BACKGROUND: A critical barrier to improving the quality of end-of-life (EOL) cancer care is our lack of understanding of the mechanisms underlying variation in EOL treatment intensity. This study aims to fill this gap by identifying 1) organizational and provider practice norms at major US cancer centers, and 2) how these norms influence provider decision making heuristics and patient expectations for EOL care, particularly for minority patients with advanced cancer.
METHODS: This is a multi-center, qualitative case study at six National Comprehensive Cancer Network (NCCN) and National Cancer Institute (NCI) Comprehensive Cancer Centers. We will theoretically sample centers based upon National Quality Forum (NQF) endorsed EOL quality metrics and demographics to ensure heterogeneity in EOL intensity and region. A multidisciplinary team of clinician and non-clinician researchers will conduct direct observations, semi-structured interviews, and artifact collection. Participants will include: 1) cancer center and clinical service line administrators; 2) providers from medical, surgical, and radiation oncology; palliative or supportive care; intensive care; hospital medicine; and emergency medicine who see patients with cancer and have high clinical practice volume or high local influence (provider interviews and observations); and 3) adult patients with metastatic solid tumors and whom the provider would not be surprised if they died in the next 12 months and their caregivers (patient and caregiver interviews). Leadership interviews will probe about EOL institutional norms and organization. We will observe inpatient and outpatient care for two weeks. Provider interviews will use vignettes to probe explicit and implicit motivations for treatment choices. Semi-structured interviews with patients near EOL, or their family members and caregivers will explore past, current, and future decisions related to their cancer care. We will import transcribed field notes and interviews into Dedoose software for qualitative data management and analysis, and we will develop and apply a deductive and inductive codebook to the data.
DISCUSSION: This study aims to improve our understanding of organizational and provider practice norms pertinent to EOL care in U.S. cancer centers. This research will ultimately be used to inform a provider-oriented intervention to improve EOL care for racial and ethnic minority patients with advanced cancer.
L'auteure s'interroge sur l'alignement de la vieillesse sur les critères de la jeunesse avec la culture de l'anti ageing. Même sous le concept du "bien vieillir" se cache une norme en termes de santé, d'énergie, d'efficacité, difficile à atteindre pour la plupart des personnes âgées. Cette épreuve sociale s'ajoute à l'expérience du vieillissement et de la fragilité.
Confronté aux situations de fin de vie, le droit se suffit-il à lui-même, parvient-il à lui seul à guider la décision médicale dans le sens du meilleur intérêt du malade ? Ne convient-il pas de prendre en compte les valeurs et considérations éthiques pour interpréter, compléter, parfois même adapter les règles de droit dans ce contexte d’extrême vulnérabilité ? Cette démarche se révèle aujourd’hui essentielle pour l’application effective du droit qui demeure, quoi qu’il en soit, bien délicate dans ces instants d’humanité si singuliers.
L’Association européenne de soins palliatifs (EAPC) a publié en avril 2015 un livre blanc consacré aux personnes atteintes de déficience intellectuelle en Europe. Les auteurs sont Irene Tuffrey-Wijne, Dorry McLaughlin et le groupe d’experts. Nous avons fait le choix de vous en présenter un extrait limité aux 13 normes de consensus élaborées selon la méthode Delphi et en limitant la bibliographie aux articles les plus significatifs. L’intégrale de ce livre blanc est consultable sur le site : LinkClick.aspx?fileticket=2QchuM-Ej4M%3D.
BACKGROUND: Although limited, the descriptions of Community-Based Palliative Care (CBPC) demonstrates variability in team structures, eligibility, and standardization across care settings.
OBJECTIVE: In 2014, Four Seasons Compassion for Life, a nonprofit hospice and palliative care (PC) organization in Western North Carolina (WNC), was awarded a Centers for Medicare and Medicaid Services Health Care Innovation (CMMI) Award to expand upon their existing innovative model to implement, evaluate, and demonstrate CBPC in the United States. The objective of this article is to describe the processes and challenges of scaling and standardizing the CBPC model.
Design: Four Season's CBPC model serves patients in both inpatient and outpatient settings using an interdisciplinary team to address symptom management, psychosocial/spiritual care, advance care planning, and patient/family education. Medicare beneficiaries who are =65 years of age with a life-limiting illness were eligible for the CMMI project.
Results: The CBPC model was scaled across numerous counties in WNC and Upstate South Carolina. Over the first two years of the project, scaling occurred into 21 counties with the addition of 2 large hospitals, 52 nursing facilities, and 2 new clinics. To improve efficiency and effectiveness, a PC screening referral guide and a risk stratification approach were developed and implemented. Care processes, including patient referral and initial visit, were mapped.
