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Les soins palliatifs et l'Europe aujourd'hui

HACPILLE, Lucie ; TETE, Caroline - 06/2017 , 8 p.

Les soins palliatifs et la fin de vie en France

SERRYN, Dominique ; HOEBEN, Nathalie ; PIGEOTTE, Hervé ; FERRON, Sophie - 2017 , 17 p.

Les conséquences sanitaires et socio-économiques du deuil, dans la littérature internationale - constats pour la recherche

TETE, Caroline - 05/2016 , 18 p.

DEUIL ; AGE VIE ; DEFINITION
En 2013, il s’est produit, en France, 556 218 décès (CépiDC, centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès, 2016 – données en ligne). Des chercheurs américains (Prigerson et al., 2008) ont déterminé qu’il y avait en moyenne, dans la population, quatre personnes touchées par décès soit, par extrapolation pour la France, 2 224 872 individus qui, potentiellement, étaient susceptibles d’éprouver un deuil... et ce, pour une année ! Pour Bowlby (1978a, 1978b et 1984), la période de deuil la plus sensible varie entre 6 mois et 5 ans après un décès, ce qui laisse à penser que le nombre de personnes en deuil en France chaque année est bien supérieur.

Le deuil, sous toutes ses formes, a de multiples conséquences sanitaires, sociales et économiques. Les publications scientifiques sont presque toutes d’origine anglo-saxonne et évoquent les coûts qu’il est supposé générer, rassemblés dans la littérature sous différents termes comme « social cost » ou « social economic impact ». Les études sur les conséquences du deuil peuvent alors donner une indication de ce que représente un tel phénomène pour la collectivité.

De manière générale, les références identifiées portent sur les effets sanitaires, sociaux et économiques du deuil. Par exemple, dans les conséquences immédiates d’un décès, les individus prennent des congés suite au décès d’un enfant (Corden et al., 2001 ; van den Berg et al., 2012) ou de leur conjoint(e) (Corden et al., 2008 ; Corden et Hirst, 2013 ; Fox et al., 2014). Même après leur retour au travail, ils peuvent rencontrer des difficultés dans leur capacité à effectuer leurs tâches quotidiennes (Cacciatore et al., 2014 ; Shalev, 2000). L’absentéisme et le présentéisme ont des implications pour les familles des endeuillés, les employeurs, ainsi que pour les organisations qui soutiennent les endeuillés : les associations de soutien, les services de santé et la sécurité sociale, etc. Tous ces secteurs, ces facteurs socio-économiques sont à prendre en compte si l’on veut évaluer, de manière large, les conséquences du deuil pour une société. Ces résultats peuvent être utiles afin de hiérarchiser entre eux les problèmes et contribuent à éclairer d’éventuels choix publics.

Aucune étude , depuis le passage à l’euro en 1999, n’a été effectuée sur le territoire français. Le présent travail de synthèse documentaire examine certaines conséquences sanitaires et socio-économiques du deuil au travers de la littérature internationale, c'est-à-dire étrangère et essentiellement anglo-saxonne. La première partie de ce document s’attache aux éléments de définition de la notion de deuil. La seconde partie consiste en une revue de la littérature par tranche d’âge (à chaque groupe ses enjeux sanitaires et socio-économiques), ce qui permettra de conclure autour de différents aspects des conséquences du deuil qui peuvent être explorées par la recherche.

Le deuil, quelques éléments de définition

Définition française
Le mot « deuil » vient du mot latin « dol » qui tire son origine du mot « dolere », c’est-à-dire « souffrir ». Le deuil est donc une douleur (avec laquelle il partage sa racine), une affliction que l’on éprouve à la mort de quelqu’un. C’es ; t aussi un processus psychologique par lequel une personne parvient à se détacher de la personne disparue, à donner un sens à cette perte (Le Petit Robert, 2008).

