Rassemblant les compétences d'experts, qui dialoguent avec celles et ceux qui travaillent chaque jour dans l'accompagnement, ce recueil examine les problèmes éthiques et pratiques soulevés notamment par le surconfinement des personnes âgées et dépendantes durant la pandémie, les risques de "glissement" suscités par les mesures de protection sanitaire, la restriction ou l'interdiction du toucher lors des visites, les modifications du regard porté sur le grand âge.
A partir de son expérience et de témoignages, l'auteure explique ce qui fait la particularité de la dépendance psychique des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou psychotiques qui vivent dans les Ehpad afin de réfléchir aux moyens de leur assurer le meilleur accompagnement possible.
La loi Claeys-Léonetti modifie de manière importante les dispositions concernant la fin de vie. Elles ont pour objectif de mettre en avant les décisions et les choix des patients en rendant opposables leurs directives anticipées et en leur permettant d’opter pour une sédation profonde et continue maintenue jusqu’à la fin de la vie. Ces modifications mettent en jeu les pratiques des soignants, qu’ils soient médecins ou personnels soignants. Elles ont une répercussion particulière dans les Ehpad, où sont accueillis une grande proportion de sujets en perte d’autonomie et souvent dans l’incapacité d’énoncer leurs volontés. À partir d’un cas clinique, nous mènerons une réflexion sur les enjeux et les difficultés rencontrées afin de traiter cette situation où sont impliqués de nombreux intervenants.
De quoi et où meurent les Françaises et Français ? Quelle est l’offre sanitaire globale mais aussi plus spécifiquement de soins palliatifs aujourd’hui en France ? Quel est le profil des patients pris en charge dans les unités de soins palliatifs ? Quelle est la part des personnes âgées de 75 ans et plus dans les statistiques de mortalité ? Quelles sont leurs particularités ? Observe-t-on des différences géographiques concernant toutes ces données ?
Cette deuxième édition de l'Atlas national a vocation à répondre à ces multiples questions pour aider le lecteur à appréhender les enjeux et les réalités de l’accompagnement de la fin de vie et de la place des soins palliatifs en France aujourd’hui. Il rassemble des données démographiques, sanitaires qui sont analysées le plus finement possible pour mettre en lumière les spécificités départementales en termes d’offre sanitaire mais aussi de besoins des patients dans leurs trajectoires de fin de vie.
La pandémie a touché avec violence certains établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, mais tous ont dû se réorganiser. Leur fonctionnement ne sera plus jamais le même et la transparence vis-à-vis des salariés et des familles des résidents est devenue une obligation. La coopération avec les pharmaciens d’officine, qui peuvent être des relais d’information auprès des familles, doit s’intensifier.
Dans le contexte de confinement, notre mise en place de visioconférence de résidents auprès des familles et du psychologue traduit la sollicitude des équipes vis-à-vis des résidents. Cependant, le confinement a réactivé les angoisses archaïques emboîtées de l'ensemble du corps social, des soignants, des familles et des résidents en Ehpad, empêchant la prise en compte des adaptations nécessaires et différenciées selon le niveau de dépendance psychique.
J’ai été appelée pendant le confinement, par le personnel de l’Ehpad où j’interviens comme bénévole d’accompagnement dans le cadre de Jalmalv, pour accompagner une personne en fin d’existence. Ce même jour, lorsque je suis allée dans l’unité protégée, c’était comme si l’on entrait dans un monde complètement inconnu, un peu comme si l’on était sur la lune, ou lorsqu’on voit les visages des costumés du carnaval de Venise ou bien des clowns dans le cirque, tous avec une expression figée. Du personnel, je ne reconnaissais personne : mes amies que je connais depuis cinq ans ! Chacun·e occupé·e par sa tâche de soins… tous fidèles au poste !
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Bénévole d’accompagnement depuis 2007, j’interviens au domicile ou à l’Ehpad de Die (26) depuis 2010, après avoir accompagné des patients à l’unité de soins palliatifs. J’ai la chance d’avoir rencontré Mme A. à la demande de l’équipe mobile de soins palliatifs. Nous sommes plusieurs bénévoles auprès d’elle, depuis quelques années. Nous l’avons d’abord connue dans son appartement d’un quartier de Die, et depuis 4 ans, nous la visitons à l’Ehpad rattaché à l’hôpital. Par sa durée, cet accompagnement me rend témoin d’un lent dépouillement, fait de pertes successives soulignant sa solitude.
