OBJECTIFS - Chez les patients en fin de vie ou en soins palliatifs à domicile, la permanence des soins en cas d'urgence reste une difficulté. Encouragées par le plan national pour le développement des soins palliatifs, les fiches SAMU pallia regroupent des informations essentielles concernant le patient et sont transmises au centre 15 de la zone de résidence du patient. Notre étude a pour but d'explorer l'utilisation de la Fiche SAMU pallia en Ille et Vilaine.
MÉTHODE - D'une part, nous avons recueilli et analysé les fiches SAMU pallia ainsi que les appels reçus les concernant au SAMU 35 sur une période de 6 mois. D'autre part, nous avons interrogé par entretiens semi dirigés les acteurs de la fiches SAMU Pallia : régulateurs et médecins rédacteurs.
RÉSULTATS - 173 fiches ont été analysées, permettant une photographie de leur utilisation. 69 appels ont été reçus, et sur 26 appels la fiche SAMU Pallia a participé à la décision du régulateur. Malgré la méconnaissance de l'outil, entraînant un déclenchement souvent tardif, la fiche SAMU pallia est bien acceptée par ses utilisateurs. Elle représente un support de discussion avec les patients et les équipes au sujet de la fin de vie, permettant de rassurer, d'anticiper, d'aider les régulateurs lors des prises de décision. Ces derniers rappellent l'importance de clarifier les propositions de prise en charge en cas d'aggravation.
CONCLUSION - Ces résultats satisfaisants positionnent la fiche SAMU pallia comme un outil supplémentaire dans la permanence des soins chez les patients en soins palliatifs à domicile.
Origine : BDSP. Notice produite par BIUSANTE o98R0xoG. Diffusion soumise à autorisation
Introduction : La HAS a créé en 2016 un document d'information et d'aide à la rédaction des directives anticipées. L'objectif était de répondre au manque de rédaction des directives anticipées depuis 2005, en lien avec un défaut d'information sur le dispositif. L'objet de notre étude était d'explorer les opinions et perceptions des médecins généralistes (MG) sur ce nouveau document, et comment ils pourraient l'intégrer dans leur pratique en soins primaires.
Méthodes : Étude qualitative par entretiens individuels semi-directifs réalisée auprès de 9 MG après échantillonnage raisonné et conduits jusqu'à saturation du recueil de données. Analyse thématique manuelle avec double codage croisé, dans une perspective phénoménologique. Résultats : Les MG jugent les documents pertinents, complets, mais complexes pour certains patients. Le manque de temps et la difficulté à parler de fin de vie sont perçus comme les freins principaux à l'utilisation de l'outil. Néanmoins les MG pensent qu'il permet d'aborder le sujet des directives anticipées auprès des patients et les amène à une réflexion sur leur fin de vie. Selon les médecins, la mise en place du dispositif nécessiterait d'être accompagné d'une information de la population et une formation des professionnels de santé.
Discussion : Les documents de la HAS sont complets et peuvent faciliter la rédaction des directives anticipées s'il y a une information de la population par les médias. Cela doit s'accompagner de la démocratisation de la discussion sur la fin de vie entre le patient et son médecin. Elle devra être initiée par le médecin.
Origine : BDSP. Notice produite par BIUSANTE 89AR0xCn. Diffusion soumise à autorisation
La Haute Autorité de santé (HAS) a créé en 2016 un document d’information et d’aide à la rédaction des directives anticipées. L’objectif était de répondre au manque de rédaction des directives anticipées depuis 2005, en lien avec un défaut d’information sur le dispositif. L’objet de notre étude était d’explorer les opinions et perceptions des médecins généralistes sur ce nouveau document, et comment ils pourraient l’intégrer dans leur pratique en soins primaires. Il s’agit d’une étude qualitative par entretiens individuels semi-directifs réalisée auprès de neuf médecins généralistes après un échantillonnage raisonné et conduit jusqu’à saturation du recueil de données. L’analyse thématique a été faite manuellement avec double codage croisé, dans une perspective phénoménologique. Les médecins généralistes jugeaient les documents pertinents, complets, mais complexes pour certains patients. Le manque de temps et la difficulté à parler de fin de vie étant perçus comme les freins principaux à l’utilisation de l’outil. Néanmoins les médecins généralistes pensaient qu’il permet d’aborder le sujet des directives anticipées auprès des patients et les amène à une réflexion sur leur fin de vie. Selon les médecins, la mise en place du dispositif nécessiterait d’être accompagné d’une information de la population et une formation des professionnels de santé. Les documents de la HAS sont complets et peuvent faciliter la rédaction des directives anticipées s’il y a une information de la population par les médias. Cela doit s’accompagner de la démocratisation de la discussion sur la fin de vie entre le patient et son médecin. Elle devra être initiée par le médecin.
