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NEUROLOGIE

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The unmet needs of patients with progressive neurological diseases in the Czech Republic - a qualitative study

BUZGOVA, Radka ; KOZAKOVA, Radka ; JURICKOVA, Lubica
JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 01/2019, vol.34, n°1, p. 38-46

Thème : Soins. Cote : 00.07JPC

NEUROLOGIE ; QUALITE VIE ; BESOIN ; RECHERCHE QUALITATIVE ; REPUBLIQUE TCHEQUE

Aim: The aim of our research was to explore the unfulfilled needs of patients with a progressive neurological disease in advanced stage of the illness within the current system of health and social care in the Czech Republic.
Design and Setting: Qualitative research (grounded theory) was used to conceptualize the patterns of unmet palliative care needs in Czech Republic.
Methods: The data collection method comprised individual, in-depth interviews (n = 19) and focus groups (n = 4) where a total of 52 respondents participated (patients with progressive neurological diseases [PNDs], family members, and professionals).
Results: Two main categories of unfulfilled needs were determined (life with the disease, professional help), and they were described in the context of the 3 crucial themes identified in the study—the symptoms of the advanced stage of the disease resulted in substantial reduction of physical self-sufficiency, loss of autonomy, and social isolation; the level of dependence on the support and help of others increased; the patients also highlighted several problems related to health-care services.
Conclusion: The unmet needs should be taken into consideration when creating the concept of the neuropalliative and rehabilitation care, including the mental health support plan, because of the emotional, behavioral, and cognitive disorders that frequently occur in the lives of a substantial amount of patients with PND.

Rencontre et subjectivité - une approche du travail de psychologue clinicien en neuropédiatrie

PONCET, Sarah
MEDECINE PALLIATIVE, 10/2018, vol.17, n°5, p. 258-260

Thème : Soins. Cote : 00.07MED

PSYCHOLOGUE ; NEUROLOGIE ; PEDIATRIE ; POLYHANDICAP ; DEMARCHE PALLIATIVE ; ROLE

Comment associer ces entités, maladie neurologique, polyhandicap et soins palliatifs pédiatriques, faire coexister ces réalités marquées par l’hypothétique, la rupture ? Comment faire lorsque c’est un réel écrasant qui vient faire irruption ? Lorsque la temporalité se fige, lorsqu’un décalage s’opère entre désirs et potentialités, lorsque la symbolisation fait défaut ? Ces questions et leurs soubassements n’appellent évidemment pas de réponse univoque ; de multiples champs de réflexion et de pensée – philosophique, éthique, social, etc. – leur sont rattachés qui ne pourront malheureusement pas être déployés ici. Dans cet article, l’auteur prend plutôt le chemin de traverse de sa pratique clinique pour tenter d’illustrer comment, au-delà des soins palliatifs, ce dont il est question, ce qui est sur le devant de la scène, c’est la maladie et ses effets dévastateurs potentiels sur le lien et la rencontre avec l’enfant.

Alzheimer - l'amour au-delà des mots

SARRASIN, Marie-Anne ; MAILLARD, Alain ; POLETI, Rosette
Saint-Augustin , 07/2019 , 180 p.

Thème : Médecine.

MALADIE ALZHEIMER ; ACCOMPAGNEMENT ; INFIRMIERE ; TEMOIGNAGE ; FAMILLE ; NEUROLOGIE

L'ouvrage évoque l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. A partir de son expérience d'infirmière, l'auteure partage les témoignages des familles venues dans le centre d'accueil de jour qu'elle a ouvert. Des points de vue de neurologues et de neuropsychologues sont également présentés.

Realigning the neural paradigm for death

LARRIVEE, Denis ; FARISCO, Michele
Journal of bioethical inquiry, 06/2019, vol.16, n°2, p. 259-277