Après trente ans de pratique et d'évolution des soins palliatifs en France, des changements dans la pratique et dans l'encadrement des patients sont toujours nécessaire.
Le patient, médicalisé pour la pathologie qui l'amène à être pris en charge par la sphère médicale est confronté à une pratique technicisée. Il est régulièrement confronté à un rapport stigmatisant, une honte, qui finit par le caractériser en tant qu'individu.
L'auteur propose ici une reprise en contexte de la réflexion sur les pratiques palliatives et l'accompagnement spirituel du patient ainsi que de son environnment personnel : une réflexion qui nous conduit jusqu'à la terminologie anglo-saxonne de "spiritual care",..
Background: Widespread community engagement in advance care planning (ACP) is needed to overcome barriers to ACP implementation.
Objective: Develop, implement, and evaluate a model for community-based ACP in rural populations with low English language fluency and health care access using lay patient navigators.
Design: A statewide initiative to improve ACP setting/subjects—trained in a group session approach, bilingual patient navigators facilitated 1-hour English and Spanish ACP sessions discussing concerns about choosing a surrogate decision maker and completing an advance directive (AD). Participants received bilingual informational materials, including Frequently Asked Questions, an AD in English or Spanish, and Goal Setting worksheet.
Measurement: Participants completed a program evaluation and 4-item ACP Engagement Survey (ACP-4) postsession.
Results: For 18 months, 74 ACP sessions engaged 1034 participants in urban, rural, and frontier areas of the state; 39% were ethnically diverse, 69% female. A nurse or physician co-facilitated 49% of sessions. Forty-seven percent of participants completed an ACP-4 with 29% planning to name a decision maker in the next 6 months and 21% in the next 30 days; 31% were ready to complete an AD in the next 6 months and 22% in the next 30 days. Evaluations showed 98% were satisfied with sessions. Thematic analysis of interviews with facilitators highlighted barriers to delivering an ACP community-based initiative, strategies used to build community buy-in and engagement, and ways success was measured.
Conclusion: Patient navigators effectively engaged underserved and ethnically diverse rural populations in community-based settings. This model can be adapted to improve ACP in other underserved populations.
Cet ouvrage présente des pistes de réflexion et de réponse destinées aux parents pour les aider à aborder avec leur enfant la question du deuil sans tabou ni pathos.
Après avoir vécu une expérience au seuil de la mort, l’auteure, religieuse du Sacré Coeur de Jésus, consacre une partie de son temps à écouter les personnes sur le point de mourir et à les accompagner. Elle témoigne de ces rencontres, qui, au-delà de leur variété, expriment la possibilité d’accomplir son existence, dans cette période finale, à condition d’en accepter les lumières et les ténèbres.
Health care provider communication proficiency is critical in the initiation and revisitation of these discussions throughout the trajectory of chronic illness. The delivery of palliative care (PC) throughout the continuum of illness has traditionally been underutilized. Nurses have the ability to significantly improve PC utilization through the use of advance care planning strategies to confidently initiate conversations with patients and families at multiple points throughout the continuum of illness. Nurses are uniquely positioned to contribute to the improvement of care provided to terminally and chronically ill patients because of the relationship developed and the knowledge of patient-specific disease progression that unfolds during the time spent with patients. In this study, nurses improved communication efficacy by learning to utilize advance care planning–specific interview strategies inclusive of scripting and cued language when initiating PC conversations. The preintervention/postintervention confidence levels of nurses in initiating early PC conversations significantly increased to improve the delivery of PC to patients.
Dans cette réflexion sur les soins palliatifs, nous pointons la parole médicale comme structurellement traumatique.
Fréquemment, elle bloque le sujet à l’Éternel présent et rend difficile la projection vers l’à-venir.
Nous avançons ici l’idée que l’accompagnement palliatif aide à se dégager de ce traumatisme. Nous distinguerons deux positions relationnelles différentes dans le rapport au patient, positions qui occasionnent des modalités distinctes de maniement de la parole...
[Résumé éditeur]
Mariana remarque que son grand-père a beaucoup changé, sa mémoire lui joue des tours et ressemble à un tourbillon. La petite fille, malgré son jeune âge, trouve les mots capables d'apaiser l'angoisse et le désarroi de son grand-père.
Une histoire pour aborder le thème d'Alzheimer.
Lorsqu'Ana rend visite à son Papi, les conversations sont difficiles car il a du mal à se souvenir de sa petite-fille. Aussi, ils évoquent ensemble des plaisirs simples : le miel sur le pain chaud... et la fabrication de chapeaux en papier à partir des vieux journaux de Papi.
La maladie d'Alzheimer n'est pas un thème facile à aborder. Les couleurs vives du livre sont comme les souvenirs du Papi, estompées, tirant vers le gris. Cet album permet d'évoquer le thème avec l'enfant tant par son graphisme que par son texte.
Une promenade à la suite d'un chat amène Mehdi et Aimée dans un cimetière. Mehdi raconte la mort de sa grand-mère à Aimée. Les deux enfants vont évoquer beaucoup de questions sur la mort avec leurs yeux d'enfants.
