative pharmacy, 02/06/2020, Pagination inconnue

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A worldwide bibliometric analysis of publications on advance care planning in the past 3 decades

LIU, Chia-Jen ; YEH, Te-Chun ; HSIEH, Ming-Hsuan ; WOUNG, Lin-Chung ; HUANG, Sheng-Jean ; CHEN, Ming-Chih ; LIU, Chih-Kuang
The American journal of hospice and palliative care, 06/2020, vol.37, n°6, p. 474-480

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The final fight - an analysis of metaphors in online obituaries of professional athletes

HEYNDERICKX, Priscilla C. ; DIELTJENS, Sylvain M. ; OOSTERRHOF, Albert
OMEGA JOURNAL OF DEATH AND DYING, 2019, vol.79, n°4, p. 364-376

Rasch analysis of the Edmonton Symptom Assessment System

SPRAGUE, Emma ; SIEGERT, Richard J. ; MEDVEDEV, Oleg ; ROBERTS, Margaret H.
JOURNAL OF PAIN AND SYMPTOM MANAGEMENT, 05/02/2018, p. 1-8

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Evaluation de l'implantation du projet pilote des soins palliatifs - cas de la préfecture de Rabat

ZAHRANI, Soumia
2017 , 93 p.

ANALYSE CONTENU ; EVALUATION ; DEMARCHE PALLIATIVE ; OFFRE SOIN ; MAROC

Visant l'amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs proches face aux conséquences de maladies cancéreuses, le Ministère de la santé en partenariat avec la Fondation Lalla Salma et l'Institut National d'oncologie à Rabat ont procédé, en mai 2012, à la mise en place de l'expérience pilote de soins palliatifs au niveau de la préfecture de Rabat. L'objectif principal de notre investigation est d'analyser le degré de mise en oeuvre de ce projet, ainsi d'identifier les facteurs contextuels influençant cette mise en oeuvre. Menée entre novembre 2016 et mars 2017 et basée sur une méthode descriptive et qualitative, notre étude consiste à une analyse d'implantation du projet pilote des soins palliatifs à la préfecture de Rabat. Nos résultats sont à l'origine des données collectées à l'aide de trois stratégies distinctes : l'analyse documentaire, des entrevues qualitatives semi-dirigées, et des observations non participatives. La méthode d'appariement est la stratégie choisie pour l'analyse des données. Sur la base des informations disponibles, il a été défini pour le degré de mise en oeuvre du projet de soins palliatifs, des points forts et des points à améliorer. De même, il découle de l'analyse des résultats que l'implantation du projet a été marquée et conditionnée par des facteurs favorables et d'autres non favorables à son implantation. Afin d'assurer un accès équitable aux soins palliatifs au Maroc et de garantir la viabilité et la pérennité au projet de SP, des pistes d'amélioration devront être apportées ; à l'intégration des soins palliatifs dans les SSP et dans les hôpitaux ; à l'actualisation de la réglementation qui régit l'activité des soins palliatifs et les produits médicamenteux ; à l'élaboration de programme de sensibilisation et de formation continue pour les professionnels de santé et à l'amélioration de la qualité du circuit de l'information et des canaux de communication entre les niveaux. (R.A.).

Origine : BDSP. Notice produite par ENSP-MAROC FH88R0xn. Diffusion soumise à autorisation

An integrated review of research using clinical decision support to improve advance directive documentation

FOLARINDE, Bunmi Yemisi ; ALEXANDER, Gregory Lynn
JOURNAL OF HOSPICE AND PALLIATIVE NURSING, 08/2017, vol.19, n°4, p. 332-338

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Les directives anticipées chez les personnes âgées souffrant de démence en institution

BAUMANN, Lise ; GONZALEZ SANTANA, Virginia ; JAQUET, Débora
2016 , 231 p.

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Dying with dignity - a concept analysis

[ Mourir dans la dignité : une analyse conceptuelle ]
HEMATI, Zeinab ; ASHOURI, Elaheh ; ALLAHBAKHSHIAN, Maryam
JOURNAL OF CLINICAL NURSING, 05/2016, vol.25, n°9-10, p. 1218-1228

La mort et le soin - autour de Vladimir Jankélévitch

LEMOINE, Elodie ; PIERRON, Jean-Philippe
PUF , 2016 , 182 p.