En français, un seul mot, plusieurs sens
La polysémie de « deuil » est progressivement entrée dans le langage courant. La notion originelle de douleur regroupe différentes dimensions (Romano, 2015). La dimension psycho-affective correspond à l’expression et aux réactions physiologiques suite au décès d’un proche (les troubles du sommeil, la fatigue, les larmes, etc.). Elle s’associe à la notion de « travail du deuil » proposée par Freud en 1915 correspondant à « la réaction à la perte d’une personne aimée ou d’une abstraction mise à sa place » (Freud, 2011). Cette notion traduit le processus psychique aboutissant à surmonter la perte –pas seulement dans le sens physique– et à parvenir à supporter cette disparition.

Les dimensions culturelle, religieuse, sociale et familiale du deuil se distinguent de la dimension psycho-affective de par leur caractère interrelationnel et collectif. La dimension culturelle est liée non seulement aux référentiels culturels des endeuillés mais aussi à celui de la personne décédée. Dans la société contemporaine, la diversité culturelle est multiple et spécifique à chaque culture (les représentations de la mort, les rites funéraires, par exemple). De même, la dimension religieuse renvoie aux croyances, en particulier au sens donné à la mort et au devenir de « l’âme » à travers des références religieuses.
La dimension sociale traduit les conséquences sociales suite à la perte d’un être cher et les représentations sociales du deuil. Ce qui est communément appelé « porter le deuil » évolue à travers les époques (mode vestimentaire, par exemple). Enfin, la dimension familiale est liée au rapport que chaque famille entretient avec la mort du fait de ses références culturelles, éducatives et religieuses.

Une dernière dimension, la dimension psychiatrique du deuil concerne des réactions pouvant conduire à des troubles psychopathologiques et à des symptômes spécifiques décrits dans différentes classifications au niveau de la communauté scientifique comme celle du DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) publié par l’Association américaine de psychiatrie (American Psychiatric Association) et celle de la CIM (Classification Internationale des Troubles Mentaux) publiée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Ces perspectives descriptives classent les manifestations pathologiques en fonction de critères précis et évaluent les troubles éventuels à partir d’échelles quantitatives et de critères opérationnalisés. Le deuil, dans ces classifications, n’est pas défini de manière exhaustive mais il y est plutôt abordé en comparaison avec d’autres troubles mentaux. La psychopathologie s’y trouve réduite à une énumération de symptômes.

Les nuances de la langue anglaise
La langue anglaise désigne la notion de deuil par trois mots différents, donnant à ce terme un sens plus complet (Bacqué et Hanus, 2014).
Le substantif « bereavement » désigne une situation objective de deuil. Elle fait référence au décès en tant que tel sans faire part pour au ; tant de la douleur affective. Le terme « grief » est beaucoup plus fort en anglais que la traduction que la langue française lui attribue, à savoir le chagrin. « Grief » s’emploie dans le cas d’une tristesse éprouvante et douloureuse que rien ne peut consoler. Enfin, le nom commun « mourning » décrit une notion plus sociale qui se rapporte au fait de « porter le deuil » ou de participer aux funérailles. Cette notion permet de distinguer la part sociale de la part affective du deuil.

Le DSM-V décrit le deuil par le substantif « bereavement » tout en prenant soin d’inclure les termes « grief » et « mourning » dans sa définition : « The state of having lost through death someone with whom one has had a close relationship. This state includes a range of grief and mourning responses ». C’est donc l’état de perte suite au décès d’un proche, état incluant une gamme de réponses affectives et sociales (DSM-5, 2013, p. 818). Le deuil n’est pas pathologique en tant que tel. Le DSM-5 introduit la notion de « deuil non compliqué » (uncomplicated bereavement – DSM-5, 2013, p. 716-717) et la notion de « trouble du deuil complexe persistant » (persistent complex bereavement disorder – DSM-5, 2013, p. 789-792). Par ailleurs, le deuil est associé à la définition du trouble dépressif majeur, aux critères diagnostiques du trouble de l’adaptation, au diagnostic différentiel des troubles de l’anxiété et du sommeil, et aux conditions associées au diagnostic de l’état de stress post-traumatique et des dysfonctionnements sexuels (masculins et féminins).

