Introduction : En France, un quart des décès ont lieu en EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), soit environ 150 000 décès par an (DRESS 2018). Un total de 60 % de résidents nécessitent des soins palliatifs dans ces structures or il existe actuellement un réel déficit de leur accompagnement. Un total de 24 % d’entre eux se trouveraient encore dans un réel inconfort lors de leur dernière semaine de vie (rapport Sicard 2012).
Objectif : Cette étude visait à explorer le ressenti des équipes soignantes concernant la prise en charge de la douleur des patients en soins palliatifs vivant en EHPAD en vue d’améliorer celle-ci.
Matériel et méthode : Il s’agissait d’une étude qualitative par entretiens individuels semi- directifs, recueillant l’opinion de six médecins et neuf infirmiers travaillant dans sept EHPAD.
Résultats : Les soignants se sentaient généralement en difficulté lors de la prise en charge de la douleur des résidents en fin de vie. Ils attribuaient le plus souvent ces difficultés à un manque de formation en douleur et en soins palliatifs et à un manque de moyens humains : absence d’infirmièr(e) sur place la nuit, accès difficile aux médecins traitants, faibles effectifs de soignants. Dans ce contexte, leurs ressentis étaient très variés avec une large palette émotionnelle de sentiments rapportés : d’une forte implication émotionnelle ou grande empathie, parfois sources de souffrance éthique ; à une réelle distanciation qui semblait plus protectrice.
Conclusion : Les principales pistes d’amélioration de la prise en charge de la douleur des patients en fin de vie en EHPAD identifiées par les soignants dans cette étude étaient le développement des formations et l’augmentation des moyens humains.
OBJECTIVE: The objective was to describe end-of-life treatment decisions for patients dying with dementia in various stages of dementia in long-term care facilities in the Netherlands with elderly care physicians responsible for treatment and care.
METHODS: We present data collected in the nationally representative Dutch End of Life in Dementia study (2007–2011). Within 2 weeks after death, 103 physicians completed questionnaires about the last phase of life in 330 residents with dementia who resided in 1 of 34 participating long-term care facilities. We used descriptive statistics.
RESULTS: Advance directives were rare (4.9%). A minority was hospitalized (8.0%) in the last month (mainly for fractures) or received antibiotics (24.2%) in the last week (mainly for pneumonia). Four residents received tube feeding or rehydration therapy in the last week. In almost half of the residents (42.3%), decisions were made not to start potentially life-prolonging treatment such as hospital transfer and artificial nutrition and hydration. In more than half of the residents (53.7%), decisions were made to withdraw potentially life-prolonging treatment such as artificial nutrition and hydration and medication. Antibiotics were more frequently prescribed for residents with less advanced dementia, but otherwise there were no differences in treatment decisions between residents with advanced and less advanced dementia.
CONCLUSIONS: Physicians often withhold potentially burdensome life-prolonging treatment in nursing home residents in all stages of dementia in the Netherlands. This suggests that the physicians feel that a palliative care approach is appropriate at the end of life in dementia in long-term care.
Le consentement aux soins, à l'entrée en institution, semble être une notion forte, claire, transparente et contractuelle qui est réaffirmée dans les grands principes législatifs, depuis le code de Nuremberg en 1947 jusqu'à la loi 2015 d'adaptation de la société au vieillissement. Consentir, c'est s'en remettre à une décision volontaire, argumentée, adoptée en toute conscience à la suite d'un temps de délibération. Mais quand la vulnérabilité s'installe, quand la démence "s'emmêle", que faut-il faire ? L'art d'être à l'autre nous pousse à la créativité relationnelle, et le dessin de la maison et de la maison de retraite idéale nous ouvre la porte de la quête de l'ethos, du chez-soi. Rechercher à tout prix le consentement libre et éclairé à l'entrée en institution chez les patients Alzheimer, n'est-ce pas aussi les considérer comme des êtres humains capables d'autonomie, de choix et de discernement ? Ne serait-ce pas également la question du comment qui devrait nous guider ? La vigilance éthique nous conduit à éviter quelques écueils : consentir leur place, ne pas poser la question, se contenter d'une parodie de consentement sur un formulaire d'admission. Si consentir veut bien dire "sentir ensemble", alors donnons-nous le temps de le faire.
