AIMS: This mixed methods longitudinal study evaluated Nav-CARE for feasibility, acceptability, ease of use, and satisfaction by older persons and volunteers.
METHODS: Nine volunteer navigators visited 23 older persons with serious illness every 3 to 4 weeks for 1 year. Data were collected from volunteer navigators, and older person participants at baseline, during the year- long implementation and post implementation.
RESULTS: Volunteer navigators and older persons reported Nav-CARE was easy to use, feasible and acceptable. The majority of older persons agreed or strongly agreed that they were satisfied with the navigation services (100%; 8/8), that navigation services were important to them (87%; 7/8), that they would recommend the program to someone else (87%; 7/8), and would participate in the program again (75%; 6/8). Similarly, volunteer navigators reported 100% (9/9) satisfaction with the program, 100% (9/9) would recommend it to others, and 67% (6/8) would participate again.
CONCLUSIONS: Nav-CARE appears to be a feasible, acceptable, and satisfactory program for older persons with serious illness and volunteer navigators.
Huguette Le Gall, accompagnante JALMALV 35, évoque les demandes d'accompagnement de deuil lorsque la situation est atypique. Une fratrie qui n'a pas fait le deuil d'un frère qui s'est suicidé il y a 30 ans, une autre qui pleure un sportif qui n'est jamais revenu d'une expédition, autant de situations qu'il faut comprendre et accompagner avec des rites funéraires mémoriaux.
Bénévole depuis 7 ans dans un service d'hépatologie d'un hôpital de la région parisienne, j'accompagne des malades à tous les stades, depuis la simple consultation jusqu'aux soins palliatifs.
Le numéro 139 de JALMALV est dédié à la créativité des personnes en fin de vie, aux médiations artistiques telles que l'art-thérapie, la musicothérapie qui offrent un moment de lâcher-prise et de revalorisation narcissique. Les textes rassemblés interrogent les conditions de cette créativité et les moyens à mettre en place pour le patient y compris dans le rapport aux soins.
Community participation is a frequently mentioned theme in palliative care projects. Yet most of the projects claiming to be community-led have only minimal participation from the community, usually in the form of resource mobilization. Achieving higher levels of participation, the process of involving community collectives as partners in running, and later taking responsibility to sustain and own the program, is more complex and more difficult to achieve. Common barriers include lack of the mandatory preparatory work to understand the social and political dynamics of the community, facilitators’ values and agenda assuming the dominant role in the project, unwillingness on the part of facilitators to give up control and problems with the ‘political process’ that should go with capacity building. Another issue is that community mobilization, being a dynamic cascading process, does not yield to conventional methods of evaluation.
Accumulating evidence suggests that a dementia diagnosis, for many, triggers feelings of grief, and often marks the first of many losses that will be experienced by both the person who has received the diagnosis and their loved ones, as the disease progresses. Previous research has also revealed that carers who report higher levels of pre-death grief are at greater risk of complicated grief after their loved one has died. Despite this evidence, appropriate bereavement support for people bereaved by dementia is a significant unmet need.
The Bereaved by Dementia project was delivered collaboratively by Cruse Cymru and Alzheimer’s Cymru to address the bereavement needs of people bereaved by dementia throughout Wales. This paper draws on an independent evaluation of the Bereaved by Dementia Project conducted by Aston University and the University of Bristol. We summarise our main findings, recommendations, and suggestions for future research.
Cet atlas présente les ressources pays par pays en matière de soins palliatifs : services pour adultes ou enfants, lits dédiés, composition et nombre d'équipes, tendance et objectifs des politiques nationales de santé des pays.
This book, written as a PhD dissertation, explores palliative care volunteering in the Flemish healthcare system through quantitative and qualitative studies from the perspective of health services, volunteers, patients, family caregivers and healthcare professionals.
[Extrait résumé éditeur]
L'auteur aborde les aspects suivants sur le bénévolat :
- vouloir du bien, est-ce réservé aux proches, aux amis ?
- quel rapport la bienveillance entretient-elle avec l'amitié ?
