"Les soins palliatifs sont-ils en fin de vie ?". Interrogeait le chef du service au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec lors d'une conférence de presse en décembre 2018 [...].
Au cours des dernières années, les soins palliatifs se sont fait particulièrement remettre en question dans quelques-unes de leurs prétentions ; notamment celle de réhabiliter la mort comme une étape naturelle de la vie, [...].
Si les questionnements se multiplient et s'imposent, les réponses elles, demeurent incertaines. [...] Ultimement, les soins palliatifs ont à être réfléchis [à nouveau !], repensés et rediscutés dans des perspectives philosophiques, éthiques, sociologiques et anthropologiques. En effet, les préoccupations relatives à la fin de la vie humaine et à sa valeur, ne peuvent être réduites à des considérations médico-hospitalières. [...]
La mort et mourir demeurent des réalités humains complexes existentiels. Elles interpellent chaque personne au plus profond d'elle-même et suscitent souvent une quête de sens révélant toute l'incertitude inhérente à ces expériences singulières.
[Extraits de l'article]
"Les soins palliatifs sont-ils en fin de vie ?". Interrogeait le chef du service au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec lors d'une conférence de presse en décembre 2018 [...].
Au cours des dernières années, les soins palliatifs se sont fait particulièrement remettre en question dans quelques-unes de leurs prétentions ; notamment celle de réhabiliter la mort comme une étape naturelle de la vie, [...].
Si les questionnements se multiplient et s'imposent, les réponses elles, demeurent incertaines. [...] Ultimement, les soins palliatifs ont à être réfléchis [à nouveau !], repensés et rediscutés dans des perspectives philosophiques, éthiques, sociologiques et anthropologiques. En effet, les préoccupations relatives à la fin de la vie humaine et à sa valeur, ne peuvent être réduites à des considérations médico-hospitalières. [...]
La mort et mourir demeurent des réalités humains complexes existentiels. Elles interpellent chaque personne au plus profond d'elle-même et suscitent souvent une quête de sens révélant toute l'incertitude inhérente à ces expériences singulières.
[Extraits de l'article]
Le mot "éthique", lorsqu’il est appliqué aux sciences et à la médecine du vivant, semble recouvrir indifféremment l’"éthique médicale" proprement dite, c’est-à-dire l’exigence d’un certain comportement de la médecine au service du malade, et la bioéthique, qui est la mise en forme, à partir d’une recherche pluridisciplinaire, d’un questionnement sur les conflits de valeurs suscités par le développement techno-scientifique dans le domaine du vivant. Ces deux termes ont, du reste, des champs d’application voisins ou croisés lorsqu’il s’agit du don d’organe ou de l’assistance à la procréation.
Didier Sicard clarifie les enjeux respectifs et communs de l’éthique médicale et de la bioéthique. Il met ainsi en perspective les notions de consentement, de préservation du secret ou encore de non-discrimination, essentielles à cette éthique appliquée.
[Résumé éditeur]
Over several decades, ethics and law have been applied to medical education and practice in a way that reflects the continuation during the twentieth century of the strong distinction between facts and values. We explain the development of applied ethics and applied medical law and report selected results that reflect this applied model from an empirical project examining doctors' decisions on withdrawing/withholding treatment from patients who lack decision-making capacity. The model is critiqued, and an alternative "constitutive" model is supported on the basis that medicine, medical law, and medical ethics exemplify the inevitable entanglement of facts and values. The model requires that ethics and law be taught across the medical education curriculum and integrated with the basic and clinical sciences and that they be perceived as an integral component of medical evidence and practice. Law, in particular, would rank as equal in normative authority to the relevant clinical scientific "facts" of the case, with graduating doctors having as strong a basic command of each category as the other. The normalization of legal knowledge as part of the clinician's evidence base to be utilized in practice may provide adequate consolation for clinicians who may initially resent further perceived incursions on their traditional independence and discretion.
This case analysis examines questions that arise when an ethically appropriate recommendation initially appears to be in conflict with the legally appropriate recommendation. The case involves a dying, incapacitated octogenarian who had friends who were willing to share her values, but not to make decisions on her behalf. These circumstances put the patient in the unique position of being legally considered a "patient alone," but who was ethically like a patient with surrogates-distinctions that are crucial when making end-of-life decisions under the New York Family Health Care Decisions Act. A strict interpretation of the law initially seemed to be in conflict with an ethically appropriate outcome. By gaining a deeper understanding of the patient from those who cared about her, however, and by considering a broader interpretation of the law, an outcome was reached that worked within the framework of the law and honored the patient's reported values.
