Médecin de famille formée aux soins palliatifs, l'auteure expose trois conditions dont le respect peut garantir de connaître une mort sereine tout en assurant une préparation à cette ultime étape de l'existence à travers une vie épanouie. Ces conditions, liées à la joie profonde, à l'ouverture aux autres et à la paix intérieure, sont accompagnées de nombreux exercices afin d'apprendre à les vivre.
Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur "la mort dans la dignité" justifient une exigence de clarification, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics.
[Résumé auteur]
The purpose of this quality improvement project was to evaluate a statewide initiative promoting Advance Care Planning (ACP) to educate and support multidisciplinary ACP educators and provide tools to start ACP conversations in a predominantly rural state of the Upper Midwest. Individual objectives were to (1) motivate people of different professions and backgrounds to support the vision and (2) implement a system to educate and maintain a pipeline of ACP educators in appropriate methodologies to enable ACP in distant communities. The Advance Care Planning: Quality Conversations coalition was formed in 2015 to improve health care across the life span. The Reach-Effectiveness-Adoption-Implementation-Maintenance framework was applied to evaluate the project. Outcome variables were measured before, during, and after program implementation through service statistics and a questionnaire. Participation in the coalition's membership team between September 2015 and September 2019 ranged from 18 to 36 with a median of 27 and mode of 27. At least 20 different professions were represented. The coalition provided funds for educating 9 ACP instructors and 180 facilitators according to the Respecting Choices–First Steps ACP program. The coalition's mission has generated sustained interest for 4 years. Key elements and obstacles to implementing a statewide coalition were identified.
Fifteen years ago, Ruth Macklin shook the medical community with her claim in the BMJ that dignity is a useless concept. Her essay provoked a storm of reactions. What have we learned from the debate? In this article I analyse the responses to her essay and the following debate to investigate whether she was right that “[d]ignity is a useless concept in medical ethics and can be eliminated without any loss of content.” While some of the commentaries misconstrued her claim and argue against strawmen, others forcefully maintained that the concept of dignity has functions beyond “respect for persons and their autonomy.” One important point that came out of the debate is that dignity is a generic concept that covers more ground than “respect for persons or their autonomy.” In particular, dignity seems to have a wide range of protective functions as well as having reciprocal, relational, and social aspects. Dignity appears more attributional and norm-formative than respect for persons and autonomy. While the claim that dignity is unclear, vague, and can be used sloganistically seems highly relevant, it is argued that this vagueness fulfils important functions in ethics. Moreover, dismissing dignity because of its lack of clarity has implications for “respect for persons” and “autonomy,” which are also used vaguely and sloganistically. No doubt medical ethics should use as a clear concept as the context requires. Nonetheless, dignity still seems to be a widely used generic concept in ethical debates and doing as much ethical work as “respect for persons” or “respect for autonomy.” Therefore, the death of dignity seems to be greatly exaggerated.
Aujourd’hui, pour des raisons de coûts, des raisons de choix, des raisons d’inclusion, des tas de raisons bien pensantes, le domicile individuel est considéré comme le lieu le plus approprié pour vivre le plus longtemps dans les meilleures conditions. On en parle souvent lorsqu’arrive le crépuscule de nos aînés. Mais il en va de même pour toute personne fragilisée par la maladie, longue et parfois avec une issue des plus défavorable. L’âge n’a rien à voir là-dedans.
Écrire un article sur ces questions de l’articulation du soin, de prendre soin, de la maladie, du domicile, de la famille… est un défi que je n’ai pas la prétention de relever. Mon expérience dans le champ du domicile, afin d’accompagner les personnes atteintes de pathologies neuro-évolutives, personnes jeunes, à rester chez elles, m’a appris une humilité sur ces questions que je souhaite entretenir. Parce que justement, comment définir l’intimité alors qu’elle est ce qu’il y a de plus singulier et de plus subjectif ? Je ne suis pas certaine d’être capable de définir la mienne. Car cette définition sera plus contextuelle que théorique. Je vais donc tenter, dans une démarche de questionnement éthique, d’approcher les différents concepts et de voir en quoi cette question du domicile nous semble insoluble alors qu’elle est simplement évidente.
