L’aide médicale à mourir est désormais une pratique admise dans les législations canadienne et québécoise. Pour plusieurs, le geste demeure suspect aux plans éthique et religieux. D’où l’importance d’en approfondir les grands enjeux, en réfléchissant positivement sur la souffrance et la mort humaines : elles sont toujours une expérience tout à fait personnelle, singulière, unique. Elles nous invitent à examiner avec ouverture d’esprit le défi que pose la misère incontrôlable de personnes en attente de compassion.
[Extrait résumé éditeur]
"Ils", ce sont deux modestes personnages, elle et lui un petit couple ordinaire qui connut, au-delà de ses peines et de ses tourments, de nombreux instants de bonheur avant qu'elle ne disparaisse, emportée par la maladie. Pour tenter d'atténuer ce choc dont il se remet fort mal, il s'attache à rapporter des souvenirs heureux et des joies communes, à la mémoire de celle qui partagea sa vie durant plus de cinquante-sept années. Le voyage auquel il nous invite a pour cadre quelques îles qu'"ils" visitèrent ensemble, et d'autres où il se rendit sans sa présence.
[Extrait résumé éditeur]
Quand on a tout construit ensemble, quand tout vous a liés, quand on a cherché à ce point la joie et l’exclusivité amoureuse, comment continuer après la disparition de l’homme de sa vie ? Sur quatre saisons, le deuil s’apprivoise à travers les petites et les grandes ironies de la vie.
[Extrait résumé éditeur]
Dialogue consacre un dossier aux réactions et aux traumatismes des familles face à l'annonce de la maladie, du handicap ou du décès d'un de leur membre. Les contributeurs étudient notamment les différents accompagnements et interventions psychothérapeutiques individuelles ou groupales permettant d'aider les familles confrontées à ces situations.
Le théologien luthérien envisage dans un premier temps la mort en tant qu'énigme, dans une perspective anthropologique en dialogue avec la médecine et la philosophie. Dans un second temps, il engage une réflexion biblique et théologique appréhendant la mort comme un mystère, que la crucifixion de Jésus transcende au sens où Dieu y assume la négation de la mort.
La fin de vie et la mort des personnes âgées font souvent l’objet de préconceptions non explicites, parfois contradictoires, visant tantôt à normaliser le rapport à la mort voire à considérer que l’âge permettrait une plus grande sérénité face au trépas ou au contraire à présenter la proximité (chronologique) à la mort comme génératrice ou révélatrice d’une angoisse voire d’un désir de mort. Bien que l’expression « tabou de la mort » se retrouve encore fréquemment employée aujourd’hui dans les médias et que certains voient une nécessité de lever le « déni social » qui accompagnerait ce tabou en Ehpad, il nous semble au contraire que depuis l’époque où les thèses du « tabou occidental de la mort » ont été développées – des années 1950 jusque dans les années 1980 –, les choses ont grandement évolué.
[Début de l'article]
BACKGROUND: Dementia is a leading cause of death among US older adults. Little is known about end-of-life care intensity and do-not-resuscitate orders (DNRs) among patients with dementia who die in hospital.
AIM: Examine the relationship between dementia, DNR timing, and end-of-life care intensity.
DESIGN: Observational cohort study.
SETTING/PARTICIPANTS: Inpatient electronic health record extraction for 2,566 persons age 65 and older who died in 2 New York City hospitals in the United States from 2015 to 2017.
RESULTS: Multivariable logistic regression analyses modeled associations between dementia diagnosis, DNR timing, and 6 end-of-life care outcomes. 31% of subjects had a dementia diagnosis; 23% had a DNR on day of hospital admission. Patients with dementia were 18%-40% less likely to have received 4 of 6 types of intensive care (mechanical ventilation AOR: 0.82, 95%CI: 0.67 -1.00; intensive care unit admission AOR: 0.60, 95%CI: 0.49-0.83). Having a DNR on file was inversely associated with staying in the intensive care unit (AOR: 0.57, 95%CI: 0.47-0.70) and avoiding other intensive care measures. DNR placement later during the hospitalization and not having a DNR were associated with more intensive care compared to having a DNR upon admission.
CONCLUSIONS: Having dementia and a do-not resuscitate order upon hospital admission are associated with less intensive end-of-life care. Additional research is needed to understand why persons with dementia receive less intensive care. In clinical practice, encouraging advance care planning prior to and at hospital admission may be particularly important for patients wishing to avoid intensive end-of-life care, including patients with dementia.
Aim: End-of-life care for people with dementia is becoming increasingly important as the global population ages. However, there is no agreed definition of a good death for people with dementia. The current review examined previous literature to establish the current state of knowledge on this issue.
Methods: We conducted a scoping review using a standard methodological framework. Relevant studies were identified from four databases. Studies were included if they were in English, discussed palliative or end-of-life care for dementia, and defined or explained a good death. The definitions or explanations of a good death were categorized into subthemes, and grouped into broader themes.
