The WHO has included the spiritual dimension in its definition of palliative care since 1990, but this dimension is frequently confused with notions of religion. Yet, the spiritual suffering experienced by palliative care patients is primarily a matter of existential suffering. The objective of this study was to examine the ways in which the existential dimension was manifested in the experiences of those present in a palliative care unit. This anthropological monograph was conducted in a palliative care unit in a French University Hospital. The existential dimension appears to reside in the connections between individuals and the proximity of death appears to shed new light on the meaning of life. The mirror effect of death on life, could serve to encourage greater appreciation of the value of our connections with others, and the desire to take care of others, which offers new insight into forms of solidarity and social organisation.
BACKGROUND: Guidelines recommend an early access to specialised palliative medicine services for patients with cancer, but studies have reported a continued underuse. Palliative care facilities deliver early care, alongside antineoplastic treatments, whereas hospice care structures intervene lately, when cancer-modifying treatments stop.
AIM: This review identified factors associated with early and late interventions of specialised services, by considering the type of structures studied (palliative vs hospice care).
DESIGN: We performed a systematic review, prospectively registered on PROSPERO (ID: CRD42018110063).
DATA SOURCES: We searched Medline and Scopus databases for population-based studies. Two independent reviewers extracted the data and assessed the study quality using Joanna Briggs Institute critical appraisal checklists.
RESULTS: The 51 included articles performed 67 analyses. Most were based on retrospective cohorts and US populations. The median quality scores were 19/22 for cohorts and 15/16 for cross-sectional studies. Most analyses focused on hospice care (n=37). Older patients, men, people with haematological cancer or treated in small centres had less specialised interventions. Palliative and hospice facilities addressed different populations. Older patients received less palliative care but more hospice care. Patients with high-stage tumours had more palliative care while women and patients with a low comorbidity burden received more hospice care.
CONCLUSION: Main disparities concerned older patients, men and people with haematological cancer. We highlighted the challenges of early interventions for older patients and of late deliveries for men and highly comorbid patients. Additional data on non-American populations, outpatients and factors related to quality of life and socioeconomic status are needed.
Introduction : Les patients présentant une ischémie critique chronique des membres inférieurs ne sont pas toujours accessibles à un traitement curatif vasculaire. Les seules possibilités deviennent l’amputation, ou un traitement conservateur, limités pour soulager la douleur, et mal tolérés/acceptés. Dans cette approche palliative de l’ICC, l’objectif du travail est d’évaluer l’impact d’une neurolyse alcoolique du nerf sciatique, sur la qualité de vie (antalgie, retour à domicile), et d’évaluer le processus aboutissant à cette décision.
Méthode : Étude descriptive rétrospective sur dossiers médicaux de 13 patients en lits identifiés de soins palliatifs (LISP), entre 2017 et 2019.
Résultats : Les motivations pour la neurolyse étaient l’analgésie pérenne, le retour à domicile, le refus de l’amputation, et le caractère peu fonctionnel du membre atteint. L’analgésie était retrouvée chez tous les patients : après le geste, à J3, et à la sortie. Huit patients regagnaient le domicile (médiane de survie : 41jours). Deux étaient ré-hospitalisés. Cinq patients décédaient en LISP (médiane de 7jours postneurolyse). Un geste complémentaire était parfois nécessaire devant l’apparition d’un nouveau territoire douloureux. Des complications, attendues, étaient retrouvées. La recherche de collégialité existait pour tous les patients. La réflexion pluridisciplinaire, dans une démarche formalisée, était décrite pour la majorité.
Discussion : Cette étude suggère un bénéfice de la neurolyse, à contraster avec les limites évoquées : méthodologiques, et celles inhérentes à la technique. Elle s’envisage après évaluation et délibération pluridisciplinaire collégiale. Des travaux ultérieurs devraient préciser ces conclusions.