Aujourd’hui la définition de la vulnérabilité comme caractéristique, voire comme catégorie, est sans cesse en évolution au sein de notre société. Car elle traverse à un moment ou à un autre chacun d’entre nous, que notre monde tourne en carré et que l’immobilisme, l’épuisement, l’individualisme entre autres restent encore des incontournables caractéristiques de notre fonctionnement sociétal…
Plus qu’une illusoire santé, voire la possibilité de guérir ou encore de prolonger la vie à tout prix, la finalité du soin pourrait se définir comme la volonté d’essayer de faire du bien à une personne malade, au moyen d’une technicité nécessaire qu’il est du devoir moral de tout soignant de maîtriser. Le bénévole d’accompagnement utilise lui aussi une certaine technicité de par la formation qu’il reçoit de son association : on peut le considérer comme une sorte de soignant. Quant au bien visé, il s’agit d’évidence du bien « médical », c’est-à-dire de celui qui concerne directement le pouvoir-être au monde de la personne et non pas un bien matériel quelconque, ce qui serait d’ailleurs beaucoup plus simple. C’est admettre que cette action convoque nécessairement l’éthique puisqu’il n’existe aucune norme, aucun code qui puisse indiquer quel est ce bien que l’on cherche à faire à la personne dont on s’occupe.
Lorsqu’il s’agit de fin de vie et de soins palliatifs apparaît clairement la vraie nature du soin : c’est une médiation qui vise à permettre à une personne malade (mal habitus : je n’habite plus bien le monde) de ne plus l’être. Un cancéreux métastatique, si on l’aide à continuer de pouvoir exister (et non seulement vivre), pourra habiter le monde comme une personne à part entière.
Mais les choses se compliquent car, si l’on y regarde de près, force est de constater qu’aucun soin en général, qu’aucune technique, ne peut s’exonérer d’une certaine impudeur et d’une exposition de l’intimité du malade…
Le maintien à domicile des personnes gravement malades et en fin de vie ainsi que des personnes âgées fragilisées va augmenter considérablement ces prochaines années. Cette évolution est liée à des causes démographiques, à l’organisation des soins, aux politiques de santé ainsi qu’à des désirs individuels. Mais finir sa vie à domicile reste un choix qui engage une solidarité intergénérationnelle, familiale et sociétale, qui relève à la fois d’un bénévolat naturel, celui des proches, et d’un bénévolat organisé, celui des associations. Cet accompagnement représente un défi pour JALMALV car le cadre et les conditions d’accompagnement ne sont pas les mêmes qu’en institution. Ce bénévolat nécessite donc une réflexion et une formation pour pouvoir identifier les spécificités d’un accompagnement à domicile.
Le domicile est le lieu de vie habituel de la personne malade. C’est là qu’elle a vécu, souvent depuis de longues années, parfois presque toute sa vie. Ce lieu évoque une partie de son histoire, il est rempli de souvenirs personnels. C’est aussi un lieu qui lui assure sécurité et intimité. D’une certaine façon, c’est pour lui un cocon protecteur. Quand il accueille chez lui un bénévole d’accompagnement, celui-ci est en quelque sorte son « invité ». Il sera plus à l’aise pour parler de lui-même, de son vécu, de ses expériences, de ses émotions. Il sera plus enclin à faire des confidences.
Certes, les institutions, et en particulier les EHPAD, insistent sur le caractère privé de la chambre du résident et sur la nécessité de lui garantir une certaine intimité…
Cet article est le fruit d’une réflexion basée sur une situation clinique impliquant une personne accompagnée et son aidant. Ici nous interrogeons les liens entre le savoir et l’intime. Nous proposons de questionner la notion du cadre de l’intervention, le domicile, et de son incidence sur la rencontre. En devenant lieu d’intervention du professionnel ou du bénévole, l’espace que constitue le domicile se transforme et se modifie. Le linguiste Émile Benveniste donne une définition du domicile comme un espace où la personne qui y vit est le maître, le seigneur. Le domicile est donc un espace à soi, un espace imaginaire qui peut devenir un véritable espace psychique comme le formule Elian Djaoui (2011). Franchir le seuil du domicile, c’est pénétrer au sein d’un espace privé, c’est entrer dans un lieu où se dévoile l’intimité. Entrer dans un espace d’intimité avec l’autre peut mettre en tension l’intime.
La situation de Martine, rencontrée au sein d’un groupe de parole destiné aux proches aidants, illustre la question du franchissement de la frontière entre intimité et intime.
Martine est âgée d’une cinquantaine d’années, elle exerce son métier de professeure dans le même lycée depuis de nombreuses années. Elle y enseigne la littérature. Elle connaît bien les adolescents, ils se confient souvent à elle et elle trouve une grande satisfaction à aider ses élèves ou ses collègues de travail.
