Les mesures de confinement qui prévalent dans plus d'une centaine de pays touchés par la pandémie de COVID-19 ont bouleversé de manière tragique l'accompagnement des personnes en fin de vie et le processus de deuil de leurs proches aidants. Dans cet article, nous recensons les écrits sur le deuil et analysons les conséquences potentielles du contexte de pandémie sur l'expérience des individus endeuillés. Ensuite, nous explorons les modalités de soutien alternatives qui s'offrent aux personnes éprouvées par la perte d'un proche en raison de la pandémie. Puis, en nous appuyant sur la littérature répertoriée et sur le modèle des communautés compatissantes, nous présentons le projet "J'accompagne", dont la mission est de créer une communauté virtuelle de soutien autour des proches aidants et des endeuillés par la COVID-19.
Background: An essential component of palliative care (PC) is providing psychological and existential support to the family caregivers. However, there is scant research on the existential journeys of family caregivers throughout the disease trajectory and beyond.
Objective: This study aimed to obtain a deep understanding of the existential journeys of family caregivers from prognosis notification until after the death.
Setting/Participants: A purposive sample of 22 caregivers of terminally ill family members who had died was recruited at a PC bereavement program in Canada and participated to qualitative phenomenological interviews.
Data Collection: Interpretative phenomenological analysis was used to analyze the data derived from in-depth interviews.
Results: The participants' existential journeys can be described by three dynamic dimensions: (1) from avoidance to integration of death, (2) from meaninglessness to meaningfulness, and (3) from transformation to transmission. The findings highlight the importance to family caregivers of having opportunities to share their experiences as a way to progress on the existential journey.
Conclusions: PC should extend beyond the death of the loved one and expand to include existential aspects of the caregiving experience.
Depuis le début des années 2000, les soins palliatifs se sont considérablement développés au Québec et ailleurs dans le monde. Toutefois, avec les bouleversements démographiques qui transforment le paysage social de la plupart des pays occidentaux, le modèle actuel des soins palliatifs modernes pourrait être insuffisant pour faire face aux besoins grandissants de la population vieillissante. L'objectif de cet article est d'offrir un aperçu d'une vision complémentaire aux soins palliatifs modernes : le modèle des Communautés compatissantes. Développée par Allan Kellehear dans les années 2000, l'approche des Communautés compatissantes conçoit la fin de vie en tant qu'enjeu de santé publique, s'inspire de la promotion de la santé et propose un modèle sociocommunautaire aux soins de fin de vie. Dans cet article, les principaux fondements de l'approche des Communautés compatissantes seront présentés et illustrés par des exemples internationaux et locaux. Les défis et l'avenir de cette approche seront également évoqués.
Cet article est le deuxième d'une série de deux qui se voit consacré au concept de présence chez les infirmières en soins palliatifs (SP), dans le cadre de la programmation de recherche SATIN II (SATisfaction, le sens au travail et le bien-être des INfirmières, Fillion et al. 2017). Le premier article visait à mieux comprendre l'expérience vécue de la présence selon le point de vue d'infirmières en SP. La présente étude qualitative a pour sa part comme objectif d'explorer les effets possibles d'une intervention de groupe basée sur le sens et la pleine conscience sur l'expérience de la présence des infirmières. Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de huit infirmières qui oeuvraient exclusivement dans un service de SP après leur participation à l'intervention de groupe. Nos analyses des récits des participantes nous ont permis de catégoriser en deux groupes les effets de l'intervention sur la présence des infirmières, soit les bienfaits de l'intervention : 1) être plus présente à soi ; 2) mieux faire face au stress du quotidien ; 3) revenir au "ici et maintenant" ; 4) accroître sa conscience de la présence et 5) donner sens au prendre soin. Nous avons également soulevé certains défis associés à l'intervention. En conclusion, notre recherche souligne la nécessité d'accompagner les soignants dans leur pratique de la présence et de la pleine conscience dans le cadre de leur travail.
Cet article est le premier d'une série de deux qui abordent l'expérience de la présence d'infirmières en soins palliatifs (SP) dans le cadre de la programmation de recherche SATIN II (Fillion et collab., 2017). Dans cette étude qualitative, nous nous sommes intéressées à l'expérience de la présence telle que vécue et comprise par les infirmières en SP au regard des enjeux actuels du travail en SP au Québec. Huit infirmières qui oeuvraient exclusivement dans un service de SP spécialisés ont été rencontrées. Des entretiens semi-structurés ont été conduits avant et après la participation à une intervention de groupe sur le sens et la pleine conscience offerte dans le cadre de la programmation de recherche SATIN II (Fillion et collab., 2017). Cet article se limite au temps 1 de l'étude. Notre analyse phénoménologique-interprétative (Smith et Osborn, 2007) a révélé que les participantes vivaient et comprenaient initialement la présence comme 1) une mise au diapason et 2) une rencontre avec l'autre et 3) d'un besoin de maîtriser le temps. Notre étude a également démontré que l'expérience de la présence peut (re)donner un sens au travail en SP. Finalement, nous avons pu élaborer une définition de la présence qui pourrait faciliter l'enseignement, l'apprentissage et le développement de la présence chez les infirmières de toutes disciplines.
Au Québec, le rôle des maisons de SP est central dans l'offre de soins en fin de vie. Avec l'évolution et le vieillissement de la société, des lois et du travail, qui se complexifient, les soignants et l'ensemble des intervenants se voient exposés à une demande émotionnelle croissante combinée à d'autres facteurs de stress. Pourtant, aucun programme visant à favoriser le bien-être au travail pour ce type d'intervenants ne semble disponible au Canada. S'inspirant d'écrits et d'expériences internationales, un processus novateur permettant l'élaboration et la mise en oeuvre d'un programme de bien-être pour intervenants en maison de soins palliatifs (SP) a été entrepris suivant l'influence de la recherche-action. L'article décrit cette démarche de coconstruction. Ce type d'innovation pourrait permettre l'amorce d'une transformation systémique reconnaissant l'importance de soutenir les acteurs den SP pour offrir des soins de fin de vie de qualité.
Le projet SATIN II visait à permettre à des équipes de participer activement à l'amélioration des soins palliatifs au sein de leur unité de travail. Ce projet faisait suite aux travaux du programme SATIN I qui ont fait ressortir l'importance d'agir sur certains facteurs de risques psychosociaux qui peuvent à la fois influencer le stress et la satisfaction au travail. Reprenant certains points du rapport du projet SATIN II, les auteurs proposent une réflexion sur celui-ci.
[Adapté du résumé]
La perte de repères imposée par la maladie d'Alzheimer nécessite un remaniement profond de nos conceptions de l'expérience du patient et de l'accompagnement. L'approche phénoménologique permet d'entrevoir autrement l'expérience du malade, autant que de repenser l'accompagnement en tant que rituel au service de la création d'un espace dignifiant. Il s'agit de se placer dans une posture d'ouverture empreinte d'une attention supplémentaire. Si la maladie d'Alzheimer est une expérience vécue, celle de l'accompagnant est, elle aussi, une expérience vécue.
[Résumé éditeur]
Cet article fait suite à une présentation, lors du congrès du Réseau québécois des soins palliatifs qui a eu lieu en 2011, et s'inspire d'un dialogue entre deux psychologues, Johanne de Montigny et Mélanie Vachon. Il présente les principaux défis du psychologue en soins palliatifs : faire face à la souffrance et faire l'expérience du sentiment d'impuissance.