L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies neuro-dégénératives EREMAND, animé par l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, a conduit au début de l’épidémie de Covid-19 une enquête nationale pour identifier les difficultés rencontrées par les professionnels du grand âge et de l’autonomie, les familles et les bénévoles, et les initiatives que ceux-ci ont mises en oeuvre. Sept difficultés
majeures sont identifiées : l’isolement induit par l’interdiction des visites, le manque de matériels de protection et de tests, les difficultés des personnes en difficulté cognitive à comprendre les mesures pour éviter la propagation de l’épidémie, la soutenabilité de la surcharge de travail pour les professionnels, l’inquiétude des familles des résidents, les
situations complexes à domicile et les difficultés d’accès aux soins. Quatre initiatives sont mises en oeuvre : information et formation des équipes, compensation de l’interruption des visites, concertations et échanges entre professionnels, actions au bénéfice des personnes vivant à domicile. L’épidémie de Covid-19 est venue percuter le secteur du grand
âge à un moment très particulier de son histoire, de plusieurs années d’effort du secteur pour se réinventer autour de valeurs fortes. Elles ont été des ressources au cours de cette période de crise. Une ambitieuse loi grand âge et autonomie, apparaît dès lors, comme une nécessité.
L’objectif de ce travail de réflexion est de mieux appréhender ce que vivent ces personnes qui ont foi en cette continuité de la vie dans leur deuil, et de porter un regard ouvert sur les expériences autour de la mort qui sont parfois difficiles à livrer. Le but étant d’appréhender au mieux la problématique que génère la croyance en l’au-delà sur le processus et le travail de deuil :
N’est-il pas contraire à l’objectif d’acceptation de la séparation avec l’être cher, que de croire qu’il persiste ailleurs dans l’au-delà ?
[Extrait de l'introduction]
Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur "la mort dans la dignité" justifient une exigence de clarification, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics.
[Résumé auteur]
La mort de Vincent Lambert, le 11 juillet 2019 à la suite d’une décision médicale, a conclu six années de controverses savantes et judiciaires qui ont passionné et divisé les opinions publiques bien par-delà l’Hexagone. Elle n’a mis fin ni aux débats, ni aux polémiques éthiques, politiques, sociétales portant sur les droits de la personne, qu’elle soit vulnérable, handicapée ou en fin de vie.
Dressant la chronique des temps et des événements qui ont conduit à cette décision, Emmanuel Hirsch commente chacun d’entre eux avec expertise, impartialité et minutie afin d’éclairer comment elle a abouti à contredire les principes de l’éthique. Non pas celle des croyances ou des convictions, mais l’éthique publique de la solidarité que toute société responsable doit à quiconque n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, singulièrement lorsque certains s’arrogent le droit de statuer sur sa vie qu’ils estiment "indigne d’être vécue".
[Extrait résumé éditeur]
La bioéthique est née des progrès médicaux d'une part et de la nécessité de se prémunir contre toute répétition des horreurs pratiquées par les expérimentateurs nazies d'autre part. Cela a conduit à des règles très diversement définies dans les différents pays. La France est sous un régime éthique caractérisé par un dirigisme important et des responsabilités confiées essentiellement aux professionnels.
Dans ce livre, il est proposé d'ouvrir un peu plus le champ de la responsabilisation individuelle, de privilégier les droits du malade et d'accroître le respect de la liberté (encadrée) de chacun. En pratique, cela implique notamment moins de restriction dans la possibilité pour les malades en fin de vie de choisir la modalité de leur mort.
Il y a quelques mois, nous décidions avec mon amie le docteur Michèle-Hélène Salamagne, de rendre compte de la vie au quotidien d'une unité de soins palliatifs créée en 1990 à l'hôpital Paul Brousse (Villejuif).
Nous nous étions connus il y a près de dix ans à l'occasion d'un travail universitaire que je consacrais aux situations limites de la médecine moderne, en particulier à la réanimation et aux fin de vie.
