Introduction : La médecine palliative est un "prendre soin" qui assure une optimisation de la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable, non exclusivement lors de la phase terminale de leur maladie. L’objectif de recherche est de recueillir et d’analyser le regard sur les soins palliatifs de patients consultant chez le médecin généraliste. L’hypothèse de travail est que les soins palliatifs sont encore, a priori, trop souvent associés à la prise en charge de patients mourants, et leur utilité, à un stade précoce de la maladie en termes de soulagement des symptômes, semble méconnue.
Méthode : Éude qualitative par des entretiens semi-dirigés auprès de patients consultant chez leur médecin généraliste.
Résultats : Un total de 11 entretiens ont été menés. L’analyse thématique retrouvait 5 thèmes : la médecine palliative vue comme les soins palliatifs terminaux ; les soins palliatifs vus, comme un réel accompagnement ; l’évocation des soins palliatifs avait projeté les patients sur leurs propres peurs ; le regard des patients sur la démarche palliative, après les avoir informés ; et l’euthanasie.
Discussion : La médecine palliative est réduite aux soins palliatifs terminaux chez les patients, ce qui les a projetés vers leur propre mort. Nous savons qu’une appréhension des soins et des a priori négatifs ne permettent pas la meilleure alliance thérapeutique. Cette méconnaissance de la médecine palliative a été confronté à une connaissance de l’euthanasie, qui je le rappelle est interdite en France. Cependant, après informations ; les patients ont bien montré au cours de l’entretien leur intérêt pour une démarche palliative précoce dans le cadre d’une maladie incurable.
Introduction : En France, un quart des décès ont lieu en EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), soit environ 150 000 décès par an (DRESS 2018). Un total de 60 % de résidents nécessitent des soins palliatifs dans ces structures or il existe actuellement un réel déficit de leur accompagnement. Un total de 24 % d’entre eux se trouveraient encore dans un réel inconfort lors de leur dernière semaine de vie (rapport Sicard 2012).
Objectif : Cette étude visait à explorer le ressenti des équipes soignantes concernant la prise en charge de la douleur des patients en soins palliatifs vivant en EHPAD en vue d’améliorer celle-ci.
Matériel et méthode : Il s’agissait d’une étude qualitative par entretiens individuels semi- directifs, recueillant l’opinion de six médecins et neuf infirmiers travaillant dans sept EHPAD.
Résultats : Les soignants se sentaient généralement en difficulté lors de la prise en charge de la douleur des résidents en fin de vie. Ils attribuaient le plus souvent ces difficultés à un manque de formation en douleur et en soins palliatifs et à un manque de moyens humains : absence d’infirmièr(e) sur place la nuit, accès difficile aux médecins traitants, faibles effectifs de soignants. Dans ce contexte, leurs ressentis étaient très variés avec une large palette émotionnelle de sentiments rapportés : d’une forte implication émotionnelle ou grande empathie, parfois sources de souffrance éthique ; à une réelle distanciation qui semblait plus protectrice.
Conclusion : Les principales pistes d’amélioration de la prise en charge de la douleur des patients en fin de vie en EHPAD identifiées par les soignants dans cette étude étaient le développement des formations et l’augmentation des moyens humains.
La Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a institué un droit d'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD) sous certaines conditions. En France, peu de données existent pour évaluer comment ce droit très récent s'installe sur le terrain. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), dont les missions sont notamment la collecte de données sur les conditions de la fin de vie en France et le suivi des politiques publiques sur le sujet a mené une première enquête quantitative nationale rétrospective début 2018. Son objectif principal était d'apprécier combien de SPCJD avaient été demandées et/ou proposées globalement en France en 2017, soit la première année pleine d'exercice possible de la loi, ses décrets d'application ayant été promulgués en août 2016. Cette première enquête avait également pour objectif d'accompagner cette nouvelle disposition législative pour mieux la faire connaître sur le terrain. C'est pourquoi il avait été choisi de la mener le plus largement possible, auprès à la fois des hôpitaux, des HAD, des EHPAD et des médecins généralistes, ce qui a pu être fait grâce au soutien de l'Ordre des médecins.
