Supporting physicians in Intensive Care Units (ICU)s as they face dying patients at unprecedented levels due to the COVID-19 pandemic is critical. Amidst a dearth of such data and guided by evidence that nurses in ICUs experience personal, professional and existential issues in similar conditions, a systematic scoping review (SSR) is proposed to evaluate prevailing accounts of physicians facing dying patients in ICUs through the lens of Personhood. Such data would enhance understanding and guide the provision of better support for ICU physicians.
Palliative care is provided at a certain timepoint, both in a person's life and in a societal context. What is considered to be a good death can therefore vary over time depending on prevailing social values and norms, and the person's own view and interpretation of life. This means that there are many interpretations of what a good death can actually mean for an individual. On a more general level, research in palliative care shows that individuals have basic common needs, for example physical, mental, social and spiritual well-being. Therefore, in today's pluralistic Western society, it becomes important that palliative care is person centred to enable individuals to receive, as far as can be achieved, care that promotes as good a life as possible based on the person's own needs and preferences, and in accordance with evidence and current laws. For many years a research group, consisting nurse researchers together with nurses working in palliative care, has developed a model for person-centred palliative care, the 6S-model. The model's central concept is Self-image, where the starting point is the patient as a person and their own experience of the situation. The other concepts: Self-determination, Symptom relief, Social relationships, Synthesis and Strategies are all related to the patient's self-image, and often to each other. The model's development, value base and starting assumptions are reported here, as are examples of how the model is applied in palliative care in Sweden. The model has been, and still is, constantly evolving in a collaboration between researchers and clinically active nurses, and in recent years also with patients and close relatives.
Cet ouvrage aborde la nécessité de réfléchir ensemble au sens du prendre soin et du fait d'être soigné pour mettre en valeur l'importance d'une implication personnelle de chacun dans la relation en vue de soins de qualité.
[Extrait Résumé éditeur]
Background: The Patient Dignity Question (PDQ) is a single question, which directly asks the patient, “What should I know about you as a person to help me take the best care of you that I can?” Research has demonstrated that the PDQ enhances quality health care within an inpatient palliative care setting; however, no research to date has examined the PDQ in an outpatient setting, particularly a psycho-oncology setting.
Objective: The PDQ was administered as part of routine clinical care in an outpatient psycho-oncology clinic to enhance patient-centered care.
Methods: Individuals diagnosed with cancer (n = 66) were referred for individual psychotherapy primarily for anxiety and/or depression. After gathering a thorough patient history during the initial psychology consult, patients were asked the PDQ as it was worded without further prompting. Patient responses were then qualitatively analyzed to measure the most common themes.
Results: The themes expressed by patients in response to the PDQ included Who I Am (59.7%), which referenced individual characteristics and core personality traits, What My Cancer Journey Has Been (21.7%) described how patients' lives have been impacted since receiving a cancer diagnosis, and What I Want to Achieve (18.4%) in which patients described what goals they wanted to achieve in their lives (both general and specific to psychotherapy).
Conclusions: Data from this small pilot study show promise that this brief assessment tool can be readily added to a psychological intake assessment and patients appreciated being asked about their personhood. Incorporating the PDQ into standard psychological care allows patients to be “seen” and helps us to acknowledge the person in the patient.
Comment vieillir en Ehpad ou en USLD dans un monde étrange où il n'y a que des "vieux", où la majorité des résidents ont des troubles cognitifs ? Comment se sentir vivant, existant, malgré la fragilité et les troubles ? Comment garder une place dans la société ? Rencontrer ces personnes nous fait découvrir le monde autrement, entrer dans un autre espace-temps. Leur fragilité nous confronte à l'essentiel de la vie : être avec, dans le moment présent, authentiquement.
[Résumé éditeur]
Au cours du siècle dernier, les réactions et processus de deuil ont de plus en plus été perçus et conceptualisés comme « a-normaux », c’est-à-dire pathologiques lorsqu’ils sont inhabituels, trop longs ou trop courts, trop intenses ou pas assez présents. Le deuil est souffrance (dolere étymologiquement) et notre société veut le bonheur, le contrôle et l’efficacité. Le deuil doit donc être « traité ». Pourtant, le deuil existe car il est le coût de l’attachement essentiel entre les êtres humains, attachement qui a été phylogénétiquement et ontologiquement sélectionné pour notre survie et notre développement. La perspective humaniste, centrée sur la personne et expérientielle, permet d’envisager les réactions et processus de deuil de manière plus compréhensive, humaine, idiosyncratique. Dans cet article, au-delà d’un bref retour sur les développements théoriques et empiriques dans ce domaine, je présenterai les éléments scientifiques permettant d’appuyer une perspective d’accompagnement centrée sur la personne que tout un chacun peut vivre de manière privée et/ou professionnelle. Basée sur les preuves scientifiques, celle-ci apparaît comme plus respectueuse des diversités intra- et interindividuelles, considérant la personne de manière holistique et intervenant par la relation de qualité à l’autre. L’aidant authentique, respectueux, empathique, flexible et chaleureux est amené à entreprendre un travail humanisant l’autre et le soin qu’il lui apporte tout en répondant aux critères sociétaux d’efficacité attendue.