Sous l'égide de la Commission permanente de coopération France-Québec, un projet de collaboration entre la France et le Québec a été réalisé dans le but d'identifier, de documenter et de diffuser, auprès des cliniciens et des décideurs des deux juridictions, des pratiques innovantes qui, dans le domaine des soins palliatifs tant en France qu'au Québec, permettent de coordonner et d'intensifier les soins palliatifs à domicile de manière à réduire significativement le recours à l'hospitallisation.
Objectifs : Chez les patients en soins palliatifs à domicile, la permanence des soins reste une difficulté. Encouragées par le plan national pour le développement des soins palliatifs, les fiches "Samu pallia" regroupent des informations essentielles concernant le patient et sont transmises au centre 15 de sa zone de résidence. Notre étude explore la place de cette fiche en Ille-et-Vilaine : quel est son rôle dans la permanence des soins ? Dans quelles conditions est-elle rédigée ? Quelles en sont les applications pratiques ?
Méthode : Nous avons analysé les fiches "Samu pallia" et les appels reçus les concernant au Samu 35 sur une période de 6 mois. Nous avons interrogé, par entretiens semi-dirigés, 18 utilisateurs de cette fiche, rédacteurs et régulateurs.
Résultats : Cent-soixante-treize fiches ont été analysées, permettant une photographie de leur utilisation. Parmi 69 appels reçus, la fiche Samu pallia a contribué 26 fois à la permanence des soins, appuyant la décision du régulateur. Malgré la méconnaissance de l’outil, entraînant un déclenchement tardif, la fiche Samu pallia est bien acceptée par ses utilisateurs. Elle représente un support de discussion avec les patients et les équipes au sujet de la fin de vie, permettant de rassurer en prévenant les situations difficiles. Les régulateurs rappellent l’importance d’anticiper les différentes possibilités de prise en charge en cas d’aggravation.
Conclusion : Ces résultats satisfaisants positionnent la fiche Samu pallia comme un outil supplémentaire dans la permanence des soins, concourant à la prise en charge à domicile des patients en fin de vie.
La loi du 2 février 2016 s'inscrit dans la continuité de celle de 2005, mais s'y ajoute aussi des droits nouveaux. Les auteurs l'analysent et la commentent.
Cet article retranscrit la table ronde qui avait pour sujet "les droits en fin de vie : point de vue des associations". Pour cela, les organisateurs ont réuni trois personnes d'associations différentes : Philippe Romano (membre de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité), Françoise Monet (administratrice générale de l'association JALMALV) et Vincent Morel (président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs).
Après la loi de 1999, qui définit un accès universel aux soins palliatifs, ce sont 3 plans nationaux de développement des soins palliatifs, 4 circulaires d'organisation des soins ainsi que 3 lois qui sont venus compléter le dispositif initié par la circulaire Laroque de 1986. L'ensemble de ces textes traduit le souci permanent des pouvoirs publics, des professionnels de santé et finalement de la societé elle-même d'apporter la réponse la plus humaine possible à la souffrance et parfois à la détresse inhérente aux situations de fin de vie.
[Resumé auteur]
A la suite d'accidents de la vie, chacun peut se retrouver un jour en état végétatif chronique. Bernard Romefort explore chaque facette de cette question éthique de façon pédagogique en s'appuyant tour à tour sur son expérience de praticien, sur la science, la religion, la philosophie. Rappelant la dignité de l'être humain, il conduit une réflexion sur les concepts de personne, de conscience, sur la valeur accordée à la vie, à la lumière de nombreux exemples, dont l'affaire Vincent Lambert. Cet ouvrage montre à quel point chaque cas est unique et nécessite une démarche pluridisciplinaire, garantissant le respect des directives anticipées et du rôle de la personne de confiance.
[Adapté résumé éditeur]
Au moment où le Conseil d’Etat a été saisi d’une procédure particulièrement douloureuse et complexe, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) souhaite, par son témoignage, contribuer à la réflexion collective sur le cheminement qui conduit, dans des situations complexes, à prendre des décisions médicales difficiles. Ce travail s’enracine dans l’expérience quotidienne de soin et d’accompagnement des professionnels de santé et de bénévoles auprès des personnes atteintes de maladies graves, chroniques ou létales, ainsi que de leur entourage.
L’équipe mobile de soins palliatifs du centre hospitalier universitaire de Rennes a tenté une expérience pédagogique innovante. En effet, elle a proposé aux étudiants hospitaliers en médecine une visite de la chambre mortuaire de l’hôpital. L’objectif principal de cette visite était d’apporter aux étudiants un enseignement pratique répondant à leurs questions sur les rôles et missions de cette structure, le cadre administratif encadrant le décès et sur la préparation à l’accompagnement des familles.