Objectifs : Une approche clinique globale et analytique, prenant en compte des causes multifactorielles, s’avère nécessaire pour comprendre et traiter les douleurs complexes et réfractaires liées au cancer. Un guide a été élaboré afin d’aider le praticien dans son raisonnement clinique. Il associe quatre approches : sémiologique, physiopathologique, anatomique et fonctionnelle. Ainsi, l’objectif principal de cette étude était d’évaluer la faisabilité d’utilisation de ce guide par des médecins d’unités de soins palliatifs. Les objectifs secondaires étaient de connaître les résultats de ces approches combinées et d’observer les modifications des coanalgésies médicamenteuses et si possible les approches multimodales.
Méthode : Cette étude de faisabilité était interventionnelle, non thérapeutique, et multicentrique sur les cinq unités de soins palliatifs d’Aquitaine. Dans un travail préliminaire, le guide de raisonnement clinique a été élaboré par six médecins puis soumis à la lecture critique de huit autres médecins par entretien et enfin par questionnaire. L’étude s’est déroulée auprès de sept médecins de quatre unités de soins palliatifs, tous expérimentés et diplômés en soins palliatifs. Un questionnaire remis aux médecins portait sur l’évaluation critique de l’utilisation du recueil : son utilité, ses avantages, ses limites, ses conditions d’utilisation.
Résultats : Sept médecins ont participé à l’étude. Parmi eux, quatre ont dit utiliser un raisonnement clinique auparavant. Six ont jugé le guide utile pour étudier les éléments manquants à l’évaluation et mieux soulager. Cinq ont estimé qu’il pourrait être généralisé dans les unités de soins palliatifs, deux qu’il pourrait être intégré au dossier dès l’admission du patient. Pour deux, le manque de temps pouvaitt être un frein à sa faisabilité. Soixante-huit patients ont été inclus, représentant 84 cas de douleur (59 % nociceptives, 35 % mixtes et 6 % neuropathiques). Parmi les douleurs évaluées, 19 comprenaient une composante neuropathique (DN4 positif). La coanalgésie a été modifiée pour tous les patients dans les 24h suivant l’admission.
Discussion : Pour la plupart des médecins interrogés, le guide est utile et faisable. Le manque de disponibilité, les besoins d’intégration des approches biomédicale et psychorelationnelle, d’appropriation du guide par un apprentissage et un compagnonnage ont été relevés par certains répondants.
Conclusion : L’évaluation de ce guide doit être poursuivie, notamment en médecine générale et en gériatrie. Son impact sur la prise en charge des douleurs liées au cancer est également à étudier.
Les causes de rupture du maintien au domicile de personnes en fin de vie sont souvent liées à l’épuisement des proches et au sentiment d’insécurité. L’objectif de cette étude est de connaître les attentes envers le médecin généraliste (MG) de l’aidant principal d’une personne en phase palliative avancée au domicile. Il s’agit d’une étude qualitative sur la base de dix entretiens semi-directifs menés avec un guide d’entretien auprès de proches de personnes décédées. Les enregistrements ont fait l’objet d’une analyse de contenu. Les principales attentes envers le MG concernent sur le plan technique, un ajustement des thérapeutiques ; sur le plan organisationnel, une disponibilité importante ainsi qu’un lien entretenu avec les différents intervenants et les structures notamment de soins palliatifs ; sur le plan relationnel, une écoute et une information sur l’évolution de la maladie ; sur le plan décisionnel, le respect de la volonté du patient. Les résultats sont discutés à partir de trois concepts adaptés au MG, à savoir la capacité d’adaptation de sa pratique et de son savoir-être, l’anticipation des situations d’urgence et de l’évolution de la maladie, et enfin l’assurance d’une continuité des soins qui passe notamment par leur permanence et leur coordination. Les moyens dont dispose le MG paraissent insuffisants pour assurer le maintien à domicile devant la charge que représente un patient en phase palliative avancée. La diffusion de la démarche palliative au domicile et l’optimisation de l’interprofessionnalité auprès des personnes en fin de vie au domicile et de leurs proches sont à développer. L’enjeu est le respect de la demande du patient de mourir à son domicile.
