Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 5e édition du manuel offre :
-les indispensables connaissances thérapeutiques ;
-les outils, à destination des professionnels en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade ;
-une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique ;
-des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
OBJECTIVE: To analyze the constitution of homes and medical-social establishments as possible spaces for the end of life in Brazilian and French scenarios.
METHOD: An ethnographic study in homes and medical-social establishments carried out in Porto Alegre and Grenoble, between October 2014 and October 2016. Participants were six people with end-of-life cancer and four family caregivers. Data was submitted to cultural analysis.
RESULTS: We showed how the (re)configurations of the home space and the medical-social establishments occur to receive people at end-of-life stage by two categories: "They don't know where I live": the home as a space for the end of life and "They are good here, but in another way": care in medical-social settings.
CONCLUSIONS: The (re)definition of the space where we die takes place based on the culture, besides the social and economic conditions of the families to receive the person at the end of life. In both spaces, home and medical-social establishments, we found that sickness and the end of life are still cross-permeated and signified according to the knowledge of health, in such a way that it continues to medicalize death and the dying process, even outside the hospital.
Cet article fait le bilan de plusieurs années de collaboration entre un établissement médicoéducatif et une équipe ressource régionale de soins palliatifs. Il décrit les évidences à la rencontre de ces deux équipes, l’une issue du « monde » médicosocial, l’autre du « monde » sanitaire. Par nature, le polyhandicap, et l’extrême fragilité médicale qui en découle, nécessitent que le projet personnalisé des enfants accueillis dans ce type d’établissement prenne en compte leurs besoins de santé. Aussi, la collaboration avec l’équipe ressource régionale de soins palliatifs est devenue un outil de travail intéressant pour l’établissement, avec des répercussions en termes de culture d’établissement, d’accompagnement familial et d’accueil des enfants. Au-delà de ces évidences, le lien « ville – hôpital » devient une réalité au bénéfice des enfants accueillis.
Dans cet article nous faisons d’abord une brève présentation de notre établissement, puis nous décrivons l’histoire d’un enfant atteint d’une dystrophie neuroaxonale. Après l’accueil de cet enfant en situation de maladie grave et évolutive, les professionnels de l’établissement dans lequel nous exerçons ont souhaité mener un travail et une réflexion visant à favoriser la démarche palliative. Au-delà de la prise en charge symptomatique, notamment douloureuse, les professionnels de l’établissement ont élaboré un projet d’accueil personnalisé de l’enfant où les compétences de chaque corps professionnel ont été mobilisées. En collaboration avec l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France, le projet de soins raisonnables a permis d’anticiper les situations d’urgence, et les réponses à y apporter, au sein même de l’établissement. La collaboration avec des équipes extérieures, l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques et l’équipe d’hospitalisation à domicile, a été une piste de travail concrète pour poursuivre l’accueil de cet enfant, malgré tout rendu difficile par la complexité de la situation, notamment médicale.
Dans ce chapitre : - qu'est-ce que l'hospitalisation à domicile ? - HAD et polyhandicap ; - la complémentarité des interventions dans la situation d'HAD ; - le cas particulier de l'HAD lorsque le patient est accueilli en établissement médico-social ; - le rôle de l'HAD et ses effets pour la personne polyhandicapée et son entourage ; - HAD et fin de vie en établissement médico-social ; HAD et approche palliative.
Origine : BDSP. Notice produite par MSSH-EHESP p8R0xrFF. Diffusion soumise à autorisation
Objectif de l’étude: La collaboration avec les établissements médicosociaux accueillant des enfants polyhandicapés est inscrite dans les missions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Cette étude visait à identifier la nature de la première demande d’intervention de l’équipe ressources régionale de soins palliatifs pédiatriques, les bénéficiaires, les actions réalisées et la place de l’infirmière/puéricultrice diplômée d’état dans cette collaboration.
Matériels et méthodes: Il s’agissait d’une étude exploratoire rétrospective sur 2 ans à partir de 97 dossiers d’enfants polyhandicapés suivis par neuf équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques et accueillis dans différents types d’établissements médicosociaux en France. Les publics concernés par les premières demandes des établissements médicosociaux étaient l’enfant, son entourage et les équipes.