Conclusion: This article describes an interdisciplinary CBPC model in all care settings to individuals with life-limiting illness and offers guidance for risk stratification assessments and mapping care processes that may help PC programs as they develop and work to improve efficiencies.
Purpose : Palliative care referral is primarily based on clinician judgment, contributing to highly variable access. Standardized criteria to trigger automatic referral have been proposed, but it remains unclear how best to apply them in practice. The authors conducted a Delphi study of international experts to identify a consensus for the use of standardized criteria to trigger automatic referral.
Methods : Sixty international experts stated their level of agreement for 14 statements regarding the use of clinician-based referral and automatic referral over two Delphi rounds. A consensus was defined as an agreement of =70% a priori.
Results : The response rate was 59/60 (98%) for the first round and 56/60 (93%) for the second round. Twenty-six (43%), 19 (32%), and 11 (18%) respondents were from North America, Asia/Australia, and Europe, respectively. The panel reached consensus that outpatient palliative care referral should be based on both automatic referral and clinician-based referral (agreement = 86%). Only 18% felt that referral should be clinician-based alone, and only 7% agreed that referral should be based on automatic referral only. There was consensus that automatic referral criteria may increase the number of referrals (agreement = 98%), facilitate earlier palliative care access, and help administrators to set benchmarks for quality improvement (agreement = 86%).
Conclusions : Our panelists favored the combination of automatic referral to augment clinician-based referral. This integrated referral framework may inform policy and program development.
Au sommaire de ce dossier : "Enjeux éthiques et cliniques de la consultation anténatale dans le cadre des malformations de membres" - "Entre angoisse et maîtrise, ressources vitales et cognitives de l'art médical" - "Droit à l'information médicale et obligation d'informer. Quelle information et pour qui ? Exemple de l'oncologie au Maroc" - "Éthique de la prise en charge de la fertilité de l'adolescent ou du jeune adulte garçons atteints d'un cancer" - "La" vertu "des directives anticipées" - "Dangers pour la personne de confiance : vers une équité de sa désignation".
Origine : BDSP. Notice produite par APHPDOC kCkkR0xo. Diffusion soumise à autorisation
Au sommaire de la première partie de ce dossier : "Quelle clinique de la création ?" - "Qu'est-ce que l'art-thérapie ? Elements fondamentaux et constitutifs" - "Le geste artistique au coeur d'une rencontre qui peut faire soin" - "Création et intégration au monde" - "L'artiste intervenant en milieu d'aide, d'accueil et de soins : conserver la part mystère, rendre visible insaisissable" - "L'art peut-il soigner ?" - "Les principes éthiques de l'artiste professionnel intervenant en milieux d'accueil, d'aide et de soins" - "Une éthique en construction en art-thérapie".
Origine : BDSP. Notice produite par APHPDOC R0x88k99. Diffusion soumise à autorisation
Il s'agit d'un audit d'organisation effectué pour un service de soins palliatifs en Catalogne, afin d'améliorer la qualité et mettre en place des normes.
La perfusion intraveineuse, continue ou intermittente, est un acte courant dans les services de soins bien que non dénué de risque. Différents dispositifs médicaux peuvent être employés pour permettre l'administration parfois simultanée de plusieurs substances actives. Ces dispositifs peuvent, de par leurs caractéristiques propres, générer des fluctuations plus ou moins importantes du débit massique de principe actif, c'est-à-dire la quantité de médicament administrée au patient par unité de temps.
[Résumé auteur]
Les médecins de santé publique partagent en commun un certain nombre de compétences appelées dans ce document "coeur de compétences communes" même si les activités développées sont différentes, avec des spécificités qui peuvent être importantes. Le référentiel correspondant à ce coeur des compétences partagées liste de façon assez fine à la fois les compétences nécessaires aux médecins de santé publique pour exercer leurs missions, avec deux niveaux de déclinaison de ces compétences et les connaissances-clés qu'il est nécessaire d'avoir pour pouvoir mettre en oeuvre ces compétences en situation. Ce document correspond à l'annexe n°7 du diplôme d'Anne Riffaud intitulé "Un référentiel du coeur des compétences communes aux médecins de santé publique. Pour qui ? Pourquoi ? Comment ?".
