De quoi et où meurent les Françaises et Français ? Quelle est l’offre sanitaire globale mais aussi plus spécifiquement de soins palliatifs aujourd’hui en France ? Quel est le profil des patients pris en charge dans les unités de soins palliatifs ? Quelle est la part des personnes âgées de 75 ans et plus dans les statistiques de mortalité ? Quelles sont leurs particularités ? Observe-t-on des différences géographiques concernant toutes ces données ?
Cette deuxième édition de l'Atlas national a vocation à répondre à ces multiples questions pour aider le lecteur à appréhender les enjeux et les réalités de l’accompagnement de la fin de vie et de la place des soins palliatifs en France aujourd’hui. Il rassemble des données démographiques, sanitaires qui sont analysées le plus finement possible pour mettre en lumière les spécificités départementales en termes d’offre sanitaire mais aussi de besoins des patients dans leurs trajectoires de fin de vie.
Objectifs : Evaluer les impacts de refus parentaux de limitation ou arrêt de traitement (refus) en Ile de France, leur fréquence depuis la loi française Claeys-Leonetti, les pratiques.
Matériels et méthodes : Etude régionale multicentrique rétrospective (questionnaires anonymisés) des 15 centres type 3 franciliens de 2016 à 2018.
Résultats : Quatorze centres ont répondu (26 médecins dont 18 femmes). Pour 12 pratiques analysées, les parents étaient prévenus de la réunion collégiale et leur avis connu : consultatif pour 1 centre et 8 refus, systématiquement suivi pour 3 centres et 5 refus, sinon, souvent suivi.
L’incidence était de 1 à 3 refus/an/centre avec 49 causes enregistrées : 22 volontés de vie malgré tout handicap, 20 causes religieuses, 7 manques de confiance. Un 2ème avis a été systématiquement proposé avec : soutien par l’équipe mobile de soins palliatifs, psychologue, représentant de culte, entretiens avec le chef de service, changement de médecin référent, médiateur, deux transferts ; aucune intervention judiciaire. Plusieurs des 64 évaluations du vécu révélaient une détresse morale : culpabilité (20), impuissance/inutilité (15), dépréciation personnelle (6). Dix-huit médecins avaient une capacité de résilience. Cinquante-six
explications des refus étaient données : loi dite difficile d’application (15), peu claire (3), mal expliquée (13), médiatisation de décisions judiciaires (14), évolution de la société (11). Les 51 propositions d’amélioration étaient : un soutien systématique pour les parents (25), leur implication plus grande (12), une meilleure explication de la loi (16).
Conclusion : Première à évaluer les refus de LAT depuis la loi Claeys-Léonetti, cette étude est préliminaire à un observatoire régional.
Accompagner un deuil favorise le « retour à la vie » et permet d’éviter des complications psychiques, tout particulièrement après la mort d’un enfant. Une bonne connaissance du réseau d’accompagnement du deuil permet de proposer à chacun une aide appropriée ; différentes offres en Île-de-France sont présentées, en particulier les groupes d’entraide. L’importance de bien se connaître entre partenaires, d’être en liens fréquents, de s’apprécier et se respecter mutuellement est déterminante pour un fonctionnement effectif et harmonieux du réseau. La manière dont les choses se sont passées avant le décès, au moment du décès et après, autour de l’enfant, entre les familles et les soignants, peuvent faciliter ou compliquer un processus de deuil. L’attention portée aux besoins et aux attentes des parents ainsi qu’une bonne connaissance des offres d’accompagnement du deuil aidera les soignants à informer et à orienter les parents après la mort de leur enfant, également à mieux trouver la juste place auprès d’eux dans ces moments si délicats. Il leur sera alors possible de s’investir dans une « autre histoire » en ayant le sentiment d’avoir « fait du bon travail ».
Cette première édition de l'Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France a pour ambition de contribuer à la mise en valeur des données sur les soins palliatifs et la fin de vie qui sont encore trop peu visibles et trop disparates. L'Atlas a aussi pour objectif de fournir et de mettre à jour au niveau national et régional des données fiables et exhaustives sur le développement des soins palliatifs.
Dans le cadre de la journée internationale de la santé d'avril 2016, l'ORS réalise une comparaison d'indicateurs à vingt ans. Cette infographie éclaire sur l'évolution de la région en terme d'espérance de vie, de mortalité et des principales pathologies. L'offre de soin est également vue à partir de la densité de médecins généralistes.
Origine : BDSP. Notice produite par ORSIF qo7nAR0x. Diffusion soumise à autorisation
Christophe Devys, Directeur Général de l'Agence Régionale de Santé Île-de-France, a prononcé l'allocution d'ouverture des Rencontres autour des soins palliatifs en Île-de-France et insisté sur la nécessité d'engager trois mouvements: "développer l'offre, nous approprier le cadre de la loi, nous appuyer sur un collectif".
L'offre francillienne pour la prise en charge des soins palliatifs est à la fois riche et diversifiée. Et en termes de perspectives, l'Agence régionale de santé (ARS) affiche la volonté de consolider le dispositif de l'offre de soins, de donner davantage de visibilité aux soins palliatifs, de poursuivre l'acculturation à la démarche palliative et enfin de poursuivre le travail entrepris pour favoriser le maintien à domicile des patients et l'amélioration de leur parcours.