BACKGROUND: Concerns about decision making related to resuscitation have led to two important challenges in the courts resulting in new legal precedents for decision-making practice. Systematic research investigating the experiences of doctors involved in decisions about resuscitation in light of the recent changes in law remains lacking.
AIM: To analyse the practice of resuscitation decision making on hospital wards from the perspectives of doctors.
DESIGN: The data presented in this paper were collected as part of a wider research study of end-of-life care in an acute hospital setting. Data collection comprised ethnographic non-participant observation on two acute hospital wards and individual interviews with patients, relatives and healthcare professionals caring for patients thought to be approaching the end of life. Data were analysed using a constructivist grounded theory approach.
RESULTS: Discussions and decision making about resuscitation present many challenges for those involved on acute medical wards. The data highlight the potential for multiple interpretations of legal precedents, creating misunderstandings that may impact patient care in less positive ways.
CONCLUSIONS: This paper provides unique insights into how doctors respond to the changing medico-legal culture and the subsequent effects on patient care. It demonstrates how the juridification of medical practice can occur. It highlights the potential benefit of a structure to support clinicians, patients and relatives in discussing and navigating decisions around care at the end of life in line with the patient's wishes and preferences. Recommendations for future research are made and legal ramifications are discussed.
Cet ouvrage présente une synthèse sur la théorie morale contemporaine et sur sa mise en application dans les domaines de la médecine, de l'euthanasie, de l'environnement, des relations internationales, de la sexualité et de l'entreprise.
Le philosophe anglais aborde plusieurs questions éthiques à propos de la vie et de la mort des hommes notamment l'avortement, l'infanticide, le suicide, l'euthanasie. Il analyse également les conditions pouvant légitimer ces pratiques et ces choix.
Patients with terminal illness in their final stages of life may contemplate their options for death and dying. There has been growing public interest and media attention regarding patient decision making and autonomy at the end of life. The article provides updated legal and ethical discussion about issues and trends associated with the assisted dying debate. A case study of a patient who was considering assisted dying via moving to the state of Oregon is presented. Practical strategies and resources for palliative care and hospice nurses who may have dialogue with patients relative to end-of-life concerns are described.
[Résumé auteur]
Décryptage du texte philosophique de Paul Ricoeur "Accompagner la vie jusqu'à la mort", présenté comme un testament donnant des clés de compréhension de la démarche palliative.
Les thèmes abordés couvrent la dualité entre philosophie et théologie, de même que l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie.
GRIMAUD, Dominique ; ERNY, Isabelle ACTUALITE ET DOSSIER EN SANTE PUBLIQUE, Haut Conseil de la Santé Publique , La Documentation Française , 12/2011 , n°77, 65 p.
ADSP consacre son dossier central à l'éthique dans l'environnement sanitaire. La réflexion des auteurs porte sur l'éthique et les pratiques médicales et sociales, d'une part et sur les enjeux pour demain, d'autre part.
Face à la construction technoscientifique de la médecine, la philosophie est appelée à travailler avec l’univers soignant dans le cadre de l’éthique par l’analyse des pratiques. Cette démarche d’éthique appliquée est aujourd’hui le lien le plus fort qui unit soin et philosophie. Il n’est pourtant pas le seul qui puisse se concevoir. Il existe actuellement une forte réflexion autour de la fin de vie, portée en France par le mouvement des soins palliatifs. Une partie importante de la philosophie consiste en une réflexion sur le sens et la valeur de la vie.
L’article traite des facteurs "cultuels" à prendre en compte lorsque des patients musulmans sont en soins palliatifs. Pour les Musulmans, la vie et la mort, la santé et la maladie, sont entre les mains de Dieu. L’Islam proscrit le suicide et l’euthanasie. Cependant, une forme d’euthanasie "indirecte", comme l’arrêt de l’assistance respiratoire, peut être acceptée. La spiritualité et les prières sont aussi importantes que les soins.
Depuis la loi du 22 avril 2005, tout patient en fin de vie peut rédiger des directives anticipées indiquant sa volonté quant aux soins et traitements qu’il souhaiterait ou pas recevoir s’il n’est plus en mesure de s’exprimer. Valables trois ans et incluses dans le dossier médical, le médecin doit les consulter mais n’est pas tenu de les suivre.
