De quoi et où meurent les Françaises et Français ? Quelle est l’offre sanitaire globale mais aussi plus spécifiquement de soins palliatifs aujourd’hui en France ? Quel est le profil des patients pris en charge dans les unités de soins palliatifs ? Quelle est la part des personnes âgées de 75 ans et plus dans les statistiques de mortalité ? Quelles sont leurs particularités ? Observe-t-on des différences géographiques concernant toutes ces données ?
Cette deuxième édition de l'Atlas national a vocation à répondre à ces multiples questions pour aider le lecteur à appréhender les enjeux et les réalités de l’accompagnement de la fin de vie et de la place des soins palliatifs en France aujourd’hui. Il rassemble des données démographiques, sanitaires qui sont analysées le plus finement possible pour mettre en lumière les spécificités départementales en termes d’offre sanitaire mais aussi de besoins des patients dans leurs trajectoires de fin de vie.
L’offre de soins à domicile a beaucoup évolué ces vingt dernières années pour répondre aux besoins de la population et pour s’adapter aux contraintes du système de santé. Après les réseaux de santé, les maisons des réseaux, puis les plateformes territoriales d’appui, de nouveaux dispositifs d’aide à la coordination permettent aux soignants du domicile d’organiser la prise en charge des personnes en situation de santé complexe. Illustration avec un réseau de soins palliatifs en Normandie.
La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 a apporté des modifications au dispositif des directives anticipées introduit initialement en France en 2005 pour améliorer la prise en charge des personnes en fin de vie. Pourtant, près de 15 ans après sa mise en œuvre, il s’avère que la population s’est peu saisie de ce dispositif, moins de 15 % des Français de plus de 50 ans ayant rédigé leurs directives anticipées, malgré des campagnes d’information et des débats publics organisés en région de façon plus soutenue depuis quelques années. L’espace de réflexion éthique de Normandie s’est saisi du sujet des directives anticipées pour réfléchir sur les difficultés d’application, les limites et les conséquences de ce dispositif sur le territoire normand. Deux groupes de travail ont été mis en place à Caen et à Rouen, réunissant une soixantaine de personnes à trois reprises au printemps 2019. Les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) ayant pour mission d’être observatoires dans les territoires afin de nourrir les réflexions au plan national et collectif, ce travail de restitution et de partage d’expériences vise à intégrer les remontées du terrain dans le débat national, cette dynamique s’inscrivant dans la perspective d’un débat plus continu et régulier avec les citoyens et les professionnels de terrain.