Pouvez-vous expliquer pourquoi et comment vous organisez des apéritifs dans cette unité de soins palliatifs ? B.B. Ces apéritifs ont plusieurs modalités. Il se peut qu’en écoutant une personne malade ou sa famille, la question de l’alimentation, d’un plat ou d’un alcool, vienne sur le tapis, ou encore l’évocation d’un anniversaire, d’une fête ou d’un souvenir. Du coup, on peut émettre l’idée de boire ensemble, un apéritif par exemple. Le malade est extrêmement étonné de cette proposition, surtout venant d’un médecin. On appelle cela une petite fête ou un apéritif. Ça peut être du vin, du porto, rarement les alcools forts, tel que le whisky qui peut provoquer des irritations buccales. Ce peut être un blanc doux, un Sauternes. Du champagne ?B.B. Plus rarement le champagne. À ce moment-là, la personne hésite, ne sait pas trop, invoque le fait que son goût peut être modifié ou qu’elle ne peut plus avaler. Dans le cas où elle ne peut plus avaler, il est possible de mettre une goutte sur sa langue pour le goût. Ce petit projet est construit dans l’instantané, avec un proche s’il est présent, et avec deux ou trois membres de l’équipe qui sont disponibles et qui veulent bien venir. On s’interpelle entre nous et l’apéro est organisé vers midi et demi, en fin de visite. On demande aussi quelle musique le patient souhaite mettre. Ça peut se décider le matin pour le midi ou même sur le moment, car on ne sait pas si la personne sera vivante le lendemain. Il est aussi possible de partager un plat ou un alcool à n’importe quel moment, au goûter ou au soir…
Cette étude présente un patient atteint d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) bulbaire en phase palliative symptomatique. Le Projet de Vie du patient était de participer à un hommage sportif organisé en son honneur dans les 10 jours. Lors de l’hospitalisation, le patient a présenté une détresse respiratoire aiguë sur pneumonie impliquant une démarche décisionnelle collégiale. L’adaptation des interventions thérapeutiques a permis de réaliser le Projet de Vie malgré une fin de vie proche. Le décès est survenu deux jours après l’hommage. Ce cas clinique permet d’illustrer l’interdisciplinarité au sein des équipes, et de discuter l’intrication synergique entre technique et relation.
Pour les patients admis en unité de soins palliatifs (USP), les directives anticipées (DA) pourraient être un outil permettant de connaître leurs volontés et de s'inscrire dans le respect de leur autonomie. Cependant, les DA sont rarement rédigées ou peu contributives. Cette étude a pour objectif d'évaluer la faisabilité de la co-construction des DA en USP. La méthode utilisée est qualitative, celle d'une recherche-action. Elle a été réalisée sur deux mois dans l'USP du CHU de Bordeaux. Il a été proposé à des patients éligibles de co-construire leurs DA avec l'aide d'un médecin au cours d'un entretien semi-directif à propos des soins et de l'accompagnement de leur fin de vie. Une analyse de contenu des entretiens a été réalisée, suivie d'une évaluation du processus par un questionnaire de satisfaction. Sur les 28 patients hospitalisés dans l'USP sur cette période, douze étaient éligibles pour participer à l'étude. Sept patients ont accepté, mais l'état de santé de cinq d'entre eux s'est rapidement aggravé et seulement deux entretiens ont finalement pu être réalisés. Les difficultés mises en évidence pour la réalisation des DA sont le choix du moment adéquat pour initier la démarche et la nécessité d'adaptation au patient et à la situation. Néanmoins, cette co-construction a semblé permettre une meilleure contextualisation des DA dans le sens d'une démarche globale. La rédaction des DA a été difficilement réalisable du fait de la phase avancée de la maladie chez les personnes concernées. Il semblerait nécessaire d'anticiper l'information sur les DA plus précocement, comme par exemple durant la phase des traitements spécifiques. De plus, une co-construction des DA pourrait améliorer leur pertinence et leur utilité.