Martine est mariée depuis de nombreuses années mais, à l’aube de la vingtième année de son mariage, son mari demande le divorce et quitte le domicile conjugal brutalement…
Le système de santé privilégie aujourd’hui la prise en charge de malades au domicile. Au-delà des interrogations d’ordre financier et structurel que cela implique, cela ne va pas sans questionner la notion de vulnérabilité du malade. Mais également la vulnérabilité de chacune des personnes agissant autour du malade au domicile. Le domicile n’est pas un terrain neutre. Il est le lieu de l’intime. Celui qui permet au malade, lorsque sa maladie évolue, de « trouver refuge ». La prise en charge du malade au domicile implique l’intervention d’une équipe médicale. Cette équipe accompagne le malade et ses proches avec des compétences de soignants. Ces caractéristiques médicales rejoignent celles des bénévoles. La complémentarité entre les diverses interventions est un gage de réussite dans la prise en charge du malade et des proches. L’échange d’informations entre tous les protagonistes est un rouage essentiel permettant de minimiser d’éventuels conflits et de rester au plus près du désir du malade. Ce carrefour d’informations pourra également éviter que le malade ne ressente comme une intrusion la venue à son domicile des divers intervenants.
Il est important de noter que l’accompagnement aujourd’hui n’est pas l’apanage des phases terminales. La prise en charge d’un malade se fait dès l’annonce d’une maladie grave, nécessitant que tous les paramètres au-delà du médical soient pris en compte dès la première hospitalisation. Les différentes phases, soins curatifs, soins palliatifs, phase ultime, sont autant d’étapes à reconnaître et à étudier, pour une prise en charge globale de la maladie…
Objective: There are no instruments evaluating the processes and outcomes of dying care right before and after death. Therefore, we developed and examined the validity and reliability of 2 scales for evaluating dying care processes and outcomes before and after death.
Methods: A cross-sectional, anonymous questionnaire was administered to bereaved family members of patients with cancer who had died in 5 facilities. We evaluated the Dying Care Process Scale for Bereaved Family Members (DPS-B) and the Dying Care Outcome Scale for Bereaved Family Members (DOS-B) with 345 bereaved family members.
Results: A factor analysis revealed that DPS-B and DOS-B each consisted of 4 subscales. For the DPS-B, they were “symptom management,” “respect for the patient’s dignity before and after death,” “explanation to the family,” and “family care.” For the DOS-B, they were “peaceful dying process for the patient,” “being respected as a person before and after death,” “good relationship between the patient and family,” and “peaceful dying process for the family.” Both DPS-B and DOS-B had sufficient convergent and discriminative validity, sufficient internal consistency (DPS-B: a = 0.91 and subscales’ as = 0.78-0.91; DOS-B: a = 0.91 and subscales’ as = 0.78-0.94), and sufficient test–retest reliability (DPS-B: intraclass correlation coefficient [ICC] of total score = 0.79 and subscales = 0.55-0.79; DOS-B: ICC of total score = 0.88 and subscales = 0.70-0.88).
Significance of Results: Both DPS-B and DOS-B are valid and reliable scales for evaluating the dying care processes and outcomes before and after death from the bereaved family members’ perspectives.
OBJECTIVES: To examine family caregivers' experiences with end-of-life care for nursing home residents with dementia and associations with the residents dying peacefully.
DESIGN: A secondary data analysis of family caregiver data collected in the observational Dutch End of Life in Dementia (DEOLD) study between 2007 and 2010.
SETTING AND PARTICIPANTS: Data were collected at 34 Dutch nursing homes (2799 beds) representing the nation. We included 252 reports from bereaved family members of nursing home residents with dementia.
MEASURES: The primary outcome was dying peacefully, assessed by family members using an item from the Quality of Dying in Long-term Care instrument. Unpleasant experiences with end-of-life care were investigated using open-ended questions. Overall satisfaction with end-of-life care was assessed with the End-of-Life Satisfaction With Care (EOLD-SWC) scale, and families' appraisal of decision making was measured with the Decision Satisfaction Inventory. Associations were investigated with multilevel linear regression analyses using generalized estimating equations.
RESULTS: Families' reports of unpleasant experiences translated into 2 themes: neglect and lack of respect. Neglect involved facing inaccessibility, disinterest, or discontinuity of relations, and negligence in tailored care and information. Lack of respect involved perceptions of being purposefully disregarded, an insensitive approach towards resident and family, noncompliance with agreements, and violations of privacy. Unpleasant experiences with end-of-life care were negatively associated with families' perceptions of the resident dying peacefully. Families' assessment of their relative dying peacefully was positively associated with satisfaction with end-of-life care and decision making.
CONCLUSIONS/IMPLICATIONS: Families' reports of unpleasant experiences with end-of-life care may inform practice to improve perceived quality of dying of their loved ones. Humane and compassionate care and attention from physicians and other staff for resident and family may facilitate recollections of a peaceful death.