Les soins palliatifs, pour se développer, ont très probablement besoin de s'appuyer sur un modèle classique universitaire d'une médecine spécialisée. Pour autant, s'enfermer dans ce modèle comporte des risques conséquents de nier des repères importants de la démarche palliative comme, par exemple, la notion même d'interdisciplinarité. Elle risque de limiter l'acculturation des équipes de soins à la démarche palliative. L'organisation d'une médecine palliative spécialisée devra se méfier d'un repli sur soi, d'un enfermement toujours possible. En revanche, elle peut permettre de mobiliser les leviers offerts par le modèle académique pour atteindre les objectifs proposés et défendus par les pionniers des soins pallaitifs afin que chaque patient, quels que soient son âge, sa pathologie et son lieu de vie, puisse trouver une équipe compétente pour le soulager et l'accompagner.
Participer à une action associative oblige à un investissement personnel souvent important, nécessite un engagement fort. Parfois traversés par les doutes, les bénévoles de ces associations sont pourtant au coeur de la reconnaissance des soins palliatifs. Sans les actions associatives conduites bénévolement depuis plus de 25 ans en France, les soins palliatifs ne seraient pas arrivés aujourd'hui là où ils en sont, la médecine palliative ne se serait pas inscrite dans le paysage médical de cette manière. Le modèle associatif, par sa souplesse, son autonomie, permet à chacun, quelle que soit sa place, de contribuer activement au développement des soins palliatifs.
La France s'est dotée en 2005 d'une loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Leonetti. L'objectif de ce travail était double : en évaluer la connaissance par les professionnels de santé hospitaliers, tout en les sensibilisant au sujet. Les résultats montrent que si certains éléments semblent assimilés, la connaissance de la loi est encore imparfaite. Or, sa connaissance par les professionnels de santé paraît primordiale, imposant une poursuite des formations.
Aussi éloigné de l'euthanasie que de l'obstination déraisonnable, le cadre légal français a choisi d'indiquer une troisième voie intermédiaire, visant un soin juste. Nous rappellerons brièvement le cadre légal de nos interventions et des exemples montreront des applications pratiques. Notre propos est d'illustrer, de souligner le rôle du temps qui passe dans la prise d'une décision juste, en particulier d'insister sur les notions de personne de confiance, de délai raisonnable, de directives anticipées et de collégialité qui sont exprimées dans la loi. Les données d'évaluation de l'application de la loi seront exposées.
[Résumé auteur]
Au travers d'entretiens semi-dirigés menés auprès des médecins généralistes, ce travail de recherche a pour objectif d'analyser les raisons "personnelles", "intimes", qui peuvent inciter ces professionnels à refuser potentiellement la prise en charge des patients en situation palliative à domicile.
En France, une loi interdit de donner délibérément la mort à un patient qui en fait la demande. Les tenants du libre choix de la mort et d'une meilleure prise en charge de la souffrance confrontent leurs arguments.
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP R0xIF8rj. Diffusion soumise à autorisation
La majorité des personnels de santé est convaincue de l'utilité de la présence d'une personne de confiance auprès du malade, surtout lorsqu'il est incapable de s'exprimer. Toutefois la question qui se pose est celle de l'étendue des pouvoirs conférés à ce représentant thérapeutique. Cette étendue doit être mise en perspective avec celle des représentants légaux chargés de la protection personnelle des majeurs (tutelle, curatelle, mandat de protection future).
Le statut de la personne de confiance tel qu'il est défini dans les textes présente une certaine incohérence par rapport à la relation médicale médecin-patient couverte par le secret professionnel. En outre, ses missions peuvent se superposer à celles d'un tuteur ou d'un curateur. Dans le domaine de la prise de décision médicale sur un tiers, le patient hors d'état de manifester sa volonté, il conviendrait de se détacher des systèmes de représentation classique pour adopter une vision propre à la relation médicale. L'objectif serait de mettre en place une procédure de discussion et de transparence entre le médecin et la personne de confiance de telle sorte que la recherche de décision se fasse au plus près des intérêts du patient qui doit rester au coeur du processus décisionnel.
Cet article présente les résultats d'une enquête menée en 2008 destinée à évaluer la pertinence et la clarté de la définition des soins palliatifs proposée par la Société d'accompagnement et de soins palliatifs en 1996. Si la définition de la SFAP semble garder toute sa place, elle nécessite, selon les auteurs, des précisions (à qui sont destinés les soins palliatifs ? Quand débutent-ils ? Comment et pourquoi sont-ils dispensés ? etc.).