La loi Claeys-Léonetti modifie de manière importante les dispositions concernant la fin de vie. Elles ont pour objectif de mettre en avant les décisions et les choix des patients en rendant opposables leurs directives anticipées et en leur permettant d’opter pour une sédation profonde et continue maintenue jusqu’à la fin de la vie. Ces modifications mettent en jeu les pratiques des soignants, qu’ils soient médecins ou personnels soignants. Elles ont une répercussion particulière dans les Ehpad, où sont accueillis une grande proportion de sujets en perte d’autonomie et souvent dans l’incapacité d’énoncer leurs volontés. À partir d’un cas clinique, nous mènerons une réflexion sur les enjeux et les difficultés rencontrées afin de traiter cette situation où sont impliqués de nombreux intervenants.
The spine is a frequent site of cancer metastasis leading to intractable pain, functional impairment, and poor quality of life. When analgesic regimens and nonpharmacological interventions fail, spine surgery may be indicated. For patients with advanced disease, the decision to operate can become a dilemma. A patient with colon cancer metastatic to his spine, who had undergone multiple procedures for back pain, was admitted to a palliative care unit, where pain persisted despite high-dose opioids and adjuvant analgesics. Owing to progressive disease, he was told of a prognosis of six months by his oncologist. He eventually underwent percutaneous pedicle screw fixation. Shortly after surgery, he settled on a regimen merely equivalent to 45 mg of morphine per day. The article explores the role of palliative spine surgery in managing intractable cancer-related back pain. The authors offer a guide when considering surgical procedures for patients with limited prognosis.
Destiné aux soignants, l'ouvrage présente une réflexion illustrée d'études de cas sur les enjeux éthiques de l'accompagnement en fin de vie et accompagnée de recommandations de bonnes pratiques.
Cet ouvrage se compose d'une cinquantaine de fiches thématiques sur les soins palliatifs afin d'accompagner de façon expérimentée la fin de vie des patients : les principes éthiques, les acteurs, le temps, les moyens, l'expérience pour le patient et pour les équipes, les dispositifs singuliers, entre autres.
Although the emergency department (ED) may not be traditionally thought of as the ideal setting for the initiation of palliative care, it is the place where patients most frequently seek urgent care for recurrent issues such as pain crisis. Even if the patients' goals of care are nonaggressive, their caregivers may bring them to the ED because of their own distress at witnessing the patients' suffering. Emergency department providers, who are trained to focus on the stabilization of acute medical crises, may find themselves frustrated with repeat visits by patients with chronic problems. Therefore, it is important for ED providers to be comfortable discussing goals of care, to be adept at symptom management for chronic conditions, and to involve palliative care consultants in the ED course when appropriate. Nurse practitioners, with training rooted in the holistic tradition of nursing, may be uniquely suited to lead this shift in the practice paradigm. This article presents case vignettes of 4 commonly encountered ED patient types to examine how palliative care principles might be applied in the ED.
Cet ouvrage est le journal de bord d'une mère de 32 ans atteinte d'un cancer. Les entrées, qui s'étalent d'octobre 2017 à septembre 2018, relatent les bons et les mauvais jours ainsi que les réflexions de l'auteure sur l'impact familial, financier et social de la maladie.
Le Phare Enfants et Familles (Phare) est un organisme à but non lucratif qui oeuvre en milieu communautaire depuis vingt ans. Pour tenter d'approfondir les connaissances portant sur la prestation des soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) en milieu communautaire, nous avons analysé notre expérience d'équipe. Parmi nos pratiques régulières, nous tenons une rencontre de débreffage à froid, c'est-à-dire de quelques jours à quelques semaines après chaque décès à la maison de soins palliatifs (MSP). Nous avons conduit 23 rencontres de débreffage au cours des quatre dernières années. Nous avons procédé à une analyse globale des thèmes abordés lors de chaque réunion, afin d'examiner l'expérience collective de l'équipe. Les thèmes principaux issus des rencontres des quatre dernières années ont été analysés et regroupés selon les défis et les succès rapportés par les participants.