Objectif de l’étude: Le médecin généraliste est un pivot de la prise en charge de la fin de vie à domicile. La dyspnée, symptôme fréquent à cette période est un facteur de souffrance et de stress pour le malade, les proches et les soignants. L’objectif de cette étude était de décrire sa prise en charge diagnostique et thérapeutique symptomatique en phase terminale à domicile par les médecins généralistes.
Méthode: Il s’agit d’une étude descriptive. Un questionnaire a été adressé par courrier postal aux 59 généralistes du nord des Landes.
Résultats: Vingt-neuf questionnaires ont été analysés (49 % de réponse). Les médecins ont déclaré principalement suivre leur malade avec le soutien de l’infirmier à domicile seul (10 cas sur 27) ou d’une structure d’hospitalisation à domicile (7cas sur 27). Le principal symptôme recherché à l’entretien médical était la sensation de manque d’air (18 réponses 27). L’augmentation de la fréquence respiratoire (25 réponses sur 27) et la présence de signes de luttes (24 réponses sur 27) étaient les signes physiques les plus recherchés. L’échelle verbale simple était la plus utilisée (23 réponses sur 27). Parmi les thérapeutiques non médicamenteuses, le positionnement demi-assis du patient faisait l’unanimité (27 réponses sur 27). L’association morphinique et anxiolytique était le traitement médicamenteux le plus utilisé (20 réponses sur 27). En cas d’urgence, les 20 médecins confrontés à cette situation, ont informé les proches (17 réponses sur 20), utilisé l’oxygène (16 réponses sur 20) et administré un traitement médicamenteux (17 réponses sur 20). La sédation était peu employée dans cette situation (4 réponses sur 20).
Conclusion: La majorité des médecins répondeurs diagnostiquaient la dyspnée par la sensation de manque d’air et la présence de signes de lutte. Son évaluation se faisait par l’échelle verbale simple et les traitements employés étaient le positionnement demi-assis du patient et l’association de morphiniques et d’anxiolytiques. Une étude précisant le sentiment des médecins, les molécules et les dosages des médicaments employés serait à envisager pour compléter les données recueillies.
Référent d'un service de court séjour à orientation gériatrique dans le Lot et Garonne dans lequel cinq lits de soins palliatifs ont été identifiés (LISP) en avril 2006, nous avons été confrontés à certaines difficultés concernant les admissions des patiens nécessitant une hospitalisation en soins palliatifs. Nous avons alors décidé d'enquêter auprès des responsables de LISP en Aquitaine afin de savoir s'ils en rencontraient également et comment ils y répondaient. Cette enquête nous a permis d'observer la disparité de leurs activités, et fort des informations qu'ils nous ont individuellement apportées, nous avons tenté d'élaborer des critères d'admission en LISP afin d'anticiper ou de répondre au mieux aux difficultés éventuelles : ceux-ci ont été répartis en critères généraux, pouvant être communs à chacun, et en critères plus spécifiques, notamment gériatriques.
[Résumé auteur]
Le parcours de soins des patients atteints de cancer est complexe, une coordination autour du médecin généraliste paraît fondamentale. Une évaluation de la douleur liée au cancer est permise par un raisonnement clinique dont découle un support, l’objectif étant double : présenter le raisonnement clinique et évaluer la douleur. La méthodologie choisie est une enquête d’opinion. Le questionnaire élaboré a été adressé aux médecins généralistes du Pays Basque. Le taux de réponse est de 69/324. Le raisonnement clinique est utilisé « régulièrement » ou « toujours » par 66 des 69 médecins ayant répondu. Le support d’évaluation des douleurs leur semble utile pour adapter les thérapeutiques, mettre en place une co-analgésie, réaliser une prise en charge multi-disciplinaire et communiquer autour de la prescription d’antalgiques avec le patient et l’entourage. 56 des 69 médecins sont intéressés par l’utilisation du support. Le support d’évaluation des douleurs permet la mise en pratique de la démarche hypothético-déductive face à une douleur complexe liée au cancer. L’intelligence émotionnelle des médecins généralistes est un prérequis au changement de pratique, à l’appropriation de l’outil. 80 % des médecins de l’étude affirment vouloir utiliser ce support d’évaluation des douleurs complexes liées au cancer car il permet un usage possible à différents stades de la prise en charge en plus d’être simple d’utilisation et pertinent sur le plan biomédical.