Results: We identified 11 articles discussing or explaining a good death in dementia, which were published between 2009 and 2017. Most of these studies drew on the views of healthcare professionals and/or family members of people with dementia, and only one considered the views of people with dementia themselves. Ten themes were identified, including pain-free status, peaceful/comfort, dignity, family presence, surrounded by familiar things and people, person-centered communication, spirituality, life completion, treatment preferences, and other.
Conclusions: The characteristics of a good death in dementia showed similarities with those identified more generally. However, there were some themes that were specific to end-of-life care in dementia, notably "surrounded by familiar things and people" and "person-centered communication". To obtain a fuller picture of the nature of a good death in dementia, researchers need to examine the views of people living with dementia.
Declaration of cardiorespiratory death, as defined by the Uniform Determination of Death Act (UDDA), requires irreversible cessation of circulatory and respiratory function. A physician’s ability to confidently declare death is paramount because death is both a biological and social construct, and can afford a dying patient the opportunity to be an organ donor via donation after circulatory death (DCD). Inconsistencies related to cardiorespiratory death and DCD include the specific language used in the UDDA, specifically the use of the word “irreversible”. Additionally, in DCD there is a large focus on the auto-resuscitative capacity of the heart, however recently some have argued that instead the focus should shift to the brain and a determination of how long it needs to be without circulation to cease functioning prior to declaring death. In this paper, I discuss inconsistencies with cardiorespiratory death as they pertain to organ donation and posit several possible solutions to mitigate these inconsistencies.
One of the many roles a physician provides to their patients is compassion and comfort, which includes tending to any psychological, spiritual, and religious needs the patient has. The goal of this pilot study was to explore whether religious or spiritual values of physicians at an urban academic hospital affect how physicians care for and communicate with their patients, especially when dealing with death, dying, and end-of-life matters. After surveying 111 inpatient physicians at an academic hospital, we found that 92% of physicians are extremely or somewhat comfortable having end-of-life discussions. We also found that physician religiosity and spirituality are not necessarily required for discussing death and dying and that the religious and spiritual values of the physician do not correlate with their ability to have end-of-life conversations with the patient. We found no difference between years in practice and comfort discussing religion and spirituality, though we did find that, of the physicians who believe they are comfortable talking to patients about religion or belief systems, most of them had more than five end-of-life patients in the past 12 months. Lastly, referrals to Palliative Care or pastoral services were not impacted by the physician's religious or spiritual beliefs. Future studies can explore how religious beliefs may more subtly influence physicians' interactions with patients, patient satisfaction, and physician well-being and resilience.
Understanding the preferred place of death may assist to organize and deliver palliative health care services. The study aims to assess preference for place of death among cancer patients in receipt of home-based palliative care, and to determine the variables that affect their preference for a home death. A prospective cohort design was carried out from July 2010 to August 2012. Over the course of their palliative care trajectory, a total of 303 family caregivers of cancer patients were interviewed. Multivariate regression analysis was employed to assess the determinants of a preferred home death. The majority (65%) of patients had a preference of home death. The intensity of home-based physician visits and home-based personal support worker (PSW) care promotes a preference for a home death. Married patients, patients receiving post-graduate education and patients with higher Palliative Performance Scale (PPS) scores were more likely to have a preference of home death. Patients reduced the likelihood of preferring a home death when their family caregiver had high burden. This study suggests that the majority of cancer patients have a preference of home death. Health mangers and policy makers have the potential to develop policies that facilitate those preferences.
Médecin spécialiste des leucémies, l'auteure examine la notion d'immortalité dans une double perspective historique et biologique. Thème des mythes et des religions, l'immortalité connaît un renouveau avec le transhumanisme contemporain. Si l'augmentation des centenaires atteste l'allongement de l'espérance de vie, la biologie rappelle que la mort est une des lois incontournables du cycle du vivant.
Alors que la mort des personnes âgées a connu en 2020 une exposition médiatique certaine du fait de la crise de la Covid 19, il n'en demeure pas moins difficile de penser la fin de vie et la mort au grand âge sans préjugés.
L'objectif de ce numéro est d'aller au-delà des prêt-à-penser de sens commun pour s'appuyer sur des articles de chercheurs et de soignants qui se sont efforcés de décrire, analyser et rendre compte de la manière dont se déroulent différentes formes de fins de vies au grand âge. Ces éclairages permettent de comprendre quels sont les enjeux concrets de ces fins de vies que ne peuvent résoudre simplement une évocation du droit, des procédures standardisées de soin et moins encore des idéologies ou des concepts qui ne seraient pas ancrées dans les réalités vécues par les personnes et leur entourage proche ou professionnel. La dimension internationale de ce numéro permet également de saisir le poids des contextes politiques et socioculturels sur l'administration des fins de vie dans l'âge avancé.