Cette première enquête n'avait pas permis d'obtenir de données quantitatives fiables. Le taux de réponse avait été trop faible, les structures interrogées ayant du mal à se mobiliser. Elles avaient invoqué des biais de mémoire et des difficultés d'identification des sédations profondes et continue jusqu'au décès au sein des pratiques sédatives de fin de vie en général, particulièrement à l'hôpital. Pour autant, elle avait été très instructive au plan qualitatif, montrant par exemple que cette pratique dépasse largement le champ des soins palliatifs. Elle avait aussi mis en lumière le fait que le terme de « sédation profonde et continue jusqu'au décès » renvoie à des pratiques différentes d'une spécialité médicale à une autre, comme c'est le cas dans d'autres pays et qu'il convient si l'on veut se faire une idée plus précise de ce qui se passe réellement sur le terrain de se mettre d'accord au préalable sur ce que recouvrent les données que l'on recueille. Cette première édition a conduit le CNSPFV à modifier sa méthode en 2019. Nous avons choisi de nous concentrer sur un plus petit échantillon de structures, de cibler une période de recueil plus courte pour éviter les biais de mémoire (1 semaine donnée), de recourir à des enquêteurs locaux, travaillant au sein des sites de l'enquête et surtout de travailler en amont avec eux pour élaborer ensemble une grille de caractérisation commune des SPCJD que nous souhaitions identifier au sein des pratiques sédatives de fin de vie. Cette enquête s'est focalisée sur quelques établissements hospitaliers, lieux de décès le plus fréquent en France. En effet selon les données de l'INSEE de 2017, les décès surviennent à l'hôpital dans 54% des cas, à domicile dans 24%, en EHPAD dans 13% des cas, sur la voie et lieu public dans
1% des cas et autre pour 8% des cas.
[Début de l'article]
À l’heure où la médecine palliative tente de développer une recherche de qualité pour démontrer qu’elle possède un corpus rationnel spécifique (et donc documenté et argumenté), il nous a semblé utile de proposer à la communauté des lecteurs de la revue un point sur la facçon de se documenter, d’explorer la littérature. Ainsi une synthèse nous est proposée par Caroline Tête, que beaucoup d’entre nous connaisse pour avoir été en contact avec elle. Synthèse au sein de laquelle elle redéfinit, avec modestie mais grande précision ce qu’est le rôle de la ou du documentaliste. Le documentaliste n’est pas une personne enfouie sous des milliers d’archives poussiéreuses mais, bien au contraire, la personne particulièrement au point des techniques, outils et méthodes de recherche précises de textes ou autres formes de document disponible.
[1er paragraphe]
Spinal muscular atrophy type 1 (SMA-1) is a severe neurodegenerative disorder, which in the absence of curative treatment, leads to death before 1 year of age in most cases. Caring for these short-lived and severely impaired infants requires palliative management. New drugs (nusinersen) have recently been developed that may modify SMA-1 natural history and thus raise ethical concerns about the appropriate level of care for patients. The national Hospital Clinical Research Program (PHRC) called "Assessment of clinical practices of palliative care in children with Spinal Muscular Atrophy Type 1 (SMA-1)" was a multicenter prospective study conducted in France between 2012 and 2016 to report palliative practices in SMA-1 in real life through prospective caregivers' reports about their infants' management. Thirty-nine patients were included in the prospective PHRC (17 centers). We also studied retrospective data regarding management of 43 other SMA-1 patients (18 centers) over the same period, including seven treated with nusinersen, in comparison with historical data from 222 patients previously published over two periods of 10 years (1989-2009). In the latest period studied, median age at diagnosis was 3 months [0.6-10.4]. Seventy-seven patients died at a median 6 months of age[1-27]: 32% at home and 8% in an intensive care unit. Eighty-five percent of patients received enteral nutrition, some through a gastrostomy (6%). Sixteen percent had a non-invasive ventilation (NIV). Seventy-seven percent received sedative treatment at the time of death. Over time, palliative management occurred more frequently at home with increased levels of technical supportive care (enteral nutrition, oxygenotherapy, and analgesic and sedative treatments). No statistical difference was found between the prospective and retrospective patients for the last period. However, significant differences were found between patients treated with nusinersen vs. those untreated. Our data confirm that palliative care is essential in management of SMA-1 patients and that parents are extensively involved in everyday patient care. Our data suggest that nusinersen treatment was accompanied by significantly more invasive supportive care, indicating that a re-examination of standard clinical practices should explicitly consider what treatment pathways are in infants' and caregivers' best interest. This study was registered on clinicaltrials.gov under the reference NCT01862042 (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01862042?cond=SMA1&rank=8).