Introduction: Les corticoïdes sont largement prescrits en cancérologie, mais aussi en médecine palliative, à visée symptomatique. Cependant, le niveau de preuve de leur efficacité reste faible pour certaines indications. Il n’existe pas de recommandations précises concernant leur utilisation en situation palliative avancée. L’objectif de l’étude était de connaître l’utilisation de la corticothérapie par voie générale, par les médecins en unité de soins palliatifs.
Méthode: Une étude observationnelle, déclarative et descriptive a été menée, de juillet à septembre 2014, sur la base d’un questionnaire, adressé par courrier électronique à deux reprises, aux médecins des 122 unités de soins palliatifs françaises métropolitaines. L’objectif était d’observer leur utilisation des corticoïdes : indications, contre-indications, modalités de prescription, effets thérapeutiques, effets indésirables, moyens de surveillance de la corticothérapie.
Résultats: Soixante-trois médecins de 49 unités de soins palliatifs sur 122 ont répondu. Parmi les répondeurs, 63,5 % répondeurs des prescrivaient un corticoïde au minimum chez un patient sur deux et 95,2 % n’utilisaient pas de protocole. Les trois indications selon l’autorisation de mise sur le marché ou recommandées justifiant le plus souvent une prescription de corticoïde étaient : l’œdème cérébral de cause tumorale, l’occlusion intestinale et la compression abdominopelvienne. La majorité des médecins ne retenait pas l’hypertension artérielle ni le diabète comme contre-indication. La méthylprednisolone et la prednisolone étaient les deux molécules le plus couramment utilisées, majoritairement par voie orale. Le diabète cortico-induit, l’insomnie et l’hypertension artérielle étaient les trois effets indésirables le plus souvent rapportés.
Conclusion: Les modalités d’utilisation des corticoïdes par les médecins des unités de soins palliatifs françaises se rejoignent sur un certain nombre de points, souvent en adéquation avec les recommandations existantes mais de faible niveau de preuve. Des disparités de pratiques existent. Des recommandations avec un niveau de preuve plus élevé permettraient d’optimiser la prescription de corticoïdes en unité de soins palliatifs.
La prise en charge de la fin de vie et de la mort n’est pas exceptionnelle dans les situations de grande précarité. Une étude descriptive rétrospective a été réalisée, analysant les dossiers de 18 personnes décédées entre le 1er juin 2013 et 15 juillet 2016, ayant en commun d’avoir été prises en charge au sein d’un établissement accueillant des personnes sans domicile. L’objectif principal était de relever les principales caractéristiques médico-psycho-sociales. L’âge moyen lors du décès était de 54,8 ans. Il existait une surreprésentation des conduites addictives et des maladies chroniques. Les principales causes de décès étaient l’évolution d’une néoplasie et les complications liées à l’alcoolisme. Cinq personnes ont bénéficié de l’évaluation par une équipe mobile de soins palliatifs et 6 d’un questionnement éthique. Dix sont décédées en milieu hospitalier dont 5 dans un service pratiquant les soins palliatifs. L’errance rend difficile le suivi médico-social. La coordination et la formation des intervenants est nécessaire afin d’assurer une prise en charge optimisée. Trois cadres syndromiques ont été identifiés permettant de cibler les actions entreprises. La communication entre les professionnels du champ de la précarité et des soins palliatifs est essentielle pour définir le projet de vie de ces patients.
