La découverte d’une anomalie fœtale sévère in utero peut conduire à une décision d’interruption médicale de grossesse (IMG) et aussi à la prise en charge palliative de l’enfant à la naissance. Dans ce contexte, une pratique interdisciplinaire s’est rapidement imposée. La rencontre des parents et du pédiatre en période prénatale permet d’expliquer le retentissement de la pathologie sur un futur enfant, et ce quel que soit le choix final par rapport à la grossesse. Dans le contexte d’une prise en charge palliative à la naissance, cela permet d’anticiper cette prise en charge particulière en insistant sur la valeur du temps de vie et de la rencontre. Les équipes obstétricales et néonatales peuvent écouter les attentes des futurs parents et leur faire des propositions en leur laissant le temps de la réflexion. L’anticipation commune des interactions entre les décisions obstétricales et pédiatriques permet de viser une cohérence du sens donné à ce parcours au cours duquel des équipes différentes doivent se succéder auprès des parents et de l’enfant dans une démarche néanmoins commune.
In 1900, most Americans gave birth and died at home, with minimal medical intervention. By contrast, most Americans today begin and end their lives in hospitals. The medicalization we now see is due in large part to federal and state policies that draw patients away from community-based providers, such as birth centers and hospice care, and toward the most intensive and costliest kinds of care. But the evidence suggests that birthing and dying people receive too much—even harmful—medical intervention.
In The Medicalization of Birth and Death, political scientist Lauren K. Hall describes how and why birth and death became medicalized events. While hospitalization provides certain benefits, she acknowledges, it also creates harms, limiting patient autonomy, driving up costs, and causing a cascade of interventions, many with serious side effects. Tracing the regulatory, legal, and financial policies that centralize care during birth and death, Hall argues that medicalization reduces competition, stifles innovation, and prevents individuals from accessing the most appropriate care during their most vulnerable moments. She also examines the profound implications of policy-enforced medicalization on informed consent and shows how medicalization challenges the healthcare community's most foundational ethical commitments.
[Extrait résumé éditeur]
BACKGROUND: Values clarification can assist families facing the threat of periviable delivery in navigating the complexity of competing values related to death, disability, and quality of life (QOL).
OBJECTIVE: We piloted values clarification exercises to inform resuscitation decision making and qualitatively assess perceptions of QOL.
METHODS: We conducted a mixed-method study of women with threatened periviable delivery (22 0/7-24 6/7 weeks) and their important others (IOs). Participants engaged in three values clarification activities as part of a semi-structured interview-(a) Card sorting nine conditions as an acceptable/unacceptable QOL for a child; (b) Rating/ranking seven common concerns in periviable decision making (scale 0-10, not at all to extremely important); and (c) "Agreed/disagreed" with six statements regarding end-of-life treatment, disability, and QOL. Participants were also asked to define "QOL" and describe their perceptions of a good and poor QOL for their child. Analysis was conducted using SAS version 9.4 and NVivo 12.
RESULTS: All mild disabilities were an acceptable QOL, while two-thirds of participants considered long-term mechanical ventilation unacceptable. Although pregnant women rated "Impact on Your Physical/Mental Health" (average 5.6) and IOs rated "financial Concerns" the highest (average 6.6), both groups ranked "financial Concerns" as the most important concern (median 5.0 and 6.0, respectively). Most participants agreed that "Any amount of life is better than no life at all" (pregnant women 62.1%; IOs 75.0%) and disagreed that resuscitation would cause "Too much suffering" for their child (pregnant women 71.4%; IOs 80.0%). Half were familiar with the phrase "QOL". Although the majority described a good QOL in terms of emotional well-being (eg "loved", "happy", "supported"), a poor QOL was described in terms of functionality (eg "dependent" and "confined"). Additionally, financial stability emerged as a distinctive theme when IOs discussed poor QOL.
CONCLUSION: Our study offers important insights on parental perspectives in periviable decision making and potential values clarification tools for decision support.
BACKGROUND AND OBJECTIVES: The decision to attempt resuscitation or provide palliative care at birth for extremely preterm infants between 22-25 weeks remains complex. The purpose of this study was to identify facilitators and barriers to implementation of a clinical practice guideline developed to support shared decision-making for these cases.
METHODS: A purposeful sample of healthcare providers, involved in the care of one of five cases of anticipated extremely preterm birth, was recruited for interviews. Participants shared their views on the guideline content, implementation process, and facilitators and barriers encountered. Interviews were audio-recorded and transcribed verbatim. Qualitative content analysis was used to code, categorize, and thematically describe the data. The Knowledge-Attitudes-Behaviours framework was used to organize the findings.
RESULTS: Twenty-five key informants (16 physicians, nine nurses) were interviewed. Participants described varying levels of knowledge of the guideline. Facilitators to implementation included: (1) an awareness of, familiarity with and belief in the content; (2) hard copy and electronic guideline accessibility; and, (3) institutional expertise to provide necessary care. Barriers included: (1) minimal awareness or familiarity with the content; (2) lack of agreement with the recommendations; (3) inadequate evidence and applicability to support changes in practice; and, (4) lack of resources to care for the most immature infants.
