Cette première édition de l'Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France a pour ambition de contribuer à la mise en valeur des données sur les soins palliatifs et la fin de vie qui sont encore trop peu visibles et trop disparates. L'Atlas a aussi pour objectif de fournir et de mettre à jour au niveau national et régional des données fiables et exhaustives sur le développement des soins palliatifs.
Objectifs : En France, la majorité des décès d'enfants survient à l'hôpital. Cette étude vise à établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en 2014 en services pédiatriques spécialisés, identifier les ressources et problématiques rencontrées par les professionnels et décrire les parcours de santé en fin de vie des enfants et adolescents qui y décèdent. Méthode : Un questionnaire auto-administré a été adressé en 2015 aux services hospitaliers spécialisés de neurologie, réanimation et onco-hématologie pédiatriques. Résultats : Total de 53 participants sur 94 services sollicités (taux de réponse : 56%). Au moment de l'enquête, 13% des patients hospitalisés étaient en fin de vie. Treize pour cent des services ne disposaient d'aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21% n'avaient pas mis en place de dispositif de soutien pour les professionnels. Néanmoins, 77% ont mobilisé les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques en 2014. L'enquête a retracé 225 parcours de patients d'un mois à 18 ans décédés suite à une maladie grave en phase avancée ou terminale en services spécialisés. Au total, 72% souffraient de symptômes réfractaires. Pour 64%, une sédation a été réalisée et 75% ont fait l'objet d'une discussion de limitation ou d'arrêt des traitements. Conclusion : Les services spécialisés sont confrontés à des situations de fin de vie. Aux symptômes majeurs et réfractaires fréquents correspond souvent la réalisation d'une sédation. Les moyens mis en place par ces services sont réels mais certains manques ont été constatés notamment concernant la formation et le soutien des soignants, l'adaptation des locaux ou le soutien des familles.
Origine : BDSP. Notice produite par APHPDOC oH9rR0x9. Diffusion soumise à autorisation
A partir d'une étude rétrospective, les auteurs ont montré que les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville-hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales.
Cette étude vise à établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en 2014 en services pédiatriques spécialisés, identifier les ressources et problématiques rencontrées par les professionnels et décrire les parcours de santé en fin de vie des enfants et adolescents qui y décèdent.