[Résumé éditeur]
L'état des patients en fin de vie peut très vite évoluer. Anticiper sur la prescription des médicaments permet de réagir rapidement face à certains symptômes. Une expérimentation a été menée dans des établissements pour personnes âgées au Royaume-Uni sur la constitution de stocks de médicaments pour faire face aux symptômes les plus courants en fin de vie. Cet article donne les résultats de cette expérience.
La fourniture des services de soins hospitaliers et à long terme pour le nombre croissant de personnes âgées est une inquiétude potilique majeure. Les auteurs estiment, dans cet article, l'utilisation des soins à l'hôpital et dans les maisons de soins par âge et proximité de la mort pour des causes de décès sélectionnées et selon le sexe, l'éducation et le status marital. Les effets de l'âge sont plus substantiels pour l'utilisation des soins dans les maisons de soins que pour celle à l'hôpital. L'usage de soins sera considérablement augmenté parmi les personnes célibataire. L'accroissement de la longévité couplé à une tendance accrue à la démence est susceptible de signifier une orientation significative vers l'utilisation de soins dans les maisons de soins dans l'avenir.
Origine : BDSP. Notice produite par INIST-CNRS FA7lR0xB. Diffusion soumise à autorisation
Troubling deficits exist in palliative care (PC) of older adults under the prevailing "terminal care" - oriented model. We previously described a PC model-TLC-that provides a blueprint for remedying these shortfalls. In this model, PC is envisioned as Timely and Team-oriented, Longitudinal, and Collaborative and Comprehensive. We present results of the Palliative Care in Assisted Living pilot, comparing two TLC model-based, facility delivered interventions for improving the PC of elderly assisted living residents in Sacramento, California, a growing and under-researched population. The less intensive intervention involved one assessment followed by a PC improvement recommendation letter to the resident, family member, primary provider, and facility staff, while the more intensive intervention involved assessments and letters every three months. Primary outcomes were SF-36 Physical (PCS) and Mental (MCS) Component scores and recommendation adherence. Eighty-one subjects enrolled (mean age 85), 58 in the more and 23 in the less intensive group. A loved one attended 56% of baseline assessments. Most subjects expressed a preference for maintaining current quality of life over prolonging life at reduced quality. None were eligible for hospice care. A total of 418 recommendations (mean 5.1 per subject) were generated concerning symptoms, mood, functional impairments, and advance directives. We found no significant differences in recommendation adherence between more (42%) and less (44%) intensive groups, and no significant changes in PCS and MCS scores within or between groups. However, a loved one's attendance of the baseline assessment was associated with improved PCS scores (p=0.04). Our pilot study had methodological limitations that could account for the lack of significant outcome effects. In this context, and given the myriad unmet PC needs we detected, interventions based on the TLC model might allow delivery of timely PC to assisted living residents not eligible for hospice care. Further studies exploring the TLC model appear warranted.
Origine : BDSP. Notice produite par INIST-CNRS JFFGpR0x. Diffusion soumise à autorisation
Cet ouvrage très pratique comprend 4 parties. La première est une introduction aux soins de longue durée à domicile ou en établissement. La seconde présente les situations cliniques les plus souvent rencontrées : urgence, prévention, soins palliatifs, nutrition, plaies. Le troisième chapitre traite des aspects psychosociaux : démence et dépression, éthique et droit, soutien des familles. Enfin la dernière partie aborde les questions de codage des actes, de médication et de rééducation.
