OBJECTIVE: The implementation of medical aid-in-dying (MAID) poses new challenges for clinical communication and counseling. Among these, health care providers must consider whether to initiate a discussion of MAID with eligible patients who do not directly ask about it. Norms and policies concerning this issue vary tremendously across jurisdictions where MAID is legally authorized, reflecting divergent assumptions about patients' rights to information about end-of-life options and the purpose and potential harms of clinical disclosure.
METHOD: This discussion forum essay draws on informed consent doctrine to analyze two policies concerning clinical communication about MAID: the legal prohibition against provider-initiated discussions of MAID in Victoria, Australia, and the Canadian Association of MAID Assessors and Providers (CAMAP) position that providers have an ethical and professional responsibility to inform eligible patients about MAID.
CONCLUSIONS: Informed consent requires that clinicians strike a balance between minimizing potential harms to patients caused by initiating discussions of MAID and the imperative to inform and counsel patients about all of their legally available medical options.
PRACTICE IMPLICATIONS: Clinicians should be aware of both the importance of communication as a tool to inform patients and the potential for clinical language to cause harm to or to unduly influence patients.
The daughter of a man who successfully fought to establish that patients have a right to be consulted on cardiopulmonary resuscitation (CPR) has launched a High Court challenge against Matt Hancock, the health and social care secretary for England.
Kate Masters has written a letter before action to Hancock after news reports suggested that blanket bans on CPR were being imposed during the covid-19 pandemic.
In the letter, she called on Hancock to give an emergency direction to all healthcare professionals providing that “do not attempt cardiopulmonary resuscitation” (DNACPR) orders must not be imposed unless the patient or family have been consulted and certain information provided.
[Début de l'article]
The law has a clear role to play in supporting patients and their substitute decision-makers (SDMs) to be involved in end-of-life (EOL) decision-making. Although existing literature suggests that knowledge of EOL law is variable among health professionals, there is little information about the extent and sources of such knowledge within the general community. A telephone survey of a representative sample of adults in three Australian States used six case scenarios to examine the extent to which adults know their legal duties, rights and powers as patients or SDMs; the sources from which people derive relevant legal knowledge; experiences of EOL decision-making; and individual characteristics associated with levels of knowledge. The results show considerable variation in levels of legal knowledge dependent primarily of the area of decision-making presented, some sizeable gaps in people's knowledge of EOL law, and varied awareness of how to access appropriate information on this subject. This study points to the need to increase community legal literacy around EOL decision-making, enhance awareness of the role of law in these circumstances and promote the availability of reliable and accessible information on the law at the time when it is needed.
La stigmatisation contemporaine de la vieillesse s'étend à celle de la dépendance et de la fin de vie. C'est dans ce contexte social que les EHPAD accueillent les personnes âgées psycho dépendantes dans ce qui constituera pour la majeure partie d'entre elles, leur dernier lieu de vie. Alors qu'ils doivent envisager la fin de vie des résidents comme un devoir d'accompagnement solidaire, d'humanité dans la continuité de la vie, ils sont aussi tenus d'assurer l'effectivité des droits de la fin de vie. Dans leurs missions tout est question de juste mesure. La nécessité médicale est d'autant plus raisonnée que son bénéficiaire est fragilisé par le grand âge, la psycho dépendance et l'approche de la fin de vie. Prendre soin sans obstination déraisonnable mais aussi sans abandon arbitraire s'interprète à la lumière des principes juridiques, déontologiques et éthiques. Prendre soin en préservant le plus longtemps possible l'autonomie du résident, c'est garantir l'utilisation effective des outils juridiques de loi du 22 avril 2005 mais aussi ceux des lois du 4 mars 2002 et du 2 janvier 2002.
[Résumé auteure]
French end-of-life law aims at protecting patients from unreasonable treatments, but has been used to force caregivers to prolong treatments deemed unreasonable. We describe six cases (five intensive care unit patients including two children) where families disagreed with a decision to withdraw treatments and sued medical teams. An emergent inquiry was instigated by the families. In two cases, the court rejected the families' inquiries. In two cases, the families appealed the decision, and in both the first jurisdiction decision was confirmed, compelling caregivers to pursue treatments, even though they deemed them unreasonable. We discuss how this law may be perverted. Legal procedures may result in the units' disorganisation and give rise to caregivers' stress. Families' requests may be subtended by religious beliefs. French end-of-life law has benefits in theoretically constraining physicians to withhold or withdraw disproportionate therapies. These cases underline some caveats and the perverse effects of its literal reading.
Objective: To assess levels of knowledge about patients’ rights, surrogate decision-makers, and advance directives among healthcare professionals at three hospitals in France.
Methods: A multicenter, cross-sectional study in three geriatric hospitals in the Paris area (France) in 2015. The participants’ level of knowledge was assessed via an 18-item self-questionnaire on surrogate decision-makers, advance directives, and end-of-life decision-making. The characteristics associated with a good level of knowledge were assessed using logistic regression.