Deuils conduisant à des complications
Si le deuil n’est pas en tant que telle une maladie, il peut, dans certaines circonstances, conduire à des complications. Plusieurs auteurs ont différencié les différents deuils « mal adaptés » à partir du DSM-5 et de la CIM-10, bien qu’aucune de ces classifications ne propose de définition précise du deuil (voir ci-dessus).

Le deuil difficile désigne des deuils où s’expriment de grandes difficultés à surmonter la perte, sans être pour autant pathologiques. Ce type de deuil est plus long et se traduit par une plus grande manifestation de souffrance et de dépression ; ce qui peut occasionnellement engendrer des conséquences sanitaires et socio-économiques.

Le deuil compliqué se traduit par un développement chronologique inhabituel. Selon les auteurs, il résulte de « distorsion de la réalité » (Bonanno, 2001) ; il peut associer une détresse de séparation spécifique accompagnée d’une profonde nostalgie, une perte d’intérêt, une langueur pour le défunt, la sensation d’une perte de soi et des questionnements pessimistes sur le sens de sa propre vie (Prigerson et al., 1995). Prigerson et ses collègues (2008) ont proposé les critères d’un deuil compliqué dans le but d’introduire cette notion dans le DSM-5 :
A. Des signes se rapportant au désarroi provoqué par l’absence du défunt, ressentis de manière intense, quotidiennement.
B. Des symptômes de détresse traumatique avec la présence d’au moins quatre de ces critères qui invalident le quotidien : difficulté à accepter le décès ; difficulté à faire confiance ; colère et amertume contre le décédé ; difficulté à s’investir dans de nouve ; lles relations, désadaptation et évitement ; indifférence affective par rapport aux autres ; sentiment de vide ; incapacité d’envisager de nouveaux projets sans le disparu ; se sentir agité, déstabilisé depuis le décès.
C. Les symptômes ci-dessus créent une perturbation du fonctionnement socioprofessionnel ou d’autres domaines importants de la vie.
D. Les symptômes ci-dessus doivent persister depuis au moins six mois.

Le deuil traumatique (Prigerson, 1999), ou deuil traumatogène comme l’a traduit Marie-Frédérique Bacqué, est souvent décrit par un attachement particulièrement fort au défunt et des sentiments d’extrême souffrance suite à la perte. Ce deuil ne doit pas être confondu avec le deuil post-traumatique qui survient suite à un événement traumatique : il s’agit de l’état psychologique dans lequel se trouve une personne qui a échappé à une situation dramatique, brutale, imprévue de mort collective ou de menace de mort à plusieurs (Bacqué, 2003). Ainsi, à la perte d’un proche s’ajoutent une exposition à la mort et l’effroi face à cette situation d’horreur, vécue avec un sentiment d’impuissance. Le deuil post-traumatique comme le deuil traumatique peuvent conduire à la manifestation de pathologies psychiques ou somatiques latentes comme celles trouvées dans les deuils psychiatriques.

Pour la majorité des auteurs, le deuil psychiatrique, ou deuil pathologique, est lié à la personnalité préalable de l’endeuillé. La perte de l’être cher ne provoque pas les troubles psychiques mais les révèlent ou les soulignent. Il peut s’agir d’endeuillés qui présentaient des antécédents psychiatriques ou d’endeuillés qui n’avaient aucun antécédent connu. La pathologie est alors réactionnelle à la perte. Dans le domaine des deuils pathologiques, la littérature est assez riche. Sont ainsi décrits le deuil avec troubles de l’humeur et de la dépression (Zisook et al., 1987 ; Hensley, 2006), le deuil avec troubles anxieux (Kaltman et Bonanno, 2003), le deuil hystérique, le deuil maniaque, le deuil obsessionnel, le deuil mélancolique, le deuil avec complications somatiques majeures (Romano, 2015) et le deuil psychotique délirant (Girault et Fossati, 2008).