Le titre que nous avons donné à ce numéro « finir sa vie, hâter la mort » constitue une illustration des trois axes que comptent ce numéro avec des articles abordant l'accompagnement et les parcours de fin de vie des personnes âgées, d'autres qui interrogent les procédures d'euthanasie et de suicide assisté au grand âge et enfin des articles qui mettent en question les différentes formes de constructions, normalisations et pathologisations de la mort au grand âge.
[Résumé éditeur]
L’accompagnement de fin de vie en réanimation pédiatrique dans le contexte d’un prélèvement multi-organes (PMO) du type Maastricht 3 a la particularité d’être une mort protocolisée et chronométrée auprès d’une famille déjà connue et investie par le service. À partir du cas clinique d’un enfant dont les parents ont accepté le PMO après une limitation et arrêt des thérapeutiques (LAT), nous analyserons le vécu généré dans le service.
Afin d’interroger la violence véhiculée par cette situation, nous reviendrons sur les rituels autour de la mort dans un service de réanimation et verrons comment l’urgence du prélèvement peut mettre à mal des pratiques symboliques importantes.
Ainsi, si le discours scientifique, médical et législatif peut clairement exposer la complexité de la situation et définir spécifiquement le moment où survient le décès, cela semble plus complexe à verbaliser au niveau de l’expérience subjective. Cette confusion dans la possibilité de nommer ce qui est vécu génère une forme « d’inquiétante étrangeté ». Afin de pouvoir travailler auprès de cette clinique de l’indicible, il est nécessaire de pouvoir mettre en mots ces pratiques.
Cet article s’intéresse aux traces laissées par l’expérience du coma, en particulier aux conséquences de ces lésions sur les capacités du sujet à être en lien avec lui-même et avec les autres. Pour les enfants et adolescents, ce lien semble osciller du manque à l’excès, en lien avec une mise à mal de la fonction d’étayage du premier environnement. À partir de son expérience auprès d’un adolescent hospitalisé suite à une lésion cérébrale et une période de coma, et ce dans le cadre d’une pratique clinique en service de rééducation, l’auteur interroge la possibilité de reprise en termes de subjectivation et historicisation de cette période inscrite en creux pour le sujet et ce qui semble se jouer dans le lien parents-enfant. L’angoisse de mort, à vif, y circule violemment en quête de mise en forme. Le miroir que peut tendre l’autre parental est convoqué.
OBJECTIVE: Hemato-oncologists are highly exposed to patients' death and suffering during their daily work. The current exploratory and cross-sectional study examined death acceptance attitudes, in order to explore whether death acceptance attitudes are associated with fear of death.
METHOD: A convenience sample of 50 Israeli hemato-oncologists currently working in a clinical setting participated in the study. They completed the Death Attitudes Profile revised questionnaire (DAP-R), which examines levels of fear of death, death avoidance, approach acceptance, neutral acceptance, and escape acceptance. In addition, the hemato-oncologists reported on levels of exposure to patients' death and suffering.
RESULTS: A repeated measures MANOVA revealed significantly lower levels of neutral acceptance, compared with approach and escape acceptance. Path analysis for predicting fear of death by the other study variables revealed that death avoidance fully mediated the relationship between approach acceptance and fear of death as well as revealing a negative correlation between neutral acceptance and fear of death (higher neutral acceptance was related to lower fear of death). No associations were found between exposure to death and suffering and attitudes toward death.
SIGNIFICANCE OF RESULTS: In contrast to previous conceptualizations, the ability to adaptively cope with fear of death differed in accordance with death acceptance attitudes. Whereas neutral acceptance adaptively defended from fear of death, approach acceptance was associated with increased fear of death through death avoidance. As hemato-oncologists are highly exposed to patients' death and suffering, and are required to make critical medical decisions on daily basis, these findings may have substantial implications for end-of-life care and the process of medical decision-making regarding the choice of treatment goals: cure, quality of life, and life prolongment. Further research is needed to investigate the role of death acceptance attitudes among hemato-oncologists.
Alors que les médecins étaient perçus comme tout-puissants et capables de traiter, ou au moins de comprendre, toute maladie, alors que la souffrance et la mort étaient devenues taboues, la crise sanitaire du Covid-19 a bouleversé tous nos repères.
Nous partirons du vécu d’un service de réanimation pédiatrique, qui a dû se transformer en réanimation adulte, pour aborder l’impact psychologique de cette crise. Dans un premier temps, nous explorerons les enjeux de l’omniprésence de la mort et les bouleversements intimes et existentiels qu’elle a provoqués. Dans un second temps, nous envisagerons ce qui peut être mis en place sur le plan individuel, familial ou amical, pour aider les soignants à prendre soin des autres sans s’épuiser.