Les directives anticipées dans le système de santé français - pour un accompagnement respectueux de la parole du patient en fin de vie

CROYERE, Nicole
2015, p. 1-11

Maladie d'Alzheimer et fin de vie

TRIVALLE, Christophe - 2015 , 14 p.

MALADIE ALZHEIMER ; ANALYSE CONTENU ; RECOMMANDATION ; ETHIQUE ; PRISE EN CHARGE ; AIDANT ; PRISE DECISION ; SYMPTOME ; DOULEUR ; EVALUATION ; COMMUNICATION NON VERBALE ; FIN VIE
Il s’agit ici de présenter non pas une revue exhaustive de la littérature sur ce sujet, mais plutôt une sélection des articles, livres ou rapports qui nous semblent les plus intéressants et les plus utiles. Il faut d’emblée noter que la majorité des textes majeurs sont rédigés en langue anglaise.

Rapports européens
Il semble dans un premier temps pertinent de partir de recommandations concernant la fin de vie des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées. Il existe ainsi un rapport d’Alzheimer Europe de 2008 [1] qui propose 55 recommandations. Ce petit livre de 70 pages détaille très précisément les situations de fin de vie et les conduites à tenir.
Plus récemment, en 2014, a été publié un « article blanc » (en référence aux « livres blancs ») sur les recommandations de l’Association européenne de soins palliatifs concernant la prise en soin optimale des patients déments en phase palliative [2]. Ce texte synthétique et très complet fait des recommandations et indique aussi quelles sont les pistes de recherche à prioriser. Les auteurs encourageaient une traduction et une diffusion de cet article, ce qui n’a malheureusement pas encore été le cas. Le groupe proposait 57 recommandations réparties en 11 domaines dont voici les intitulés :
1-Applicabilité des soins palliatifs ;
2-Soins centrés sur la personne, communication et décision partagée ;
3-Fixer des objectifs de soins planifiés à l’avance ;
5-Pronostiquer et reconnaître la période de fin de vie ;
6-Eviter les traitements trop agressifs, coûteux ou inutiles ;
7-Traitement optimal des symptômes et soins de confort ;
8-Support psychosocial et spirituel ;
9-Famille : implication et soutien ;
10-Education des équipes de soin ;
11-Questions éthiques et sociétales.
Les recommandations du domaine 6, par exemple, abordent l’hospitalisation, les traitements chroniques, la contention, l’hydratation, les sondes d’alimentation et l’antibiothérapie en fin de vie. Le consensus étant modéré pour ce qui concerne l’hydratation (plutôt sous-cutanée et inappropriée en phase agonique) et les sondes d’alimentation (à éviter, préférer le manger par voie orale). Le texte de référence concernant les dangers des sondes d’alimentation dans les démences sévères reste celui de Gillick en 2000 [3].
Le groupe a aussi proposé de prioriser les objectifs de soins en fonction de l’évolution de la démence. Ainsi, en l’absence de maladie d’Alzheimer, les objectifs sont ceux de la promotion de la santé et de la prévention/réduction des facteurs de risque. Ensuite, et de façon consécutive ou concomitante selon l’évolution (légère, modérée, sévère), les objectifs sont soit de prolonger la vie, soit de maintenir l’autonomie, soit des soins de conforts. Au stade léger à modéré les 3 objectifs peuvent être présents simultanément pour un même patient. Enfin, il est important d’accompagner le deuil de la famille après le décès du malade.
Les auteurs ont ensuite classé ces 11 domaines par ordre de priorité pour la recherche. Le premier thème pour la recherche est celui sur les soins centrés sur la personne, la communication et la décision partagée ; le deuxième concerne le traitement optimal des symp ; tômes et les soins de confort ; et le troisième de fixer des objectifs de soins planifiés à l’avance. Un article américain de 2012 [4] proposait également des pistes de recherche sur les démences sévères pour les 10 ans à venir. Ce texte insistait sur l’importance de reconnaître le stade sévère comme une maladie terminale et de développer l’accès aux soins palliatifs.
Il faut noter que, quelles que soient les recommandations, s’il est assez clair que pour les démences sévères il y a un consensus concernant la non-indication à une réanimation, une intubation, une dialyse ou la mise en place d’une sonde d’alimentation, certaines questions restent débattues : la chirurgie (en France les opérations en urgence restent pratiquées), les transfusions sanguines (à quel moment les arrêter) ou encore l’antibiothérapie en phase terminale (considérée comme un soin de confort par certains consensus). Un article canadien de 2011, sur la prise en charge des démences en phase terminale, analyse une partie de ces thématiques [5]. Toujours au Canada, Arcand [6,7] a fait une synthèse en deux parties sur ces sujets.
Concernant les soins palliatifs pour les personnes âgées de façon plus générale on peut consulter les 2 livrets de l’OMS-Europe [8,9]. Dans le livret de 2004 [8], il est en particulier développé les spécificités de trajectoire en fin de vie des patients déments. Ce modèle (beaucoup repris par la suite) est basé sur la publication de Lunney et al. en 2003 [10].