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Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
L’objectif de l’étude est d’identifier les freins et les leviers à la mise en place de la démarche palliative en EHPAD. C’est une étude ancillaire. Nous avons mené une enquête qualitative par entretiens semi-directifs auprès de médecins coordonnateurs d’EHPAD en Lorraine. Le recueil de données a débuté en janvier 2018 et s’est achevé en juin 2018. Les verbatim ont été analysés par théorisation ancrée. Onze médecins coordonnateurs ont participé à notre enquête. L’analyse met en évidence des contraintes structurelles et conjoncturelles propres à l’EHPAD dont l’absence de permanence médicale et infirmière, les limites des moyens matériels et personnels, ainsi que la possibilité des EHPAD intra-hospitaliers de s’affranchir de ces contraintes. La sensibilisation et la formation des acteurs de la prise en soins ont été identifiées comme des leviers majeurs dans la prise en charge palliative. À l’inverse, le manque de formation est apparu comme un obstacle. L’intervention des équipes ressources hospitalisation à domicile et équipe mobile de soins palliatifs est décrite comme un appui primordial. L’analyse a montré que l’organisation et la coopération des différents acteurs est un enjeu majeur pour la mise en place de la démarche palliative. Les dispositifs de personne de confiance et directives anticipées sont mal utilisés et ne sont d’aucune aide à la démarche palliative dans les EHPAD. Ainsi, la majorité des freins identifiés par l’enquête sont les contraintes structurelles et le manque de formation. Le principal levier à développer semble être celui de la formation, aux soins palliatifs et à l’utilisation des différents outils crées pour contourner les contraintes structurelles.
Un guide pratique et parfaitement à jour pour répondre à toutes vos questions : Comment embaucher une aide à domicile ? Comment aménager son logement et bénéficier de la téléassistance ? Comment choisir l'établissement d'accueil le mieux adapté ? Quel est le coût d'un EHPAD ? Quelles sont les aides financières ? Quels congés pour aider un proche dépendant ? Quelle protection juridique pour une personne fragilisée ?
[Résumé éditeur]
Introduction : En France, plus de 618 000 résidents vivent en Établissement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et plus de 125 000 y décèdent chaque année. Les difficultés éthiques y sont accrues en raison de la polypathologie et des troubles cognitifs. Les prises en charge des résidents en fin de vie ont été l’objet de recommandations de bonnes pratiques. Pourtant, les modalités de mise en oeuvre des soins palliatifs en EHPAD restent peu étudiées.
Objectifs : L’objectif était d’évaluer les pratiques de soins palliatifs en EHPAD.
Méthodes : Quatre Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et le Réseau qualité des établissements de santé de Bourgogne-Franche-Comté (REQUA) ont proposé un audit rétrospectif de dossiers dans le cadre d’une Évaluation des pratiques professionnelles (EPP) à 11 EHPAD volontaires de leur région.
Résultats : Dans ces établissements (1 596 places au total), 475 décès étaient survenus l’année précédant le recueil. Un échantillon de 295 dossiers était audité. Dans 91 % des cas les décès étaient survenus au sein des établissements. Parmi les 221 résidents décédés de façon non soudaine, lors de la dernière semaine de vie, 63 % avaient eu au moins une évaluation de la douleur, 47 % une contention (y compris barrières) et 36 % une hydratation artificielle. Dix pour cents des dossiers comportaient la trace d’une information des résidents à propos de leur état de santé. Conclusion : Ce travail identifie des axes d’amélioration des pratiques portant sur la prise en charge des douleurs, l’implication des résidents dans leur propre projet de fin de vie, et la nécessité d’une valorisation institutionnelle de l’interdisciplinarité.
Dans un EHPAD, Alexandrine, 85 ans, Gisèle, 80 ans et Marie-Thérèse, 100 ans, veulent se venger des hommes qui les ont maltraitées. Dès lors, les histoires du passé et les projets de meurtre s'invitent dans leur quotidien, que ce soit dans les parties de Scrabble, les promenades dans le parc ou les séances de kiné. Marie Laborde décrit les aléas du grand âge à travers ses héroïnes autour desquelles gravitent personnel médical et vieux Casanova lubriques.