Origine : BDSP. Notice produite par FNG pJ8BkR0x. Diffusion soumise à autorisation
Comme dans d'autres pays occidentaux, la plupart des patients en maison médicalisée souffrent de conditions multi-pathologiques et une grande majorité d'entre eux mourront dans une maison médicalisée. Les soins de fin de vie représentent de nombreux défis, et c'est une préoccupation répandue que plusieurs maisons médicalisées manquent tant de ressources que de compétence à assurer une bonne qualité de soins. Cet article examine les types et la prévalence des défis éthiques dans les soins en fin de vie comme l'équipe soignante de maison médicalisée les considère, ainsi que ce qu'ils croient pouvoir les aider à mieux gérer les défis éthiques. L'étude est basée sur une enquête nationale sondant les soins en fin de vie des maisons médicalisées norvégiennes au niveau des services, menée en 2007. 664 répondants de 364 maisons médicalisées ont répondu au questionnaire, représentant 68 % des patients et 76 % de l'échantillon des maisons médicalisées. Des soins inadéquats dûs au manque de ressources et aux manquements d'autonomie et d'intégrité du patient étaient les défis éthiques déclarés le plus souvent. Les conflits avec le plus proche parent concernant les soins infirmiers et l'arrêt du traitement visant à prolonger la vie étaient déclarés plus rarement. Cependant, quand on demandait aux répondants de souligner l'un des plus récents dilemmes éthiques qu'ils avaient rencontré, la majorité des répondants décrivaient des dilemmes éthiques concernant la limitation d'un traitement visant à prolonger la vie, souvent mélangés avec les désaccords entre le souhait de la famille et celui du patient, ou entre le souhait du plus proche parent et ce que l'équipe soignante considère de bon droit. Les dilemmes éthiques associés aux manquements d'autonomie et d'intégrité du patient étaient également soigneusement décrits. Selon l'équipe soignante, une meilleure connaissance éthique avec plus de temps pour réfléchir aux dilemmes éthiques était les initiatives les plus désirées pour améliorer la voie des équipes soignantes de la manipulation des défis éthiques. De plus, avoir une opportunité de consulter une personnes ayant une compétence éthique était souligner par plus de la moitié des répondants.
[Traduction du résumé fourni par le producteur]
Origine : BDSP. Notice produite par INIST-CNRS 8tC89R0x. Diffusion soumise à autorisation
La croissance remarquable de la population âgée a déplacé les soins de longue durée au premier rang du calendrier de politique sociale. Comprendre les facteurs qui déterminent le type et la quantité de soins formels est important pour prédire l'utilisation dans l'avenir et le développement de politiques à long terme. Dans ce contexte, nous analysons conjointement le choix des soins (formels, informels, les deux ensemble ou aucun) ainsi que le nombre d'heures de soins reçus. Etant donné que le nombre d'heures de soins n'est pas indépendant du type de soins reçus, nous estimons, pour la première fois dans ce champ de recherche, un modèle de sélection d'échantillon avec la particularité que la première étape est un modèle de logistique multinomiale. En ce qui concerne le débat de la complémentarité ou de la substitualité entre les soins formels et informels, nos résultats indiquent que les soins formels agissent comme un renfoncement des soins familiaux dans certains cas : pour les patients très âgés, en cas de handicaps multiples, quand beaucoup d'heures de soins ont été fournies, et dans le cas de maladie mentale et/ou de démence. Il existe des différences substantielles dans les soins de longue durée donnés aux personnes dépendantes jeunes et âgées et les femmes dépendantes sont à risque de devenir plus vulnérables à la pénurie d'aidants informels dans l'avenir. Finalement, nous avons démontré qu'il y a de grandes disparités dans l'accès aux soins sociaux publics à travers les régions.
[Traduction du résumé fourni par le producteur]
Origine : BDSP. Notice produite par IRDES R0xH88AG. Diffusion soumise à autorisation
Les auteurs ont établi dix groupes homogènes de discussion à partir d'un échantillon représentatif de résidents, de membres du personnel et des familles issus de 13 établissements de long séjour ou médicalisés de la Caroline du Nord. Les principaux thèmes abordés par les participants ont été les composants d'une bonne mort, l'importance des relations entre les résidents, la famille et le personnel et l'apport des soins palliatifs.
Origine : BDSP. Notice produite par FNG 97R0xn79. Diffusion soumise à autorisation
Cet ouvrage fournit une analyse descriptive de l'impact et des coûts de nouveaux services comme une part du Marie Curie Delivering Choice Program, qui a été lancé en 2004. Délivrer des soins aux patients en fin de vie est devenu une préoccupation politique croissante. Bien que la majorité des gens déclarent qu'ils choisiraient de mourir à domicile, seule une minorité de patients accomplit ce voeu. Le Delivering Choice Program vise à développer et aide à fournir le meilleur service possible aux patients en fin de vie.