Prises de décision
La loi encourage la rédaction de directives anticipées ou la désignation d’une personne de confiance pour aider à la prise de décision lors des situations de fin de vie. Ceci est particulièrement important dans la maladie d’Alzheimer où la capacité à consentir est difficile à évaluer [11]. Même si cette capacité est longtemps préservée et doit toujours être recherchée, dans la pratique quotidienne, la prise de décision va souvent revenir à la famille (aidant principal considéré comme personne de confiance) ou aux professionnels. Deux articles [12,13] sont intéressants à analyser car ils apportent des pistes de réflexion sur cette prise de décision.
Le premier concerne une étude allemande [12] qui s’est intéressée au choix fait par des tuteurs familiaux (n = 16) et des tuteurs légaux (n = 16). Il s’agissait pour les tuteurs de prendre une décision face à une situation théorique concernant un patient de 90 ans ayant une démence terminale, grabataire et non communiquant, auquel les médecins proposaient soit de poser une gastrostomie à cause de la dénutrition, soit un pacemaker à cause d’un problème cardiaque. Globalement les tuteurs familiaux étaient contre ces interventions à 71%, alors que les tuteurs légaux étaient pour à 69%. Les arguments pour les familles étant de privilégier le bien-être alors que les tuteurs légaux privilégiaient l’autonomie du patient.
Le deuxième article [13] est une étude italienne qui a comparé les prises de décisions concernant des patients ayant une démence sévère selon qu’ils vivaient à domicile ou en institution. Durant les 6 mois de l’étude, une décision critique a été prise pour 267 patients sur les 496 (53,8%). Les malades en institution avai ; ent plus d’hydratation artificielle (intraveineuse ou sous-cutanée) que ceux à domicile (21,7% vs 11,5%), le plus souvent associée à une antibiothérapie (18% vs 4,5%) ; par contre, ceux à domicile étaient plus souvent hospitalisés (25,5% vs 3,1%). Pour ce qui était de l’ensemble des décisions critiques prises pendant l’étude, leur objectif était majoritairement de réduire les symptômes et les souffrances (81,1% en institution vs 57% à domicile), plutôt que de prolonger la survie (27,5% en institution vs 23,1% à domicile). La conclusion des auteurs était, qu’en Italie, la démence sévère n’était pas considérée, ni traitée, comme une maladie en phase terminale, y compris en institution et qu’il fallait développer les soins palliatifs dans ce sens.
Les législations étant différentes d’un pays à l’autre, il n’est pas toujours facile de comparer les pratiques. Un article français de 2007 passe en revue l’aspect législatif au niveau de différents pays européens des droits des personnes en fin de vie au regard de la maladie d’Alzheimer [14].
Dans le but de mieux informer les familles sur les soins de confort dans la démence, un guide a été rédigé en français et en anglais au Canada en 2005 [15] puis adapté en diverses langues : hollandais, italien et japonais [16-18]. A notre connaissance, ce guide n’a pour l’instant pas été adapté à la France.