[Début de l'article]
Cet ouvrage présente de façon détaillée les évolutions récentes en matière de bioéthique, de l'intelligence artificielle à la génomique en passant par les neurosciences.
Ce chapitre comprend les parties suivantes : 10 ans de réflexion sur la fin de vie ; la contribution du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) au débat sur la fin de vie ; regards croisés : une leçon de vie ; une évolution législative dont on ne maitrîse pas les conséquences.
"Les soins palliatifs nous éclairent sur les enjeux d'une médecine appelée à plus de discernement et d'humilité dans ses pratiques. cette approche du soin, incite à découvrir d'autres expressions de la sollicitude et de l'accompagnement, respectueuses de la personne dans la plénitude de son exigence d'autonomie et de considération".
La psychologue et psychanalyste montre l’intérêt de la parole pour atténuer les répercussions psychologiques, et permettre à l’enfant d’accepter la situation d’un proche, père, mère ou grand-parent, atteint d’une maladie grave.
L'espace éthique Ile de France, le Centre ressources francilien du traumatisme crânien et l'Union nationale des familles de traumatisés crâniens se sont réunis pour réfléchir sur le parcours de fin de vie des personnes en état de conscience altérée. Après avoir exposé les différentes réalités correspondant à ces états de conscience, les auteurs abordent l'impact sur l'entourage ainsi que les soins, limitations et arrêts de traitements.
Que signifie soigner l'autre et lui consacrer une attention dans un contexte où l'individualisme, la solitude, la culture de l'instant présent semblent altérer les principes qui rassemblent autour d'engagements communs, voire une certaine idée de la fraternité ? Les espaces et la culture du soin ne sont-il pas emblématiques d'un engagement citoyen et propices à un ressourcement ou à une nouvelle signification des valeurs républicaines ? Témoignant d'un parcours personnel, la réflexion proposée se confronte aux situations parmi les plus éprouvantes et délicates pour les pratiques soignantes et les vies individuelles que sont la démence, la maladie gravement invalidante, la douleur, la fin de vie, afin de donner à mieux comprendre leurs enjeux éthiques, sans se départir jamais d'un abord sensible. (R.A.).
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP 7D7pR0xp. Diffusion soumise à autorisation
La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 a ouvert de nouveaux droits dont celui à une sédation "profonde et continue" jusqu'à la mort. L'auteur revient sur le contexte politique qui a entouré la réflexion de l'écriture de la loi, les représentations du "bien-mourir", de la sédation et sur leurs significations. En fin d'ouvrage, il fait 21 propositions pour une "éthique du soin en fin de vie".
L'auteur expose son point de vue sur la sédation et les questionnements qu'elle soulève. Il met en avant trois points qui sont :
- la notion de "bien" ou "mal" mourir dans notre société,
- la souffrance,
- la médicalisation jusqu'au terme de la vie.
Comment respecter la liberté d'une personne dépendante d'une maladie ou d'altérations qu'elle ne maîtrise plus ? Comment envisager, avec elle ou pour elle, lorsqu'elle ne s'exprime plus, les conditions d'une liberté digne d'être encore vécue, en société, parmi nous ? Il n'est pas du tout certain qu'à elle seule, en dépit de ses qualités, la loi puisse répondre à des enjeux qui, c'est évident, relèvent de notre conscience et de nos responsabilités individuelles.
[Résumé éditeur]
Cet article revient sur les VIIèmes Assises nationales du secteur social et médico-social, qui ont abordé la prise en charge de la santé mentale, les expérimentations de réseaux, la douleur et les soins palliatifs ainsi que les défis posés par la maladie d'Alzheimer.
Dans la perspective du vote éventuel d’une loi éventuelle qui donnerait le "droit de mourir dans la dignité", compris comme droit à l’euthanasie, l’auteur examine la mutation sociale et les conséquences que cette révision de la loi pourrait engendrer. Selon lui, prudence et discernement s’impose dans l’exercice d’une responsabilité politique qui engage les valeurs de la démocratie.