BACKGROUND: Treatment options for childhood cancer have improved substantially, although in many low- and middle-income countries survival is lagging behind. Integral childhood cancer care involves the whole spectrum from detection and diagnosis to palliative and survivorship care.
METHODS: Based on a literature review and expert opinions, we summarized current practice and recommendations on the following aspects of childhood cancer in Latin America: diagnostic processes and time to diagnosis, stage at diagnosis, treatments and complications, survivorship programs and palliative care and end-of-life services.
RESULTS: Latin America is a huge and heterogeneous continent. Identified barriers show similar problems between countries, both logistically (time and distance to centers, treatment interruptions) and financially (cost of care, cost of absence from work). Governmental actions in several countries improved the survival of children with cancer, but difficulties persist in timely diagnosis and providing adequate treatment to all childhood cancer patients in institutions with complete infrastructure. Treatment abandonment is still common, although the situation is improving. Cancer care in the region has mostly focused on acute treatment of the disease and has not adequately considered palliative and end-of-life care and monitoring of survivors.
CONCLUSIONS: Decentralizing diagnostic activities and centralizing specialized treatment will remain necessary; measures to facilitate logistics and costs of transportation of the child and caretakers should be implemented. Twinning actions with specialized centers in high income countries for help in diagnosis, treatment and education of professionals and family members have been shown to work. Palliative and end-of-life care as well as childhood cancer survivorship plans are needed.
Individuals in low-income and middle-income countries (LMICs) account for approximately two-thirds of cancer deaths worldwide, and the vast majority of these deaths occur without access to essential palliative care (PC). Although resource-stratified guidelines are being developed that take into account the actual resources available within a given country, and several components of PC are available within health care systems, PC will never improve without a trained workforce. The design and implementation of PC provider training programs is the lynchpin for ensuring that all seriously ill patients have access to quality PC services. Building on the Breast Health Global Initiative's resource-stratified recommendations for provider education in PC, the authors report on efforts by the Jamaica Cancer Care and Research Institute in the Caribbean and the Universidad Católica in successfully developing and implementing PC training programs in the Caribbean and Latin America, respectively. Key aspects of this approach include: 1) fostering strategic academic partnerships to bring additional expertise and support to the effort; 2) careful adaptation of the curriculum to the local context and culture; 3) early identification of feasible metrics to facilitate program evaluation and future outcomes research; and 4) designing PC training programs to meet local health system needs.
Dans ce double album, deux des conteurs les plus reconnus d'Amérique latine, Alberto Laiseca et Alberto Chimal, se saisissent avec délicatesse du thème du sacrifice qu'une mère est prête à faire pour s'opposer à un événement tragique et irréversible : la mort d'un enfant. En illustrant et réunissant les deux histoires par un effet de miroir exceptionnel au coeur de l'ouvrage, l'artiste argentin Nicolás Arispe offre une lecture qui va au-delà des mots.
Ses illustrations en noir et blanc, symboliques et terribles, sont à la croisée d'Edward Gorey et de José Guadalupe Posada, du baroque et du paganisme, de la Première Guerre mondiale et des danses macabres médiévales. Dans La Mère et la Mort, l'Argentin Alberto Laiseca s'inspire d'un conte de Hans Andersen et nous raconte l'abnégation d'une mère prête à traverser les paysages les plus hostiles et à sacrifier sa chair pour retrouver son petit.
Dans Le Départ, le Mexicain Alberto Chimal dépeint le long et douloureux deuil d'une mère qui perd son enfant lors d'un tremblement de terre. Les deux récits, à mi-chemin entre la tragédie classique et la tradition orale, nous confrontent à nos peurs les plus profondes et à la question du deuil le plus douloureux qui soit, qui s'exorcise ici par la littérature et l'art.
