En 2016, Guylaine Champagne apprend qu'elle est atteinte d'un cancer du poumon de stade IV. Malgré une rémission, la maladie revient et le diagnostic de fin de vie est annoncé. Avec ce témoignage livré dans ses journaux intimes, l'auteure se dévoile dans toute sa vulnérabilité et son authenticité. Elle invite à la réflexion sur le sens profond de la vie au-delà de la maladie.
Sous forme d’un journal allant de 2005 à 2019, l’auteur retrace son histoire d’amour avec Christophe, son époux mort à la suite d’une prise mortelle de drogues de synthèse. Il raconte leur rencontre, leurs combats communs, les circonstances de sa disparition et son propre deuil, de même qu’il alerte les pouvoirs publics sur la circulation de ces substances.
BACKGROUND: Evaluation of palliative care services is crucial in order to ensure high quality care and to plan future services in light of growing demand. There is also an acknowledgement of the need to better understand patient experiences as part of the paradigm shift from paternalistic professional and passive patient to a more collaborative partnership. However, while clinical decision-making is well-developed, the science of the delivery of care is relatively novel for most clinicians. We therefore introduce the Trajectory Touchpoint Technique (TTT), a systematic methodology designed using service delivery models and theories, for capturing the voices of palliative care service users.
METHODS: We used design science research as our overarching methodology to build our Trajectory Touchpoint Technique. We also incorporated a range of kernel theories and service design models from the wider social sciences. We developed and tested our Trajectory Touchpoint Technique with palliative care patients and their families (n = 239) in collaboration with different hospices and hospital-based palliative care providers (n = 8).
RESULTS: The Trajectory Touchpoint Technique is user-friendly, enables systematic data collection and analysis, and incorporates all tangible and intangible dimensions of palliative care important to the service user. These dimensions often go beyond clinical care to encompass wider aspects that are important to the people who use the service. Our collaborating organisations have already begun to make changes to their service delivery based on our results.
CONCLUSIONS: The Trajectory Touchpoint Technique overcomes several limitations of other palliative care evaluation methods, while being more comprehensive. The new technique incorporates physical, psychosocial, and spiritual aspects of palliative care, and is user-friendly for inpatients, outpatients, families, and the bereaved. The new technique has been tested with people who have a range of illnesses, in a variety of locations, among people with learning disabilities and low levels of literacy, and with children as well as adults. The Trajectory Touchpoint Technique has already uncovered many previously unrecognised opportunities for service improvement, demonstrating its ability to shape palliative care services to better meet the needs of patients and their families.
Blanche Moncey est une pianiste qui voue sa vie à la musique. Quand elle découvre qu'elle est atteinte du sida, elle décide d'écrire un journal qu'elle tiendra jusqu'à sa mort. Elle se retourne sur son passé d'artiste et de femme, observe le monde qui l'entoure, l'évolution de sa maladie et réfléchit sur la musique qu'elle a servi avec passion.
[Electre 2019]
Le journal de bord qu'Ioulia livre est un guide pour tous ceux qui ont été, sont ou seront un jour confrontés à la mort en donnant la vie. Grâce à l'écriture, Ioulia en est peu à peu remontée pour se reconstruire. En tant que femme, compagne, mère. En tant qu'être humain. Douleur, colère, contestation, stupeur, questionnement, réflexion, malheur, humour, acceptation : toutes les émotions humaines face à l'irrémédiable se retrouvent dans ce voyage au bout de l'enfer porté par un style incandescent de vérité, fort et doux, audacieux et pudique.
The main question addressed in this exploratory study was the following: What is the content of college females' journals about their deceased grandfathers? The method involved 35 undergraduate females keeping journals about their feelings toward their deceased maternal or paternal grandfathers for one semester. Their journal entries were open-ended in order to explore an under-utilized qualitative and narrative-based approach to studying granddaughter-grandfather relationships, from the granddaughters' perspectives. The results demonstrated that the maternal grandfathers were the most frequently written about. In addition, the journals revealed differences in content depending on how old the granddaughters were when their grandfathers died, and various forms of sadness were expressed in over 50% of the entries. It was concluded that additional developmental research is needed on the impact of having deceased grandfathers on granddaughters' and grandsons' memories and emotions.
Ce roman retrace le journal intime des derniers instants d'une femme sur l'île où elle se rendait chaque automne avec son compagnon, jusqu'à la mort de ce dernier.