Les enfants, dans leurs jeunes années, se posent souvent des questions pratiques autour de la mort et des ressentis que cela engendre. Ce livre apporte des réponses simples et justes avec des mots d'enfant.
Virginie et Joann partent en vacances à la montagne avec leurs parents. Sur le chemin des vacances, la famille s'arrête à l'hôpital pour rendre visite à leur grand-père qui est très malade et qui va bientôt mourir. Perdus en montagne, les enfants partent à la recherche de réponses à leurs questions sur la mort, la disparition...
C'est l'histoire d'un jeune homme de 17 ans, Parker Santé. Depuis le décès de son père il y a 5 ans, il n'a pas prononcé un mot. Pendant que ses camarades de classe postulent à l'université, lui sèche les cours du lycée et traîne dans les hôtels chics de San Francisco pour parfaire sa technique de pickpocket. Un jour, il rencontre Zelda Toth aux cheveux argentés. Il dérobe de l'argent dans son sac à main. Mais il est très surpris, elle ne le dénonce pas et lui dit qu'elle n'en aura bientôt plus l'utilité. Le livre décrit leur cheminement commun pour redonner goût à la vie l'un à l'autre.
This study expanded upon previous scholarship by examining end-of-life (EOL) depictions and messages of death within Disney and Pixar animated films. We argue Disney and Pixar depictions of EOL and death can provide critical opportunities for discussing death and dying processes with children and adults alike. A content analysis of 57 movies resulted in a total of 71 character deaths. These instances of death became the discourse used for analysis. The EOL discourse was coded based on five categories (character status, depiction of death, death status, emotional reaction, and causality). After quantitative analysis, the films were qualitatively analyzed. Four themes emerged from analysis, unrealistic moments, managing EOL, intentions to kill, and transformation and spiritual connection. Discussion of results, limitations, and directions for future research are included.
BACKGROUND: Palliative care consultation during serious life-limiting illness can reduce symptom burden and improve quality of care. However, quantifying the impact of palliative care is hindered by the limitations of manual chart review and administrative coding.
OBJECTIVES: Using novel natural language process (NLP) techniques, we examined associations between palliative care consultations and performance on nationally endorsed metrics for high-quality end-of-life (EOL) care in patients with leptomeningeal disease (LMD) secondary to metastatic breast cancer.
METHODS: Patients with breast cancer with LMD were identified using administrative billing codes and NLP review of magnetic resonance imaging reports at 2 tertiary care centers between 2010 and 2016. Next, NLP was used to review clinical notes to (1) determine the presence of palliative care consultations and (2) determine the performance of process measures associated with high-quality EOL care, including discussions of goals of care, code status limitations, and hospice. Associations between palliative care consultation and documentation of EOL process measures were assessed using logistic regression.
RESULTS: We identified 183 cases of LMD. Median age was 56 (interquartile range [IQR]: 46-64) years and median survival was 150 days (IQR: 67-350). Within 6 months of diagnosis, 88.5% of patients had documentation of =1 process measure, including discussions of goals of care (63.4%), code status limitations (62.8%), or hospice (72.1%). Palliative care consultation was a predictor of subsequent documentation of goals of care (odds ratio [OR], 3.15; 95% confidence interval [CI], 1.58-6.27) and hospice discussions (OR, 4.61; 95% CI, 2.12-10.03).
CONCLUSION: Palliative care involvement is associated with increased performance of EOL process measures in patients with breast cancer with LMD.
Background: Latino patients with advanced cancer need culturally responsive, effective psychotherapeutic interventions that can assist them in coping with their diagnosis and improve spiritual and existential well-being and psychological adjustment.
Objective: This study describes the cultural and linguistic adaptation of individual meaning-centered psychotherapy for Latinos with advanced cancer.
Design: A mixed-methods, concurrent integrative approach was used for this study, using the ecological validity and cultural adaptation process models as frameworks for cultural adaptation.
Setting/Subjects and Measurements: Quantitative and qualitative data were collected through (1) a survey of mental health professionals (n = 70) who offer services to Latino cancer patients; (2) a questionnaire for Latino patients with advanced cancer (n = 54), measuring relevant intervention concepts; and (3) in-depth interviews with 24 Latino patients.
Results: Quantitative findings showed that most of the goals and concepts were highly acceptable for patients and providers. The qualitative findings supported adaptations to include using more simple definitions; changing phrases that are challenging to translate and comprehend; using words that are common to all Latino cultures, providing more than one option if needed; simplifying the questions/reflections, as needed; changing the metaphors to be culturally congruent; and modifying content to make it responsive to Latino cultural values and norms.
Conclusions: Findings demonstrate the need for adaptation to achieve the aims of the intervention, accounting for both linguistic and cultural considerations, emphasizing issues related to literacy, cultural and linguistic diversity, cultural values, and culturally congruent content. The mixed-methods approach is described to provide recommendations for clinicians, researchers, and program developers.
