Le résultat d'une enquête menée pour les Etats généraux de l'écoute auprès des bénévoles de l'association SOS Amitié. Leur cadre d'action, les qualités requises et les méthodes employées, inspirées pour la plupart des préceptes de Carl Rogers, sont exposés. Le rôle de l'écoute humaine dans la société contemporaine est ainsi démontré.
Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
Jean-Pierre Gaume nous propose des clés pour transformer la relation malade - médecin en une véritable communication permettant ainsi au patient de se relier à sa maladie et de la vivre comme un langage porteur de sens. Pour parvenir à ce résultat, l'auteur a proposé dans son livre un guide de bonnes pratiques pour favoriser une écoute active et participative. Ce livre qui s'adresse à tous les soignants soucieux d'améliorer leur relation avec les malades, séduit par la richesse de son contenu et de sa documentation qui s'appuie sur plus de 190 références bibliographiques tirées de la littérature médicale, philosophique, historique, psychanalytique et éthique.
Jean-Pierre Gaume, à travers ses 40 années de médecine générale et ses 20 années d'enseignement de la discipline à la faculté de médecine, nous montre comment nous méfier des seules méthodes diagnostiques dépendantes de la biologie moléculaire, des isotopes ou de l'imagerie moderne pour accéder à la vérité du malade.
[Résumé éditeur]
La notion de vie accomplie est purement subjective, la réalité se présente en continuum de propositions successives qui, chacune, fait rebondir la vie. En la formulant, la personne se transforme en observateur d'elle-même, se débouble et génére une représentation d'elle-même qu'elle peut à tout temps modifier. C'est là que l'écoute d'un autre trouve toute sa place : décider que sa vie est accomplie ne saurait donc être une réflexion solitaire, mais délibérée sous le regard et à l'abri de la présence de l'autre.
[Résumé éditeur]
La phase terminale de la vie est parfois source de fortes émotions. Elle demande une présence et une communication adaptée de la part de tous les soignants auprès de la personne en fin de vie. L’aide-soignant, qui est au plus près de la personne, est quelquefois témoin de confidences et de propos existentiels. Il s’agit d’ajuster sa présence. Illustration.
Il est temps de proposer une nouvelle approche personnalisée de l’accompagnement de nos résidents vers leur fin de vie plus à l’écoute de leur vécu, de leur contexte spécifique, de leurs convictions, de leurs attentes, de leurs valeurs personnelles, des situations qu’ils sont prêts à vivre ou à ne pas supporter. Il est temps de les écouter se raconter, de les voir autonomes dans leurs choix de vie comme de fin de vie, de les aider à préparer leurs proches sur leur disparition et sur leur "après".
C'est quand la mort ? On se réveille après la mort ? On s'ennuie quand on est mort ? Le papi d'Alice vient de mourir, et Alice se pose des questions. La mort ça rend triste, ça fait peur, ça donne des idées noires, et ça met en colère. Ce livre aide les enfants à mieux comprendre ce qui se passe, les explications sont détaillées et claires. elles permettent de parler de la mort à un enfant avec des mots simples.
Depuis une dizaine d'années, les soins palliatifs se sont largement implantés au sein des institutions hospitalières, ainsi qu'à domicile. Cette tentative d'humanisation des derniers instants de la vie répond à la crainte des personnes malades de décéder dans un univers hautement technicisé, où leur corps ne serait qu'un objet d'étude entre les mains des médecins. Le souci de la subjectivité de la personne malade , manifesté par l'attention à ses désirs, à sa parole et à ses relations, constitue un objectif de soin qui réinstaure la personne dans le sentiment de son existence et de son appartenance à la communauté des vivants.
[1e paragraphe]
La spécificité des soins palliatifs réside dans le face-à-face assumé avec l’approche de la mort. L’impuissance n’est pas celle de la médecine mais celle de la condition humaine, définie par l’écart entre le rêve de toute-puissance et la confrontation aux limites du réel. L’enjeu est également éthique et philosophique, et vise à reconnaitre nos vulnérabilités. Dans ces situations, l’action doit passer par l’événement de la rencontre de l’autre.