Certains auteurs ont tenté de déterminer les conséquences du deuil en se concentrant sur un type de population que nous regrouperons par classes d’âge. Revues ensemble, ces données mobilisent des indicateurs qu’il serait possible d’étudier en France.

Les multiples conséquences sanitaires, sociales et économiques du deuil selon les âges

Enfants et adolescents

La revue de la littérature de Ribbens McCarthy et Jessop (2005) souligne comment le deuil peut affecter la qualité de vie des jeunes. Les relations sociales, l’isolement social, couplés à un manque de parole sont les thèmes majeurs que les jeunes ont exprimés. Environ 17 % des jeunes endeuillés montreront des problèmes significatifs de comportement au-delà de quatre mois après le décès (Silverman et Worden, 1992).

Les garçons semblent plus affectés à court et long termes que les filles (Kalter et al., 2003) bien que leurs réactions puissent être influencées par la réaction du parent restant ou des parents dans le cas d’une perte dans la fratrie. Ce ; résultat est également rapporté par Sandler et ses collègues (2003) soulignant que les garçons diffèrent des filles selon les types et les durées de soutien de deuil. Le type de décès ne semble pas significatif, bien que ceux qui aient perdu leur père semblent aller mieux (Black, 1998). Ceci pourrait s’expliquer par le fait que les mères sont plus à l’aise dans l’expression émotionnelle du deuil. De plus, les circonstances et le contexte social peuvent accroître les difficultés, en particulier lorsqu’elles sont liées aux ressources personnelles, sociales et matérielles et au manque de soutien familial.

Les questions de deuil non résolues dans l’enfance peuvent avoir un impact sur la vie adulte (Charles-Edwards, 2005). Le travail de Ribbens McCarthy et Jessop (2005) indique aussi qu’un deuil dans l’enfance, en particulier lors de la perte d’un parent, peut affecter les réussites scolaires et l’emploi : cela pourrait être lié au fait d’avoir quitté le domicile familial plus tôt, d’avoir vécu des expériences sexuelles et conjugales plus tôt, de présenter des comportements criminels, de souffrir d’une dépression à court et long termes et d’avoir une estime de soi diminuée. De même, Balk (2001) note que les étudiants endeuillés sont à risque accru de ne pas finir leur cursus universitaire.
Deux études françaises ont également montré l’impact d’un deuil dans l’enfance à l’âge adulte. Le travail de Blanpain (2008) s’est attaché à montrer les effets d’un deuil dans l’enfance sur le parcours scolaire, professionnel, familial et sur la santé à l’âge adulte. L’étude établit qu’être orphelin de père ou de mère avant l’âge de 20 ans concerne, en 2006, 11 % des adultes de 20 à 75 ans, la plupart d’entre eux étant devenus orphelins de père. Perdre un parent pendant l’enfance concerne davantage les enfants d’origine sociale modeste (7 % d’orphelins de père parmi les enfants d’ouvriers contre 3 % parmi les enfants de cadres) et issus d’une fratrie nombreuse. Ces données viennent corroborer les résultats de l’étude de Monnier et Pennec (2003). Ils fixaient à 3,1 % le pourcentage d’orphelins de père (0,8 % chez les enfants de « cadres et professions intellectuelles supérieures », contre 7,4 % chez les enfants d’ouvriers).