CONCLUSIONS: Identified facilitators and barriers will inform the development of tailored strategies for improved local and future broader implementation. Other institutions can use the results to facilitate implementation of their guidelines on this ethically charged area.
Dans le débat sur Ia fin de vie qui anime la société française, le citoyen est sommé d'avoir un avis bien tranché et de dire si, oui ou non, il est favorable à l'euthanasie. Mais sommes-nous bien "armés" pour penser la fin de vie ? Connaissons-nous les implications éthiques de la fin de vie, les droits du patient et des familles, et les dispositions légales autour des obligations des médecins et des soins palliatifs ? En clarifiant, de façon méthodique et pédagogique, les notions fondamentales de finitude, souffrance, dignité et liberté, Jacques Ricot permet à chacun de mieux comprendre tous les enjeux de la fin de vie, qu'ils soient philosophiques, sociétaux ou juridiques.
Loin d'être abstraites, ses réflexions s'appuient sur sa connaissance des différentes affaires médicales qui ont émaillé et alimenté le débat et sur une longue expérience d'accompagnement de soignants et de patients. Critiquant la tendance contemporaine à réduire la question de la fin de la vie au seul critère de la "liberté" du sujet, il souligne que le débat est bien souvent éloigné de l'expérience quotidienne des soignants et des accompagnants.
La question majeure est dès lors de savoir ce que le " soin " veut dire, du double point de vue de la personne qui prend soin et de la personne dont on prend soin.
Cet ouvrage est préfacé par Jean Leonetti et Philippe Pozzo di Borgo.
[Résumé éditeur]
OBJECTIVE: To understand challenges in care after stillbirth and provide tailored solutions.
DESIGN: Multi-centre case study.
SETTING: Three maternity hospitals.
POPULATION: Parents with a stillborn baby, maternity staff.
METHODS: Thematic analysis of parent interviews and staff focus groups and service provision investigation.
OUTCOMES: 1 Themes; 2 Triangulation matrix; 3 Recommendations.
RESULTS: Twenty-one women, 14 partners, and 22 staff participated. Service Provision: Care for parents after stillbirth varies excessively; there are misconceptions; post-mortem does not delay follow-up.
PRESENTATION: Women 'do not feel right' before stillbirth; their management is haphazard and should be standardised.
DIAGNOSIS: Stillbirth is an emergency for parents but not always for staff; communication can seem cold; well-designed bereavement space is critical. Birth: Staff shift priorities to mother and future, but for parents their baby is still a baby; parents are not comfortable with staff recommending vaginal birth as the norm; there are several reasons why parents ask for a caesarean; better care involves clear communication, normal behaviour, and discussion of coping strategies. Post-mortem: Parents are influenced by discussions with staff. Staff should 'sow seeds', clarify its respectful nature, delineate its purpose, and explain the timescale.
FOLLOW-UP: It is not standardised; parents wish to see their multi-professional team.
CONCLUSIONS: There is unacceptable variation in care after stillbirth, and insensitive interactions between staff and bereaved parents. Understanding parents' needs, including why they ask for caesarean birth, will facilitate joint decision-making. Every bereaved parent is entitled to good, respectful care.
A partir de deux expériences personnelles simultanées, celle d'un fils qui naît et celle d'un père en fin de vie, l'auteur s'interroge sur les perceptions et le sens de la présence et de l'absence. Il nous invite à réfléchir sur notre devenir en confrontant ces deux moments, associant des lectures, un journal et des pistes de réflexions. Se dégage une anthropologie de l'existence enracinée dans le devenir des générations.
[Résumé éditeur]
L'anticipation est très importante dans la circonstance où le diagnostic de malformation a lieu vers 22 semaines d'aménorrhée (SA) et l'accouchement vers 38 SA. Ceci permet des rencontres itératives et variées, avec les divers protagonistes des soins. Elle s'appuie sur des savoirs et des bilans médicaux mais n'a pas vocation à évacuer complètement les zones d'ombre, ce qui doit être expliqué aux futurs parents. La fonction de l'incertitude doit être connue et respectée par les équipes soignantes. La formation aux soins palliatifs périnataux permet de répondre aux angoisses des équipes et aux besoins des parents.
Les auteurs ont identifié les pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les salles de naissance. Les services de maternités, bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés, n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient, dans ces accompagnements, une vraie mission et en identifient clairement les besoins de formation.