La parole et l'écoute permettent de traverser la souffrance. Un discernement, à plusieurs et dans le temps, est nécessaire pour appréhender la complexité de cette intrication de symptômes pénibles du corps, de leurs conséquences psychologiques et de la crise existentiellle que provoque la confrontation de l'homme face à la mort. C'est la médicalisation sans rencontre intersubjective qui oblitère cette dimension existentiellle.
Soutenir les parents de nouveau-nés en fin de vie lors de l’hospitalisation inattendue de leur enfant en soins intensifs néonatals, les parents vivent plusieurs émotions intenses et éprouvent un sentiment profond d’incertitude, voire d’angoisse. Les résultats préliminaires d’une revue de littérature permettent de documenter les besoins des parents de nouveau-nés prématurés en fin de vie admis en soins intensifs. Le soutien offert par les professionnels est essentiel. Les besoins d’information et d’écoute constituent des éléments fondamentaux à cette expérience.en soins intensifs néonatals
Lors de l’hospitalisation inattendue de leur enfant en soins intensifs néonatals, les parents vivent plusieurs émotions intenses et éprouvent un sentiment profond d’incertitude, voire d’angoisse. Les résultats préliminaires d’une revue de littérature permettent de documenter les besoins des parents de nouveau-nés prématurés en fin de vie admis en soins intensifs. Le soutien offert par les professionnels est essentiel. Les besoins d’information et d’écoute constituent des éléments fondamentaux à cette expérience.
Lorsqu’un adolescent sent ou pense qu’il risque de mourir, il a besoin des autres, d’être en lien, de se rapprocher de ceux qui l’aiment pour lutter contre l’inéluctable sentiment de solitude et d’angoisse de séparation. Il a aussi besoin d’une personne avec qui parler de sa mort. En nous mettant à son écoute et en l’aidant à formuler ses questions, qu’elles soient pleinement élaborées ou qu’elles se cherchent, nous l’aidons à dire, à penser, à ressentir, à verbaliser ses sensations, ses sentiments ou ses émotions. Il peut nous être difficile d’entendre ses tristesses, ses angoisses, ses colères, ses impuissances, son sentiment d’injustice… Notre rôle est de l’accompagner dans son cheminement, même lorsque nous n’avons pas de réponse à lui apporter, même lorsque nous nous sentons impuissants, que nous ne parvenons pas à le rassurer ou que nous avons envie de fuir. Ce qui est important, c’est que nous soyons là afin de recueillir, et si possible, de contenir ses affects négatifs et l’aider à réaliser qu’ils ne le définissent pas. Cela lui permettra alors d’entrer dans une sorte d’acceptation du destin.
Perdre quelqu'un que l'on aime est toujours très douloureux. Pour rassurer les adultes, il n'est pas rare de voir des petits agir comme si de rien n'était. Certains font les pitres pour tenter de faire rire les grands, alors que d'autres se replient sur eux-mêmes ou cherchent à devenir "sages comme des images" pour déranger le moins possible. Or, pour que l'enfant ne vive pas seul le drame qu'il doit traverser, il est important de lui apprendre à mettre des mots sur ses émotions. Mais comment écouter un enfant, un adolescent ou un jeune en deuil ?
Ce livre est un support pour aider les enfants ou les adolescents (et pourquoi pas les adultes) à parler de la façon dont le deuil vient les travailler, les bousculer, les interroger, les déranger, les faire souffrir. L'objectif n'est pas que les jeunes lisent ce récit tout seul mais, au contraire, qu'il leur soit lu par un adulte avec qui échanger. Ecrit comme un guide de voyage, cet ouvrage permettra à chacun d'avoir quelques repères sur le deuil et de se situer dans ce qu'il vit.
Il a été écrit pour aider les psychologues, mais aussi les éducateurs, les médecins généralistes ou les proches qui souhaiteraient écouter et soutenir les enfants ou les jeunes endeuillés. Des illustrations et des questions viennent soutenir la personne qui accompagne le jeune. Ils pourront ainsi mettre en mots ce qu'ils ressentent et ne pas s'enfermer dans leur douleur.
