Death doulas (DD) are working with people at the end of life in varied roles with more clarity needed around their role and place within the health and social care systems. The aim of this work is to explore the DD role in end-of-life care from the perspective of DDs. A sub-group of 20 DDs from a larger quantitative survey participated in semi-structured telephone Skype or Zoom interviews. Interview data were analysed using thematic analysis. Seven themes emerged from the qualitative analysis: what a DD offers, what a DD does, challenges and barriers, occupational preferences, family support, contract of service/fee and regulation. There is a general perception that healthcare professionals (HCP) do not understand what it is that DDs do; thus, the current study has helped to demystify the DD role and potentially reduce suspicion. The lack of a DD business model sees inconsistencies in what services each DD offers and what patients and families can expect. End of life is complex and confusing for patients and families and there is a need to further explore the DD role and how it can work when there are many inconsistencies in working practice. More research is required to look at the interplay among DDs, HCPs and palliative care volunteers in addressing the gaps in care provision and how these relationships might be more seamlessly managed.
'Death Doulas' have emerged as a relatively new role supporting dying people and their family members; however there is a lack of clarity around how the role is enacted, and around the death doula role within health and social care systems. This study aimed to explore the ambiguity of the role of death doulas in end-of-life care including the skills, training and experience of death doulas; how the role is communicated to the community; and the relationships to palliative care providers and other health professionals. People identifying as death doulas were invited to participate in an online survey between April and June 2018. Ethical approval was obtained. A descriptive cross-sectional study was conducted, and purposive sampling was used to survey death doulas registered with death doula training organisations, newsletters and email distribution lists. Questions were based on the researchers' previous findings about the role. One hundred and ninety completed or partially completed surveys were received. Results showed diversity within, and some commonalities across the sample in terms of: training, experience and skills; Death doulas have emerged not only as a response to the overwhelming demands on families and carers, but also demands placed on health care professionals (including palliative care) at the end-of-life. They have identified gaps in health and social care provision, perhaps taking on tasks that health professionals don't have responsibility for. However, the roles and scope of practice of death doulas is not clear-cut even within their cohort, which can then make it hard for patients and families when choosing a death doula, especially as a lack of regulation and standardised training means that doulas are working without oversight, and often in isolation.
The well-being of parents is essential to the well-being of children with life-limiting illness. Parents are vulnerable to a range of negative financial, physical, and psychosocial issues due to caregiving tasks and other stressors related to the illness of their child. Pediatric palliative care practitioners provide good care to children by supporting their parents in decision-making and difficult conversations, by managing pain and other symptoms in the ill child, and by addressing parent and family needs for care coordination, respite, bereavement, and social and emotional support. No matter the design or setting of a pediatric palliative care team, practitioners can seek to provide for parent needs by referral or intervention by the care team.
Quatorze célébrités dont Michel Onfray, Amélie Nothomb, Nathalie Rykiel et Jean-Christophe Ruffin racontent leur confrontation à la disparition d'un proche, leur rapport au deuil et à l'absence, la douleur et la reconstruction.
The perinatal world is unique in its dutiful consideration of two patients along the lines of decision-making and clinical management - the fetus and the pregnant woman. The potentiality of the fetus-newborn is intertwined with the absolute considerations for the woman as autonomous patient. From prenatal diagnostics, which may be quite extensive, to potential interventions prenatally, postnatal resuscitation, and neonatal management, the fetus and newborn may be anticipated to survive with or without special needs and technology, to have a questionable or guarded prognosis, or to live only minutes to hours. This review will address the ethical ramifications for prenatal diagnostics, parental values and goals clarification, birth plans, the fluidity of decision-making over time, and the potential role of prenatal and postnatal palliative care support.
L’accompagnement en soins palliatifs ressemble souvent à une marche dans la nuit. C’est un voyage qui peut prendre la forme de l’errance, de la perdition et qui peut s’enfoncer dans les ténèbres désespérantes. C’est aussi possiblement un chemin dans une nuit habitée de petites lumières qu’il faut savoir repérer, déceler. Voyage qui sera décliné alors en cinq étapes, chacune étant mise en contraste avec son opposé : le voyage qui n’est pas l’errance, les ténèbres qui mettent en question le maintien de soi, la nuit qui n’est pas encore le jour, la patience qui protège de la tristesse, l’espérance qui contredit le désespoir.
Cet article sur l'accompagnement de fin de vie aborde le sens et la difficulté d'accompagner, la place et le rôle de l'accompagnant ainsi que la richesse de cette proximité et son enseignement.
Ce texte voulait ouvrir un échange et faciliter une élaboration commune, sur le thème du risque de transfert amoureux dans la relation accompagnante, pour un petit groupe de travail composé de médecins, d'infirmières et de bénévoles, tous membres de Jalmalv Marseille.
[Adapté de l'introduction]
Cet article sur le thème de l'accompagnement de la souffrance de l'autre aborde plus spécifiquement les points suivants : accompagner, en quoi est-ce aider ? ; les distorsions de l'écoute ; difficultés et limites de l'écoute ; que suppose donc l'attitude d'écoute ? ; réflexions sur l'écoutant lui-même.