Face à une demande de plus en plus large et diversifiée, est-il possible d'intégrer la spiritualité dans des hôpitaux laïques ? Plusieurs auteurs, chercheurs ou médecins, font part de leurs expériences et de leurs réflexions et tentent de répondre à ce défi nouveau qui transforme considérablement le rôle des aumôniers et plus largement le rapport entre personnel hospitalier et patients. Il s'agit désormais de définir à la fois le cadre théorique de l'intégration de la spiritualité et de la religion dans les modèles de soins mis en place dans un système hospitalier, mais aussi d'examiner plus en détail comment la dimension religieuse et spirituelle peut-être intégrée dans des contextes variés, en particulier dans le domaine des soins palliatifs.
[Résumé éditeur]
Il existe des analogies troublantes entre le début et la fin de vie d'un enfant. L'hypothèse d'une similitude de la problématique de la naissance et de la "mourance" de l'enfant permet une réflexion sur l'accompagnement en contexte de soins palliatifs pédiatriques.
[Résumé auteur]
Après avoir défini le deuil et la façon dont il est perçu par les adultes, l'auteure s'est intéressée aux spécificités du deuil de l'enfant, notamment en donnant la parole à un groupe d'enfants âgés de huit à dix ans. Ces derniers lui ont permis de recueillir leurs points de vue sur la naissance, la vie et la mort. Un autre groupe d'enfants en difficultés scolaires a évoqué, pour l'auteure, les sentiments qu'ils ont éprouvés lors des pertes qu'ils ont vécues : séparation des parents, défaillances parentales, abandon, exil.
L'auteure retrace les thématiques de la naissance et de la mortalité autour de la mortalité maternelle et périnatale d'un point de vue historique et sociétal.
Organisés à la demande de ses parents au bénéfice d'un patient qui n'est pas encore né, les soins palliatifs en salle de naissance relèvent d'une démarche particulièrement délicate dont chaque étape est essentielle. En s'appuyant sur l'expérience d'un centre périnatal parisien, l'auteur se fait l'écho du vécu des parents dans ce passage de leur enfant de la vie à la mort, avant de questionner les soignants eux-mêmes. La salle de naissance est-elle un lieu pour mourir ?
[Résumé éditeur]
Loïs, atteint d'une tumeur maligne, a été accompagné jusqu'à son décès en service de pédiatrie générale, avec la collaboration de l'équipe mobile de soins continus et d'accompagnement, et entouré de ses parents. La particularité de cet accompagnement multidisciplinaire réside dans le fait que la famille a vécu dans le même temps la naissance d'une petite fille.
[Résumé auteur]
Une réanimation d'attente comprise entre 16 et 19 minutes ne caractérise pas une obstination déraisonnable dans la thérapeutique, à la lumière des définitions juridiques et déontologiques et des recommandations professionnelles, et en tenant compte, par ailleurs, du contexte d'extrême urgence et de l'absence de prévisibilité des séquelles de l'enfant.
[Introduction]
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP tR0xB7BA. Diffusion soumise à autorisation
Les arbres généalogiques ouvrent la porte à une meilleure compréhension de la part jouée par les morts et les naissances au sein des familles. Dans cet article, l'auteure raconte les recherches qu'elle a menées sur sa famille et parle de sa soeur décédée à la naissance.
Au Brésil, à l'occasion de l'enterrement du grand-père Vovo, la famille se retrouve. Paulo, 11 ans, n'avait jamais imaginé que ce jour serait aussi mouvementé. Rien ne sera désormais pareil. D'autant plus que ce même jour, ses parents partent précipitamment à la maternité pour la naissance du petit frère. Paulo se retrouve alors dans la grande maison familiale auprès de sa grand-mère et de sa petite cousine Jade.
Jade, 5 ans, très curieuse, a toujours plein de questions et Paulo, avec beaucoup de patience, tente de donner des réponses sur ce qui se passe.
Une partie de cache-cache entre les 2 enfants dans la propriété va entraîner Paulo dans le bureau de Vovo... Pièce à l'origine interdite. Paulo découvre son secret, l'arbre à l'envers, et se remémore les bons moments passés avec lui. Pendant ce temps, Jade qui a abandonné la partie à force de chercher son cousin rejoint sa grand-mère Elisa. Toutes deux vont, par l'intermédiaire de vieilles photos, elles aussi remonter le temps.
Jean Michaud, juriste et humaniste, transmet le fruit de sa réflexion et connaissance, tiré de nombreuses publications, en tant que conseiller doyen honoraire de la Cour de cassation et ancien vice-président du Comité consultatif national d'éthique, sur le sort de l'homme face à certains progrès de la connaissance. L'être humain est-il bénéficiaire ou bien victime des progrès de la connaissance ? La réponse ne saurait être globale. Elle vaudrait d'être exprimée. N'est-il pas déjà trop tard pour la faire ? Faut-il au contraire parier sur l'avenir ? Telle est peut-être l'interrogation majeure proposée à notre temps. Les problèmes sont nombreux et complexes, parfois même dramatiques. C'est l'interrogation que présente ce livre, au point de rencontre entre la science, l'éthique et le droit. (4ème couv.).
Origine : BDSP. Notice produite par EHESP r8nDR0x9. Diffusion soumise à autorisation