Rassemblant les compétences d'experts, qui dialoguent avec celles et ceux qui travaillent chaque jour dans l'accompagnement, ce recueil examine les problèmes éthiques et pratiques soulevés notamment par le surconfinement des personnes âgées et dépendantes durant la pandémie, les risques de "glissement" suscités par les mesures de protection sanitaire, la restriction ou l'interdiction du toucher lors des visites, les modifications du regard porté sur le grand âge.
Doris, une infirmière qui travaille en unité de soins palliatifs à Fréjus, se sépare de son époux et quitte son emploi ainsi que son domicile à la suite d'une rencontre amoureuse. Sa quête personnelle et sensuelle se construit au contact de la mort.
BACKGROUND: Most French people (71%) would like to die at home, but only one out of four actually do. While the difficulties inherent in the practice of home-based palliative care are well described, few studies highlight the resources currently used by general practitioners (GPs) in real life. We have therefore sought to highlight the resources actually used by GPs providing home-based palliative care.
METHODS: Twenty-one GPs of different ages and practice patterns agreed to participate to this qualitative study based upon semi-structured interviews. They were recruited according to a purposive sampling. Transcripts analysis was based upon General Inductive Analysis.
RESULTS: The resources highlighted have been classified into two main categories according to whether they were internal or external to the GPs. The internal resources raised included the doctor's practical experience and continuous medical education, personal history, work time organization and a tacit moral contract related to the referring GP's position. External resources included resource personnel, regional assistance platforms and health facilities, legislation.
CONCLUSION: This study provides a simple list that is easy to share and pragmatic solutions for GPs and policymakers. Home-based palliative care practice can simultaneously be burdensome and yet a fulfilling, meaningful activity, depending on self-efficacy and professional exhaustion (burnout), perhaps to a greater extent than on medical knowledge. Home-based palliative care promotion is a matter of social responsibility. The availability of multidisciplinary teams such as regional assistance platforms and Hospitalization at Home is particularly important for the management of palliative care. Policymakers should consolidate these specific resources out of hospitals, in community settings where the patients wish to end their life.
De quoi et où meurent les Françaises et Français ? Quelle est l’offre sanitaire globale mais aussi plus spécifiquement de soins palliatifs aujourd’hui en France ? Quel est le profil des patients pris en charge dans les unités de soins palliatifs ? Quelle est la part des personnes âgées de 75 ans et plus dans les statistiques de mortalité ? Quelles sont leurs particularités ? Observe-t-on des différences géographiques concernant toutes ces données ?
Cette deuxième édition de l'Atlas national a vocation à répondre à ces multiples questions pour aider le lecteur à appréhender les enjeux et les réalités de l’accompagnement de la fin de vie et de la place des soins palliatifs en France aujourd’hui. Il rassemble des données démographiques, sanitaires qui sont analysées le plus finement possible pour mettre en lumière les spécificités départementales en termes d’offre sanitaire mais aussi de besoins des patients dans leurs trajectoires de fin de vie.
INTRODUCTION: Notwithstanding high prevalence of presumably bacterial infections in elderly persons (EP) in palliative care (PC), there exists no recommendation on the role of antibiotic therapy (ABP) in this type of situation.
OBJECTIVE: To describe the determinants of antibiotic prescription by general practitioners (GP) and by doctors practicing in institutions (DPI) for patients > à 75 years, in end-of-life situations in PC.
METHOD: Descriptive investigation by anonymous self-administered questionnaire disseminated in France by e-mail.
RESULTS: 301 questionnaires analyzed: 113 GP, 188 DPIs. The latter were mainly geriatricians (69, 36.6%) and infectologists/internists (42, 22.4%). Sixty-three (55,75%) GPs et 144 (78.7%) DPIs stated that they had prescribed antibiotics. Practice in EHPAD retirement homes or intensive care was often associated with non-prescription of antibiotics. Age, PC training and number of patients monitored bore no influence. Family involvement in decision-making was more frequent for GPs than for DPIs. The main purpose of antibiotic therapy was to relieve different symptoms (fever, respiratory congestion, functional urinary signs). Most of the doctors (81%) had previously encountered complications (allergy, adverse effect), which represented the main causes of treatment discontinuation.