Contexte et objectifs: La base de données du Sniiram est un outil récemment mis à disposition des chercheurs en France. Même si elle comporte peu de données médicales, cette base apporte des possibilités importantes de description des populations, des prises en charge et d’identification des parcours de soins. Elle constitue donc une opportunité de mieux identifier les parcours de fin de vie des enfants (parcours mal connus en France). L’équipe Ressources en soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France, PALIPED, a une mission d’intégration de la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la maladie grave, évolutive ou terminale en pédiatrie. Pour cette équipe, la connaissance des parcours et des prises en charge est essentielle.
Matériels et méthodes: L’analyse statistique de cette base (pour le seul Régime général, soit 85 % de la population) a été réalisée (après obtention des accords IDS et Cnil). Elle a permis d’identifier les recours aux soins des enfants âgés de 28 jours à 19 ans sur les mois précédents leur décès (à l’hôpital ou à domicile), en Île-de-France, en 2012 et 2013. Différents recodages des données médico-administratives ont été nécessaires.
Résultats: La population d’analyse est constituée de 1884 enfants. Les circonstances des décès ont été identifiées dans 95,3 % des cas (n = 1795) ; 36,1 % des décès non traumatiques (n = 1709) relevaient de conditions chroniques complexes (CCC). Parmi ces CCC, les affections onco-immuno-hématologiques (37 %) et les atteintes neuromusculaires (21,7 %) étaient les plus fréquentes ; 82,7 % des enfants sont décédés à l’hôpital. Les enfants ont, en moyenne, passé un tiers de leur dernier trimestre de vie en hospitalisation avec des variations notables selon la pathologie sous-jacente. La durée moyenne du dernier séjour hospitalier a été de 25,6 jours ; 41,5 % des enfants décédés de CCC sont passés au moins une fois par les urgences au cours des trois derniers mois de vie (13,8 % plusieurs fois).
Conclusions: Les bases de données de l’assurance maladie comportent des informations qui ont permis de décrire la population ciblée et de documenter les trajectoires de prise en charge des enfants susceptibles de bénéficier de soins palliatifs de fin de vie, à une échelle populationnelle c’est-à-dire sur l’ensemble des enfants d’un territoire régional. L’analyse de ces bases représente une opportunité pour des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques de mieux comprendre les prises en charge actuelles et de proposer des axes d’amélioration organisationnelle.
Ce travail avait pour objectif d'identifier si un séjour en réanimation constitue une bonne opportunité pour aborder le sujet des directives anticipées. Pour ce faire l'auteur a interrogé 11 médecins traitants de patients âgés de 75 ans et plus sortant d'une hospitalisation en réanimation. Il ressort que la discussion sur les directives anticipées reste compliquée à instaurer. Selon l'auteur, il s'agira de développer une solution à plusieurs niveaux (politique, sociétal, économique...) pour inciter les citoyens à rédiger des directives anticipées.
Cet article revient sur la définition et les missions des équipes ressources régionales, le contexte francilien, ainsi que sur la création et les objectifs de Paliped, équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques d'Ile-de-France.
Six ans après la circulaire de 1986 sur l'accompagnement des mourants, il est apparu nécessaire de faire un bilan du développement actuel. L'auteur a porté son choix sur l'Ile-de-France pour présenter cette région en modèle à suivre.
Ce document présente les actes de la journée "Les pratiques coopératives des réseaux de soins palliatifs en Ile-de-France" qui a eu lieu le 4 octobre 2001 et plus particulièrement les travaux en ateliers.
L'auteur montre en quoi la capacité à accompagner les patients en fin de vie, quelque soit leur lieu d'accompagnement, s'est considérablement renforcée en Ile-de-France depuis vingt ans. Avec les taux d'équipement particulièrement élevés et l'offre très diversifiée, de nouveaux acteurs régionaux se sont mobilisés afin de consolider et inscrire dans le droit commun, les initiatives portées par les pionniers. Ainsi, le dispositif de l'offre est globalement mature. Cependant, il reste pourtant insuffisamment lisible pour le régulateur, l'agence régionale de santé, et pour l'ensemble des acteurs comme pour les patients et leurs familles. Il existe encore un nombre très élevé de patients qui demande une prise en charge mais n'en bénéficie d'aucune ou alors pas des plus adaptées. C'est ce qui alimente au jour le jour les débats législatifs à un moment où la montée en charge de la politique d'implantation des soins palliatifs amorcée n'est pas totalement achevée même en Ile-de-France.
Cet article traite de la mise en place et de l'expérience de l'équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) en Ile-de-France, PALIPED. Il décrit également les projets menés depuis 2010.
Aujourd’hui en France, de plus en plus de personnes meurent à l’hôpital. Cependant, confrontés à une population culturellement différente, les soignants se trouvent en difficulté par manque de formation. Cette disparité culturelle est-elle réellement un frein à la prise en charge palliative hospitalière ou des facteurs tels le statut socio-économique et juridique y sont étroitement liés ? Le questionnement anthropologique est donc de cerner si l’altérité constitue une valeur fondamentale à inclure dans les soins palliatifs dans un établissement de santé. L’enquête a été réalisée dans un CHU de Seine-Saint-Denis accueillant plus de quatre-vingt nationalités. La recherche s’est orientée sur deux axes. D'abord, les auteurs ont étudié les relations médecin-malade à différentes phases de la maladie jusqu’à l’annonce de l'incurabilité. Le second axe s’est orienté sur les pratiques soignantes autour du patient en fin de vie où chacun avec son savoir et sa sensibilité s’efforce d’y répondre par des tentatives de "débrouille" afin d’accompagner dignement ces personnes au "bien mourir".
[Résumé éditeur]