L’évolution actuelle des soins palliatifs conduit à plusieurs questionnements, notamment sur leur place et rôle dans le parcours de soins. Le CNSPFV, interpellé sur cette question a choisi de l’investiguer en l’abordant sous l’angle suivant « Des soins palliatifs à la médecine palliative : quels enjeux pour l’avenir ou la mission des soins palliatifs peut-elle / doit-elle se réduire à la question de la fin de vie ? »
Pour apporter des éclairages sur ce questionnement, le CNSPFV a mandaté un groupe d’experts et de praticiens. Le travail présenté dans ce document s’est ainsi attaché à réfléchir aux liens entre soins palliatifs et fin de vie aujourd’hui. Pour cela, il a cherché à comprendre les articulations actuelles entre les soins palliatifs et les différentes spécialités médicales comme par exemple la pédiatrie, la gériatrie ou la cancérologie, en France comme dans d’autres pays ; à explorer ce que les patients attendent des soins palliatifs ; et ce que certaines initiatives citoyennes proposent comme alternatives à l’offre sanitaire existante, en matière d’accompagnement de fin de vie. A l’issue de ces travaux, le groupe propose donc une clarification de différents concepts (soins palliatifs, démarche palliative, médecine palliative, culture palliative) et des axes de travail pour favoriser de meilleures conditions de fin de vie en France.
La "sédation continue, maintenue jusqu'au décès", forme particulière de sédation en médecine palliative, ne cesse de susciter de vives polémiques dans le milieu médical, juridique et éthique, que ce soit officiellement ou dans les conversations non-officielles, devenant ainsi un véritable dilemme pour tous, voire un gouffre infranchissable pour certains. C'est ainsi que des controverses résultant essentiellement de convictions personnelles sont confondues avec la certitude scientifique, souvent au-delà du raisonnable. Par suite, des représentations ou simplement des peurs se multiplient, et des paroles et des actes sont posés ou non, parfois au détriment de la personne souffrante. L'objectif de cet article est de faire le point sur les certitudes acceptées et les incertitudes persistantes relatives à la "sédation continue, maintenue jusqu'au décès", en lien avec les acceptions préalablement retenues, dans l'espoir "d'allumer une lumière, si petite soit-elle". (R.A.).
Origine : BDSP. Notice produite par APHPDOC R0xrCtCJ. Diffusion soumise à autorisation
La sédation continue, maintenue jusqu’au décès (SCMJD) a pour but de soulager une souffrance ressentie comme insupportable par le patient et réfractaire à tout traitement, par l’abolition totale de vigilance. Le patient sédaté est calme et détendu mais privé de ses moyens d’expression, et ce, jusqu’au décès. Est-ce suffisant pour dire qu’il ne souffre pas ? L’objectif de cette étude était d’explorer les opinions des professionnels de santé à propos de l’efficacité de la SCMJD contre les symptômes réfractaires.
Recherche qualitative internationale avec étude de cas multiples fondée sur les données existantes et l’entretien semi-directif individuel. Elle a été réalisée dans deux pays européens : en France et en Pologne.
