Background: The major growth of mobile technologies in the recent years has led to the development of medical-monitoring applications, particularly on smartphones.
Aim: The aim of this study was to review the use of m-health in the monitoring of patients with chronic pathologies in order to consider what could be adapted for palliative care patients at home.
Design: A systematic review of the English and French literature was conducted according to Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses criteria.
Date Sources: The review screened the following databases: PUBMED, SCOPUS, COCHRANE, SCIENCE DIRECT, SUDOC, and EM-Premium, screening studies published between 2008 and 2018. The selection of articles was done by the main investigator. All studies concerning the use of m-Health apps for patients with chronic diseases were included.
Results: From the 337 selected publications, 8 systematic reviews and 14 original studies were included. The main uses of m-Health apps were biological and clinical monitoring (particularly concerning the symptoms) in 75% of the applications, disease self-management in 64% of the applications, and therapeutic patient education in 50% of the applications, with remote monitoring.
Conclusions: The development of an m-Health application could become a complementary monitoring tool during palliative care. However, it seems important to question the impact of technique in the professional–patient relationship and avoid the pitfalls of standardizing palliative care and reducing the patient to a “sick” health technician. A future step would then be to define which health-care professional would be in charge of this “m-monitoring.”
Introduction: La loi du 2 février 2016 a créé de nouveaux droits pour les patients en fin de vie, notamment celui d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCJD) à la demande du patient, à domicile ou en institution. Ces changements législatifs sont à même de modifier les pratiques des médecins généralistes (MG).
Méthodes: L’objectif de cette étude était de déterminer la proportion des MG du Maine-et-Loire ayant déjà eu recours à la SPCJD à domicile et d’en décrire les pratiques. Il s’agissait d’une enquête par questionnaire en ligne anonyme, réalisée entre avril et mai 2018.
Résultats: Au total, 42 % des MG répondeurs (n=45) déclaraient avoir déjà mis en place une SPCJD à domicile ; le plus souvent après une décision collégiale dans le cadre de discussions informelles plus que de staffs organisés. L’indication la plus fréquente était la souffrance réfractaire : douleur, angoisse et dyspnée étaient les symptômes les plus souvent retrouvés. Ils respectaient majoritairement les recommandations de bonne pratique avec une instauration progressive de la sédation, le plus souvent avec du midazolam associé à un antalgique. Dans 27 % des cas (n=11), l’infirmier était seul au domicile lors de l’initiation de la SPCJD. Au total, 58 % (n=26) des médecins ayant instauré une SPCJD déclaraient ne pas avoir reçu de formation spécifique sur ce domaine.
Conclusion: Malgré un manque de formation à ce sujet, les MG sont nombreux à mettre en place des SPCJD afin d’accompagner leurs patients dans une démarche de fin de vie à domicile. Ils connaissent globalement bien les recommandations concernant ce sujet.
Introduction : La loi du 2 février 2016 a créé de nouveaux droits pour les patients en fin de vie, dont celui d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès à la demande du patient. Elle suscite des débats sur ses enjeux éthiques, notamment au sein des professionnels expérimentés de soins palliatifs.
Méthodes: L’objectif de cette étude était d’analyser la lecture des médecins du DESC de médecine palliative et médecine de la douleur, de la loi du 2 février 2016. Il s’agissait d’une enquête par questionnaires en ligne, conduite entre avril et mai 2016.
Résultats: Les réponses mettaient en évidence un questionnement pour plus de 70 % des médecins, en lien avec des difficultés de définition des termes employés par le texte de loi : « affection grave et incurable », « pronostic vital engagé à court terme », « souffrance réfractaire ou insupportable », « traitements dont l’arrêt engage le pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ». Alors que 39 % reconnaissaient à la loi des avancées, telles qu’une plus grande collégialité et un meilleur soulagement en fin de vie, 92 % exprimaient des craintes : risque de dérives euthanasiques, complexification de la relation soignant–soigné, idée d’une médecine capable de répondre à toutes les souffrances.
Conclusion: Les jeunes médecins de soins palliatifs partagent les mêmes réserves que leurs aînés, rappelant la place de l’éthique et de la collégialité dans les décisions complexes en fin de vie.
Vérifier l’hypothèse selon laquelle un dispositif d’accueil familial peut constituer une alternative à l’hospitalisation des personnes jeunes, relevant de soins palliatifs, en situation d’impasse sociale.
Étude qualitative, transversale, bicentrique (Poitiers et Angers).
Une consultation auprès des assistants de service social hospitalier, selon la méthode des focus group, avait pour but de vérifier la pertinence du projet. Une seconde enquête auprès des accueillants familiaux, par des entretiens individuels, devait vérifier la faisabilité du projet. L’analyse croisée des données utilisait le logiciel Nvivo10. Deux focus groups ont été réalisés auprès de six assistantes sociales. La réalité des situations d’impasse sociale était confirmée, et l’isolement reconnu comme la difficulté majeure. Les alternatives disponibles étaient jugées soit inadaptées (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, unité de soins de longue durée), soit inaccessibles faute de places (lit halte soins santé, service intégré d’accueil et d’orientation, foyer d’accueil médicalisé). L’accueil familial était perçu comme un modèle apte à répondre aux problématiques de l’isolement en offrant un domicile adapté, un entourage aidant et disponible et une sécurité. Cinq entretiens ont été menés auprès de six accueillants familiaux. Bien soutenus par les soignants libéraux, leur vécu était positif. Ni la charge en soins, ni la réalité potentiellement difficile des soins palliatifs, ne constituaient d’obstacles. Les accueillants regrettaient la précarité de leur statut et signalaient un risque majeur d’épuisement en l’état actuel du dispositif. L’accueil familial est un projet utile et réaliste en soins palliatifs, sous réserve d’aménagements, parmi lesquels un contrat salarié de l’hôpital, un soutien par l’équipe mobile de soins palliatifs, des hospitalisations de répits, et une formation spécifique. Une expérimentation serait nécessaire pour généraliser un tel dispositif.
Ce travail a pour objectif d'analyser la place du pharmacien d'officine dans le parcours des patients en soins palliatifs à domicile. Tout d'abord, l'auteur revient sur l'organisation et les définitions des soins palliatifs, puis relate l'histoire de trois patients hospitalisés dans un service de soins palliatifs, afin d'illustrer la réalité de ces soins et permettre de mieux comprendre leurs besoins au moment d'un retour au domicile. Un état des lieux sur les pharmaciens d'officine face aux soins palliatifs est analysé à l'aide d'un questionnaire. Puis l'auteur traite de la mission première du pharmacien qu'est la dispension de médicaments et du matériel médical en abordant leurs spécificités dans le contexte des soins palliatifs.
[Adapté de l'introduction]
Après des rappels sur l'historique des soins palliatifs (cf. texte législatif donné en annexe), la relation entre l'homme et l'animal est située dans le cadre de la qualité de vie des personnes en phase terminale. Des expériences entreprises en France et dans d'autres pays sont décrites : accueil d'animaux personnels, collectifs ou bénévoles dans des structures hospitalières et gériatriques. Une liste de structures pratiquant cet accueil est donnée en annexe. Une enquête a été menée sous forme d'un questionnaire envoyé à des équipes d'UFSP et présenté en annexe; l'analyse des résultats a établi le rôle de l'animal de compagnie en fin de vie avec ses bénéfices et ses limites, le principal problème évoqué étant celui de l'hygiène. Des propositions sont ensuite faites pour étendre cette pratique; deux annexes proposent des textes pour une charte de l'animal et une fiche d'admission vétérinaire.