Des données plus récentes de Fauth et ses collègues (2009) examinent les caractéristiques d’un échantillon représentatif de 7 997 enfants endeuillés anglais, âgés de 5 à 16 ans. Les données sont extraites de l’étude Mental Health of Children and Young People in Great Britain de 2004. Les enfants proviennent de 3 groupes : ayant perdu un parent ou un membre de la fratrie ; ayant perdu un ami ; n’ayant pas vécu de perte pour groupe témoin.
Ainsi les enfants ayant perdu un parent ou un membre de la fratrie sont plus susceptibles d’appartenir à un foyer économiquement désavantagé, ou économiquement inactif ou à revenus bas, où le niveau d’éducation est faible. Ils ont plus de contact avec les services de santé mentale et sont plus susceptibles de présenter des problèmes d’anxiété et une consommation excessive d’alcool.
Les enfants ayant perdu un ami sont plus souvent des filles, sont plus susceptibles d’avoir des parents divorcés ou séparés et ; d’avoir des parents avec des problèmes de santé mentale. Ils sont plus susceptibles d’être en désaccord avec leurs parents quant au choix de leurs amis et ont plus de problèmes relationnels. Ils présentent plus de problèmes de comportement, de consommation excessive de substances psychoactives et sont considérés comme moins obéissants.

La santé (mentale et physique) des jeunes n’est pas non plus épargnée. De nombreuses études décrivent les symptômes mentaux (dépression, troubles du comportement et du sommeil) et physiques (maux de ventre, maux de tête, exacerbation de l’eczéma, obésité). La consultation des médecins généralistes augmente d’environ 30 % chez les enfants endeuillés (Llyod-Williams et al., 1998 ; Arthur et al., 2011).

En dehors des consultations de généralistes, les coûts des services pour soutenir les jeunes endeuillés sont peu documentés. Ceci est principalement dû au fait que les soins sont délivrés par une large gamme de professionnels travaillant dans divers lieux (associations, activité libérale, maison d’adolescents, par exemple) et différents secteurs (santé, sociale, religieux, par exemple). Le soutien de deuil apporté par des bénévoles représente également un coût qui n’a pas été quantifié (Arthur et al., 2011).

Une dernière question occupe une large place dans la littérature : à quel âge les enfants commencent-ils à faire leur deuil ? Comment les enfants endeuillés sont-ils influencés par leur âge et le stade de leur développement émotionnel ? Certains établissent qu’avant l’âge de 13 ans, les enfants sont estimés trop jeunes pour être affectés par un deuil (Charles-Edwards, 2005). Beaucoup d’adultes croient que les jeunes enfants ne comprennent pas ce que signifie la mort (Llyod-Williams et al., 1998). Cependant, Lansdown et Benjamin (cité par Llyod-Williams et al., 1998, p. 120) trouvent que 59 % des enfants de 5 ans et 73 % des enfants de 6 ans ont presqu’une compréhension complète de la finitude de la vie et de l’idée de la mort. Worden et Silverman (1996) ont également déterminé que les enfants peuvent être en deuil à l’âge de 3 ou 4 ans. Bowlby (1984) argumente que des enfants, de 6 mois, vivent des réactions de deuil quand ils sont confrontés à la séparation des personnes dont ils dépendent le plus. Cependant, d’autres auteurs pensent qu’un tel processus n’est pas possible jusqu’à ce que l’enfant entre dans la période de l’adolescence (Charles-Edwards, 2005). Black (cité par Auman, 2007) a fourni, en 2005, une vue d’ensemble de ce qu’est la mort selon l’âge de l’enfant, suggérant que les enfants à partir de l’âge de 3 ans peuvent vivre « un deuil compliqué » caractérisé par une anxiété et des comportements régressifs durant plus de six mois après le décès.

Adultes

Un certain nombre d’études souligne un risque accru d’anxiété et de dépression chez les endeuillés. Une revue systématique (Onrust et Cuijpers, 2006) montre que le trouble dépressif majeur et les troubles de l’anxiété sont élevés chez les veufs (sans distinction de sexe), en particulier la première année suivant le décès, avec un risque relatif accru significatif. Vingt-deux pourcent des veufs étaient diagnostiqués avec un trouble dépressif maj ; eur et 12 % présentaient les critères d’un état de stress post-traumatique. Il y a aussi un risque majoré d’hospitalisations pour troubles psychiques chez les endeuillés (Li et al., 2005).