Todos Contigo (We are All With You) is a programme for social awareness, training, and implementation of care networks for citizens to support, accompany and care for those who face advanced chronic disease and end of life situations. From New Health Foundation this programme collaborates with the Public Health and Palliative Care International Charter of Compassionate Communities. It seeks to promote a new integrated palliative care model in the daily lives of individuals, to make families and health/social professionals the main promoters of compassionate communities and compassionate cities movement. This workshop aims to: (I) describe the methodology of the programme: required tools and steps for building and developing a compassionate city or community; (II) identify stakeholders and organizations to join the compassionate community as networking agents; (III) sharing experiences from the implementation of this project in various contexts while providing specific examples and lessons learned from the perspective of various roles; (IV) explain the process of becoming a part of the project and of getting the official recognition for being a compassionate city. This workshop aims to share a new methodology "Todos Contigo" (We are all with you) Programme for the development of compassionate communities and cities movement. We describe our experiences in Spain and Latin American countries. The method is based on creating community networks, carrying out social awareness and training programmes related to end of life care.
BACKGROUND: In recent years, compassion has motivated the development of programs oriented to create communities and societies involved in the relief of suffering. The development of compassionate communities and cities begins in each one of us, though it relies on organizations, providers and societies as a whole who need tools and methodologies as a part of a set of actions to help compassionate communities and cities to become a reality rooted widely in social values. In order to describe the "All with You®" methodology and its components: a method designed to develop compassionate communities and cities at the end of life that can be extended to organizations, communities, municipalities, cities or countries. In addition, this article tries to describe several experiences from applying the method in different cities and contexts.
METHODS: A search of models for the development of compassionate communities was carried out initially to guide the elements and phases that could help to create a systematized method that will help organizations to create compassionate communities. After analysing the results, alliances were established with some of the main promoters at the time in the development of compassionate communities to validate the designed method. The city of Seville (Spain) was selected to validate the phases of the method and analyse the results based on a series of indicators. Finally, the methodology is being spread throughout cities in various countries, and the experiences are being evaluated with common indicators.
RESULTS: The "All with You®" method (Todos Contigo® in Spanish) has been developed as a systematic approach that enables anyone interested in building compassionate communities or cities to include all of the elements outlined in the Compassionate City Charter. All with You® is a method that includes eight phases that allows organizations to be guided in the development of compassionate communities and cities towards a certification process that is evaluated through a series of structures, process and results indicators. The main actions of this method are based on social awareness, training, and the implementation of networks of care using innovative elements like Community Promoters and the RedCuida protocol to provide support, backing and care for those who face advanced chronic disease and end of life situations. Several cities in Spain and Latin America have already joined the movement of compassionate cities using this method, including four in Spain (Seville, Badajoz, Getxo and Pamplona), four in Colombia (Cali, Medellin, Fusagasugá and Bogotá) and one in Argentina (Buenos Aires).
CONCLUSIONS: The All with You® method has made the development of compassionate communities and cities possible, aligning organizations and cities to promote compassionate acts, and to start creating networks involved in a global community united by a vocation for caring.
OBJECTIVE: To analyze how physicians, as part of a sociocultural group, handle the different types of death, in a metropolitan emergency service.
METHODS: This is an ethnography carried out in one of the largest emergency services in Latin America. We have collected the data for nine months with participant observation and interviews with 43 physicians of different specialties - 25 men and 18 women, aged between 28 and 69 years.
RESULTS: The analysis, guided by the model of Signs, Meanings, and Actions, shows a vast mosaic of situations and issues that permeate the medical care in an emergency unit. The results indicate that physicians may consider one death more difficult than another, depending on the criteria: age, identification or not with the patient, circumstances of the death, and medical questioning as to their responsibility in the death process.
CONCLUSIONS: For physicians, no death is easy. Each death can be more or less difficult, depending on different criteria that permeate the medical care in an emergency unit, and it reveals different social, ethical, and moral issues.
L’an 1521 marque la conquête espagnole de la Mésoamérique. C’est la rencontre entre deux cultures et deux systèmes religieux : la religion monothéiste catholique des Espagnols et la religion animiste des populations indiennes de la Mésoamérique. Les communautés indiennes ont adapté leurs croyances religieuses à celles de la culture dominante et continuent de le faire aujourd’hui. Dans la perspective des études de dynamismes culturels et de syncrétisme, cet article présente les conceptions et les pratiques reliées à la mort chez les Nahuas du Haut Balsas dans l’État du Guerrero, Mexique. Il examine comment les conceptions et pratiques préhispaniques, notamment les dimensions spatiales des rituels, le périple jusqu’au séjour des morts et des exemples du cycle vie – mort – renaissance se sont intégrées à la religion officielle, le catholicisme.