[Traduction du résumé fourni par le producteur]
Origine : BDSP. Notice produite par IRDES 8R0xGs7A. Diffusion soumise à autorisation
Le besoin en lits dédiés aux soins de réhabilitation et d'accompagnement sera croissant dans les années à venir, notamment pour les personnes âgées. Ce type de soins, dispensé principalement dans des structures hospitalières spécialisées en soins de suite et de réadaptation (SSR), se développe également en hospitalisation à domicile (HAD). Dans le contexte politique actuel, favorable à la création de nouvelles places en HAD, cette étude compare les coûts de ces deux modes de prise en charge pour des soins comparables. L'étude estime qu'en termes de cas pris en charge, près des deux tiers des journées réalisées en établissements de SSR en 2003 pourraient être techniquement effectuées en hospitalisation à domicile, sous réserve de bonnes conditions psychosociales. Pour des soins comparables, le coût d'une journée pour les financeurs publics est, en moyenne, 50 % plus élevé en SSR. Cette différence s'atténue pour les patients âgés et/ou fortement dépendants mais le coût moyen journalier en SSR demeure supérieur quels que soient l'âge, le niveau de dépendance et le profil médical du patient. L'HAD peut donc envisager des perspectives de développement importantes pour les soins de réhabilitation et d'accompagnement.
Origine : BDSP. Notice produite par IRDES R0xlsIpI. Diffusion soumise à autorisation
Contexte : Cet article examine les questions délicates de la sédation profonde continue (SPC) provenant des perspectives de différents types de médecins. Les questions sensibles suivantes incluses dans la SPC sont étudiées : hydratation artificielle, sédation pour un inconfort non physique, la relation entre la SPC et l'euthanasie, et l'implication du patient dans la prise de décision pour la SPC.
Méthodes : Un questionnaire rétrospectif structuré concernant le cas le plus récent de SPC au cours des 12 derniers mois était envoyé à un échantillon de spécialistes médicaux (n = 727), de médecins généralistes (n = 626), et de médecins de maison médicalisée (n = 111).
Résultats : Les taux de réponse étaient de 26,4 % pour les spécialistes médicaux, de 37,4 % pour les médecins généralistes, et 59,5 % pour les médecins de maison médicalisée. Les indications pour la SPC diffèrent parmi les types de médecins. Les médecins généralistes (25,0 %) étaient plus souvent confrontés à une demande d'un patient pour l'euthanasie avant de commencer la SPC comparés aux spécialistes médicaux (8,9 %) et les médecins de maison médicalisée (6,5 %). Une décision de renoncer à l'hydratation artificielle en SPC était plus souvent prise par les médecins de maison médicalisée (91,3 %) comparés aux spécialistes médicaux (53,7 %) et aux médecins généralistes (51,2 %). Une survie plus courte était observée chez les patients sédatés pour un inconfort non physique (contre les autres patients) par les médecins généralistes. Parmi tous les patients, 74,5 % étaient impliqués dans la prise de décision avant le début de la SPC.
Conclusions : La présente étude démontre des différences notables dans la pratique de la SPC parmi les différents types de médecins. Dans quelle mesure cela est-il lié aux différentes populations de patients ou à différente expertise est la question qui requière de plus amples investigations. L'utilisation de la SPC pour l'inconfort non physique appelle à un examen critique pour éviter une pratique ambiguë.
[Traduction du résumé fourni par le producteur]
Origine : BDSP. Notice produite par INIST-CNRS GR0xsAkJ. Diffusion soumise à autorisation
Résultats d'une étude transversale sur la prévalence des soins palliatifs dans les structures publiques du Loiret possédant des lits d'hospitalisation ou d'hébergement gériatrique. Les paramètres de l'étude prenaient en compte l'âge, les pathologies, la dépendance et la durée de séjour.
Origine : BDSP. Notice produite par FNG r8R0x9mo. Diffusion soumise à autorisation
Le désir a-t-il un âge ? Non. Le désir caractérise-t-il l'être humain ? Oui. Le désir de la personne âgée ne pose donc pas de problème particulier ; à la condition bien évidente de considérer celle-ci vraiment comme une personne, même très âgée. Justement, là, les choses se compliquent. Car le désir est le plus souvent assimilé au désir corporel, disons sexuel, et dans un corps qui vieillit, çà se gâte. Car le désir est d'abord la source de notre énergie vitale, un support de la liberté individuelle, le fondement de l'altruisme, une "distraction de vie". Il est l'essence même de notre être-au-monde. Comment alors notre société, frappée de jeunisme et traditionnellement judéo-chrétienne, parvient-elle à laisser une place au désir, particulièrement chez les plus vieux ? [Extrait du 4ème de couverture]
BDSP. Notice produite par FNG pR0xnIsD. Diffusion soumise à autorisation
Dans une perspective de planification des besoins grandissants de soins de la population vieillissante, l'IRDES a été sollicité pour réaliser une étude de coût de création d'une place en hospitalisation à domicile (HAD) en comparaison d'un lit dans un établissement de soins de suite et de réadaptation (SSR), pour une activité superposable et en tenant compte des différentes situations cliniques possibles. Cette étude a été financée par la Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) du ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées. Une enquête ad hoc a été menée auprès des structures d'HAD pour recueillir leurs coûts de création (l'enquête CCHAD 2006) tandis que des données fournies par la DHOS ont été utilisées du côté SSR.