CONCLUSION: Antibiotic use in end-of-life EPs in PC seems frequent. In accordance with the principle of beneficence, its goal of often symptom-related; that said, in the absence of scientific data, antibiotic prescription in end-of-life situations should be individualized in view of observing the other ethical caregiving principles (beneficence, non-maleficence, justice, patient autonomy) and reevaluated daily.
Après trente ans de pratique et d'évolution des soins palliatifs en France, des changements dans la pratique et dans l'encadrement des patients sont toujours nécessaire.
Le patient, médicalisé pour la pathologie qui l'amène à être pris en charge par la sphère médicale est confronté à une pratique technicisée. Il est régulièrement confronté à un rapport stigmatisant, une honte, qui finit par le caractériser en tant qu'individu.
L'auteur propose ici une reprise en contexte de la réflexion sur les pratiques palliatives et l'accompagnement spirituel du patient ainsi que de son environnment personnel : une réflexion qui nous conduit jusqu'à la terminologie anglo-saxonne de "spiritual care",..
Introduction : La médecine palliative est un "prendre soin" qui assure une optimisation de la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable, non exclusivement lors de la phase terminale de leur maladie. L’objectif de recherche est de recueillir et d’analyser le regard sur les soins palliatifs de patients consultant chez le médecin généraliste. L’hypothèse de travail est que les soins palliatifs sont encore, a priori, trop souvent associés à la prise en charge de patients mourants, et leur utilité, à un stade précoce de la maladie en termes de soulagement des symptômes, semble méconnue.
Méthode : Éude qualitative par des entretiens semi-dirigés auprès de patients consultant chez leur médecin généraliste.
Résultats : Un total de 11 entretiens ont été menés. L’analyse thématique retrouvait 5 thèmes : la médecine palliative vue comme les soins palliatifs terminaux ; les soins palliatifs vus, comme un réel accompagnement ; l’évocation des soins palliatifs avait projeté les patients sur leurs propres peurs ; le regard des patients sur la démarche palliative, après les avoir informés ; et l’euthanasie.
Discussion : La médecine palliative est réduite aux soins palliatifs terminaux chez les patients, ce qui les a projetés vers leur propre mort. Nous savons qu’une appréhension des soins et des a priori négatifs ne permettent pas la meilleure alliance thérapeutique. Cette méconnaissance de la médecine palliative a été confronté à une connaissance de l’euthanasie, qui je le rappelle est interdite en France. Cependant, après informations ; les patients ont bien montré au cours de l’entretien leur intérêt pour une démarche palliative précoce dans le cadre d’une maladie incurable.
Les décès sont potentiellement fréquents à l’hôpital et notamment en gériatrie. Les internes en médecine se déclarent en difficulté pour assurer un accompagnement médical de qualité dans les situations de fin de vie. Afin de les soutenir dans leur formation clinique nous rapportons l’expérience d’ateliers d’expression mensuels, neutres, confidentiels pour leur permettre d’adapter leur pratique et prévenir les risques psychosociaux inhérents à la confrontation avec la mort.
Introduction : Cicely Saunders a introduit la notion de « total pain » dans la médecine palliative. Dans cette approche, l’attention aux besoins spirituels – dont la religion – en fait partie intégrante. Le médecin généraliste (MG) tient un rôle important dans les soins palliatifs jusqu’au décès à domicile. Cette étude s’intéresse à l’abord de la religion par les MG avec leurs patients.
Méthode : Douze entretiens semi-directifs ont été menés auprès de médecins généralistes (MG) exerçant dans les Hautes-Pyrénées. Le guide d’entretien a été construit suite à l’élaboration d’un protocole de validation qui a aussi servi à l’analyse des données. L’émergence de nouveaux indicateurs ont été intégrés dans cette grille.
