Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur "la mort dans la dignité" justifient une exigence de clarification, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics.
[Résumé auteur]
Ce chapitre montre que la question de la mort impliquant une personne en situation de handicap pose fondamentalement la question des représentations du handicap et interroge la manière dont on parvient, plus ou moins facilement, à penser le sujet en situation de handicap spécifiquement, et les enfants plus généralement, comme des êtres pensants et appréhendant, à leur manière, la réalité et/ou la perspective de la mort d'un proche et/ou celle de leur propre mort.
[Extrait de l'intro.]
Burial rituals are symbolic activities that encourage the expression of grief as a positive way to heal while helping to confirm the reality of death. In the Caribbean, consisting of multiple distinct islands and histories of colonization, how individuals are buried on each island depends on the historical intermingling of the colonizer’s Christian religion and African (spiritual) rituals. Each island has distinct burial rituals that are a blending of Christian and African religious or spiritual cultures. This article highlights the distinct burial rituals on the Caribbean islands of Barbados, Haiti, and Trinidad and how its historical past has shaped present burial rituals and its significance to the African Caribbean grieving processes.
L’article est une approche anthropologique de la mort à l’hôpital. L’analyse s’appuie sur la littérature produite sur ce sujet, sur les enquêtes menées par les deux auteures, en France et ailleurs (Madagascar et Maroc) et sur la consultation de médecine transculturelle qu’elles animent au CHU de Bordeaux. La mort et son sens y sont examinés à travers l’histoire en Occident et par des exemples de médicalisation dans d’autres contextes. Les rituels funéraires s’avèrent indispensables dans certaines cultures pour le devenir du mort et la paix des vivants. En Occident, les rituels se sont amenuisés, et la médicalisation, l’individualisme, la marginalisation des croyances religieuses, font que le sens de la mort s’est modifié. La culture de fin de vie qui est mise en œuvre dans les hôpitaux est pensée pour que la personne puisse donner un sens à sa vie et non pour la préparer à un au-delà. Des exemples sont pris dans différents services du CHU de Bordeaux. Les équipes inventent collectivement des gestes, des accompagnements par les paroles, pour que la fin de vie soit la plus apaisée. En effet, le risque le plus grave à l’hôpital est de mourir seul, condition infâme et violente que redoutent tous, patients, familles et soignants.
Au sommaire de ce dossier sur le ressenti et les émotions des soignants dans leur activité professionnelle : "Les soignants et leurs émotions au quotidien" : les soignants doivent, devant leurs émotions, adoptés des stratégies afin d'empêcher les débordements sans, pour autant, être dans l'évitement. "Fatigue compassionnelle et traumatisme vicariant chez les soignants" : le traumatisme vicariant évoque un état de stress post-traumatique chez le soignant confronté au récit traumatique d'un patient. La fatigue compassionnelle se manifeste par une érosion graduelle de l'empathie, de l'optimisme et de la compassion. Ces troubles nécessitent une prise en compte immédiate et adaptée. "Figures de la souffrance et du deuil des soignants" : le travail de verbalisation et de symbolisation est essentiel dans ce contexte. "L'impact des situations difficiles sur les soignants" : il est important de prendre en compte ces émotions et d'identifier les ressources qui peuvent être proposées aux soignants. La solidarité entre soignants et la cohésion d'équipe sont également essentielles. "Des ressources pour soutenir les soignants" : ces ressources sont les temps d'échanges, formels ou non, les réunions d'équipe, les retours d'expérience et l'analyse des pratiques. "A l'écoute de la souffrance du corps soignant". "Les soignants face aux événements douloureux, témoignages". "Rester soignant malgré l'inconcevable.".
Origine : BDSP. Notice produite par APHPDOC R0xltID9. Diffusion soumise à autorisation
Les rites chrétiens qui suivent la mort, en particulier les funérailles, sont généralement bien connus dans la mesure où nous avons souvent l’occasion d’y assister. Dans le cadre où nous sommes, de l’accompagnement des personnes en fin de vie, il me semble donc plus utile de parler des rites qui accompagnent la fin de la vie et qui précèdent la mort, tant en ce qui concerne la personne malade que sa famille et ses proches.
[Début de l'article]
Quelque part, dans le Sud de la France, un homme remonte le cours du fleuve comme on remonte le cours de sa vie, dans l'imminence de la mort. Reviennent les couleurs et les mots de "là-bas", ceux de la terre natale, sur l'"autre rive" de la Méditerranée. Mais l'exil c'est, au moment suprême, l'absence de ces rites immémoriaux qui accompagnent "le passage" et que, dans le livre, trois soeurs mystérieuses et fatales comme les Parques, dispensent à ceux qui sont restés près de la grande maison.
Prix Kateb Yacine.
[Résumé éditeur]
À partir de récits de pratiques et de gestes rituels liés à la mort, nous montrerons dans cet article en quoi Facebook peut jouer un rôle central dans les pratiques de deuil et de gestion de la mort en milieu autochtone. Il s’agira d’insister sur le dynamisme des traditions autochtones et de documenter les expressions du deuil et les conceptions autochtones de la mort observées dans les réseaux socionumériques. Loin de constituer un point de rupture, Facebook et les réseaux socionumériques permettent de renforcer les réseaux de soutien, de solidarité et d’échanges et participent de la redéfinition des patrimoines visuels autochtones. Nous interrogerons en outre la place du corps et de ses représentations dans ces processus.
L'accompagnement de fin de vie s'est transformé sous l'effet conjugé du développement du système médical et du changement de l'organisation familiale et communautaire. Le déplacement du lieu de mort a bouleversé la place et les rôles de chacun (proches, professionnels...) et aucun modèle institué n'existe.