Les adultes, contrairement aux enfants, assument des coûts financiers liés au deuil : du paiement des funérailles à une pauvreté accrue suite à la perte de revenus au sein du foyer (Corden et al., 2008). De tels impacts semblent s’ajouter au niveau d’anxiété et de dépression, en particulier chez les femmes. L’étude de Corden et ses collègues (2008) suggère que les personnes qui perdent leur conjoint encore jeunes subissent moins de pertes financières. Les explications sont nombreuses comme, par exemple, le fait d’être capable de trouver un emploi mieux rémunéré ou de trouver un nouveau conjoint.

Corden et ses collègues (2002) avaient aussi étudié les conséquences financières de la mort d’un enfant. Une diminution de 14 % des revenus se produisait dans les familles à revenus les plus hauts et une diminution de 25 % des revenus nets mensuels pour un couple de la classe moyenne. A cela s’ajoute le coût des funérailles. L’étude souligne aussi, en particulier après une période de soins de l’enfant mourant, des difficultés à reprendre un emploi et les pertes des allocations et autres contributions financières. Enfin, l’étude de Corden et ses collègues (2002) met en lumière les impacts psychologiques de la perte immédiate de revenus.

Les deux études de Corden (2002 et 2008) déterminent plusieurs indicateurs économiques de coût (funérailles) et de bénéfice financier (pension, aides financières) à prendre en compte dans la mesure des conséquences socio-économiques du deuil. Le travail et l’emploi sont également une source essentielle (voire la plus importante) de revenus chez les adultes. Une étude suggère que plus de 5 % de la population active a pris un congé pour deuil au moins une fois (Wojcik, 2000). Les différentes études citées ci-dessus suggèrent que cela pourrait dépendre du statut du défunt : la mort d’un enfant engendrera un congé plus long, estimé d’une à douze semaines (Gibson et al., 2010). Cette étude souligne, par ailleurs, le changement de perception de l’importance et de la valeur du travail pour les endeuillés et qui peut aboutir à un changement dans sa carrière professionnelle.
Eyetsemitan (1998) suggère que le deuil coûte des « milliards de dollars », du fait de la perte de productivité.
Certaines données provenant de l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (IRDES) pourraient suggérer que le taux de congé à la suite d’un deuil et par conséquent, le coût payé par l’employeur, varient considérablement.

L’étude de Corden et ses collègues (2002) a déterminé le manque de bénéfice financier dû aux années de vie perdues de l’enfant. Qu’en est-il pour les endeuillés ? Est-il possible de considérer le bénéfice financier dû aux années de vie perdues d’un adulte décédé ? Aucune étude ne l’a évalué. Des chercheurs se sont intéressés à la mortalité et la morbidité des endeuillés. En effet, un nombre significatif de données liées à la surmortalité chez les endeuillés est disponible dans la littérature. Boyle et ses collègues ( ; 2011), en utilisant les données de l’étude Scottish Longitudinal Study, ont pu déterminer un taux de risque de 1,4 pour les hommes et de 1,36 pour les femmes. Le risque était le plus grand dans la période suivant tout juste le décès (dans les 6 mois en particulier – Manor et Eisenbach, 2003) et il reste élevé sur au moins dix ans suivant le décès, résultat corroboré par l’étude de Thierry (1997). Cependant, des études antérieures comme celle de Parkes et ses collègues (1969) suggéraient qu’après la première année de deuil, les taux de mortalité chutaient. Dans leur revue, Stroebe et ses collègues (2007) ont identifié un risque plus élevé chez les jeunes endeuillés que chez les plus âgés et des taux plus prononcés chez les hommes. De plus, l’impact de la perte d’un enfant suggère un risque de mortalité plus élevé sur une période de temps d’environ 18 mois.