This paper asks how do the deaths and the postmortem detransitioning (the verbal, visual, and material rejection of a person’s gender identity) of transgender women impact trans activism? After analyzing the case studies of Jennifer Gable and Leelah Alcorn, I outline how the contentious memorialization of transgender women and the disenfranchized grief of survivors influence trans activism. I conclude that activism is characterized by respecting the wishes of the deceased, by preventing the violence which transgender women experience, by advocating for trans elder care, by educating about end-of-life issues, and by lobbying for laws that protect transgender men and women after death.
La dignité du corps humain impose le respect de son intégrité. Tel est le sens donné par l'article 3 de la Convention européenne des Droits de l'homme (C.E.D.H.) qui prohibe toute atteinte à l'intégrité physique pouvant constituer torture, traitement inhumain ou dégradant.
[Début de l'article]
L’accompagnement de fin de vie ne peut se faire sans un questionnement éthique et un travail pluridisciplinaire, que ce soit en soins palliatifs, en institution ou au domicile. A l’heure des débats sur une éventuelle légalisation de l’euthanasie, posons-nous les bonnes questions : quelle place pour un accompagnement de fin de vie dans des conditions dignes et respectant la volonté du patient ?
Dans le cadre d’une prise en charge en soins palliatifs, la toilette mortuaire exprime le respect de l’équipe envers la personne défunte et marque la fin des soins. Au-delà de leur professionnalisme, c’est à leur propre humanité que les soignants se confrontent lors de cet ultime soin qui marque l’accompagnement de la personne défunte et de ses proches dans les premiers pas du deuil.
Background: People with dementia have been described as the ‘disadvantaged dying’ with poor end-of-life care. Towards the end of
life, people with dementia cannot report on the care they receive. It is therefore important to talk to caregivers; however, few have
explored the views about end-of-life care from the caregivers’ perspective. The majority of research on family caregivers has focussed
on the burden and psychological impact of caring for a relative with dementia.
Aim:This study aimed to explore the views of family caregivers about quality end-of-life care for people with dementia.
Design: Qualitative study using in-depth interviews and analysed using thematic analysis.
Setting/participants: Purposive sampling from a third sector organisation’s caregiver network was used to recruit 47 caregivers in England (2012–2013), consisting of (1) family caregivers of someone who had recently received a diagnosis of dementia, (2) family caregivers currently caring for someone with dementia and (3) bereaved family caregivers.
Results: Three over-arching themes were derived from the interviewees’ discourse, including maintaining the person within, fostering
respect and dignity and showing compassion and kindness.
Conclusion: End-of-life care for people with dementia does not differ from care throughout the dementia trajectory. Throughout the findings, there is an implicit underlying theme of conflict: conflict between family caregivers and an increasingly systematised service of care and conflict between family caregivers and professionals. This study has in particular demonstrated the importance of the psycho-social aspects of care, aligning with the holistic definition of palliative care
Treating patients who are approaching the end of their life is a complex and sensitive matter. The GMC guidance Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making offers advice to doctors on how to care for a patient approaching the end of their life. It classifies patients as ‘approaching the end of life’ when they are likely to die within the next 12 months. This includes patients whose death is imminent, as well as those with advanced progressive incurable conditions, general frailty and
conditions that mean they are expected to die within 12 months, existing conditions if they are at risk of dying from a sudden acute crisis in their condition and life threatening acute conditions caused by sudden catastrophic events.
[Introduction]
Ce numéro thématique regroupe les articles suivants : sans famille, quelle histoire ? ; ruptures familiales et blessures invisibles ; liens et ruptures à l’approche de la mort ; accompagner des patients en rupture familiale : comment être le plus juste individuellement et en équipe ? ; respect du patient en fin de vie, respect des proches ; l’accompagnement social des patients en rupture familiale ; accompagnement des personnes en rupture familiale ; la fin de vie sans famille. Quel accompagnement ? ; accueillir la personne là où elle est.
Témoignage d'un médecin dans le cadre de l'accompagnement d'un homme, divorcé, père de cinq enfants et qui vit le plus souvent dans la rue bien qu'ayant un logement. En rupture familiale, il est atteint d'un cancer bronchique évolué d'emblée métastatique au niveau ganglionnaire, surrénal et splénique.
Accompagner la personne en rupture relationnelle avec son entourage doit éviter plusieurs écueils : porter un jugement de valeur, échafauder des hypothèses, vouloir absolument savoir et devenir inquisiteur. S’il est difficile de s’ancrer dans l’accompagnement de la personne sans pouvoir s’appuyer sur les éléments essentiels de sa vie, cela doit être réalisé en parfaite adéquation avec ses souhaits, pour qu’elle soit respectée dans sa situation de rupture avec son milieu familial, amical et environnemental.