Les symptômes en fin de vie
L’article blanc [2] insiste sur la prise en charge des symptômes en phase terminale de la maladie d’Alzheimer. Mais quels sont ces symptômes ? Au moins deux études européennes ont essayé de répondre à cette question [19,20].
Dans l’étude réalisée dans notre service [19], nous avons analysé les conditions de fin de vie de 33 malades. Les principales pathologies associées durant le mois précédent le décès étaient les infections (94%), la dénutrition (78,8%), les escarres (42,4%), les néoplasies (27,3%) et les autres pathologies neurologiques (24,2%), en particulier les AVC. Les principaux symptômes présents la dernière semaine de vie étaient : douleur (100%), encombrement bronchique (75,7%), fièvre (42,4%), opposition aux soins (32%), troubles du comportement (21,2%) et hypertonie (21,2%).
L’étude réalisée en Suisse alémanique [20] a porté sur 65 patients en institution. Les auteurs ont étudiés les symptômes à 3 mois, 2 mois, 1 mois et durant la dernière semaine de vie. Durant les 3 mois précédents le décès, les symptômes les plus fréquents étaient les troubles de la marche (81%), la douleur (71%), les troubles du sommeil (63%), les comportements inhabituels (62%), les troubles alimentaires (62%), l’agitation (39%), les problèmes respiratoires (29%), l’apathie (25%), l’anxiété (22%) et la dépression (14%). Au cours des 3 mois, certains symptômes ont diminués en fréquence (mobilité, comportement, sommeil, agitation et dépression), alors que les autres se sont majorés : anxiété, apathie, difficultés respiratoires (50% la dernière semaine), troubles alimentaires (70% la dernière semaine) et douleur (80% la dernière semaine).
Les résultats de ces deux études montrent une fréquence beaucoup plus importante de la douleur et de la dyspnée que ce qui avait été observé dans la grande étude a ; méricaine de Mitchell et al. [21](douleur 39,1% et dyspnée 46%). Dans cette étude [21], la mortalité à 6 mois chez 323 patients ayant une démence sévère en institution, était de 46,7% en cas de pneumonie, de 44,5% en cas d’épisode fébrile et de 38,6% en cas de problèmes d’alimentation.
Des études [22,23] ont également étaient faites en institution en Hollande. L’objectif était plus d’analyser le confort de la fin de vie chez les malades déments. Dans la première [22], sur 24 patients, les causes de décès étaient principalement la cachexie/déshydratation (62,5%) et les pneumonies (12,5%). Dans la deuxième [23], il s’agissait d’une analyse basée sur les données de la Dutch End of Life in Dementia study concernant 233 résidents atteints de démence. Selon les proches, les patients étaient décédés paisiblement dans 56% des cas. Certains auteurs [22,24] proposent d’utiliser des échelles spécifiques pour évaluer la prise en charge des symptômes et la satisfaction par rapport aux soins : il s’agit ici de l’échelle EOLD (End-Of-Life in Dementia). Pour les symptômes cette échelle évalue : douleur, difficultés respiratoires, dépression, peur, anxiété, agitation, calme, lésions cutanées et résistance aux soins.