Maire, une enfant de 10 ans, choisit de raconter dans son journal l'histoire de sa famille confrontée à la maladie de sa mère atteinte d'un cancer du sein. Elle y relate tous les moments d'angoisse, d'incertitude, d'interrogation, et décrit avec beaucoup de réalisme les différentes étapes de la maladie, les soins, la chimiothérapie, l'opération. Elle y décrit aussi la vie de sa famille et combie, il est important d'être tous ensemble pour affronter ces moments difficiles et apprécier chaque moment de la vie.
Ce livre regroupe le journal d'Esther, jeune fille de 14 ans atteinte d'un cancer de la thyroïde et qu'elle tient jusqu'à ses derniers jours, les témoignages de ses amis, des médecins, de sa famille.
C'est moins sa bataille contre le cancer - qui n'est pas occultée - que ce qu'elle ressent face à la vie et aux épreuves. Elle transmet sa joie, sa gaieté, ses colères, ses questionnements. Et grâce aux réseaux sociaux, elle a pu, durant toute sa maladie, communiquer avec d'autres jeunes. Ce fut essentiel pour elle en plus de l'amour de sa famille et de Dieu.
En introduction, John Green parle de sa rencontre avec Esther lors d'une grande réunion sur Harry Potter et comment il s'en est inspiré pour créer le personnage d'Hazel dans "Nos étoiles contraires".
Jamis rien de larmoyant, ce livre parle de la vie, de la mort, de l'amitié, de l'amour et de l'espoir.
Personal narratives are assumed to be primary sources of the essential meaning of lived experiences of dying. In this study, I analyzed the personal diary of Miraç Fidan, a terminally ill adolescent with advanced cancer who kept a diary until her death at the age of 15. Miraç's Diary, also published as a book, was subjected to hermeneutic phenomenological narrative analysis. Inferences were drawn regarding the following basic elements: (a) The dynamics in which Miraç lived and (2) her perceptions of herself, her immediate environment, and her experiences. Suffering seems to be the main experience dominating Miraç's life, which I examined with regard to two dimensions: suffering caused by inevitable factors and suffering caused by preventable/changeable factors. The results suggest that if various causes among contextual factors are neutralized, then the quality of the existential experience determined by the inevitable factors would increase.
Rachael Dixey looked after her civil partner Irene after she was diagnosed
with early-onset Alzheimer’s disease in 2004. After Irene’s death nine years later, Rachael gathered together diary entries and her reflections on their experiences into a book: Our dementia diary: Irene, Alzheimer’s and me. In this article Rachael reflects on the slow, ambiguous and multiple losses that come with a diagnosis of dementia
Depuis que son grand-père est mort, Youn n'est plus l'oiseau-clown qu'il était. Pour tenter de reprendre goût à la vie, il écrit des lettres au défunt, en espérant au moins un signe en guise de réponse. Mais petit à petit, il réalise que son papi ne peut lui répondre et qu'il doit accepter son absence, en entretenant le souvenir.
Le frère de Soliman, un jeune Palestinien, est mort pendant la première Intifada. Sept ans plus tard, le garçon commence un journal au moment où se déclenche la deuxième Intifada. Il choisit le chemin de l'écriture pour témoigner et pour comprendre.
Les auteurs ont étudié le journal de prières d'une jeune femme de 19 ans souffrant d'un cancer en phase terminale afin d'identifier un schéma de stratégie d'adaptation spirituelle. L'étude a permis de relever trois thèmes au fil du temps : la recherche de Dieu, la demande à Dieu puis les remerciements à Dieu. Les auteurs en concluent que les signes d'une détresse spirituelle peuvent être une étape dans un cheminement vers la paix spirituelle, que les infirmières peuvent accompagner.
Echo a connu des jours meilleurs, et son entrée au lycée n'annonce aucune embellie. Car comment s'épanouir alors que le souvenir de sa soeur, Zoé, disparue un an plus tôt, continue de la hanter ? Quand on lui remet le journal intime de Zoé, Echo découvre, au fil des pages, les secrets que cette soeur si enviée a toujours voulu cacher. Et, entre les lignes, le seul moyen, pour elle, d'affronter la vie.
Cet article reprend quelques extraits du journal d'un architecte, rédigés de 1976 à 1979, au cours des 4 années qui ont précédé sa mort, à 36 ans. Il était atteint d'une maladie hématologique.
Témoignage intime où l'auteur partage son cheminement autour de la mort et du deuil. Il souhaite "rassembler tous les signes de mort qui frappent nos destinées, ces pleurs et ces deuils, ces peines et ces silences".
[Extrait interview]