- Quelle est la nature du bien visé par le bienveillant ?
- Qu'est-ce que la bienveillance dans la cité ?
Cet article est le fruit d’une réflexion basée sur une situation clinique impliquant une personne accompagnée et son aidant. Ici nous interrogeons les liens entre le savoir et l’intime. Nous proposons de questionner la notion du cadre de l’intervention, le domicile, et de son incidence sur la rencontre. En devenant lieu d’intervention du professionnel ou du bénévole, l’espace que constitue le domicile se transforme et se modifie. Le linguiste Émile Benveniste donne une définition du domicile comme un espace où la personne qui y vit est le maître, le seigneur. Le domicile est donc un espace à soi, un espace imaginaire qui peut devenir un véritable espace psychique comme le formule Elian Djaoui (2011). Franchir le seuil du domicile, c’est pénétrer au sein d’un espace privé, c’est entrer dans un lieu où se dévoile l’intimité. Entrer dans un espace d’intimité avec l’autre peut mettre en tension l’intime.
La situation de Martine, rencontrée au sein d’un groupe de parole destiné aux proches aidants, illustre la question du franchissement de la frontière entre intimité et intime.
Martine est âgée d’une cinquantaine d’années, elle exerce son métier de professeure dans le même lycée depuis de nombreuses années. Elle y enseigne la littérature. Elle connaît bien les adolescents, ils se confient souvent à elle et elle trouve une grande satisfaction à aider ses élèves ou ses collègues de travail.
Martine est mariée depuis de nombreuses années mais, à l’aube de la vingtième année de son mariage, son mari demande le divorce et quitte le domicile conjugal brutalement…
BACKGROUND: Funding shortages and an ageing population have increased pressures on state or insurance funded end of life care for older people. Across the world, policy debate has arisen about the potential role volunteers can play, working alongside health and social care professionals in the community to support and care for the ageing and dying.
AIMS: The authors examined self-reported levels of care for the elderly by the public in England, and public opinions of community volunteering concepts to care for the elderly at the end of life. In particular, claimed willingness to help and to be helped by local people was surveyed.
METHODS: A sample of 3,590 adults in England aged 45 or more from an online access panel responded to a questionnaire in late 2017. The survey data was weighted to be representative of the population within this age band. Key literature and formative qualitative research informed the design of the survey questionnaire, which was further refined after piloting.
RESULTS: Preferences for different models of community volunteering were elicited. There was a preference for 'formal' models with increased wariness of 'informal' features. Whilst 32% of adults said they 'might join' depending on whom the group helped, unsurprisingly more personal and demanding types of help significantly reduced the claimed willingness to help. Finally, willingness to help (or be helped) by local community carers or volunteers was regarded as less attractive than care being provided by personal family, close friends or indeed health and care professionals.
CONCLUSION: Findings suggest that if community volunteering to care for elderly people at the end of life in England is to expand it may require considerable attention to the model including training for volunteers and protections for patients and volunteers as well as public education and promotion. Currently, in England, there is a clear preference for non-medical care to be delivered by close family or social care professionals, with volunteer community care regarded only as a back-up option.
Gilles Nadeau fait un parallèle entre l'unité de soins palliatifs et un poste de police : deux lieux où l'on croise des personnes fragiles avec des situations humaines compliquées. Avec l'aide de trois policiers (deux en service et un retraité et bénévole de soins palliatifs), il interroge les points communs qui rassemblent policiers et personnel de soins palliatifs.
Parce qu'il expose le bénévole à sa propre fragilité, l'engagement dans le bénévolat d'accompagnement auprès des personnes gravement malades, en fin de vie ou dans des situations de grande dépendance, n'est pas un projet abouti. Il a besoin d'être soutenu et nourri pour se renouveler en permanence. Mails il peut arriver aussi qu'il ne fasse plus sens.