Evaluation de la douleur et maladie d’Alzheimer
Comme on l’a vu, le symptôme le plus fréquent en fin de vie chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées, reste la douleur qu’il est souvent difficile d’évaluer. D’une manière générale, la douleur est sous-évaluée et sous-traitée chez les patients déments. Elle serait même probablement responsable d’une partie des troubles du comportement (agitation, agressivité…) observée dans cette population [25].
Face à cette difficulté pour évaluer la douleur chez les patients non communicants, plusieurs échelles d’hétéro-évaluation ont été développées. On peut citer par exemple Doloplus-2 [26] - qui a été traduite et validée dans plusieurs langues - pour les douleurs chroniques et, plus récemment, Algoplus [27] pour les douleurs aiguës. Une revue de la littérature [28], publiée en 2014, analyse les 15 échelles validées les plus utilisées. Globalement ces échelles évaluent entre 1 et 6 des comportements potentiellement impliqués dans la douleur et qui ont été identifiés par l’American Geriatric Society en 2002 [29] : expressions faciales, verbalisation, mouvements du corps, changement dans les relations sociales, changement dans les activités et changement de l’état psychique. Comme on le verra plus loin, les recherches actuelles se focalisent beaucoup sur la détection automatisée des expressions faciales.
Deux études genevoises [30,31] ont évalué l’utilisation des échelles d’auto-évaluation en fonction du degré d’évolution de la démence. La première étude [30] a porté sur 160 patients et a étudié 4 échelles d’auto-évaluation (EVA (échelle visuelle analogique) horizontale et verticale, échelle des visages et échelle verbale simple) en comparaison avec Doloplus. Les patients ont été répartis en 3 groupes selon le degré d’évolution de la démence (Clinical Dementia Rating, CDR) allant de 1 (démence légère) à 3 (démence sévère). Les 4 échelles d’auto-évaluation étaient compri ; ses par 80% des CDR 1, 59% des CDR 2 et quand même 19% des CDR 3. A l’inverse, 3% des CDR 1, 10% des CDR 2 et surtout 60% des CDR 3 ne comprenaient aucune des 4 échelles. La même équipe a fait une évaluation similaire [31] en ne s’intéressant cette fois-ci qu’aux patients ayant une démence sévère (n = 129, CDR 3 et MMS (Mini Mental State ou test de Folstein) < 11). Les échelles utilisées étaient l’EVA horizontale, l’échelle verbale simple et l’échelle des visages. Pour l’analyse, les patients ont été répartis en deux groupes en fonction du MMS (= 6 ou > à 6). Les 3 échelles étaient comprises pour 32% des patients ayant un MMS > 6 et seulement 25% dans l’autre groupe. Dans 26% des cas pour ceux ayant un MMS > 6 et dans 51% des cas pour ceux ayant un MMS = 6, aucune des 3 échelles n’étaient comprises. Ces études confirment qu’il faut toujours essayer d’utiliser en premier une échelle d’auto-évaluation, mais que plus la démence est sévère et plus il faut avoir recours à l’hétéro-évaluation.
La conséquence des difficultés d’évaluation de la douleur chez les patients déments est qu’ils sont souvent sous-traités. Une étude en institution [32] ayant porté sur 551 résidents répartis en fonction de la sévérité de la démence (absente, légère, modérée ou sévère) a montré que 34% des résidents non déments étaient évalués comme douloureux et seulement 9,5% des déments sévères. La même différence dans l’évaluation par les infirmières était trouvée concernant la fréquence et l’intensité de la douleur. La conséquence étant que 80% des résidents non déments avaient déjà reçu un traitement antidouleur et seulement 56,2% des déments sévères. Par ailleurs, pour les déments sévères ils recevaient moins souvent un traitement de palier II ou III (34,3% vs 62%). Plus récemment, une grande étude danoise [33] concernant l’utilisation des opioïdes chez les patients déments a mis en évidence une plus grande utilisation chez les non déments en institution (41%) que chez les déments (27,5%). A l’inverse, à domicile, il y avait une plus grande utilisation des opioïdes chez les déments 16,9% que chez les non déments (7,1%). Les formes en patch étaient les plus utilisées.
Devant la difficulté d’évaluer la douleur chez les patients déments, la recherche actuelle s’oriente vers l’évaluation faciale automatisée [28]. Les changements observés au niveau de l’expression faciale seraient les manifestations non-verbales les plus sensibles et les plus spécifiques de la douleur, chez l’homme [34,35] comme c’est le cas chez les animaux [36,37]. Il faut noter que seules certaines zones du visage sont spécifiques de la douleur et que l’évaluation automatisée est plus performante que l’évaluation par des soignants. Ceci a particulièrement bien été démontré en pédiatrie chez 50 enfants de 5 à 18 ans [38]. Dans cette étude l’évaluation par la machine était la plus proche de l’auto-évaluation de la douleur par les enfants. Venait ensuite l’évaluation par les parents (qui avaient tendance à surestimer les douleurs transitoires) et en dernier l’évaluation par les infirmières qui sous-estimaient largement la douleur des enfants. Chez les patients déments, une étude a comparé l’évaluation de 21 ; infirmières à celles de 21 non professionnels (secrétaires ou personnel administratif)[39]. Il s’agissait d’observer 120 vidéos sans avoir de renseignement sur les patients, simplement en analysant l’expression du visage. Au final, il n’y avait aucune différence d’évaluation de la douleur entre les professionnels et les non professionnels. Pour une même intensité de la douleur provoquée par une pression douloureuse standardisée, la douleur était cotée de façon plus forte pour les femmes que pour les hommes, pour les sujets âgés que pour les sujets jeunes et chez les déments que chez les non déments. La même équipe [40] avait déjà montré en comparant 42 patients déments et 54 sujets sains soumis à un stimulus douloureux que l’expression faciale était majorée chez les malades, et en particulier les expressions spécifiques de la douleur et que l’augmentation des expressions était corrélée à l’intensité de la douleur.
Dans cette partie, nous avons axé notre analyse bibliographique uniquement sur la douleur qui est le symptôme le plus fréquent en fin de vie chez les patients déments, mais il est bien évident que la recherche concernant les autres symptômes doit aussi être prioritaire et développée [41].