[Extrait du résumé]
L'enfant et la mort constitue un des fils conducteurs du Petit Prince, ce conte poétique et philosophique, véritable invitation à (re)trouver l'enfant en soi, comme si, face à la mort et à son irreprésentable, il y avait urgence à retourner en enfance et à se délecter des miracles du jeu.
[1er paragraphe]
Ce chapitre est l'une des contributions de conférenciers intervenus lors d'une journée d'études de l'Ecole de Propédeutique à la Connaissance de l'Inconscient intitulée "Deuil et séparation". L'auteure est intervenue sur le deuil blanc d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Elle définit ce qu'est le deuil blanc, ses répercurssions psychiques tant chez le malade que chez ses proches aidants.
Le cancer du col utérin est fréquent chez les jeunes femmes en zone rurale et vu souvent au stade tardif. La présente étude avait pour objectif de questionner les facteurs responsables des souffrances physiques et psychologiques de ces patients en fin de vie. La question de la fin de vie qui fait référence ici aux soins palliatifs reste une des perspectives non négligeable de sa prise en charge. Il s'agit d'une étude qualitative et rétrospective à visée descriptive et concerne une série de trois cas de cancer du col de l'utérus suivis à l'hôpital Saint Vincent de Paul au cours de l'année 2017. Les données ont été collectées à partir des dossiers de soins des patientes. Ces données ont été analysées selon la méthode de création et gestion de code-books et plus particulièrement le codage par catégories ontologiques. Les résultats de ce travail nous ont permis d'accuser les facteurs tels que le retard de la suspicion et du diagnostic du cancer du col utérin, la difficulté d'accès aux soins holistiques ainsi que la précarité sociale comme prétexte des souffrances physiques et psychologiques que connaissent ces patientes reçues dans le milieu éloigné des métropoles en fin de vie. Cette étude permet d'insister sur les approches de soins palliatifs comme composante incontournable de la prise en charge en milieu rural.
Patients with tetralogy of Fallot (TOF) have impaired pulmonary flow due to an obstructed right ventricular outflow tract (RVOT), pulmonary valve or supravalvular stenosis, or hypoplastic pulmonary arteries. In newborns, alprostadil infusion provides the patency of the arterial duct, ensuring adequate pulmonary flow. As the next stage of treatment, some children may be referred for Blalock–Taussig or central aortopulmonary anastomosis as well as Brock operation with relief of RVOT obstruction.1-3 However, in some cases, interventional procedures including balloon valvuloplasty, RVOT, or arterial duct stent implantation seem to be the best option.
Ce livre décrit les fondements de l’éthique du soin et des situations qui nourriront la réflexion des professionnels de la santé qui, au quotidien, cherchent à relier le sens et le concret de l’action, à garder le cap de la perspective soignante.
This article is an analysis of the relationship between US hospice structure and the feeling of being a burden to others (FBO). A goal of US hospice care is to reduce the FBO. But in America, hospice is limited in its ability to do so because of the high caregiver burden it places on family members of dying people. Through a historical study, I show that this burden was excessive when the hospice system was created and has worsened over time. Through three ethnographic vignettes, I demonstrate how this burden inculcates in dying people the FBO. I then examine the bioethical implications of this finding for the existing US debate about physician-assisted suicide (PAS). The presence of FBO due to insufficient hospice care supports arguments made by PAS opponents about the social pressure placed on dying people. This finding is not itself sufficient to resolve the "right to die" debate. But it provides the ground for a compromise, across the debate, to reduce the FBO by changing US hospice structure. The resulting consensus will further the goals of both PAS proponents and opponents.
Cet article est le fruit d’une réflexion basée sur une situation clinique impliquant une personne accompagnée et son aidant. Ici nous interrogeons les liens entre le savoir et l’intime. Nous proposons de questionner la notion du cadre de l’intervention, le domicile, et de son incidence sur la rencontre. En devenant lieu d’intervention du professionnel ou du bénévole, l’espace que constitue le domicile se transforme et se modifie. Le linguiste Émile Benveniste donne une définition du domicile comme un espace où la personne qui y vit est le maître, le seigneur. Le domicile est donc un espace à soi, un espace imaginaire qui peut devenir un véritable espace psychique comme le formule Elian Djaoui (2011). Franchir le seuil du domicile, c’est pénétrer au sein d’un espace privé, c’est entrer dans un lieu où se dévoile l’intimité. Entrer dans un espace d’intimité avec l’autre peut mettre en tension l’intime.