[Résumé éditeur]
Longtemps, le deuil des équipes et des résidents d'un établissement où une personne décédait n'a pas été pris en compte. Pour éviter l'usure professionnelle liée au contact récurrent avec la mort, le meilleur outil est la parole. Organiser des rituels d'adieu, des groupes de paroles, des discussions sur la mort permet d'apaiser et de rendre le deuil plus supportable. Ce dossier revient sur les initiatives mises en place par les institutions en direction du personnel et des résidents et relate notamment deux expériences : celle du groupe Orpea-Clinea qui s'est doté d'une cellule d'intervention psychologique spécialisée dédiée aux événements traumatiques et celle de l'EHPAD "Les Hauts du Château" où la personne mourante est accompagnée jusqu'au bout en prenant en compte ses volontés. Le dossier se conclut par un regard sur les pratiques au Canada concernant le deuil et les personnes handicapées.
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP R0xosAGr. Diffusion soumise à autorisation
Although death has been frequently discussed in health communication, there has been a lack of research on coping with loss. Nevertheless, there are many websites and social network sites that offer suggestions to people as to how to cope with loss, including sites for support, sharing of experiences, and expressing grief. This article provides a theoretical understanding of grief by considering it as an emotional experience in terms of how it is expressed, its consequences, and the confrontation between the offline and online grief experience.
Enveloppe composée de 7 prières des grandes traditions spirituelles (saints, mystiques, moines, poètes...) autour d'un même thème : ici les prières pour le deuil. Une prière pour chaque jour de la semaine. Et chaque prière à (re)découvrir et à méditer seul ou en famille, ou à offrir.
[Résumé éditeur]
De nos jours, les sociétés mandatent fortement la médecine, par des législations variées – sédation, euthanasie, aide médicale à mourir –, pour construire la fin de vie d'autrui à sa demande. L'éthique se trouve de plus en plus sollicitée dans les pratiques soignantes. Mais quelle éthique ? Une accumulation de principes ? Une éthique réduite à la seule normativité juridique, à un protocole ? S'efforçant de réfléchir à quoi se trouvent aujourd'hui confrontés les professionnels s'ils deviennent, dans les faits, les "gardiens" du sens de l'existence de celui, celle qui n'en peut plus, peut-on se contenter de la seule raison pour déployer la signification d'une action ? S'il importe de rendre compte en raison des motifs d'une décision, d'un acte, ces derniers s'inscrivent aussi dans un registre plus large, celui de la spiritualité.
C'est la voie qu'explore cet ouvrage : comment faire habiter ensemble l'éthique et la spiritualité pour penser la demande et les modalités de réponse à la construction contemporaine du mourir ?
[Résumé éditeur]
The paper is an inquiry into the poetics of mourning and faith-based intervention in maladaptive grieving processes in Ethiopia. The paper discusses the ways that loss is signified and analyzes the meanings of ethnocultural and psychospiritual practices employed to deal with maladaptive grief processes and their psychological and emotional after-effects. Hermeneutics provided the methodological framework and informed the analysis. The thesis of the paper is that the poetics of mourning and faith-based social interventions are interactionally based meaning making processes. The paper indicates the limitations of the study and their implications for further inquiry.
La majorité des intervenants en soins palliatifs et en accompagnement s’accordent pour encourager la fonction que joue la famille dans la pratique. Or, à partir d’un cas clinique suivi d’une discussion, ce travail fait irruption et interpelle. Face au diagnostic de maladie grave, il illustre le pouvoir qu’une communication intrafamiliale mal canalisée peut jouer dans le suivi et l’accompagnement d’une personne en soins palliatifs. Ce rôle (négatif dans notre contexte) a été une spéculation de vaste ampleur qui entraîna la patiente dans un syndrome dépressif déstabilisant son état psychique et compliquant la conduite des soins palliatifs vers une fin paisible. Face à cette situation l’équipe avait pour devoir de moduler les interactions familiales afin d’aboutir à une mort proche de l’idéal. Au terme de notre discussion, le problème d’éducation de la société camerounaise sur la question des soins palliatifs dans ses approches modernes a été soulevé.
Lors du décès d’un tout-petit, le besoin de soutien est immense chez les parents. Un coffret à leur remettre, contenant les traces de vie de leur bébé, est apparu comme étant un nouvel outil pour les équipes soignantes accompagnant ces parents. Une enquête a été menée pour analyser cette nouvelle pratique et poursuivre la réflexion autour du deuil périnatal et ses multiples réalités.
Ce guide élaboré par l'auteure dans le cadre de la collection "Le carnet du jour" du journal Le Figaro, donne des éléments sur le constat et la déclaration d'un décès, les obsèques en elles-mêmes, les condoléances, des exemples de textes à lire pendant la cérémonie...
Un constat résonne malheureusement comme une évidence : les inégalités de la vie se prolongent devant la mort. Les morts de la rue, "invisibles", (en témoigne la difficulté d'avoir des statistiques de décès représentatives) sont appréhendés comme le symptôme de la relégation sociale et des effets néfastes de l'individualisation. Les conséquences de la précarité, de la perte de liens, ne s'arrêtent pas après le décès : qui se soucie de la mort des plus précaires ? Au-delà d'une vision nostalgique où la communauté familiale et les proches étaient présents pour organiser les funérailles, des collectifs se mobilisent aujourd'hui pour coordonner les obsèques de ces défunts, et surtout leur donner une visibilité. Il y a enjeu à socialiser la mort, les morts, notamment pour les plus exclus.
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP kHooR0x7. Diffusion soumise à autorisation
Le don du corps à la science est une des options offertes par la législation funéraire en France. Les différents auteurs viennent en présenter différents aspects, juridiques, sociologiques, souvent mal connus.