Résultats: Soixante-neuf pour cent des demandes s’adressaient concurremment à deux, voire trois de ces publics. Les problématiques initiales étaient le soutien des professionnels (26 %), le soulagement des symptômes (21 %) et l’élaboration du parcours de soin (16 %). Cinquante-trois pour cent des interventions étaient effectuées en binôme. Les actions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques étaient : participation aux réunions pluridisciplinaires (18 %), aide à l’élaboration du projet de vie et de soins (16 %), lien avec l’institution (13 %).
Conclusion: Cette étude démontre l’existence et le développement d’un esprit collaboratif entre les établissements médicosociaux et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Ces dernières s’appuient sur leurs savoirs développés en interprofessionnalité. Elles apportent leur expertise dans la prise en charge de ces enfants vulnérables, de leur entourage et des professionnels grâce à l’acculturation dans un cadre complexe. La première demande ouvre sur des problématiques variées sous-jacentes donnant lieu à diverses actions centrées sur l’enfant. L’infirmière/puéricultrice diplômée d’état est impliquée dans cette collaboration en lien avec son rôle propre et les compétences développées pour cette fonction pivot.
BACKGROUND: For health and social care services to meet the needs of a growing and ageing population they need to respond appropriately. This response is only going to be possible if attention is paid to the individuals within it. This includes those people living with a learning disability (LD).
AIMS:: To develop and implement a palliative care programme that would meet the needs of people with a LD, their families and care home staff.
METHODS:: A palliative care programme and resource folder was created following a literature review and meetings with LD and specialist palliative care experts, organisations and care home managers. This folder was further developed collaboratively throughout the programme's implementation.
FINDINGS:: 39 homes were recruited and 86% completed the programme.
CONCLUSIONS:: This programme enabled the identification, assessment and management of the health and social care needs of people living and dying in a care home with a LD.
La deuxième partie de l'ouvrage "Protéger les majeurs vulnérables (vol. 3) : quels nouveaux droits pour les personnes en fin de vie ? " intitulée "La fin de vie à l'épreuve du terrain" est divisée en deux chapitres :
- L'expérience des usagers : le témoignage de la présidente de France Alzheimer ; le point de vue de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) ; le point de vue de l'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés (UNAFTC) ;
- l'expérience des professionnels : les travaux de l'ANESM sur la fin de vie ; la fin de vie à domicile ; la fin de vie en établissements médico-sociaux ; la fin de vie à l'hôpital : le point de vue d'un directeur d'hôpital ; le point de vue de médecins.
Ce chapitre rassemble trois contributions consacrées à la fin de vie qui sont complémentaires et liées : la fin de vie comme telle des personnes polyhandicapées et l'apport des soins palliatifs (Martine Gabolde) ; l'accompagnement des personnes polyhandicapées en établissement médico-social jusqu'au bout de la vie (Claire Lauzecker) ; les apports de la loi du 2 février 2016 créant de nombreux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (Gérard Ponsot).
Origine : BDSP. Notice produite par MSSH-EHESP 8R0xE8DG. Diffusion soumise à autorisation
On trouvera dans ce chapitre : - L'admission des enfants polyhandicapés en réanimation, une période douloureuse pour les parents ; - Quelques données épidémiologiques sur la réanimation des enfants polyhandicapés ; - Les indicateurs des admissions en réanimation des enfants polyhandicapés ; - Comment reconnaître, évaluer et accompagner la douleur chez l'enfant polyhandicapé ; - Le traitement de l'anxiété de l'enfant polyhandicapé en réanimation ; - La limitation et arrêt de soins (LAT) ; la fin de vie de l'enfant polyhandicapé en réanimation ; - Formation, soutien et encadrement de l'équipe paramédicale pour l'accueil et les soins des personnes polyhandicapées et de leurs familles ; - Participation et implication des familles et des professionnels de proximité à coté des personnels soignants de réanimation ; - Les relations du service de réanimation avec la (les) structures d'aval : IME, SSR, CAMSP, pour améliorer le parcours de santé de l'enfant polyhandicapé ; - Améliorer l'accompagnement de l'enfant polyhandicapée dans ce milieu "hostile" qu'est la réanimation nécessite la coopération de tous.