Cet article présente une évaluation, cinq ans après, des objectifs fixés par la circulaire d'août 1986. Ils portent sur : le rôle des accompagnants, professionels et bénévoles, à l'égard des grands malades ; l'accueil et les soins des malades en fin de vie, de leurs familles, dans les établissements de soins et les institutions ; les conditions du mourir à domicile ; la formation initiale et le perfectionnement des professionnels de santé et particulièrement des médecins, la sensibilisation et l'information du public.
Ce numéro intituté "Les présupposés et les illusions de l'accompagnement" comprend les articles suivants : Autour de la prise en charge globale des malades, quelques illusions... ; Vécu lors de l'accompagnement de Jacqueline X. ; L'accompagnement hors la loi ? ; Le discours sur la mort et la clinique du réel : des-illusions ; Peut-on être clair avec sa mort ? ; L'approche de la mort... ou... le vécu du mourant ; Réflexions sur les motivations des soignants en soins palliatifs ; L'accompagnant, l'accompagné et l'autre ; Illusions vécues par les accompagnants.
Cet article présente trois témoignages, une accompagnante, un couple ayant perdu un enfant et une femme ayant perdu son mari. Ils disent ce que l'on éprouve au moment de la mort d'un proche.
Dans le cadre d'un groupe de parole pour accompagnants bénévoles d'un service de pneumologie, et auquel participe la surveillante du service, l'auteure essaie, depuis trois ans, d'accompagner ces accompagnants dans leurs questions, leurs cheminements, leurs découvertes et leurs difficultés. Dans cet article, elle analyse cette expérience.
Ce guide a pour objectif d'aider les professionnels de santé, quels que soient leur profil, et leur lieu d'exercice, à mieux comprendre ce que sont les soins palliatifs, les informer des aides extérieures et outils mis à leur disposition pour une meilleure prise en charge des patients et de leur entourage.
Cet ouvrage est le récit d'une grossesse où les futurs parents de jumeaux sont confrontés au choc du diagnostic anténatal, à l'épreuve de l'ISG (interruption sélective de grossesse), et au deuil de l'un de leurs bébés.
Cet extrait d'ouvrage décrit le sort de la petite Géraldine, âgée de cinq ans et demi, qui est diagnostiquée d'une tumeur cancéreuse à la fin de l'année 1981. Ayant su quinze mois plus tard, en décembre 1982, qu'elle ne guérirait pas, ses parents ont été face à un dilemme : soit multiplier les allers et retours à l'hôpital, soit ramener la petite à la maison, sur sa demande, avec l'accord de son médecin. Ils ont choisi de vivre ces derniers instants de vie avec leur fille pour respecter ses désirs. Cette situation a suscité de nombreuses interrogations sur la situation de l'enfant pour laquelle il n'y a plus aucun espoir de guérison.
Si les enjeux éthiques et sociétaux attenants à l'application de la loi Leonetti sont largement développés dans la littérature depuis sa promulgation en 2005, il se trouve peu d'études concernant ses impacts sur la relation de soin et l'accompagnement, notamment dans les dimensions singulière, inter-relationnelles et psychologique. L'étude, présentée dans l'article, s'est particulièrement intéressée au vécu des accompagnants professionnels et bénévoles, a fortiori dans le cas où il s'agit de répondre à une demande d'arrêt de suppléance respiratoire vitale.
Lorsqu'on analyse le rôle des proches dans la fin de vie, on s'attarde souvent sur une catégorie que chacun s'accorde à considérer comme problématique, celle de "fin de vie". On consacre en général moins d'efforts à ce qu'on nomme "les proches" - comme si, à l'inverse de la précédente, cette notion allait de soi. En prenant appui sur une enquête qualitative dédiée aux relations entre les malades et leurs proches, l'auteure propose de distinguer deux grands sens du mot "proches" dans le contexte de la fin de vie : les proches au sens général du terme, et les proches au sens précis et particulier d'"accompagnants personnels" des mourants.
Témoignage de l'auteure, accompagnante bénévole depuis treize ans et coordinatrice de bénévoles d'accompagnement. Elle intervient actuellement dans une unité de soins palliatifs à Montbéliard.
Cet article s'intéresse à l'accompagnement "palliatif" offert par des bénévoles à des personnes en fin de vie. A la demande de parents, ou de soignants, la tâche des bénévoles consiste à passer du temps auprès de personnes en fin de vie (ou gravement malades) et, le temps de leur maladie, leur offrir un moment de compagnie ou de partage. N'ayant aucune rémunération à espérer, les bénévoles interviennent parce qu'ils semblent y chercher quelque chose. Mais comment cultivent-ils un espace où ils accumulent des motifs pour, non pas seulement supporter cette proximité, mais la poursuivre ? Comment ces motifs sont-ils rendus présents ? Comment dire à un mourant que sa mort est "intéressante" ? Pour répondre à ces questions, la seule observation des actions des bénévoles n'est pas suffisante. Il faut encore se focaliser sur la portée de leurs silences afin de saisir l'ambivalence de leur engagement.
[Résumé éditeur]