Results: Among the 301 healthcare professionals (median ± standard deviation age: 40.4 ± 10.2 years; women: 73.4 %), only 15.0 % (95 % confidence interval (CI): [19.7–29.5]) correctly answered at least 75 % of the questions on patients’ rights. Respectively 24.6 % [19.7–29.5], 36.5 % [31.1–42.0] and 37.5 % [32.0–43.0] had sufficient knowledge regarding “surrogate decision-maker”, “advance directives”, and “decision-making at the end of life”. In a multivariable analysis, the only factor significantly associated with a good level of knowledge about end-of-life policy was employment in a university hospital, with a non-significant trend for status as a physician.
Conclusions: Our survey of staff working in geriatric care units highlighted the poor overall level of knowledge about healthcare surrogates and advance directives; the results suggest that additional training in these concepts is required.
Practice implications: Continuing education of healthcare professionals on advance directives and surrogate decision-maker should be promoted to ensure rights of elderly patients at the end of life.
Le droit pénal médical est constitué de l'ensemble des règles répressives qui permettent et organisent la sanction pénale du médecin ayant commis une infraction à l'occasion ou dans l'exercice de sa profession. Alors que la médecine apparaît aujourd'hui de plus en plus technique, spécialisée et surtout efficace, le malade, jadis protégé par le paternalisme médical, est devenu au xxie siècle un patient autonome qui n'hésite plus à revendiquer des droits que le législateur contemporain lui a accordés. Face à un droit pénal médical qui occupe désormais une place prégnante, y compris sur la scène médiatique, l'ambition de cet ouvrage est de montrer la réalité du risque pénal médical et d'exposer la norme pénale que le médecin doit respecter afin de lui donner les moyens de comprendre le raisonnement du juge pénal en cas de mise en cause.
À jour de la jurisprudence la plus récente et des dernières évolutions législatives (lois relatives à la fin de vie, à l'organisation et à la transformation du système de santé, à la bioéthique), il ambitionne également de provoquer la réflexion du lecteur sur des sujets sensibles et d'actualité (grandes affaires de santé publique, affaire Lambert) afin de montrer que le droit pénal médical, aussi précoce soit-il, est un droit qui se prête déjà volontiers à la généralisation, à la logique et à la cohérence. L'ouvrage est destiné à tous ceux qui ont vocation à appliquer le droit pénal médical qu'ils soient médecins, juristes, avocats ou magistrats. Il intéressera également les étudiants des facultés de droit et de médecine.
[Résumé éditeur]
La loi Claeys-Leonetti a trois ans. Elle consacre la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans certaines circonstances, elle rend contraignantes les directives anticipées pour le corps médical, et elle établit un vrai contrat de confiance entre le patient et sa personne de confiance. Dans un contexte de méconnaissance de cette loi, un sentiment de « mal mourir » persiste. Notamment, le choix d’un terme de pronostic vital engagé à quelques heures ou jours est perçu comme trop restrictif pour certains patients souffrant psychiquement ou physiquement dans les suites d’une maladie aiguë ou chronique. L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation pose également des problèmes d’interprétation qui mériteraient d’être précisés. Cela conduit à une demande d’évolution législative vers l’euthanasie ou l’assistance au suicide. Une telle évolution, déjà pratiquée au Benelux depuis presque 20 ans non sans que le débat y persiste, doit être bien soupesée pour éviter les pièges d’une conception utilitariste de la vie. Mais elle doit aussi être posée en regard de la demande croissante d’autonomie qui ne constitue qu’une réponse logique et respectable aux progrès vertigineux de la médecine. Les priorités actuelles sont, d’une part, d’informer et de discuter des possibilités données par la loi actuelle et, d’autre part, de mettre en œuvre une politique globale diminuant les situations où le sentiment d’indignité de la fin de vie est prégnant. Les équipes de réanimation, par les conséquences proches comme plus lointaines de leur décision, sont et doivent rester au cœur de cette réflexion.
A person's body can, it seems, survive well after losing the capacity to support Lockean personhood. If our rights in our bodies are, basically, rights in our selves or persons, this seems to imply that we do not after all have a right to direct the disposition of our living remains via advance directive. Govind Persad argues that our rights over our bodies persist after the loss of our personhood; we have a right to insist that our bodies die after we are gone for much the same reason that we have a right to decide whether or not to donate organs, after our death. Persad's conclusion may be right; however, his arguments regarding body rights are insufficient. Persad's suggestion that our rights in our bodies come from a history of acting and sensing through them cannot, quite, be right, since we act and sense through tools, as well. Nor should we accept Persad's arguments, from intuitions in cases involving posthumous pregnancy, that our posthumous body rights (however acquired) are powerful enough to allow choices that will result in the death of beings that need our living remains to survive. Problems with these intuitions point to a more general concern for this sort of case-based intuitionistic method: it presupposes that what body rights we have is a matter of 'natural right', accessible to all, rather than a function of how social institutions do or should resolve conflicts about the proper way of defining our authority over our bodies.
