Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
L’auteur raconte sa reconstruction après la mort de Paula, sa compagne. Il témoigne de la douleur du deuil et de sa rencontre avec Chloé, avec qui il
partage désormais sa vie. Ce roman fait suite à "Jardins : saisons".
Marie Dorval travaille dans un établissement où vivent Suzanne, Tonton, Louise, tous âgés et plus ou moins touchées par la démence sénile ou d’autres maladies liées au vieillissement. Elle y croise également Marie-Paule, la fille d’une des résidentes qui vient quotidiennement donner un repas à sa mère. Roman autobiographique sur l’univers des maisons de retraite.
BACKGROUND: Increasing the quality of life with short interventions for vulnerable patients is one of the objectives of palliative care. Biographical approaches are used in a range of different interventions which may require considerable resources of staff time and energy. This study evaluated the feasibility of training hospice volunteers in biographical interviews of patients confronted with a life-limiting disease. For the purpose of this study, we evaluated resources such as time needed for training, coordination and supervision, outcome such as completion of the intervention in appropriate time and risks such as causing distress in patients or volunteers as major determinants of feasibility.
METHODS: Nine volunteers from a hospice service attended an advanced training with an introduction to palliative care, biography work, interview techniques, transcribing and writing. Volunteers interviewed a patient and developed a written narrative from the interview. Volunteers completed a questionnaire before training and were interviewed at the end of the project. The interviews were audiotaped, transcribed, and evaluated using descriptive and qualitative content analysis.
RESULTS: Patients provided positive feedback from the intervention. Volunteers felt that their involvement was personally rewarding and were moved by the courage and confidence of the patients. There were no systematic problems or negative experiences reported neither by volunteers nor by patients.
CONCLUSIONS: We found the use of volunteers for biography work with patients in palliative care feasible and effective in this study. Volunteers needed supervision and ongoing support in providing this intervention.
Dans ce très beau livre qu’est Le Lambeau de Philippe Lançon, l’écrit sur soi transcende les limites de la pudeur avec une humilité confondante qui permet à son auteur de faire face aux intrusions répétées sur son corps comme sur sa personne, auxquelles se livrent les soignants d’une part et leurs gestes d’autre part. Tout cela sur une période de temps dont on perd avec lui le sens, tant le séjour passé dans les différents lieux de soins échappe à la prise de conscience de la durée. Ainsi s’instaure un hors temps qui donne la mesure de ce que le retour à la vie quand la mort est passée si près implique de réaménagements et de séparations entre soi et soi, y compris celles du soi que la vie hospitalière contribue à reconstituer.
Philippe Lançon est le rescapé, mutilé du visage et des mains, de la tuerie de Charlie Hebdo. Le moment de son arrivée à la Pitié Salpêtrière est daté et datable. Il marque un avant dans son existence dont on peut suivre les différentes étapes selon un itinéraire dans lequel l’enfance et son passé de journaliste de guerre m’ont paru privilégiés, sans égard pour la chronologie des périodes de vie. L’ensemble, également marqué par la présence du frère, des parents et des femmes importantes, peuple la notion d’un avant que la tuerie du 7 janvier 2015, au 10 rue Nicolas Appert dans le 10e arrondissement de Paris, risqua de faire voler en éclats et que l’on voit resurgir par touches successives, accompagnant, alimentant un présent qui s’étire dans l’univers des soignants…
Autobiographical memory has an important influence on the mental health of bereaved people. In this study, we conducted a questionnaire survey of 372 shiduers (parents who have lost their only child) to investigate the moderating role of familistic emotion in the effect of autobiographical memory function on depression and anxiety in shiduers. The results show that when either self-function or directive-function is the independent variable, familistic emotion plays a moderating role; however, when social function is the independent variable, familistic emotion does not play a moderating role. This article discusses the reasons for these results.
En trois textes qui s’enchaînent, Françoise Lison-Leroy interroge la place prise par chacun dans sa famille, les présents comme les absents, ceux à la longue vie ou les enfants partis trop tôt. Comme cette tante de deux ans, emportée par la fièvre dans un temps où la vie des enfants était plus fragile.
Au cimetière du village, sa tombe côtoie celles d’autres enfants ; un respect sacré, partagé, inné entoure ce petit coin du cimetière. Sa présence habite les pensées et les promenades de l’auteure. Evocations légères, souvenirs, bribes glanées au fil des pérégrinations, mémoire de la famille... ce qui reste de vie pour ceux qui grandissent. Précédée par cet enfant, l’auteure se sent aussi portée par celle qui lui offre alors une bienveillante attention. Elle tisse un monde où les sentiments se transmettent par-delà les mots.
[Extrait résumé éditeur]
This paper offers a reading of psychoanalyst Abram Kardiner's memoir, which tells the story of his analytic encounter with Freud in the early 1920s. The memoir describes Kardiner's dependence on caretakers, parents, and psychoanalysts, as well as painful separations that are understood in relation to his deprived childhood. These memories were revived in analysis and then reactivated in its abrupt termination. In retrospect, it can be seen that Kardiner's work of memory and mourning is tied in ambiguous ways to Freud's mourning over his daughter Sophie at the time. The present paper uses ideas on writing and translation by Derrida, Ricoeur, and Laplanche to suggest a comparative reading of the texts written by the analyst and the patient. This reading views the essence of autobiographical writing not only as a reconstruction of the past but also as a new translation, with an emphasis on the experience of loss.
Purpose/Objectives: To test the efficacy of a novel intervention to facilitate advance care planning.