La personne qui vieillit, avec ses difficultés plus ou moins grandes, reste le sujet de son histoire et demande à être reconnue comme telle. La rencontre de la personne dans son plus grand dénuement déstabilise fortement. La reconnaissance d'une vulnérabilité récipropre pourrait être garante de la dimension éthique de la relation à l'autre. La vulnérabilité est ainsi du côté de l'interdépendance et de la responsabilité collective.
[Résumé éditeur]
This article, prompted by an extended essay published in the Journal of Medical Ethics by Charles Foster, and the current controversy surrounding the case of Vincent Lambert, analyses the legal and ethical arguments in relation to the withdrawal of life-sustaining treatment from patients with prolonged disorders of consciousness. The article analyses the legal framework through the prism of domestic law, case-law of the European Court of Human Rights and the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, and examines the challenge to the ethical consensus made by Foster. It concludes that the right approach remains a version of the approach that has prevailed for the last 25 years since the decision in Airedale NHS Trust v Bland[1993] AC 789, refined to reflect that that there is now, and rightly, a much more limited place for judgments made about the 'burden' of treatment or the quality of life enjoyed by the person made on the basis of assumptions about that person as a category as opposed to investigation of that person as an individual human being.
Aim: The aim of this study was to illuminate the communication and its meaning in unexpected sudden death with stroke as example, as experienced by stroke team members and next of kin.
Subject and Methods: The study has a qualitative design. Secondary analysis of data from four previous interview studies with stroke team members; physicians, registered nurses, and enrolled nurses from the stroke units (SU) and next of kin of patients who had died due to acute stroke during hospital stay were utilized.
Results: Communication is revealed as the foundation for care and caring with the overarching theme foundation for dignified encounters in care built-up by six themes illuminating the meaning of communication in unexpected sudden death by stroke.
Conclusion: Communication shown as the foundation for dignified encounters in care as experienced by stroke team members and next of kin enables the patient to come forth as a unique person and uphold absolute dignity in care. Acknowledging the next of kin's familiarity with the severely ill patient will contribute to personalizing the patient and in this way be the ground for a person centeredness in care despite the patients' inability to defend their own interests. Through knowledge about the patient as a person, the foundation for dignified care is given, expressed through respect for the patient's will and desires and derived through conversations between carers and next of kin.
Comme en d'autres lieux, nous cherchons en soins palliatifs à prendre en compte le malade dans sa globalité. Aussi voulons-nous le considérer comme un sujet porteur d'une parole et d'un désir, et non comme un objet de soins.
[Début de l'article]
The Helix Centre, a healthcare innovation lab within St Mary’s Hospital in London, is tackling some of the most pressing problems within healthcare. Here Ivor Williams outlines some of the challenges and initiatives the Helix Centre has faced within end-of-life care; a field ideal for a human-centred approach and a specialty that covers all aspects of humanity. Some people have a clear view of how they wish to be cared for at the end, many do not. Care and treatment at the end of life can be complicated, making an individual’s wishes harder to deliver. While the UK leads the world in palliative clinical practice, with decades of pioneering research and a robust foundation of evidence, when it comes to adopting innovative practices and technology palliative care can often lag behind compared to other disciplines.
Respect for the human body is a fundamental principle of health care. This article examines a selection of the work of three Polish poets who lived through the agonies of World War II. The author reflects on the lessons that can be drawn from their work for clinical care, including Palliative Care, the dignity of the human person and the nature of suffering.
Entre l'acharnement thérapeutique, l'obstination déraisonnable et la banalisation de l'euthanasie, des mesures d'accompagnement sont nécessaires pour que la personne humaine reste au centre des préoccupations médicales et sociétales.
[Résumé éditeur]
Depuis la loi de 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 est venue renforcer les droits des patients, en proposant de nouvelles dispositions qui témoignent de la complexité de ce sujet sensible. Mais quels sont les apports réels de cette loi ? Dans quelle mesure a-t-elle renforcé le respect de la volonté des personnes en fin de vie, créé un droit à la sédation et consolidé les directives anticipées ? Après deux ouvrages consacrés à la place des familles et à l'intérêt de la personne protégée, ce nouveau volume vise ici à explorer la loi dans toutes ses dimensions : politique et sociétale, éthique et philosophique, juridique et internationale. A l'appui des regards et témoignages croisés d'experts, professionnels de la santé et du social, associations d'usagers et chercheurs, il invite ainsi à une analyse éclairée et pluridisciplinaire sur la question sociétale et individuelle de la fin de vie.
L'auteure et coordinatrice de l'ouvrage fait une synthèse des différents textes et ouvre les perspectives sur cette notion de dignité et sa mobilisation en droit.
L'auteure présente sa réflexion sur la dignité et le fait qu'elle trouve cette notion floue. Par conséquent, elle considère que l'utilité de cette notion pour clarifier le débat éthique est loin d'être évidente.
L'auteur évoque comment la notion de dignité a émergé, puis parle de l'instrumentalisation de ce concept et sa mobilisation dans le domaine de la bioéthique et dans les sociétés libérales. il termine son propos sur le rôle joué par la responsabilité et la responsabilité pour autrui.
L'auteur expose les réflexions d'un projet de recherche multidisciplinaire sur la dignité. En conclusion, il met en exergue certains usages et mésusages de cette notion avec les points négatifs et positifs.