Enfin, il existe un risque accru de suicide chez les endeuillés qui pourrait être spécifiquement mis en avant comme un indicateur du « coût social » du deuil. Une étude a montré que, pour les adultes de tout âge, une perte par suicide, 4 à 6 ans auparavant, peut conduire à un taux de dépression de 66 % chez les endeuillés. Lorsque la perte remontait à plus de 10 ans, le taux de dépression pouvait rester aussi élevé que 42 %. Les difficultés de ce type de deuil et une forte stigmatisation semblaient prédire de façon significative la dépression. De plus, la dépression, les difficultés de deuil et une forte stigmatisation semblaient être des facteurs prédictifs significatifs de pensées suicidaires chez les proches de quelqu'un qui s’était suicidé (Feigelman et al., 2009).
Dans les coûts socio-économiques chez les adultes, il semble essentiel de déterminer le coût des services spécifiques délivrés aux endeuillés. Arthur et ses collègues (2011) identifient un manque de données dans la littérature concernant le rapport coût/efficacité des services de soutien de deuil. Une étude néerlandaise suggère que, pour la consultation de suivi de deuil, il y a une forte probabilité de gains en termes de qualité de vie à un coût relativement bas (Onrust et al., 2008). Cependant, le soutien de deuil pourrait inclure une gamme de services variés comme, par exemple, la visite post-décès dans le cas d’un décès à domicile (Lyttle, 2001) ou les visites chez le médecin généraliste. Dans beaucoup de cas, les endeuillés ont mis en avant un manque de services (Wilson et Marshall, 2010) et donc, si ces manques venaient à être comblés, quel en serait le coût ? Il est aussi nécessaire pour les auteurs d’estimer le niveau d’utilisation de ces services –donc, leur rentabilité– pour fournir une vue d’ensemble. Les services de santé communautaires semblent être utilisés de manière accrue par les endeuillés (Wiles et al., 2002) qui n’ont « nulle part où aller ».
De plus, il existe des interventions spécifiques dans ce groupe d’âge : par exemple, pour les parents endeuillés (Rowa-Dewar, 2002), et pour les endeuillés suite à un suicide (McDaid et al., 2008). En estimer le coût représente un travail minutieux et conséquent. Cependant, de manière générale, Bergman et ses collègues (2010), dans une étude américaine, estimaient qu ; ’environ 50 % des endeuillés étaient susceptibles d’utiliser une forme quelconque de service de soutien de deuil. Le service le plus communément utilisé était le médecin de famille (32,8 %), suivi par le ministre du culte (25,2 %), le groupe de soutien (10 %) et le professionnel de santé mentale (2,4 %).

Personnes âgées

La perte du conjoint est très fréquente chez les personnes âgées et il se produit à un moment où la vulnérabilité est forte. Les personnes âgées sont plus souvent sujettes à un déclin cognitif ou des difficultés physiques et cela peut compliquer le deuil et la capacité à le gérer (Hansson et Stroebe, 2007). Le deuil peut aussi engendrer des problèmes financiers importants.

Les enjeux sanitaires et socio-économiques du deuil chez les personnes âgées sont moins liés à l’emploi qu’à la santé déclinante. En particulier, elles sont souvent l’aidant naturel de leur conjoint gravement malade ou en perte d’autonomie. Les effets sur la santé mentale et la santé physique suite au décès du conjoint pour les aidants sont souvent étudiés. Malheureusement, aucune ne cible les personnes âgées spécifiquement. Il existe néanmoins de nombreuses études sur les effets du deuil sur la santé des personnes âgées. Elles abordent trois thèmes majeurs : la mortalité, la santé mentale et la santé physique.

Parkes (1992) a identifié que le deuil augmente la mortalité chez les veufs âgés de plus de 55 ans, en particulier ceux souffrant de maladies cardiaques. Il a également constaté que si les femmes avaient plus de problèmes de santé mentale, elles ont moins de risque de mortalité que les hommes. Bowling (2009) a constaté que les hommes plus âgés peuvent être 1,5 à 2 fois plus susceptibles que les femmes de mourir dans la première année après la perte du conjoint, avec un risque augmentant avec l'âge et le fonctionnement physique déclinant. Buckley et ses collègues (2010) corroborent également ce résultat : le risque de mortalité pour un conjoint survivant augmente dans le stade précoce du deuil, en particulier pendant les premières semaines. Les hommes peuvent être plus exposés que les femmes, les hommes plus âgés (plus de 75 ans) étant les plus à risque. Chez les femmes, il y a une augmentation de la mortalité dans tous les groupes d'âge. Toutefois, il se peut que les femmes de plus de 75 ans soient les plus exposées.