Health professionals have been known to override patients' advance directives. The most ethically problematic instances involve a directive's explicitly forbidding the administration of some life-prolonging treatment like resuscitation or intubation with artificial ventilation. Sometimes the code team is unaware of the directive, but in other instances, the override is done knowingly and intentionally with clinicians later pleading that it was done "in the patient's best interests." This article surveys a twenty-year period extending back to 1997 when ethicists began to question the legitimacy of overriding advance directives despite clinicians believing they had compelling reasons to do so. A legal and ethical analysis of advance directive overrides is provided as no court to date has awarded damages to plaintiffs who alleged their loved one suffered "wrongful life" following a successful life-prolonging intervention. A hypothetical scenario is especially discussed wherein a patient's DNR status is overridden because her cardiac arrest was caused by error whose effects might be reversible. The authors conclude with a strategy for mitigating certain vagaries associated with overriding advance directives, but suggest that until courts provide clinicians with clear guidelines and protections, violations of patients' advance directives are likely to continue.
The present article reviews the state of public debate and legal provisions concerning end-of-life decision-making in Italy and offers an evaluation of the moral and legal issues involved. The article further examines the content of a recent law concerning informed consent and advance treatment directives, the main court pronouncements that formed the basis for the law, and developments in the public debate and important jurisprudential acts subsequent to its approval. The moral and legal grounds for a positive evaluation of this law, which attests that the patient may withhold or withdraw from life-prolonging treatment, will be offered with reference to liberal approaches and particularly to the frameworks of care and virtue ethics; but reasons will also be offered in order to consider not only the latter but also broader range of end-of-life treatment decisions as morally apt options. In this light, we argue in favour of a further development of the Italian legislation to encompass forms of assisted suicide and active euthanasia.
OBJECTIVE: Introduction: The right to life - is natural inherent human right, the fundamental principle of the existence of mankind, recognized by all civilized countries. It is enshrined in numerous international and national legal acts as the most important benefit of a man. However, there are discussions about the use of euthanasia. Therefore, the problem of the legalization of euthanasia requires careful study. The aim: The purpose of this article is to analyze and systematize existing problems of the legalization of euthanasia. The main objective of the article is to study the legal grounds for the introduction of euthanasia in the context of realizing the right to life, to study the content of palliative care, to distinguish the barriers to its development, and to formulate propositions for their elimination.
PATIENTS AND METHODS: Materials and methods: Theoretical (analysis, synthesis, generalization, systematization, etc.) and empirical methods (observation, survey, classification, etc.) were used in the course of the research.
RESULTS: Results: The author has revealed the negative attitude of medical staff to the possibility of using different forms of euthanasia during the study. The reasons for the positive attitude of patients, who were in the thermal stage to the euthanasia, have been determined. It has been established that the correction of most causes leads to a significant reduction in the percentage of positive attitude to euthanasia. The arguments of opponents and supporters of the legalization of euthanasia procedure have been analyzed. On this basis the author has proved the objective absence of legal grounds for the legalization of euthanasia procedure and direct violation of human rights to life.
CONCLUSION: Conclusions: The author has proved the expediency of the development of palliative care as an alternative to euthanasia, has outlined the obstacles to its development, has offered to develop regulatory base for the legal regulation of the provision of palliative care, to establish the National Coordination Council on palliative and hospice care, to form the system of state control over the quality of provision of palliative care and observance of the rights of patients.
Nous avons cherché à savoir si le dispositif Leonetti-Claeys relatif à la sédation (DLC) relève d’une sédation palliative ou terminale, et comment se sont positionnées les dernières recommandations professionnelles à cet égard. Il s’avère que le DLC ne cherche pas à diminuer, de façon ajustée et proportionnée, la perception de symptômes réfractaires, dans le respect des enjeux relationnels de la fin de vie — ce qui correspondrait à la sédation palliative. Il consiste davantage à maîtriser les modalités du mourir par l’application standardisée d’une procédure de déconnexion psychique et relationnelle, et constitue dès lors un type de sédation terminale. Derrière ce changement de paradigme, on peut craindre une double réduction : celle de la dignité à la maîtrise des conditions du mourir, et celle de la relation de soins à un « droit à ». À l’inverse, les recommandations publiées par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) et la Haute Autorité de santé (HAS) se sont efforcées de replacer le DLC dans une visée palliative. Fait nouveau, elles distinguent maintenant entre sédation proportionnée et sédation disproportionnée. Mais la question est posée de savoir si le registre même des efforts déployés, hautement protocolisés, ne risque pas pourtant de renforcer la logique technicienne du DLC. Par ailleurs, le tableau comparatif de la HAS entre le DLC et l’euthanasie est erroné. Au final, le DLC induit une prise en charge plus intensive que palliative. Tel est le paradoxe d’une réponse technicienne aux enjeux relationnels de la souffrance en fin de vie.