La situation de Martine, rencontrée au sein d’un groupe de parole destiné aux proches aidants, illustre la question du franchissement de la frontière entre intimité et intime.
Martine est âgée d’une cinquantaine d’années, elle exerce son métier de professeure dans le même lycée depuis de nombreuses années. Elle y enseigne la littérature. Elle connaît bien les adolescents, ils se confient souvent à elle et elle trouve une grande satisfaction à aider ses élèves ou ses collègues de travail.
Martine est mariée depuis de nombreuses années mais, à l’aube de la vingtième année de son mariage, son mari demande le divorce et quitte le domicile conjugal brutalement…
Les notions fondamentales des soins palliatifs sont présentées en fiches synthétiques, avec des cas concrets et des situations cliniques. L'ouvrage aborde la douleur, les symptômes, le soin de confort, la souffrance psychique, la sédation ou encore l'éthique.
Certains patients douloureux, en situation palliative, refusent les traitements qui pourraient les soulager par peur d’être somnolents. À partir d’une situation clinique, et en s’appuyant sur un éclairage psychologique et anthropologique, nous tenterons de comprendre comment la somnolence peut devenir un inconfort psychique plus insupportable que la douleur, et ce que cela implique dans les pratiques soignantes, en particulier dans la prise en charge de la douleur.
Objectif: L’annonce brutale de la fin des traitements curatifs peut être vécue de manière très traumatisante par les patients. Elle peut les confronter à une angoisse de mort parfois dévastatrice pour le psychisme et déclencher la survenue de troubles psychiatriques parfois « explosifs ». L’objectif de cet article est de rapporter des réactions psychiatriques inhabituelles et de proposer au clinicien certaines lignes de conduites pour y faire face.
Méthodologie: Pour illustrer cela, nous rapportons deux situations psychiatriques survenues dans les suites de l’annonce des soins palliatifs, à savoir un syndrome de Cotard et un syndrome d’Alexandrine.
Résultats: Ces deux cas cliniques illustrent l’importance de bien préparer l’annonce d’une prise en charge exclusivement palliative. Ces réactions peuvent survenir alors même que les patients sont indemnes de tout antécédent psychiatrique et que leur état somatique ne peut expliquer la décompensation psychiatrique (absence de lésions cérébrales ou méningées).
Conclusion: Les équipes médicales et de soins palliatifs doivent connaître la possibilité de survenue de complications psychiatriques faisant suite à l’annonce traumatique d’une prise en charge exclusivement palliative. Celles-ci surviennent le plus souvent chez des patients présentant un terrain anxieux de base, parfois une problématique d’abandon et généralement dans un contexte de brutalité de l’annonce chez des patients non préparés. La prévention doit passer par une réflexion en amont sur les recommandations d’annonce de mauvaises nouvelles en situation palliative (techniques de communication, « guidelines ») à faire auprès des médecins.
This paper presents a clinically orientated illustration of the doctrine of double effet. The case of an elderly gentleman with advanced cancer is disscussed, with particular emphasis on two dilemmas encountered during the terminal phase of his illness. The author describes how the doctrine of double effet was applied to help the team make some complex management decisions.
L’anxiété dans l’attente d’une opération chirurgicale peut s’avérer préoccupante pour la réussite de l’intervention et l’intégrité psychique du patient. Cet article porte sur un cas clinique dont le suivi psychosocial s’est fondé sur le modèle de prise en charge intégrée. L’observation du patient au cours du suivi a mis en évidence un vécu anxieux envahissant. Dans ce contexte, la compétence du patient a été un facteur anxiogène majeur. Il a été mis en évidence le fait que dans une intervention chirurgicale relative à une maladie grave et/ou chronique, « le savoir » du patient, réputé « auxiliaire » de santé peut devenir un facteur de contrainte qu’il faut intégrer dans la réponse globale. Le cas étudié permet de poser les jalons d’un modèle de réponse palliative intégrée dans cette prise en charge qui valorise la notion de compétence du patient.