Origine : BDSP. Notice produite par MSSH-EHESP 8qqAR0xD. Diffusion soumise à autorisation
Les équipes mobiles de soins palliatifs ont pour mission de diffuser la culture palliative là où les patients relèvent de ces soins, y compris dans les structures en charge de personnes en situation de handicap. Ces structures sollicitent de plus en plus fréquemment les équipes mobiles de soins palliatifs. Les expériences présentées dans cet article illustrent le défi relevé par ces équipes, mais aussi les questions éthiques posées par la démarche palliative dans le monde du handicap. Les deux mondes, celui du handicap et celui des soins palliatifs, témoignent souvent d’un enrichissement réciproque d’une telle collaboration.
Le contexte et les conditions de la mort des personnes handicapées évoluent nettement mais sont encore mal connues. Cet article présente les résultats d’une enquête approfondie réalisée dans une région française sur la dernière partie de l’existence d’adultes handicapés accompagnés par des structures médicosociales. Cela soulève, notamment pour ceux qui présentent une déficience intellectuelle, nombre de questions sur la qualité de leur expérience de fin de vie et les coopérations encore faibles entre équipes médicosociales et équipes de soins palliatifs.
Les avancées techniques et scientifiques de la médecine ont considérablement modifié l’espérance de vie des personnes en situation de handicap. Le secteur médicosocial a progressivement développé un grand nombre de structures médicalisées destinées à accueillir ces personnes qui vieillissent. Au défaut d’autonomie lié au (poly)handicap viennent se surajouter les problèmes liés à l’âge et aux maladies, nécessitant le recours aux soins hospitaliers, et s’accompagnant inévitablement d’une augmentation du nombre des décès. Bien qu’il ait su développer une remarquable « culture de l’accompagnement », le secteur médicosocial n’échappe pas à la difficulté d’accompagner jusqu’à la mort les personnes qu’il accueille. En réponse à cette difficulté, l’Observatoire national de la fin de vie préconise de « faire de l’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs une priorité nationale en matière de formation continue pour les professionnels exerçant en maisons d’accueil spécialisées et en foyers d’accueil médicalisés ». Nous argumenterons que laisser croire que des formations en soins palliatifs ou sur la gestion de la « fin de vie », pourraient aider les institutions médicosociales serait une mystification.
Une expérience d’intervention d’une bénévole de l’accompagnement en soins palliatifs auprès d’une femme atteinte d’un cancer avancé vivant dans un foyer pour adultes handicapés. Le récit montre la nouveauté et l’intérêt de cette intervention pour les différents acteurs concernés.
Les avancées techniques et scientifiques de la médecine ont considérablement modifié l’espérance de vie des personnes en situation de handicap. Le secteur médicosocial a progressivement développé un grand nombre de structures médicalisées destinées à accueillir ces personnes qui vieillissent. Au défaut d’autonomie lié au (poly)handicap viennent se surajouter les problèmes liés à l’âge et aux maladies, nécessitant le recours aux soins hospitaliers, et s’accompagnant inévitablement d’une augmentation du nombre des décès. Bien qu’il ait su développer une remarquable « culture de l’accompagnement », le secteur médicosocial n’échappe pas à la difficulté d’accompagner jusqu’à la mort les personnes qu’il accueille. En réponse à cette difficulté, l’Observatoire national de la fin de vie préconise de « faire de l’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs une priorité nationale en matière de formation continue pour les professionnels exerçant en maisons d’accueil spécialisées et en foyers d’accueil médicalisés ». Nous argumenterons que laisser croire que des formations en soins palliatifs ou sur la gestion de la « fin de vie », pourraient aider les institutions médicosociales serait une mystification.