L'association réunit un groupe de lecture de la revue, conçu comme un moyen de formation continue pour nos bénévoles accompagnants. Il s'agit bien, dans l'expérience que nous en avons, d'un moment d'information mais sourtout d'échanges de nos pratiques d'accompagnement. C'est aussi un moyen de soutenir la motivation des bénévoles et leur sentiment d'appartenance à un courant fort qui met l'humain au coeur de leur engagement.
Un bénévole, par son engagement, "prend soin", "donne de l'attention" et "manifeste de la sollicitude". Dans le cas des soins palliatifs, le bénévole accompagne les malades en fin de vie. Quelle est leur spécificité ? Qui "prend soin" des bénévoles ? Quellle reconnaissance pour le bénévolat ? Quels sont les freins et les obstacles ? Quelles perspectives proposer pour l'avenir ?
The establishment and development of volunteer team are very important in the whole process of palliative care. The concept and practice of palliative care have been developed in Peking Union Medical College Hospital (PUMCH) since the end of 2012. Great progress has been made in different aspects. Volunteers play an extremely important role in the development of palliative care in PUMCH. The whole work began with the establishment of volunteer teams. This article introduces the process of the establishment and development of palliative care volunteer team in PUMCH, aiming to provide practical references for hospitals in mainland China to develop their own palliative care volunteer team.
Le pouvoir d’agir est devenu un leitmotiv au sein du champ gérontologique, comme dans d’autres domaines, et de nombreux acteurs (chercheurs, acteurs politiques, professionnels des secteurs social et sanitaire, associations d’usagers, citoyens ordinaires, dont les personnes âgées et leurs collectifs…) s’y réfèrent et s’en revendiquent dans leurs pratiques et réflexions. Ce numéro thématique rassemble un ensemble de contributions sur le pouvoir d’agir des personnes vieillissantes dans leur vie quotidienne. Elles s’articulent autour de deux axes. Le premier focalise l’hétérogénéité des personnes vieillissantes, de leurs situations et parcours de vie, des contraintes et opportunités auxquelles elles sont confrontées, ainsi que sur les inégalités de pouvoir d’agir qui en résultent. Le second axe scrute les dispositifs et interventions sociales et sanitaires, avec pour objectif de comprendre en quoi et comment ils sont des freins ou des leviers pour le pouvoir d’agir des personnes vieillissantes, ainsi que pour son développement ou renforcement (empowerment). Globalement, ce dossier apporte un ensemble d’analyses critiques et empiriquement fondées sur diverses formes du pouvoir d’agir des personnes vieillissantes, les contraintes ou obstacles, parfois forts, qui conditionnent et limitent son exercice et sa portée, mais aussi sur les ressources, supports et interventions qui le favorisent et rendent possible son développement.
Ce numéro est coordonné par Jean-François Bickel, Professeur, Haute École de Travail Social Fribourg, HES-SO et Valérie Hugentobler, Professeur, Haute École de Travail Social et de la Santé – EESP, Lausanne HES-SO.
Approximately 2.4 million people in India are living with cancer, and more than 1 million new cancer diagnoses are made annually, often in advanced stages of disease. An estimated 80% of patients with advanced cancer will develop significant pain resulting in the need to increase access to appropriate palliative care services across the country, including a priority on pain and symptom management. This article describes the history and status of palliative care across India, with an emphasis on the efforts made in the southern state of Kerala to engage community volunteers in the care of patients with chronic serious illness. Lessons learned from a palliative care nurse fellow's 2-week immersion in southern India are shared.
Vital events, such as widowhood and retirement, are broadly accepted as points of inflection in the lives of older adults that often differ according to gender. In this study, we analyzed the influence of gender on meaningful leisure among older adults through the integration of qualitative and quantitative findings. The use of joint displays revealed that in this sample of people from Northern Spain: (1) there were no significant differences in the influence of retirement and widowhood on the leisure of the two genders, (2) the ethic of care was a constraining factor in older women's leisure, (3) women were more innovative in their leisure in older age, and (4) volunteer activities were highly segregated by gender. The use of joint displays helped illuminate these four phenomena in light of quantitative and qualitative data.