Pratique et contextualisé, ce guide actualise les connaissances sur les droits des patients et leur place à l’hôpital : grâce à la diversité de ses auteurs (cadre de santé, chargé de relations à la Haute Autorité de santé, philosophe, directeur d’hôpital, médecins de soins palliatifs, médiateur, représentant des usagers, juriste…), il propose une approche pluridisciplinaire et confronte ainsi les points de vue de professionnels qui seront amenés à collaborer et à se positionner sur ces questions au quotidien.
[Extrait résumé éditeur]
Do not attempt cardiopulmonary resuscitation decisions (DNACPR) are considered good medical practice for those dying at the end of natural life. They avoid intrusive and inappropriate intervention. Historically, informing patients of these decisions was discretionary to avoid undue distress. Recent legal rulings have altered clinical guidance: disclosure is now all but obligatory. The basis for these legal judgments was respect for the patient's autonomy as an expression of their human rights. Through critical analysis, this paper explores other bioethical considerations and the potential harms if they are ignored. Arguably, disclosure of DNACPR status on its own will do little to improve patient experience. A focus on good communication with those identified as approaching end-of-life will facilitate personalized care. Discussions around DNACPR may still occur, but only if likely to be beneficial and at a patient-appropriate pace (not dictated by the need to activate the decision).
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Cet article explique la procédure de rédaction des directives anticipées puis leur prise en compte.
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP 8BqR0xAD. Diffusion soumise à autorisation
Alors que le rapport d'information du Sénat sur la situation dans les EHPAD lui était remis, Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, disait aux sénateurs : "Le désarroi quotidien du personnel [des EHPAD] est en partie liée au fait que les personnes accueillies meurent en moyenne dans les deux ans. C'est très anxiogène et déprimant. Nous devons former le personnel et organiser la fin de vie en Ehpad." Mais comment ? Ce dossier, réalisé en collaboration avec la SFAP et le CNSPV, revient sur les droits des malades en fin de vie issus des lois du 22 avril 2005 et du 2 février 2016, apporte des données chiffrées et présente l'expérience de l'équipe mobile de soins palliatifs du Val-d'Oise, une EMSP entièrement réservée aux EHPAD.
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP mnR0xolF. Diffusion soumise à autorisation
Le 22 avril 2005, était promulgée la loi "relative aux droits des malades et à la fin de vie". Son examen au Sénat avait été tumultueux, mais le débat à l'Assemblée nationale avait été marqué par une grande sérénité et la volonté de dépasser les oppositions partisanes. Cela mérite d'être relevé et apprécié à sa juste valeur, d'autant que le temps d'élaboration de la loi avait été précédé par une période de profonde émotion collective entretenue par l'intense médiatisation d'un fait divers promu au rang de drame national.
[1e paragraphe]
En 2005, la loi Leonetti permettait à toute personne adulte d'exprimer ses souhaits de fin de vie en les écrivant dans ses directives anticipées. En 2016, parce qu'ignorée de la plupart, une nouvelle vient renforcer la précédente sur les droits du malade en fin de vie. Il est question d'humaniser les soins en replaçant la personne au centre du dispositif. Désormais, les directives anticipées deviennent opposables et contraignantes pour le médecin, révisables et révocables à tout moment pour son auteur. Il est question d'un partage des responsabilités entre le médical et l'individu. La question éthique soulevée concerne donc l'autonomie de la personne et sa vulnérablité. Le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé dans le cadre du Plan nationnal de développement des soins palliatifs 2015-18, médiatise les droits de fin de vie en mars 2017. Malgré cette campagne publicitaire, la loi reste méconnue du grand public et les professionnels de santé se servent encore très peu des directives anticipées. En effet, ces derniers expriment la nécessité d'être formés et attendent des politiques qu'ils diffusent l'information sur la durée. Bref, les directices anticipées obligent à penser sa propre mort, sujet tabou en France, bien qu'elle soit l'affaire de tous. Aussi, ce constat ne permet pas d'affirmer aujourd'hui que les directives anticipées aident à mourir plus sereinement et naturellement faute de témoignages suffisamment nombreux.
[Résumé auteure]
La loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs a, pour la première fois, posé explicitement le principe légal selon lequel : "la personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique". Ce dispositif consacre d'une certaine façon les droits de la personne malade quant à son droit d'accepter ou de refuser des soins médicaux à finalité thérapeutique (la numérotation de ce nouvel article inséré dans le Code de la santé publique est le L 1er C).
[Début de l'article]