Ethique et fin de vie
Pour ce qui est des questions éthiques la majorité des documents sont en français et ont été publié par l’Espace éthique Alzheimer (http://www.espace-ethique-alzheimer.org/), devenu EREMA, Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, dirigé par Emmanuel Hirsch. Ce site est d’une très grande richesse et comporte de nombreux articles, documents, recommandations et vidéos. Certains de ces textes ont été rassemblés dans un livre publié en 2012 [42] qui, dans la partie intitulée « jusqu’au terme du parcours », comporte 4 chapitres directement consacrés à la fin de vie des malades Alzheimer. Par ailleurs, toujours en 2012, l’EREMA a publié un avis [43] dont le point 2.2.g aborde spécifiquement les fins de vie. En préambule il est noté que « L’évolution de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées tend vers l’aggravation progressive du déficit des fonctions cognitives et une dépendance croissante dans les actes de la vie quotidienne. En fin de vie il convient de compenser ces déficits, d’assurer la meilleure qualité de vie possible, et de mener une réflexion éthique pour toute thérapeutique ou tout examen complémentaire ». Il faut noter également que pour la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre 2013, l’EREMA a publié une contribution à la réflexion nationale sur la fin de vie consacrée à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées [43bis].

Notre équipe a publié plusieurs articles sur la fin de vie et les soins palliatifs dans la maladie d’Alzheimer [19,44,45]. Ces textes abordaient à chaque fois les aspects pratiques concernant les soins, mais aussi les problèmes éthiques concernant cette maladie et en particulier les implications de la loi Léonetti. En langue anglaise, on peut citer l’article de Küpper et Hughes [46]. L’accès de ces malades aux soins palliatifs reste une difficulté majeure actuellement [47]. Un article français développe de manière détaillée la prise en soin palliative des patien ; ts atteints de démence en phase terminale [48].
Il faut souligner aussi l’importance des bénévoles dans l’accompagnement de ces malades, y compris lors des situations de fin de vie [42,44,49].
Un autre aspect fondamental dans la maladie d’Alzheimer, et que nous n’avons pas encore évoqué dans cette synthèse documentaire, est celui de l’aide aux aidants. Il existe une très vaste littérature sur ce sujet. L’accompagnement de la famille est un aspect majeur et souvent très difficile [44,50,51] et ce d’autant plus qu’il s’agit de fins de vie prolongées.
La difficulté principale d’un point de vue éthique reste de déterminer quand commence la période de fin de vie, à quel moment débuter des soins de conforts ou encore quand certains traitements ou certains gestes deviennent de l’acharnement thérapeutique. En pratique, on peut s’aider des 10 questions du Dr Sebag-Lanoë [52,53] : 1) Quelle est la maladie principale de ce patient ?, 2) Quel est son degré d’évolution ?, 3) Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté ?, 4) Est-il facilement curable ou non ?, 5) Y a-t-il une répétition récente des épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d’atteintes pathologiques diverses ?, 6) Que dit le malade s’il peut le faire ?, 7) Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ?, 8) Quelle est la qualité de son confort actuel ?, 9) Qu’en pense sa famille ?, 10) Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent ? On peut aussi utiliser la démarche pour une décision éthique du Dr Gomas [54].
Il existe aussi une manière philosophique d’aborder la prise de décision dans l’évolution terminale de la maladie d’Alzheimer [55].
D’un point de vue éthique, se pose aussi la question du suicide assisté et de l’euthanasie pour les personnes ayant la maladie d’Alzheimer. Nous n’aborderons pas ce thème dans cette bibliographie, mais les expériences aux Pays Bas et en Belgique doivent nous faire réfléchir à cet important sujet de société.