La stigmatisation contemporaine de la vieillesse s'étend à celle de la dépendance et de la fin de vie. C'est dans ce contexte social que les EHPAD accueillent les personnes âgées psycho dépendantes dans ce qui constituera pour la majeure partie d'entre elles, leur dernier lieu de vie. Alors qu'ils doivent envisager la fin de vie des résidents comme un devoir d'accompagnement solidaire, d'humanité dans la continuité de la vie, ils sont aussi tenus d'assurer l'effectivité des droits de la fin de vie. Dans leurs missions tout est question de juste mesure. La nécessité médicale est d'autant plus raisonnée que son bénéficiaire est fragilisé par le grand âge, la psycho dépendance et l'approche de la fin de vie. Prendre soin sans obstination déraisonnable mais aussi sans abandon arbitraire s'interprète à la lumière des principes juridiques, déontologiques et éthiques. Prendre soin en préservant le plus longtemps possible l'autonomie du résident, c'est garantir l'utilisation effective des outils juridiques de loi du 22 avril 2005 mais aussi ceux des lois du 4 mars 2002 et du 2 janvier 2002.
[Résumé auteure]
L’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs, le plus souvent sollicitée par le médecin traitant, est essentielle pour accompagner et soutenir les professionnels et les patients. Anticipation, coopération et coordination sont les clés du succès.
Pour approfondir la place de l'art dans la présence auprès d'une personne qui bientôt "s'en ira", je chercherai d'abord à dresser les contours du mystère de celui ou celle près de qui je me tiens. Puis, je m'arrêterai sur l'expérience initiale de "la sonate maternelle". Enfin, je choisirai spécifiquement la musique et notamment la voix, le chant comme main tendue, comme souffle partagé, comme chant adressé, comme expérience commune d'émotion, comme espace de créativité.
Il m'est apparu singulier et bouleversant que ce travail thérapeutique avec Joseph mobilise mes propres ressources du côté du maternel au moment d'affronter la mort. Cette fonction de raconter notre naissance et notre mort est en fait toujours dévolue à un autre car nous ne pouvons raconter nous-mêmes ces passages, ce qui contribue sans doute à renforcer le courant maternel, sa tendresse et sa violence, dans le transfert.
D'ici 2030, le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus en Suisse devrait augmenter de 66 % pour dépasser les deux millions de personnes, avec une hausse plus soutenue pour les plus de 80 ans. Cette évolution entraîne le développement des soins palliatifs au sein des établissements médico-sociaux pour proposer un accompagnement visant la qualité de vie des personnes très âgées, très dépendantes et multi morbides. Pour permettre aux établissements de répondre à cette évolution, tous les collaborateurs doivent être formés à l'approche palliative. Dans ce cadre, la Haute école de santé de Genève est régulièrement mandatée pour proposer des dispositifs de formation. Soucieux de la qualité et de l'efficacité des formations dispensées, nous avons développé l'utilisation systématique d'une méthode d'évaluation du changement des pratiques professionnelles. Cette méthode permet d'objectiver le transfert des savoirs et savoir-agir dans l'activité quotidienne des professionnels après la formation. A partir d'un exemple, nous montrerons qu'au-delà d'une simple réponse au besoin de formation, notre méthode d'évaluation met en évidence les bénéfices d'une formation interprofessionnelle en soins palliatifs.
Comment les associations d'accompagnement peuvent-elles répondre aux demandes de conventionnement faites par les Ehpad, puis mettre en oeuvre et pérénniser le partenariat signé et co-construit ? Ces associations sont-elles prêtes à relever le défi de l'accompagnement au domicile des personnes âgées seules et vulnérables qui vont être de plus en plus nombreuses dans les années à venir ?
[Résumé éditeur]
Le programme Personnes âgées de la Fondation de France cherche à valoriser et favoriser la contribution des plus âgés à la vie sociale, et à promouvoir des réponses mieux adaptées aux attentes des personnes âgées et plus respectueuses de leurs droits. Il se donne notamment pour objectif de faire avancer la réflexion sur la fin de vie et la mort avec l'ensemble des acteurs concernés, l'intégrer de manière struturellle/institutionnelle dans les services ou lieux de vie dédiés aux personnes âgées, la rendre moins étrangère.
[Résumé éditeur]