Au total, 13 USP ont été incluses, 197 dossiers médicaux ont été étudiés et 60 entretiens réalisés auprès de médecins et d’infirmières ont été inclus et analysés. La SCMJD était mise en œuvre pour un symptôme dit physique réfractaire, alors qu’en réalité elle était instaurée pour une souffrance morale réfractaire. L’efficacité de ce traitement n’était pas absolue pour tous les professionnels de santé.
Le seul critère permettant de juger de l’efficacité ou non de la SCMJD était fondé sur des représentations subjectives des professionnels de santé interrogés et non sur des critères scientifiques objectifs. Les résultats de notre étude montrent que, d’après les professionnels de santé interrogés, il est impossible, à ce jour, d’être certain de l’efficacité de la SCMJD contre la souffrance réfractaire, ou de l’évaluer de façon objective et rigoureuse.
Objectifs de l’étude: Les services de neurologie et de maladies métaboliques pédiatriques accueillent quotidiennement des enfants avec des conditions chroniques complexes. L’objectif principal de l’étude était d’analyser les motifs des demandes faites à une équipe mobile de médecine palliative. Les objectifs secondaires étaient de recueillir l’évaluation effectuée et les rôles tenus par l’équipe mobile de médecine palliative.
Matériel et méthode: Il s’agissait d’un recueil rétrospectif à partir des dossiers d’une équipe mobile de médecine palliative entre le 1er novembre 2014 et le 31 octobre 2015.
Résultats: L’équipe mobile de médecine palliative a été sollicitée pour 32 enfants. Parmi eux, 18 d’entre eux étaient à domicile sans prise en charge par un réseau de soins palliatifs ou par une hospitalisation à domicile, sept étaient à domicile avec l’intervention d’une équipe d’hospitalisation à domicile et/ou d’un réseau de soins palliatifs, deux étaient externes dans un institut médicoéducatif. Quatre enfants ne vivaient pas à domicile. Le motif de l’appel de la première demande était une évaluation globale pour 24 cas (75 %), la participation à une réunion de délibération collégiale en amont d’un éventuel passage dans un service de réanimation dans 12 cas (37 %) avec la rédaction d’une « fiche de transmission médicale » au décours et une prise en charge de la phase terminale dans 9 cas (28 %). Le motif d’appel pour une évaluation de la douleur uniquement était pour 3 cas (9 %). Pour ces trois cas, l’équipe mobile de médecine palliative avait repéré une situation palliative et avait alors réalisé une évaluation globale dans le cadre d’une démarche palliative. L’équipe mobile de médecine palliative a été sollicitée pour neuf enfants soit 28 % en phase terminale et qui sont tous décédés. Parmi ces neuf enfants, six, soit 67 % étaient vus pour la première fois lors de la première intervention en phase terminale.
Conclusion: Il s’agit d’un exemple concret de l’acculturation à la médecine palliative. Ce travail de mise en place de la démarche palliative est à poursuivre en repérant les situations en amont de la phase terminale pour mieux anticiper les différentes problématiques de ces situations complexes chroniques.
Objectif: Avoir eu une discussion précoce sur les souhaits du malade en fin de vie est associé à une amélioration de la prise en charge palliative des patients atteints de cancer. Pourtant, les professionnels de santé investissent très peu les directives anticipées. L’objectif principal de l’étude était de comprendre ce qui facilite ou limite une discussion autour de la fin de vie lors de la rechute d’une hémopathie maligne agressive, d’après les oncohématologues. L’objectif secondaire était d’en explorer les conséquences sur l’ouverture aux soins palliatifs en hématologie. Méthodologie: Cet article présente les résultats de dix entretiens semi-directifs individuels d’hématologues cliniciens francophones. L’analyse du verbatim a été effectuée selon une méthode de catégorisation par thématiques, issue de la théorie ancrée.