Origine : BDSP. Notice produite par IRDES oCo9mR0x. Diffusion soumise à autorisation
Des déficits troublants existent en soins palliatifs (PC) chez les personnes âgés dans un modèle orienté "soins terminaux". Nous avons décrit précédemment un modèle de PC, le TLC, qui fournit un plan pour remédier à ces insuffisances. Dans ce modèle, les PC sont envisagés comme opportuns et orientés équipe, longitudinaux et collaboratifs et compréhensifs. Nous présentons les résultats de l'étude pilote de soins palliatifs assistés, en comparant deux modèles basés sur TLC, interventions facilement délivrées pour améliorer les soins palliatifs chez les personnes âgées en perte d'autonomie vivant en résidence à Sacramento, Californie, une population sous-étudiée et croissante. L'intervention la moins intensive impliquait une évaluation, suivie par une lettre de recommandation d'amélioration des PC au résident, aux membres de la famille, aux soignants et à l'équipe sociale, tandis que l'intervention la plus intensive impliquait des évaluations et des lettres tous les trois mois. Les résultats préliminaires sont les scores des composantes physique et mentale du SF-36 (PCS et MCS, respectivement) et l'adhérence aux recommandations. Quatre-vingt-un sujets étaient enrollés (âge moyen 85 ans), 58 dans le groupe le plus intensif et 23 dans le groupe le moins intensif. Un être cher a assisté aux évaluations de base dans 56 % des cas. La plupart des sujets ont exprimé une préférence pour maintenir la qualité de vie actuelle sur le prolongement de la vie à qualité réduite. Aucun sujet n'était éligible pour des soins palliatifs. Un total de 418 recommandations (en moyenne 5,1 par sujet) a été généré concernant les symptômes, l'humeur, les détériorations fonctionnelles, et les directives anticipées. Nous n'avons pas trouvé de différences significatives dans l'adhérence aux recommandations entre le groupe le plus intensif (42 %) et le groupe le moins intensif (44 %). De même, nous n'avons pas trouvé de changements significatifs dans les scores PCS et MCS à l'intérieur ou entre les groupes. Cependant, la présence d'un être cher à l'évaluation de base était associée à des scores PCS améliorés (p = 0,04). Notre étude pilote a des limites méthodologiques qui pourraient compter dans le manque d'effets de résultats significatifs. Dans ce contexte, et étant donné la myriade de besoins en PC non satisfaits que nous avons détecté, les interventions basées sur le modèle TLC pourraient permettre la délivrance de PC opportuns aux résidents en perte d'autonomie non éligibles en unités de soins palliatifs. De futures études explorant le modèle TLC semblent requises.
[Traduction du résumé transmi par le producteur]
Origine : BDSP. Notice produite par INIST-CNRS JFFGpR0x. Diffusion soumise à autorisation
L'auteur nous donne des explications, suivant son vécu, en tant qu'éducateur spécialisé sur l'accompagnement en fin de vie et plus particulièrement des personnes âgées.
Les infirmières dans les établissements pour personnes âgées ont un rôle essentiel. Les Golds Standards framework in Care Homes ont pour objectif d'aider les infirmières à améliorer leurs pratiques auprès des résidents.
Le personnel soignant des établissements pour personnes âgées n'a que peu l'occasion d'exprimer des sentiments suite au décès d'un résident. Cet article relate l'expérience d'un établissement où a été mis en place un service de célébration et de souvenir pour permettre aux soignants et aux résidents d'exprimer leurs sentiments et de dire au revoir à un résident décédé.