Origine : BDSP. Notice produite par AED-BDSP tkR0xEo8. Diffusion soumise à autorisation
Le but de ce travail est d'étudier les attitudes et les normes subjectives liées aux soins palliatifs en Corée et d'expliquer les relations, les caractéristiques individuelles et l'intention de choix concernant les soins palliatifs du point de vue du grand public. Les auteurs suggèrent que le développement de stratégies pour la publicité de soins palliatifs devrait être basée sur les attitudes et normes subjectives prévalentes parce que les caractéristiques individuelles et les connaissances des expériences de maladie sont liées à l'intention de choix pour les soins palliatifs.
Le phénomène de normalisation gagne tous les domaines de la science, on parle maintenant de mondialiser les normes , c'est à dire de les imposer telles qu'elles sont aux pays riches comme aux pays en voie de développement. Si on comprend la nécessité de créer des normes dans certaines activités, il est difficile de concevoir que des normes puissent régir les activités qui se rapportent à l'homme. Les normes plus exigeantes, plus sophistiquées et couteuses grâce aux outils techniques, lorsqu'elles touchent à la santé, présentent-elles des avantages pour la société et pour l'homme ? La norme est applicable à tous.. mais chaque homme est unique. Si la norme régit les choses, elle pose problème pour l'homme et ce qui le concerne.
Comment décider d'appliquer les normes à l'activité médicale ?
La recherche sur l'embryon, le clonage, l'euthanasie, les tests génétiques... autant de questions qui, au-delà des réactions émotionnelles et des promesses, réelles ou supposées, de la science, engagent l'avenir de l'homme. Alors que les sciences biomédicales ouvrent de nouveaux horizons et qu'un débat s'engage sur la révision de la législation française, cet essai a pour ambition, au travers de l'analyse des normes juridiques qui ont vocation à encadrer les pratiques biomédicales, des principes fondamentaux qui devraient en ordonner les développements et des pratiques elles-mêmes, d'engager une réflexion sur les enjeux de la bioéthique. Cet ouvrage s'adresse non seulement aux juristes, mais aussi à tous ceux qui souhaitent approfondir leur réflexion sur ces questions fondamentales. [R.A.]
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP 8R0xl79F. Diffusion soumise à autorisation
Longtemps le droit et la médecine se sont ignorés. Aujourd'hui leurs rapports sont étroits mais contradictoires. Les juristes ne peuvent ignorer que les progrès considérables de la science médicale exigent un encadrement juridique novateur. Mais celui-ci peut-il faire face seul à cette idéologie rampante qui déborde largement les relations médecin-patient et qui conduit à une médicalisation de toute la société ? L'essai de Francine Demichel tente de tracer quelques pistes en réponse à cette problématique médicale contemporaine.
Origine : BDSP. Notice produite par ENSP ksR0x87I. Diffusion soumise à autorisation
Le présent article examine la reconstruction du monde vécu de quatre personnes ayant survécu à un traumatisme craniocérébral du point de vue de la théorie des rites de transition développée par Victor Turner (1969, 1982, 1986). Les retranscriptions des récits de vie et des entrevues réalisées avec ces quatre personnes ont été analysées d'un point de vue thématique, syntaxique et conceptuel. Ces analyses démontrent que ces personnes ont eu recours après leur accident à trois stratégies principales afin de reconstruire leur monde vécu et leur propre personne : le réalignement, la transcendance et l'intégration dans les marges. Les auteurs présentent l'interaction entre ces stratégies, les bénéfices de la pluralité tactique, l'utilisation variée de ces stratégies au fil des contextes et du temps. Finalement, diverses implications de cette recherche, en ce qui a trait aux conceptions de la réinsertion sociale et à l'organisation des services de réhabilitation sont soulignées. [Résumé d'auteur]
L' expression "bien vieillir" est largement validée, reprise dans le plan "bien vieillir" annoncé en 2004 par le gouvernement. Le "bien vieillir" se fonde sur la peur de la mort, de la déchéance. L'injonction "bien vieillir" impose ses références, ses modèles jusqu'à la tyrannie. Bien se faire soigner, se faire suivre, se faire surveiller, prendre bien soin de soi, bien manger, soigner son apparence, ne pas laisser apparaître les signes de la vieillesse pour ne pas laisser la vieillesse advenir. Gérer son corps en jonglant avec des injonctions parfois contradictoires. Les personnes vieillissantes doivent s'astreindre à une prévention qui, non suivie, entraîne la culpabilité. Le "bien vieillir" est une entreprise de normalisation de la vieillesse pour des générations qui tentent de s'inventer une manière d'habiter une période de vie dont, socialement, nous n'avons pas l'expérience.
Deuxième partie du livre blanc, dans laquelle l'EAPC discute et définit l'apport des soins palliatifs, les services de soins palliatifs et les perspectives futures.