En 2016, Guylaine Champagne apprend qu'elle est atteinte d'un cancer du poumon de stade IV. Malgré une rémission, la maladie revient et le diagnostic de fin de vie est annoncé. Avec ce témoignage livré dans ses journaux intimes, l'auteure se dévoile dans toute sa vulnérabilité et son authenticité. Elle invite à la réflexion sur le sens profond de la vie au-delà de la maladie.
L'auteure a perdu son conjoint, Didier, emporté par une leucémie en 2016. Elle reste seule avec Gabin, leur fils de 3 ans, à qui elle écrit pour raconter ce père disparu à travers l'inventaire des souvenirs. Elle confie la douleur, la colère et les angoisses qui jalonnent son cheminement émotionnel vers la reconstruction. Elle évoque son rapport à la vie et souhaite redéfinir le statut des veuves.
Ce livre regroupe les témoignages de malades en phase terminale, rapportés par un volontaire dans une unité de soins palliatifs dans un hôpital bruxellois.
Ce récit documente comment des malades sont morts en FaceTime pendant l’épidémie de Covid. À partir d’une enquête de terrain que j’ai commencée en janvier 2020 dans le service de réanimation d’un hôpital de la côte Ouest des États-Unis, je raconte l’apparition de la Covid-19, la séparation des malades de leurs familles, la mort vécue sur l’écran des téléphones mobiles, ainsi que les différentes façons d’agir des soignants face à cette situation que, tous, s’accordèrent à trouver « horrible ».
[1er paragraphe]
I miss my mom, who died last year, and I want to tell the happy story of her death, or perhaps the story of her happy death through her choosing and accomplishing medical aid in dying. My mom was 85 when she died, had atypical presentation of lymphoma which took time to diagnose, and went through 3 painful months of surgery, radiation, and a single horrific round of chemotherapy. She suffered a lot. When she was in the hospital recovering from chemo, I witnessed 3 amazing doctors being true to core values of their profession. But the most profound aspect and gift of the events surrounding her death was the way in which making an informed choice gave my mom back her presence—allowing her both peace and power in the end of her life.
Les personnes qui participent aux rencontres proposées par Jalmalv Grenoble, dans le cadre de l’atelier « Face à la mort, où en suis-je dans ma vie ? », ont pour la plupart vécu l’accompagnement d’un proche, dans le cadre familial ou amical. Cette expérience forte a laissé des traces. Elle est souvent évoquée au cours des réunions et continue à nourrir leur réflexion.
[Début de l'article]
Si, dans un premier temps, il peut paraître évident que ce sont les patients qui nous mettent en difficulté à travers le chemin douloureux de la maladie, il s’avère que les quelques cas qui ont engendré chez moi un ressenti de solitude, et par extension de désarroi, étaient tous liés à des incompréhensions avec les autres professionnels de santé en soins palliatifs. Accepter l’exercice d’écrire m’a permis de réfléchir rétroactivement sur les mécanismes en jeu, dans le but de progresser bien sûr, mais aussi d’éviter de nouvelles situations inconfortables.
[Début de l'article]
Depuis plusieurs jours, nous en parlions entre nous sur un mode dubitatif : « Tu y crois vraiment ? » Puis, la réalité s’est imposée. Le cadre infirmier du service de soins palliatifs dans lequel je suis bénévole m’a fait savoir très gentiment, presque avec gêne, que, selon les directives administratives reçues, ma présence, notre présence devait être temporairement suspendue. Les visites des familles des malades elles aussi devaient subir le même sort. Il a rajouté qu’en ce qui concernait ces dernières, le service saurait largement faire les exceptions voulues. Ce dernier point m’a rassuré. Comme si, par substitution, je ne désertais pas tout à fait le service.
[Début de l'article]
Bénévole d’accompagnement depuis 2007, j’interviens au domicile ou à l’Ehpad de Die (26) depuis 2010, après avoir accompagné des patients à l’unité de soins palliatifs. J’ai la chance d’avoir rencontré Mme A. à la demande de l’équipe mobile de soins palliatifs. Nous sommes plusieurs bénévoles auprès d’elle, depuis quelques années. Nous l’avons d’abord connue dans son appartement d’un quartier de Die, et depuis 4 ans, nous la visitons à l’Ehpad rattaché à l’hôpital. Par sa durée, cet accompagnement me rend témoin d’un lent dépouillement, fait de pertes successives soulignant sa solitude.
[Début de l'article]
Experience with his 103-year-old grandfather teaches a physician-bioethicist that for people without terminal or mental illness who desire to end their life, the alternative to physician-assisted dying — to stop eating and drinking — is just too challenging.
Anne-Dauphine Julliand a perdu ses deux filles, Thaïs et Azylis, d’une maladie orpheline.
"J’ai beaucoup souffert et je souffre encore, écrit-elle. Mais j’ai appris la consolation, ce délicat rapport à l’autre: s’approcher, toucher, parler. »
Grâce à des scènes vécues, Anne-Dauphine partage ses réflexions qui touchent juste. Si elle évoque bien sûr sa famille, son livre est aussi un hommage à tous les consolants : une soeur qui vous prend dans les bras, une infirmière qui s’assoit quelques minutes au bord du lit et prend juste le temps « d’être là ».