Design: Exploratory, quasiexperimental pilot study with two independent groups.
Setting: A large hospice located in the southwestern United States.
Sample: A convenience sample of 50 participants with terminal cancer enrolled in hospice.
Methods: An autobiographical memory (ABM) intervention used the participants’ experiences with cancer and end of life for the purpose of directing advance care planning.
Main Research Variables: Two domains of advance care planning, decision making and communication, were measured in relation to 11 variables: living will, ventilators, oxygen, feeding tube, IV therapy, blood transfusions, antibiotics, designated surrogate, out-of-hospital do-not-resuscitate form, resuscitation, and calling 911.
Findings: The ABM intervention was nonthreatening, short in duration, and easily completed with participants as they recalled, without hesitation, specific personal memories of family and friends who had died and their advance care plans. The Mann–Whitney nonparametric test revealed that participants in the experimental group had a higher average rank than those in the control group for communicating the decision about antibiotics, as well as exhibited a trend toward significance for five other advance care planning variables.
Conclusions: Findings showed that directive ABMs may be effective in influencing the decision making and communication of advance care planning for terminally ill patients with cancer.
Implications for Nursing: The current level of understanding about using the ABM intervention suggests that nurses can initiate an advance care planning conversation using this approach.
OBJECTIVE: Many patients approaching death experience hopelessness, helplessness, and a depressed mood, and these factors can contribute to a difficult end-of-life (EoL) period. Biography services may assist patients in finding meaning and purpose at this time. The aim of our study was to investigate the lived experience of volunteers involved in a biography service in Melbourne, Australia, using a qualitative methodology.
METHOD: The participants were 10 volunteers who had participated in a biography service within a private palliative care service. Each volunteer was interviewed separately using a study-specific semistructured interview guide. The transcripts of these interviews were then subjected to thematic analysis.
RESULTS: Analysis yielded the following themes: motivations for volunteering; dealing with death, dying, and existential issues; psychosocial benefits of volunteering; and benefits and challenges of working with patients and their families. Our results indicated that volunteering gave the volunteers a deeper appreciation of existential issues, and helped them to be more appreciative of their own lives and gain a deeper awareness of the struggles other people experience. They also suggested that volunteers felt that their involvement contributed to their own personal development, and was personally rewarding. Furthermore, the results highlighted that volunteers found that encounters with family members were sometimes challenging. While some were appreciative, others imposed time limits, became overly reliant on the volunteers, and were sometimes offended, hurt, and angered by what was included in the final biography.
SIGNIFICANCE OF RESULTS: It is hoped that the findings of the current study will provide direction for improvements in the biography services that will benefit patients, family members, and volunteers. In particular, our findings highlight the need to provide ongoing support for volunteers to assist them in handling the challenges of volunteering in a palliative care setting.
L'individu malade n'est pas qu'une maladie, on peut l'acter en lui proposant de revenir au centre de ce qu'il est et de faire son récit de vie, accompagné d'un membre de l'équipe, le biographe hospitalier. Il s'agit dès lors de prendre soin d'un sujet souffrant et spirituel, le reconnaître comme un individu et lui donner la possibilité de remonter son fil à soi introspectif et rétrospectif.
[Résumé éditeur]
Ce numéro thématique regroupe les articles suivants : le vulnérable et le tiers narrant ; monsieur Mo, ou comment se rejoindre ? ; faire le récit de soi et rester vivant ? ; relecture de vie ; mort sans narration, anxieuse et contestée, un défi pour la philosophie des soins palliatifs ? ; de la souffrance du psychiatre en soins palliatifs… Dans certains cas bien spécifiques ; un trou dans la tête ; soignants face aux familles – Penser pour panser la relation.
"Passeur de mots, passeur d'histoires". Depuis deux ans, une biographe hospitalière travaille au sein de l'équipe d'onco-hématologie du Centre hospitalier de Chartres (28) et propose un nouveau soin de support auprès de personnes gravement malades. Histoires d'humanités.
[Résumé éditeur]
Ce récit autobiographique par une étudiante de l'université de Bath raconte comment une visite scolaire en Flandres a suscité une guérison cathartique de son chagrin pour un ami décédé quelques mois plus tôt.
L'expérience "Autobiographie pour personnes gravement malades" mise en place dans le service de cancérologie du Centre hospitalier de Chartres en partenariat avec l'association "Passeur de mots, passeur d'histoires" est le point de départ de cet ouvrage. Ce dernier porte sur les enjeux de l'écriture et de la narration de soi chez les patients. Y a-t-il une fonction thérapeutique dans l'écriture ? Quels impacts cela a-t-il sur la relation d'accompagnement ? Voilà quelques unes des questions auxquelles tente de répondre les auteurs de cet ouvrage.
Pour une personne mourante, le but de la biographie peut être d'enregistrer des souvenirs significatifs à transmettre à leurs familles et à leurs amis. Cet article explique comment les biographes bénévoles sont formés au Mary Potter Hospice en Nouvelle-Zélande.
Pneumologue et cancérologue, l'auteur est un partisan de la pratique de l'euthanasie et du suicide assisté. Il imagine le parcours d'un "praticien de fin de vie" en 2014 après promulgation d'une nouvelle loi.
Récit autobiographique dans lequel l'auteur évoque l'agonie de sa mère à un stade très avancé d'un cancer généralisé. Il dialogue régulièrement avec elle. Elle analyse l'approche de sa mort en toute conscience. Il l'interroge ouvertement en vue du livre qu'il est en train d'écrire, et interroge en parallèle son père. Tous deux racontent leur rapport à la mort.