Résultats : Les besoins spirituels et religieux sont peu cités par les MG parmi les besoins de la personne malade, contrairement aux besoins physiques et psychologiques. L’abord de la religion par les MG est relié aux « non-dits » et à la gêne ressentie. Certains sollicitent une personne ressource. L’inexpérience, la crainte de prosélytisme, le manque de temps et la laïcité sont d’autres facteurs cités. Le fait que la demande vienne du patient et les convictions personnelles du MG influencent l’abord de ce sujet. Les aspects religieux les plus cités sont la vie après la mort, les rites funéraires et les représentants du culte.
Conclusion : Dans cette étude qualitative, il apparaît que les besoins spirituels et religieux sont peu évoqués par les MG bien qu’ils considèrent comme important le respect des convictions des patients, l’empathie et le rôle privilégié qu’ils tiennent. Les causes en sont multiples et sont ancrées dans la relation médecin–malade.
Introduction : Les personnes atteintes de cancer et vivant à domicile sont de plus en plus en nombreuses. Les proches aidants sont des acteurs importants auprès de la personne malade. Ils sont confrontés, à ce titre, aux douleurs cancéreuses sévères de leur proche. La douleur est l’un des symptômes les plus fréquents en cancérologie, souvent insuffisamment soulagée. L’objectif de cette étude était de mieux connaître la perception qu’ont les proches aidants de leur rôle à domicile, particulièrement vis-à-vis de la douleur liée au cancer et de ses traitements.
Méthode : Une étude qualitative a été menée au moyen d’entretiens semi-dirigés auprès de proches aidants de patients atteints d’un cancer en phase palliative spécifique ou symptomatique et présentant des douleurs nécessitant l’administration d’opioïdes. Les thèmes explorés ont été la communication, l’anticipation, la coordination, l’accompagnement et l’adaptation.
Résultats : Douze entretiens ont été réalisés. La plupart des proches aidants disent se rendre disponibles pour le confort du patient, la surveillance des symptômes et l’usage des opioïdes. Ces derniers sont sources de nombreux questionnements. En outre, les proches aidants se sentent responsables de tout faire et de s’organiser pour faire face à la douleur. Enfin, ils se considèrent comme les mieux placés pour soutenir au quotidien le patient, tant pour les aspects pratiques que socio-affectifs. Les professionnels de santé, en particulier les infirmiers libéraux, sont des éléments importants sur lesquels ils peuvent s’appuyer.
Discussion : L’enjeu pour les proches aidants est de conforter leur rôle dans le soulagement des douleurs du malade à domicile. Communiquer, coordonner les différents acteurs et participer aux prises de décision sont les moyens d’y parvenir mais ces fonctions sont variables dans le temps. Il convient de trouver l’équilibre dans la charge qui leur incombe. Cela invite les professionnels à être attentifs à leurs besoins en proposant une aide flexible et adaptée à chaque situation.
Objectif : Montrer que les unités de soins palliatifs (USP) s’intègrent dans une prise en charge globale du patient en proposant l’accès à de nombreuses techniques non médicamenteuses.
Introduction : Les USP sont des structures spécialisées en soins palliatifs, destinées aux patients les plus complexes. Ces unités proposent l’intervention d’équipes pluridisciplinaires afin de prendre en charge de façon globale le patient. À cette fin, nous pouvons penser que les USP proposent l’accès à des techniques non médicamenteuses. À ce jour, il n’existe pas d’état des lieux de ces pratiques. Le but de notre étude est de faire un état des lieux des pratiques non médicamenteuses dans les USP en France en 2019.
Matériel et méthodes : Nous avons réalisé une analyse descriptive, non exhaustive, proposée à l’ensemble des USP de France. Nous avons analysé le nombre de techniques non médicamenteuses proposées par chaque USP, en fonction du personnel réalisant le soin (intervention d’un personnel extérieur ou membre de l’équipe soignante médicale ou paramédicale).