[Résumé éditeur]
Le mot « accompagner » est de plus en plus utilisé dans le monde du soin, de nombreux auteurs utilisent ce terme, en particulier dans le cadre de la relation soignante. Accompagner est un verbe actif, signifiant agir et faire avec celui qui est accompagné, agir pour lui mais aussi lui restituer sa capacité d’agir, à son rythme, vers là où il veut aller. Et accompagner est une manière d’être, une posture, une reconnaissance et une rencontre de la personne accompagnée, dans sa singularité, dans son autonomie, dans sa globalité. Accompagner comporte plusieurs étapes : informer, écouter et recueillir la parole, instaurer une relation de confiance, prendre soin, co-construire une décision, une conduite à tenir. La dimension du dialogue, de la délibération entre deux partenaires est essentielle. Les auteurs évoquent avant tout l’accompagnement de la personne malade, en situation de vulnérabilité, mais également celui des proches, relais auprès du patient, ayant besoin d’un soutien. Cet accompagnement est fait par le professionnel dans la relation soignante, aussi en équipe et en interdisciplinarité. Les situations rapportées sont surtout la fin de vie et la personne vieillissante. Mais on note aussi d’autres lieux : les directives anticipées, la maladie chronique, l’annonce de mauvaises nouvelles, les personnes ayant une pathologie psychiatrique, les enfants. Accompagner est être et cheminer avec l’autre, dans une interaction subtile, alliant écoute, respect, prise en compte de l’autonomie, mais aussi de la vulnérabilité nécessitant protection, permettant co-création et action adaptées à cette situation singulière.
Si l’écoute reste l’outil principal du psychologue dans sa clinique quotidienne, le courant théorique auquel il se réfère ainsi que son cadre d’exercice vont néanmoins orienter sa pratique. Travailler en équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) oblige ainsi le psychologue à repenser son action, tant ce champ d’activité est spécifique. Le cadre législatif qui concerne ces équipes a évolué progressivement et a défini de manière globale leur fonctionnement, sans véritablement imposer de règles strictes. Ainsi leur composition est variée et chaque acteur va avoir une fonction prédéfinie. Le psychologue est donc attendu à une certaine place, mais son rôle prendra véritablement sens selon des aspects à la fois personnels – obédience, formation, représentations – mais également selon des normes et modes de fonctionnement des équipes elles-mêmes, de leurs membres et ce dans un contexte de forte tension psychique imposée par la maladie létale.
This article reports results from a systematic search and thematic analysis of qualitative literature to identify key issues related to family-centered care, behaviors, and communication skills that support the parental role and improve patient and family outcomes in the pediatric intensive care unit. Five themes were identified: (1) sharing information, (2) hearing parental voices, (3) making decisions for or with parents, (4) negotiating roles, and (5) individualizing communication. These themes highlight several gaps between how parents want to be involved and how they perceive clinicians’ engagement with them in the care of their child. Parental preferences for involvement differ in the domains of information sharing, decision making, and power sharing across a spectrum of parental roles from parents as care provider to care recipient. The pediatric intensive care unit setting may place clinicians in a double bind trying to both engage families and protect them from distress. Asking families of critically ill children about their preferences for participation across these domains may improve clinician-family relationships.
BACKGROUND: Persons with cystic fibrosis (CF) experience high morbidity and mortality, yet little is known about their palliative care needs and how clinicians may address these needs.
OBJECTIVES: (1) To identify palliative care and advance care planning needs of patients with CF and their families; and (2) to identify clinicians' potential roles in meeting these needs.
METHODS: A mixed-methods study of adult patients (age =18 years) with moderate-to-severe CF [forced expiratory volume in the first second (FEV1) <65% predicted] were recruited from a CF Center. Semi-structured interviews (30–60 minutes) and questionnaires were administered in person or by phone. Grounded theory was used to analyze the interviews. Questionnaires were analyzed descriptively.
RESULTS: Forty-nine patients (FEV1 % range = 19%–63%) participated; the participation rate was 80% for eligible patients. Three main domains of palliative care needs were identified: (1) to be listened to, feel heard, and be “seen”; (2) understanding the context around CF and its trajectory, with the goal of preparing for the future; and (3) information about, and potential solutions to, practical and current circumstances that cause stress. In questionnaires, few patients (4.3%) reported talking with their clinician about their wishes for care if they were to become sicker, but mixed-methods data demonstrated that more than half of participants were willing to receive palliative care services provided those services were adapted to CF.
CONCLUSION: Patients expressed a need for and openness to palliative care services, as well as some reluctance. They appreciated clinician communication that was open, forthcoming, and attuned to individualized concerns.