[Extrait résumé éditeur]
Disaster Falls : le nom d’un lieu perdu – des rapides sur la Green River entre l’Utah et le Colorado. Mais le nom, aussi, d’un événement tragique. A l’été 2008, lors d’un voyage organisé, le kayak dans lequel Stéphane Gerson naviguait avec son fils Owen chavira dans ces eaux froides. Après trois heures de recherches, on retira de l’eau le corps d’Owen. Il avait huit ans.
Au croisement du récit, de la chronique et de l’enquête, Disaster Falls entretisse les émotions du père, l’analyse de l’historien et la quête de sens. L’histoire hante le livre, que ce soit celle de ces rapides depuis leur découverte en 1869 ; celle de l’expérience du deuil parental (Shakespeare, Mallarmé, Hugo...) ou celle de catastrophes collectives qui, de la Shoah au 11-Septembre 2001, interfèrent également dans ce désastre familial.
Les derniers chapitres de Disaster Falls s’ouvrent à une autre vision de la mort. Deux ans après l’accident, le père de Stéphane Gerson, atteint d’un cancer inopérable, opte pour l’euthanasie en Belgique. Après avoir perdu un fils, l’auteur accompagne maintenant les derniers jours de son père. Autre filiation, autre mort – une mort acceptée, apaisée, faite sienne. "J’étais un vivant entre deux disparus."
[Résumé éditeur]
Les mesures de confinement qui prévalent dans plus d'une centaine de pays touchés par la pandémie de COVID-19 ont bouleversé de manière tragique l'accompagnement des personnes en fin de vie et le processus de deuil de leurs proches aidants. Dans cet article, nous recensons les écrits sur le deuil et analysons les conséquences potentielles du contexte de pandémie sur l'expérience des individus endeuillés. Ensuite, nous explorons les modalités de soutien alternatives qui s'offrent aux personnes éprouvées par la perte d'un proche en raison de la pandémie. Puis, en nous appuyant sur la littérature répertoriée et sur le modèle des communautés compatissantes, nous présentons le projet "J'accompagne", dont la mission est de créer une communauté virtuelle de soutien autour des proches aidants et des endeuillés par la COVID-19.
En mars 2015, Naja Marie Aidt a perdu son fils de vingt-cinq ans, Carl, dans un tragique accident. Le livre qu'elle a écrit fait la chronique des premières années qui ont suivi cet appel téléphonique qui l'a dévastée en ta main, que j'embrassais avec ma bouche vivante et chaude". tant que mère et en tant que femme. C'est à la fois un récit sobre de la vie après la perte d'un enfant ? la façon dont le chagrin change le rapport à la réalité, aux proches, au temps ? et une exploration de la puissance de la langue et de la littérature, à partir de nombreux textes qui évoquent le deuil, la perte et l'amour.
[Résumé éditeur]
Clémence Rochefort témoigne de son deuil suite au décès de son célèbre père, Jean Rochefort. La gentillesse, la sincérité et la célébrité de l'acteur laissent sa fille dans un deuil où elle doit gérer non seulement la douleur de la perte mais aussi les doutes : comment être digne de lui ? De quelle manière continuer à vivre, sans être hantée par les souvenirs mais sans pour autant oublier ? Comment trouver un compagnon de vie, une présence masculine qui prenne, en quelque sorte, la suite ? De quelle manière, se servir de sa transmission ? Que reste-t-il lorsqu'un tel père disparait ?
Sarah Eddy, photographe, a l'idée du Carnet des derniers voeux suite à la disparition inattendue de sa mère. Pourquoi ne pas tenir, de son vivant, un journal de bord dans lequel on puisse écrire ses voeux, ses souvenirs, mais également laisser une trace de ce qui a compté pour nous, des moments forts de notre vie, des instants qui nous ont marqués, des traits de personnalité qui nous caractérisaient ? Ce journal atypique pourrait alors servir de guide à la famille, pour apporter une aide dans l'épreuve inévitable de la mort.
Cet ouvrage aborde la question délicate des frères et soeurs d'enfant gravement malade ou atteint d'un handicap. Des membres de fratries témoignent de leur vécu et des émotions qui les traversent. En parallèle, des experts apportent des pistes de réflexion afin de mieux répondre aux besoins affectifs et relationnels de ces enfants.
Le 14 février 2015, Christiane, la mère de Catherine Rombouts, décède en Belgique après avoir fait le choix de l'euthanasie. Atteinte d'une pathologie lourde, elle a décidé de sa mort. La photographe a suivi et accompagné sa mère jusqu'à la fin, réalisant des images de ses derniers instants. L'historienne Sophie Richelle documente le thème de l'euthanasie grâce à des témoignages et à des données chiffrées.
Un an après la mort en couche de son second enfant, l'auteure tombe de nouveau enceinte. Elle raconte son combat pour faire le deuil de sa fille, Clotilde, ainsi que la peur ressentie à l'annonce de cette nouvelle grossesse.
Les trois auteures vivent chacune le deuil d'un enfant. Elles évoquent cette blessure ainsi que leur deuil. Elles expliquent comment elles ont pu avancer dans leurs vies malgré la souffrance, en découvrant que le lien créé avec leur fils dépasse les frontières de la mort.