Divers
La recherche faite par la documentaliste du Centre National de Ressources Soin Palliatif a mis en évidence beaucoup d’autres documents sur le sujet de la maladie d’Alzheimer et de la fin de vie. Il faut signaler les multiples travaux de la Fondation Médéric Alzheimer (www.fondation-mederic-alzheimer.org) et en particulier les deux documents qui traitent spécifiquement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer [56,57]. De nombreux articles et témoignages sur ce sujet ont également été publiés par la Revue JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie, http://www.pug.fr/theme_et_tag/18/Revues/75/Revue%20JALMALV ). Sur l’accompagnement de fin de vie des personnes âgées d’une façon générale, on peut aussi consulter le site Mobiqual (http://www.mobiqual.org/) qui présente des outils pratiques et qui a également un kit de formation sur la maladie d’Alzheimer. Un aspect peu évoqué en France [58], mais souvent développé dans les autres pays, est l’approche religieuse et spirituelle de la fin de vie. De même l’influence des origines communautaires [59] sur l’accès aux soins palliatifs est rarement abordée dans notre pays. Un autre questionnement intéressant concerne la fa ; çon dont est vécue le chagrin et le deuil chez les patients atteints d’une pathologie démentielle [60]. Le concept de « souffrance » est d’ailleurs difficile à analyser chez le patient dément et en particulier en fin de vie [61].
Il existe également quelques mémoires ou thèses sur la maladie d’Alzheimer et la fin de vie [62-64].
Aujourd’hui la maladie d’Alzheimer est devenu un véritable phénomène de société et on ne compte plus les films [65] ou les livres (romans, mémoires, bandes dessinées)[66] qui y font référence. Par ailleurs, il existe de nombreux ouvrages jeunesse traitant de la maladie d’Alzheimer [67,68], mais très peu abordent le sujet de la fin de vie ou de la mort [69,70]. A ce sujet, il faut rappeler l’importance du Prix Chronos [71] qui propose et actualise une liste d’ouvrages pour enfants et pour adultes consacrés à la maladie d’Alzheimer [72].

Références
1-Alzheimer Europe. End-of-life care for people with dementia. Alzheimer Europe Report, 2/2008.
2-van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CMPM, et al. With paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine 2014; 28: 197-209.
3-Gillick MR. Rethinking the role of tube feeding in patients with advanced dementia. N Engl J Med 2000; 342: 206-210.
4- Mitchell SL, Black BS, Ersek M, et al. Advanced dementia: state of the art and priorities for the next decade. Ann Intern Med 2012; 156: 45-51.
5- Lussier D, Bruneau MA, Villalpando JM. Management of end-stage dementia. Prim Care 2011; 38: 247-264.
6-Arcand M. End-of-life issues in advanced dementia: Part 1: goals of care, decision-making process, and family education. Can Fam Physician 2015; 61: 330-334.
7-Arcand M. End-of-life issues in advanced dementia: Part 2: management of poor nutritional intake, dehydratation, and pneumonia. Can Fam Physician 2015; 61: 337-341.
8-Davies E, Higginson IJ. Better palliative care for older people. WHO-Europe 2004.
9-Hall S, Petkova H, Tsouros AD, Costantini M, Higginson IJ. Palliative care for older people: better practices. WHO-Europe 2011.
10-Lunney JR, Lynn J, Foley DJ, Lipson S, Guralnik JM. Patterns of functional decline at the end of life. JAMA 2003; 289: 2387-92.
11-Gzil F. La maladie d'Alzheimer : problèmes philosophiques. Le Monde, Puf, Paris, 2009.
12-Jox RJ, Denke E, Hamann J, et al. Surrogate decision making for patients with end-stage dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2012; 27: 1045-1052.
13-Toscani F, van der Steen JT, Finetti S, et al. Critical decisions for older people with advanced dementia: A prospective study in long-term institutions and district home care. J Am Med Dir Assoc 2015; 16(6):535.e13-20.
14-Palermitti F. Maladie d’Alzheimer et droits des personnes en fin de vie dans les législations européennes. Frontières 2007 ; 20 : 89-92.
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Revue systématique et méta-analyse en médecine palliative

COLOMBET, Isabelle
MEDECINE PALLIATIVE, Elsevier Masson, 09/2015, vol.14, n°4, p. 240-253

Analyse d'implantation du système de surveillance des décès maternels à domicile - cas de la région Sous Massa Darâa

LADAME, Jamaâ
2012 , 60 p.