Les articles présentés dans cette revue sont issus des interventions qui se sont déroulées lors de la journée d'études et de formation du 1er décembre 2014 consacrée à ce sujet. Elle portait aussi bien sur des apports permettant de préciser les différentes facettes de cette thématique que sur les témoignages d'équipes ayant mis en oeuvre des accompagnements de fin de vie.
Origine : BDSP. Notice produite par ORSRA C8IGR0xo. Diffusion soumise à autorisation
Longtemps, le deuil des équipes et des résidents d'un établissement où une personne décédait n'a pas été pris en compte. Pour éviter l'usure professionnelle liée au contact récurrent avec la mort, le meilleur outil est la parole. Organiser des rituels d'adieu, des groupes de paroles, des discussions sur la mort permet d'apaiser et de rendre le deuil plus supportable. Ce dossier revient sur les initiatives mises en place par les institutions en direction du personnel et des résidents et relate notamment deux expériences : celle du groupe Orpea-Clinea qui s'est doté d'une cellule d'intervention psychologique spécialisée dédiée aux événements traumatiques et celle de l'EHPAD "Les Hauts du Château" où la personne mourante est accompagnée jusqu'au bout en prenant en compte ses volontés. Le dossier se conclut par un regard sur les pratiques au Canada concernant le deuil et les personnes handicapées.
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP R0xosAGr. Diffusion soumise à autorisation
Ce livre trace les pistes de réflexion et d'action de ce travail d'accompagnement. Comment redonner à la mort, aux funérailles et au deuil leur place essentielle dans la vie institutionnelle ? Comment rendre possible leur prise en compte dans les projets des établissements médico-sociaux ? S'appuyant sur des exemples, l'auteur examine ces questions en donnant des pistes pour repenser ces difficiles moments et agir de façon judicieuse.
Cet ouvrage aborde les différents aspects de la prise en charge, de l'aide éducative et thérapeutique qui peuvent être proposés aux usagers accueillis en ESMS.
[Extrait résumé éditeur]
BACKGROUND: Advance directives are important for nursing home residents with dementia; for those with advanced dementia, surrogates determine medical decisions. However, in Taiwan, little is known about what influences the completion of these advance directives. The purpose of this study was to identify factors, which influence the presence of advance directives for nursing home residents with dementia in Taiwan.
METHOD: Our cross-sectional study analyzed a convenience sample of 143 nursing home dyads comprised of residents with dementia and family surrogates. Documentation of residents' advance directives, physical and cognitive status was obtained from medical charts. Surrogates completed the stress of end-of-life care decision scale and a questionnaire regarding their demographic characteristics. Nursing home characteristics were obtained from each chief administrator.
RESULTS: Less than half of the nursing home residents (39.2%) had advance directives and most (96.4%) had been completed by family surrogates. The following were predictors of an advance directive: surrogates had previously signed a do-not-resuscitate as a proxy and had been informed of advance directives by a healthcare provider; nursing homes had policies for advance directives and a religious affiliation.
CONCLUSIONS: Advance directives were uncommon for nursing home residents with dementia. Presence of an advance directive was associated with surrogate characteristics and the nursing home facilities; there was no association with characteristics of the nursing home resident. Our findings emphasize the need to develop policies and strategies, which ensure that all residents of nursing homes and their surrogates are aware of their right to an advance directive.
En première ligne face aux difficultés des proches de personnes vulnérables, les organisations du secteur médico-social multiplient les dispositifs de repérage, de soutien et d'accompagnement : service de suppléance à domicile inspiré du baluchonnage québécois, places d'hébergement temporaire pour offrir un répit aux familles, dynamique de soutien par des pairs. Ce foisonnement d'initiatives masque toutefois de grandes disparités liées à une absence de pilotage national et de politique concertée. Ce dossier fait le point sur la question et présente notamment deux initiatives : la mise en place d'une plateforme Elsaa dans le Pas-de-Calais avec pour objectif de fournir aux aidants un appui direct et animer le réseau local des porteurs de solutions, l'expérimentation depuis cinq ans d'un service de répit à domicile dans les Alpes du Nord. Un point est également proposé sur les difficultés des relations entre aidants et professionnels du domicile.
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP D8mR0x7n. Diffusion soumise à autorisation