Objectifs : L’objectif était d’évaluer la prévalence des situations palliatives et situations palliatives complexes au centre hospitalier de Polynésie française, afin de réaliser un état des lieux et dimensionner des structures adaptées et actuellement inexistantes.
Matériel et méthodes : Une étude transversale a été réalisée en mars 2014 incluant tous les patients hospitalisés en services de médecine, chirurgie ou obstétrique un jour donné. L’évaluation de la situation palliative a été réalisée par les soignants grâce à l’outil Pallia 10.
Résultats : Parmi les 367 patients inclus, 126 (34,3 %) situations palliatives ont été identifiées dont 75 (20,4 %) situations palliatives complexes. Parmi les situations palliatives, la présence de facteurs pronostiques défavorables (57,9 %), l’existence de facteurs de vulnérabilité d’ordre psychique (57,6 %) et la présence d’une maladie rapidement évolutive (43,7 %) étaient les items les plus souvent cités. Le pôle accueillant le plus de patients en situations palliatives était la médecine (54,6 %) et notamment les services d’oncologie/hématologie (85 %), neurologie (78,9 %), d’hépato-gastro-entérologie (78,6 %) et de pneumologie (76,5 %). La prévalence des situations palliatives complexes était significativement plus élevée en médecine (38,0 %) qu’en chirurgie (11,3 %) (p<0,001).
Conclusion : La prévalence élevée des situations palliatives et notamment des situations palliatives complexes a permis d’objectiver le besoin d’une équipe mobile de soins palliatifs en Polynésie française. L’outil Pallia 10 est par ailleurs un outil intéressant pour évaluer les prévalences des situations palliatives. Cette étude devra être reconduite dans quelques années afin de redimensionner les structures en place ou en développer de nouvelles.
Les auteurs ont mené une étude descriptive, par questionnaire, auprès des médecins des 118 unités de soins palliatifs de France en 2012. Elle visait à interroger leurs pratiques de sédation et la place potentielle d’un opioïde dans la sédation en situation palliative. D'après les résultats obtenus, il est nécessaire de réaliser des études complémentaires afin d’affiner la place potentielle de l’opioïde dans la réalisation de la sédation.
Les auteurs ont recueilli le bilan des compétences et le vécu des médecins à l'issue du diplôme d'études supérieures complémentaires "Médecine de la douleur et médecine palliative".
L’objectif de cette étude est de mieux connaître les rôles et réactions des professionnels des unités de soins palliatifs (USP) envers les patients en phase agonique et leurs proches. L’enquête a été réalisée auprès de tous les professionnels potentiels des 123 USP françaises en avril et mai 2013, avec un questionnaire de 19 questions fermées ou semi-ouvertes.
Cet article présente l'association Alliance, née en 1986 d'un projet d'unité de soins palliatifs sur la côte basque et d'un voyage du Dr B. Burucoa au Québec.
Cet outil pédagogique est destiné à former les équipes soignantes aux compétences relatives à la pratique de la médecine palliative pour une équipe interprofessionnelle.
La fin de vie est parfois émaillée des symptômes d'inconfort. Des soins corporels attentifs, des prescriptions adaptées peuvent adoucir les conditions du mourir. Toujours basés sur la clinique, ils sont à la portée de tout médecin généraliste ou hospitalier. Voici les questions aux quelles cet article cherche à répondre. Comment nourrir et hydrater le patient ? Comment administrer les médicaments ? Est-il possible de prévenir les escarres, les fausses routes, le fécalome ou le globe vésical ? Comment soulager la dyspnée terminale, faire face aux urgences ? Quels psychotropes peuvent apaiser l'anxiété, la dépression, la confusion ? Quels repères utiliser pour prendre une décision thérapeutique en fin de vie ?
[Résumé auteur]