Le congrès JALMALV d’Antibes en mars 2018 a fait ressortir dans sa réflexion sur l’accompagnement à domicile un faisceau de craintes, une sorte de peur diffuse, qui ferait de cette forme de bénévolat une « conduite à risques » aux plans juridique, sociologique et personnel. Il semblait, pour certains, que passer le seuil du domicile nous fasse entrer dans un monde à part, beaucoup plus instable que celui de l’hôpital. Ni la réflexion de fond sur l’intime ni les quelques expériences que j’ai des visites à domicile ne me conduisent dans cette direction. Ce d’autant moins que, toujours, nous savons faire partie d’un tout : le réseau de soins, l’hospitalisation à domicile qui nous encadre et nous soutient.
Je choisirai de traiter de l’intime comme lieu de la rencontre et non de l’intime-pudeur, la part de soi que l’on cache. Si la première acception est bien entendue, la seconde le sera de facto… Dans l’intime de moi-même, c’est-à-dire au plus profond de moi, en amont des barrières que l’éducation, la société, la culture ont établies, se trouve le lieu privilégié de la rencontre gratuite : l’intime est par excellence le lieu du « nous ». On est intime avec quelqu’un, pas tout seul. Et cet état fait l’économie de la conquête, des visées sur l’autre, des plans sur la comète, du remplissage « mondain ». C’est donc un état qui s’oppose totalement à « l’intrusion ». Être invité à entrer chez l’autre, dans sa maison, est bien un partage de l’intime, le mien, le sien.
Accompagner à domicile, c’est aller à la rencontre d’une personne qui accepte de nous ouvrir sa porte, nous reçoit chez elle en nous faisant entrer dans son intimité. Les bénévoles accueillis sont très attendus. Leur présence et leur écoute offrent à la personne accompagnée un moment de répit, un espace de liberté, comme une fenêtre ouverte sur la vie. La confiance qui s’établit rend possible l’échange, le « laisser-aller », la profondeur de la relation. Elle autorise la personne accompagnée à dire, montrer, partager sa souffrance, sa vulnérabilité, ses peurs, sa résignation parfois, mais aussi ses joies, ses petits et grands bonheurs, autant de moments intenses de vie. Comment parler de ces rencontres, de ce mystère qui rend chacune d’elles tellement unique ?
Production défensive qui permet de relâcher les tensions, l'humour permet au groupe de fonctionner autour de l'angoisse de mort commune. Elle limite ainsi l'émergence de conflits en permettant de dire autrement ce qui ne peut être entendu. L'humour a cette particularité de modifier la forme sans changer le fond. Ainsi la parole circule, les rires fusent, et les conflits pulsionnels trouvent une réponse acceptable laissant entendre l'angoisse et sa résolution au détour d'une tournure humoristique.
AIMS AND OBJECTIVES: The aim of this study was to explore the experiences and processes of advance care planning (ACP) discussions in older residents of a long-term care institution.
BACKGROUND: ACP can facilitate discussion about end-of-life care and help to identify individual's views, wishes and beliefs about dying at a time when they have the cognitive capacity to reflect on and/or make such decisions.
DESIGN: A qualitative study was conducted.
METHODS: Twenty-eight older adults in a long-term care institution participated in person-to-person interviews using an ACP booklet, which included topics such as life review, healthy habits and behaviors, and end-of-life care issues and information. The discussions were recorded and thematic analysis was used to analyze the qualitative data. The Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR) checklist was followed.
RESULTS: Three themes were identified. First, participants identified that ACP could help to ensure that they achieved their view of a 'good death'. Second, the process of ACP bought up difficult decisions that many participants expressed uncertainty about making. Third, participants' ability and willingness to plan for end of life were shaped by considerations about their family members' needs, views and potential role as their future carer.
CONCLUSIONS: The ACP process involved not only personal ideas about good death but also families' concerns. Uncertainty and lack of information created difficult barriers Relevance to clinical practice: Healthcare professionals could address the concept of good death, deliver information for their concerns, and promote communication with family members. This article is protected by copyright. All rights reserved.
OBJECTIVES: We examined public reaction to the proposed Center for Medicare and Medicaid Services rule reimbursing physicians for advanced care planning (ACP) discussions with patients.
METHODS: Public comments made on regulations.gov were reviewed for relevance to ACP policy and their perceived position on ACP (ie, positive, negative and neutral). Descriptive statistics were used to quantify the results.
RESULTS: A total of 2225 comments were submitted to regulations.gov. On review, 69.0% were categorised as irrelevant; among relevant comments (n=689), 81.1% were positive, 18.6% were negative and 0.002% were neutral. Individuals submitted a greater percentage of the total comments as compared to organisations (63.5% and 36.5%, respectively).
CONCLUSIONS: The US Medicare programme is a tax financed social insurance programme that covers all patients 65 years of age and older, including 8 in 10 decedents annually, and it is the part of the US healthcare system most similar to the rest of world. There has been a trend globally towards recognising the importance of aligning patient preferences with care options, including palliative care to deal with advanced life limiting illness. However, ACP is not widely used in the USA, potentially reducing the use of palliative care. Reimbursing ACP discussions between physicians, patients and their family has the potential to have a large impact on the quality of life of persons near death, which can greatly impact public health and the comfort in dealing with our ultimate demise.