Résultats: Lors de la rechute, la possibilité d’une discussion autour de la fin de vie était limitée par la crainte de la perte de l’alliance thérapeutique. Les hématologues avaient du mal à s’ouvrir à la subjectivité du patient et à se positionner vis-à-vis de son cheminement dans un contexte thérapeutique. L’anticipation d’un pronostic péjoratif n’était pas exploitée en situation d’incertitude. Une communication centrée sur l’espoir était préférée à l’approche de la question de la mort, perçue comme une menace.
Conclusion: La prise en compte de la subjectivité des cliniciens et la complexité de la mise en place de discussions autour de la fin de vie nécessitent de reconsidérer la place et le rôle des directives anticipées, des récits de vie et de l’importance du tiers dans l’articulation précoce entre soins palliatifs et hématologie.
Objectifs : L’objectif de cette recherche était triple : (1) savoir comment la "sédation continue, maintenue jusqu’au décès" a été nommée par les médecins exerçant dans les unités de soins palliatifs en France métropolitaine ; (2) connaître les représentations des médecins concernant la "sédation continue, maintenue jusqu’au décès" ; (3) comprendre si, d’une part, la façon de nommer et, d’autre part, les représentations sociales ont eu un impact sur le contenu de l’information délivrée au malade. Si oui, comment ?
Matériel et méthodes : Il s’agit d’une recherche qualitative fondée sur l’étude de cas multiples. Deux méthodes qualitatives ont été adoptées : l’analyse des dossiers médicaux et des entretiens semi-directifs individuels. La recherche a été réalisée et décrite conformément aux recommandations consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ). Un total de sept unités de soins palliatifs avec 15 médecins prescripteurs ont été inclus dans l’étude.
Résultats : La "sédation continue, maintenue jusqu’au décès" a été réellement pratiquée, sans pour autant être nommée comme telle : cette expression n’était point acceptée par les médecins. Les médecins ont utilisé d’autres expressions pour la désigner. Celles-ci reflétaient clairement la représentation ou, au contraire, servaient à l’occulter. Les façons de nommer la sédation ainsi que les représentations avaient un impact sur la délivrance de l’information au malade.
Conclusion : La "sédation continue, maintenue jusqu’au décès" est source de malaise pour les médecins.
La démarche palliative est progressivement apparue comme un choix envisageable en périnatalogie, comme il l'était déjà auparavant chez l'enfant et l'adulte. La promulgation en 2005 de la loi "Leonetti", qui a fait de l'approche palliative l'alternative à l'obstination déraisonnable, a stimulé la réflexion sur cette démarche. Trois situations cliniques périnatales sont susceptibles d'aboutir à une prise en charge palliative : les naissances "aux limites de la viabilité", les décisions d'arrêt de traitements chez des nouveau-nés hospitalisés, les naissances d'enfants présentant des malformations ou des anomalies génétiques particulièrement sévères. Comme aux autres âges de la vie, la démarche palliative a pour but de prendre soin du nouveau-né, de son confort et de son bien-être, dans un projet de vie, quelle qu'en soit la durée. La présence humaine et soignante, notamment celle des parents et de la famille, y tiennent une place essentielle. Il faut que le temps de vie de l'enfant ne se résume pas à des temps de soins et de traitements mais puisse aussi être fait de moments de présence, de relation, d'intersubjectivité, d'expression, même limitée aux modalités propres au nouveau-né. Il ne s'agit ni de supprimer une vie, ni de la sacraliser à tout prix, mais bien d'être dans le juste soin, le juste traitement, la juste considération de la personne qu'est cet enfant, dans son contexte physiologique mais aussi parental, familial, sociétal. Ce qui fait la justesse de ces éléments, c'est la concordance avec le meilleur intérêt de l'enfant comme sujet à part entière. Une démarche palliative nécessite une approche pluridisciplinaire, collégiale, permettant de limiter l'influence des diverses subjectivités mobilisées et de mettre en oeuvre une prise en charge, un accompagnement centrés sur le nouveau-né tout en considérant son entourage humain et sociétal. La mobilisation et la