Les pommes de terre ont une âme dans les Andes. Il y a des « pommes de terre (du) cadavre » (aya papa), des « pommes de terre des mauvais-morts » (papa de losgentiles), lesquelles ont en commun de n’être pas domestiquées. Il y a aussi des pommes de terre déshydratées (chuño) qui sont presque mortes. Que nous enseigne ceci sur la façon dont les morts, pour les populations des communautés andines, participent encore de la vie ? Voici la question qui va guider cet article. Les conceptions sur la vie et la mort sont ancrées dans un ensemble de pratiques qui débordent le monde des humains, dans une logique pratique et productive qui leur donne sens. Selon ces conceptions, la mort est étroitement associée à la fertilité, à la force-vitale qui anime plantes et individus et ne disparaît pas purement et simplement après la mort mais continue à circuler. Il s’agit là d’un point central de la conception des personnes et du monde dans les Andes. Cet article repose sur des références bibliographiques issues tant de l’agronomie que de l’ethnologie et portant sur l’aire andine, qui sont complétées et éclairées par des données portant sur la région de Cusco (Pérou), lesquelles comprennent des données ethnographiques de première main.
OBJECTIVE: The integration of palliative care (PC) education into medical and nursing curricula has been identified as an international priority. PC education has undergone significant development in Latin America, but gaps in the integration of PC courses into undergraduate and postgraduate curricula remain. The aim of our review was to systematically examine the delivery of PC education in Latin America in order to explore the content and method of delivery of current PC programs, identify gaps in the availability of education opportunities, and document common barriers encountered in the course of their implementation.
METHOD: We carried out a systematic review of peer-reviewed academic articles and grey literature. Peer-reviewed articles were obtained from the following databases: CINAHL Plus, Embase, the Web of Science, and Medline. Grey literature was obtained from the following directories: the International Association for Hospice and Palliative Care's Global Directory of Education in Palliative Care, the Worldwide Hospice Palliative Care Alliance's lists of palliative care resources, the Latin American Association for Palliative Care's training resources, and the Latin American Atlas of Palliative Care. The inclusion criteria were that the work: (1) focused on describing PC courses; (2) was aimed at healthcare professionals; and (3) was implemented in Latin America. The PRISMA checklist was employed to guide the reporting of methods and findings.
RESULTS: We found 36 programs that were delivered in 8 countries. Most of the programs were composed of interdisciplinary teams, taught at a postgraduate level, focused on pain and symptom management, and utilized classroom-based methods. The tools for evaluating the courses were rarely reported. The main barriers during implementation included: a lack of recognition of the importance of PC education, a lack of funding, and the unavailability of trained teaching staff.
SIGNIFICANCE OF RESULTS: Considerable work needs to be done to improve the delivery of PC education programs in Latin American countries. Practice-based methods and exposure to clinical settings should be integrated into ongoing courses to facilitate learning. A regional platform needs to be created to share experiences of successful training programs and foster the development of PC education throughout Latin America.
Ce document réunit les contributions au 11ème colloque de la Maison Archéologie & Ethnologie, René-Ginouvès, qui s'est tenu du 18 au 20 juin 2014 à l'université Paris Ouest Nanterre La Défense, autour de la question du funéraire. Trois parties composent ce document :
- place des morts et incertitudes morales
- régimes de visibilité de la sépulture
- traitement funéraire et circulation des morts.
Le but de cette recherche était de déterminer les pratiques et les attitudes des professionnels de santé en Amérique latine concernant la sédation palliative. Les données ont été recueillies lors du Congrès latino-américain sur les soins palliatifs à Isla Margarita au Venezuela où 89 professionnels ont participé à cette enquête.
Cet article analyse sur une année la mise en place et le bilan des actions menées au sein d'une unité de soins palliatifs pédiatriques créée au sein d'un hôpital en Argentine (collégialité, nombres de patients, de consultations, d'interventions, etc.).