[Résumé éditeur]
Les représentants de huit pays européens ont comparé les paramètres
juridiques, éthiques et professionnelles pris en compte dans les décisions concernant les nouveau-nés.
Il y a consensus en Europe pour limiter tout traitement agressif s'il y a lieu de limiter le traitement. Néanmoins, il faut tenir compte de la compassion, même si la guérison n'est pas possible. Si un enfant va mourir, indépendamment de l'intervention médicale, il y a un accord général de limiter le traitement agressif ou d'alléger la souffrance, même si cela accélère la mort.
Il y a débat dans les situations où l'enfant peut être sauvé malgré des perspectives d'avenir sombres ; deux pays ont vu de tels cas portés devant les tribunaux. Quand il s'agit de mettre fin à la vie, au plan juridique, l'interdit est la règle dans toute l'Europe. Dans les cas difficiles de guérison et où la mort peut être longue, les pédiatres néerlandais ont indiqué qu'ils peuvent avec l'accord des parents, aider les bébés à mourir. Les recommandations officielles récentes ont établi des normes pour l'expertise de ces actions.
Prendre soin d’un enfant ou d’un adolescent en phase palliative est un travail éprouvant pour les soignants en oncohématologie pédiatrique. La communication avec l’enfant en fin de vie et sa famille est délicate mais pourtant essentielle afin d’assurer des soins de qualité tout en maintenant la confiance. La poursuite d’une relation authentique et d’une information régulière concernant la santé de l’enfant aide les parents à comprendre progressivement l’absence de guérison possible et la mort à venir de leur enfant. Cette anticipation permet également de discuter éventuellement des conditions et du lieu de décès de l’enfant ou de l’adolescent malade. L’enfant ou l’adolescent lui-même en fin de vie peut aussi éprouver le besoin de parler de sa situation. Il s’agit alors pour l’adulte, parent ou professionnel de soin, de partager avec lui ses interrogations et ses inquiétudes éventuelles afin de réduire sa solitude et ses peurs. Se laisser guider par l’enfant permet de respecter son cheminement et son désir d’en savoir plus ou pas. Enfin un soutien doit également être proposé à la fratrie.
[Résumé éditeur]
D’une obligation faite aux médecins et aux établissements de santé, le soulagement de la douleur est devenu un droit du patient avec la loi du 4 mars 2002. C’est un droit subjectif de la personnalité qui impose au médecin les obligations de résultat de prévention, d’évaluation, de prise en compte de la douleur et l’obligation de moyen de traitement de la douleur. Cette dernière obligation est tempérée par la liberté de prescription. Pour assurer une sécurité juridique aux praticiens, il est impératif que ceux-ci renseignent scrupuleusement le dossier médical. Sont aussi très utiles les protocoles relatifs à la douleur. Mais ceux-ci ne dispensent pas d’adapter la prise en charge au patient. En somme, la prise en compte de la douleur par le médecin est une obligation humaniste.
[Résumé éditeur]
L'auteure s'intéresse à la dimension relationnelle d'accompagnement dans le domaine des soins palliatifs. Elle expose les aspects psychanalytiques, philosophiques, éthiques et les enjeux de la relation en tenant compte à la fois des malades, de leur famille et des soignants. Elle s'interroge également sur les finalités de l'acte de soigner.
En décembre 2013, une "conférence de citoyens" formée de 18 personnes s'est réunie pour réfléchir sur les conditions de la fin de vie. L'avis rendu à l'issue de ce "groupe de réflexion" recommande de légaliser l'assistance au suicide et l'euthanasie, si elles sont pratiquées à la demande expresse d'une personne atteinte de maladie incurable. Il tolère même l'euthanasie sans consentement de la personne, à certaines conditions. L'auteur s'interroge sur le processus d'élaboration de telles recommandations.
Quand les techniques d'imagerie prénatale (IRM, échographie) révèlent un risque de pathologie grave, comment accompagner les parents, confrontés à une décision psychiquement et humainement très lourde ? Cet article insiste sur l'importance d'une véritable démarche de questionnement éthique. Il faut redonner au foetus, dont l'imagerie médicale tend à en faire un "objet" d'étude, son statut de sujet. Et la décision des parents ne sera "éthiquement acceptable" que si elle a été prise dans un espace de parole libre et bienveillant avec les professionnels.