ANALYSE CONTENU ; MORT ; DOMICILE ; MERE

Dans le cadre de la stratégie nationale de lutte contre la mortalité maternelle, le Maroc a mis en place un système de surveillance des décès maternels en 2009. Cette surveillance utilise deux méthodes d'investigation, l'audit confidentiel pour les décès dans les établissements de santé et l'autopsie verbale pour les décès à domicile. Le rapport national de l'enquête confidentielle sur les décès maternels a montré que la région Souss Massa Daràa est performante ; cependant, l'exploitation de ses bilans a détecté une variabilité des résultats entre les différentes provinces. Vu la variation de ces résultats et que le système de surveillance des décès maternels à domicile est nouvellement implanté, il nous semble pertinent de faire une analyse d'implantation de cette intervention. L'objectif de la présente étude est d'analyser les facteurs relatifs aux acteurs concernés par la mise en oeuvre du système de surveillance des décès maternels à domicile à la région Souss Massa Daràa. Une étude de cas multiples avec niveaux d'analyse imbriqués est le devis que nous avons adopté. Le choix des deux cas "unités d'analyse" était raisonné, basé sur la variabilité des résultats et la logique de reproduction. Le recueil des informations a été fait, à l'aide de l'analyse documentaire et des entretiens semi directifs avec 64 acteurs internes et externes concernés par la mise en oeuvre de ce système de surveillance, et selon le modèle politique choisi. Le degré de mise en oeuvre des composantes du système de surveillance des décès maternels à domicile est très disparate entre les deux sites à l'étude. Ainsi, l'autopsie verbale est en phase d'ex novation pour le site de Taroudannt et de routinisation au site d'Agadir I. O, la déclaration des décès de femmes de 15 à 49 ans est en phase de routinisation dans la province de Taroudannt et le milieu urbain d'Agadir I. O contrairement à son milieu rural où elle est en phase d'adoption, et la réalisation des enquêtes préliminaires est en phase de routinisation dans les deux sites. L'analyse des autopsies verbales éprouve des difficultés d'implantation dans la région. Cette variabilité du degré de mise en oeuvre a été expliquée principalement par le degré d'implication des acteurs les plus influents. Le soutien ou la résistance au changement au niveau de la région Souss Massa Daràa dépend du degré de cohérence entre les objectifs de l'intervention et les intérêts des acteurs influents. (R.A.).

Origine : BDSP. Notice produite par INAS DF9R0xDE. Diffusion soumise à autorisation

Évaluation de l'apport au médecin généraliste d'un réseau de soins palliatifs. Étude de 60 dossiers du réseau de soins palliatifs "Arc-en-ciel"

LAFFITTE, Sandrine
2013 , 111 p.

Méconnue et mal connue ? - quelques observations sur la loi Leonetti

MARCAIS, Guillaume
Approches, Association Centre documentation recherche, 06/2011, n°145, p. 35-38

Document en ligne

Entre abandon de soins et acharnement thérapeutique

QUIGNARD, Elisabeth
GESTIONS HOSPITALIERES, 02/2013, n°523, p. 109-110

Exploring communication patterns among hospice nurses and family caregivers - a content analysis of in-home speech interactions

[ Explorer les voies de communication parmi les infirmières en soins palliatifs et les aidants familiaux : une analyse de contenus des interactions verbales au domicile ]
CLOYES, Kristin G. ; BERRY, Patricia H. ; REBLIN, Maija ; CLAYTON, Margaret ; ELLINGTON, Lee
JOURNAL OF HOSPICE AND PALLIATIVE NURSING, Lippincott ; Williams & Wilkins, 08/2012, vol.14, n°6, p. 426-437

Faut-il dépénaliser l'euthanasie ?

ROMERO, Jean-Luc ; MOREL, Vincent
RECHERCHE (LA), 11/2012, n°469, p. 93-95

"La question de la fin de vie ne peut pas entrer dans un cadre trop rigide"

BROUSSOULOUX, Claude
ASH - ACTUALITES SOCIALES HEBDOMADAIRES, 11/01/2013, n°2791-2792, p. 24-25

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