Entre 1976 et 1983, la dictature en Argentine systématise les disparitions forcées pour tuer les opposants et enfermer la population dans la terreur et le silence. Pourtant, les argentins et plus particulièrement les familles des disparus ont su trouver dans l'art des armes pour résister. Mélange de Rock et de Murga, la musique est devenue un exutoire pour lutter contre l'indicible, se révolter et se reconstruire symboliquement.
Le narrateur est un jeune garçon, originaire d'Amérique du Sud, orphelin, qui vit chez un couple européen avec son jeune frère Yayo depuis huit ans. Toute sa famille est morte massacrée par des hommes armés qui ont pénétrés un jour dans le village. Lui, Yayo et la petite Tiza ont survécu et ont trouvé refuge dans un orphelinat avant d'être envoyé en Europe. Mais la petite Tiza, gravement malade, n'a pas survécu au voyage. Depuis huit ans, le seul souvenir de leur pays reste posé sur la table de nuit. Il s'agit de trois bonnets confectionnés par leur grand-mère portant un symbole brodé différent pour chacun des trois enfants : une fourmi pour lui, une chauve-souris pour Yayo et un poney bleu pour Tiza. Alors que leurs parents adoptifs sont en vacances, les deux frères profitent de la journée pour aller pêcher. Ils vont être les témoins d'une série d'évènements étranges à commencer par l'apparition d'un mystérieux poney bleu. Et si leur grand-mère tentait de leur parler depuis l'au-delà ?
"Un matin, le père de Pablo est enlevé sous ses yeux, par des soldats. Son seul crime : éditer de la poésie révolutionnaire. Mais dans ce pays d'Amérique du Sud, écrasé par une dictature, il n'y a plus de place pour la liberté d'opinion. Pour Pablo, la révélation est brutale. Il prend enfin conscience de ce qui se passe autour de lui. Avec l'aide d'un réseau de résistants, il va tenter de retrouver son père détenu et torturé dans la sinistre prison de San Marcos. Il verra les bourreaux à l'oeuvre, et comprendra alors toute l'importance des textes que son père imprimait, jour après jour, pour lutter contre l'oppression" (4ème de couv.)
Quatre contes pleins d'humour, empruntés au folklore brésilien ou européen, et joliment illustrés pour nous inviter à regarder la réalité en face : jeune, vieux, pauvre ou riche, la mort nous concerne tous ; mais personne n'a vraiment envie de lui ouvrir la porte ! Alors comment ruser ? Tout est bon pour la faire attendre, la berner. Elle est bien fatiguée, bien agacée de devoir revenir sans cesse : elle a une si lourde charge à remplir, cette pauvre femme vêtue de noir. Que deviendrait la terre sans elle ? Pas méchante pour deux sous, semble-t-il : elle ne fait que son travail, avec compréhension et bonhomie ; elle a finalement le dernier mot.
Bien que les opioïdes soient indispensables pour traiter la douleur cancéreuse, leur consommation en Amérique Latine reste faible. A partir de l'enquête qu'ils ont menée, les auteurs montrent que les freins à une utilisation plus large des opioïdes sont dus à de mauvaises conditions économiques, des restrictions légales, la peur de la toxicomanie et de la prise en charge des effets secondaires parmi les médecins. Ils insistent sur le besoin de formation des professionnels.
Cette analyse fait partie d'une étude réalisée dans trois pays d'Amérique latine. Les données ont été recueillies à partir d'une une revue de la littérature, d'entretiens téléphoniques et d'entrevues avec des personnes impliquées au niveau médical et éthique. Elle comprend des rappels historiques, une énumération des points positifs et des difficultés rencontrées, la situation des soins palliatifs dans le cadre du système de santé argentin. Des schémas et tableaux accompagnent ces données de politique de santé, d'économie et de géographie.
L'article comporte des rappels sur la pharmacodynamie de ce neuroleptique. L'étude ouverte, prospective et non contrôlée a été réalisée auprès de 70 patients dont les caractéristiques pathologiques et thérapeutiques sont résumées en tableaux. Les perfusions sous-cutanées de lévomepromazine ont été données après échec d'anti-émétiques de première ligne; les doses quotidiennes utilisées ont permis de définir une médiane de 6,25 mg; ces éléments sont repris en tableau et graphique. Les résultats montrent un pourcentage d'efficacité de 92% et la sédation comme effet secondaire principal.