formation des équipes soignantes sont des conditions essentielles à une bonne prise en charge des enfants et de leur famille. En cas de malformations ou d'anomalies génétiques particulièrement sévères reconnues chez le foetus, la décision de prise en charge palliative se fait au terme de plusieurs étapes pendant la période prénatale : identification des anomalies, souvent lors de l'échographie du 2e trimestre ; établissement du pronostic, avec la contribution des spécialistes concernés. Constatation de l'absence de possibilité raisonnable de thérapeutique curative pour l'enfant à naître ; information et dialogue avec les futurs parents, lors d'entretiens pluridisciplinaires répétés si nécessaire ; choix de la future mère ou du couple de poursuivre la grossesse, assentiment à un refus de l'obstination déraisonnable lorsque la naissance surviendra ; réflexion avec les parents sur la durée de vie possible ou probable de l'enfant et sur le degré d'incertitude souvent important de cette évaluation ; élaboration avec eux d'un projet précis de mise en oeuvre d'une démarche palliative lors de la naissance à venir ; si une durée de survie de plus de quelques jours apparaît possible ou probable, réflexion sur les modalités spécifiques de cette prise en charge (sortie à domicile, HAD.) ; à la naissance, le projet élaboré en prénatal est mis en oeuvre et adapté selon les constatations faites à cette période.
Les auteurs abordent la question des traitements déraisonnables, futiles ou non appropriés, celle de l’arrêt de vie dans le cadre de complications multiples pour lesquelles toutes les possibilités de la médecine ont été mobilisées sans obtenir un soulagement de symptômes ressentis comme intolérables. Les questions du sens du prendre soin comme celles des tensions éthiques émergeant de ces situations sont analysées.
Les auteurs présentent la façon dont certains penseurs occidentaux abordent la notion de spiritualité. La nécessité pour l'homme de construire une pensée et de développer une transcendance sont succinctement questionnées. La prise en compte de ces différentes dimensions dans la pratique clinique en médecine palliative est considérée comme indispensable.
A partir d'une étude sémantique, les auteurs ont établi un état des lieux du concept de "sédation" en France. Ils ont également discerné quels termes ou expressions sont privilégiés. Enfin, ils ont examiné l'impact sur la conceptualisation des termes et expressions d'un changement de cadre référentiel (médical, juridique ou sociopolitique).
La loi du 2 février 2016 s'inscrit dans la continuité de celle de 2005, mais s'y ajoute aussi des droits nouveaux. Les auteurs l'analysent et la commentent.
Les auteurs ont mené une étude qualitative et prospective, visant à identifier les représentations des médecins en charge de la sélection des patients à l'entrée des unités de soins palliatifs, à l'aide d'entretiens semi-dirigés.
C'est dans un contexte de sécularisation et d'humanisation qu'a émergé un double intérêt du monde des soins pour la spiritualité. Cet article s'interroge sur les limites et les enjeux éthiques de l'idée selon laquelle prendre soin, c'est être attentif à l'ensemble des facettes d'une personne, incluant sa dimension spirituelle.
L'incertitude est fréquente en période périnatale et peut mettre les professionnels de santé en tension éthique. Le contexte technoscientifique et sociétal favorise l'illusion d'une certitude. L'incertitude persistante provoque pour les professionnels un changement de paradigme pour penser le "prendre soin". De même, l'incertitude nécessite de penser autrement la temporalité. Les auteurs proposent quelques pistes pour essayer d'apprivoiser cette incertitude dans la pratique clinique.
La qualité de la relation médecin-malade est un des éléments essentiels d'une communication constructive pour le patient, en situation palliative particulièrement.
Le médecin doit s'efforcer de lui apporter les informations les plus pertinentes, les plus adaptées à sa situation donc personnalisées, éthiques et sans leurre, sur la vérité de son parcours.
L'utilisation des métaphores, plus précisément propres au patient, doit permettre d'améliorer cette communication, la complicité soigné-soignant et de le faire progresser vers un plus grand confort.
[Résumé auteur]