Résultats : La totalité des 57 USP répondantes propose l’accès à au-moins une technique non médicamenteuse. En moyenne, 8,58 techniques non médicamenteuses sont proposées par USP. Certaines techniques non médicamenteuses sont pratiquées majoritairement par des intervenants extérieurs à l’USP, d’autres techniques par le personnel médical ou paramédical de l’USP, ou sont réalisées de façon mixte.
Discussion : Toutes les USP répondantes proposent l’accès à au-moins une technique non médicamenteuse, de façon multidisciplinaire. La prise en charge des patients est globale car elle prend en compte les symptômes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels.
Marie-Rose Jehl-Kopff témoigne des activités de l'association "Maintenant, l'après...". Cette association ambitionne de sensibiliser les citoyens sur le sujet de la mort, de les informer sur des pratiques funéraires plus écologiques et de fédérer une communauté d'intérêts liés aux obsèques. L'association porte également le projet de créer une coopérative funéraire en 2020.
Huguette Le Gall, accompagnante JALMALV 35, évoque les demandes d'accompagnement de deuil lorsque la situation est atypique. Une fratrie qui n'a pas fait le deuil d'un frère qui s'est suicidé il y a 30 ans, une autre qui pleure un sportif qui n'est jamais revenu d'une expédition, autant de situations qu'il faut comprendre et accompagner avec des rites funéraires mémoriaux.
Entretien avec trois professionnelles du funéraire, et en particulier de la crémation, à propos des rites mis en oeuvre dans le cadre de leur intervention. Quel est l'impact de l'accomplissement de rites funéraires dans le déroulement du deuil ? Des directives du défunt sur le devenir de son propre corps et la conduite de la cérémonie ? Du devenir des cendres ?
Il a fallu la libéralisation des mode de sépulture au XIXe siècle et le développement de la crémation pour que le statut des cendres fasse l'objet de davantage de questionnements juridiques. Au début des années 2000, le législateur estime en effet que les cendres doivent être dotées d'un cadre législatif au même titre que le corps humain. Le sénateur Jean-Pierre Sueur s'est ainsi penché sur la question en proposant en 2005 une loi "relative à la législation funéraire".
L'action du Collectif revêt deux formes. La première est un réseau d'accompagnement qui, alerté par les services funéraires municipaux dès qu'ils ont connaissance des funérailles d'une personne isolée, se mobilise selon les disponibilités de chacun pour être présent. L'objectif étant que nul ne soit inhumé sans une présence citoyenne et fraternelle. La deuxième consiste en l'organisation d'une cérémonie annuelle sous la présidence du maire. Il s'agit de rendre hommage à toutes les personnes accompagnées l'année précédente.
Les rites funéraires ne forment pas qu'un espace virtuel groupal où il serait possible d'exprimer ses émotions. Par le biais d'opérations psychiques précises, ils préparent le sujet en deuil et son groupe à la mentalisation de la perte et à l'intégration des traces psychiques de la personne perdue. Si certains rituels sont traumatisants, c'est qu'ils favorisent l'expression d'une souffrance insupportable ou, au contraire, l'absence d'expression de la souffrance, contradictoire avec la réalité des liens établis entre le défunt et ses proches.
Les pompes funèbres ont une place prépondérante dans l'organisation des obsèques. Ce sont elles qui assurent la mise en scène des funérailles et leur organisation. Sur le fait d'accompagner les singularités, c'est relativement récent et puisque nous sommes dans une société d'individus, les rites funéraires contemporains célèbrent l'individu. Les pompes funèbres sont donc depuis longtemps des faiseurs de rites mais elles cherchent désormais aussi à proposer des rites à la carte, plus personnalisés en fonction des choix du défunt et des familles.
La mort va en se taisant, comme si nous pouvions la faire disparaître de nos vie en l'effaçant de notre langue, en l'institutionnalisant et en diffusant nos responsabilités en faveur d'un savoir-faire professionnel. Comment l'évolution de notre société, sur un versant individualiste, a-t-elle redéfini nos pratiques commémoratives, nos besoins émotionnels et affectifs, nos ritualités, nos compoprtements individuels et collectifs dans la mort, face au mort et dans la traversée du chagrin du deuil ?