Une preuve supplémentaire de la surmortalité est fournie par Elwert et Christakis (2008). Ils ont trouvé que le taux de mortalité pour les époux âgés endeuillés est augmenté de manière significative : pour les époux, l’étude a constaté une augmentation de 18 % de la mortalité toutes causes confondues ; pour les épouses, l’augmentation a été de 16 %. L’augmentation de la mortalité des conjoints survivants liée au veuvage semble dépendre de la cause du décès. Le veuvage n’augmente pas le risque de mortalité toutes causes confondues uniformément (Elwert et Christakis, 2008). Le risque est augmenté de 20 % chez les hommes dans le cas de BPCO, de diabète, de traumatismes graves, d’infections et de cancer du poumon ; celui des femmes est augmenté de 20 % dans les cas de BPCO, de cancer du côlon, de traumatismes et de cancer du poumon (El ; wert et Christakis, 2008 ; Boyle et al., 2011). Buckley et ses collègues (2010) ont également constaté une surmortalité significative dans le cas des maladies cardiovasculaires. La dépression joue également un rôle dans la surmortalité du veuvage : elle est liée à l'augmentation du nombre d'événements cardiaques et à l'anxiété (Buckley et al., 2010). Résultat intéressant, la mortalité conjugale a été jugée plus faible au cours des 18 premiers mois lorsque le conjoint décédé avait été soigné dans un centre de soins palliatifs (Buckley et al., 2010).

Le deuil est aussi identifié comme un facteur de risque important pour la dépression ; ce que vient confirmer une revue systématique des études sur des personnes âgées de plus de 50 ans vivant en maison de retraite (Cole et Dendukuri, 2003). D'autres recherches ont montré qu’un tiers des personnes âgées éprouvent des effets sur leur santé (mentale et physique) après un deuil, qu’un quart des veufs souffrent d'anxiété et de dépression dans la première année, et que, dans les deux premiers mois, 24 % développent les critères du trouble dépressif majeur (Michael et al., 2003). Durant la deuxième ou troisième année après le décès, les personnes âgées peuvent présenter un peu plus de problèmes de santé mentale que l’année après la perte. Cependant, les personnes endeuillées après une année peuvent éprouver plus de stress (Fitzpatrick et Bosse, 2000). Michael et ses collègues (2003) ont également constaté que la dépression peut persister passé un an pour les personnes âgées les plus jeunes, mais pas pour les plus de 75 ans.
Les facteurs qui peuvent atténuer les effets du deuil sur la santé mentale ont également fait l’objet de plusieurs études. Ha et Carr (2005) ont observé que les veuves âgées et les veufs co-résidant avec des enfants présentaient significativement moins de symptômes dépressifs et moins d'anxiété.
Si l’on discrimine par le sexe, Siegel et Kuykendall (1990) ont montré qu’une perte familiale non conjugale peut être associée à des niveaux élevés de dépression chez les hommes plus âgés, mais pas chez les femmes. En outre, les hommes qui ont déclaré la perte d'un membre de la famille proche étaient plus déprimés que leurs homologues mariés.

Au niveau de la santé physique, une étude américaine a révélé que l'exercice une fois par semaine est un facteur prédictif d’un meilleur état de santé physique, d’une plus grande énergie chez les personnes âgées endeuillées (Chen et al., 2005). La surveillance de l’apport calorique et le fait de dormir 6 à 9 heures par nuit prédisent également un bien-être émotionnel et physique amélioré. Cependant, les femmes veuves peuvent réduire leur activité physique suite au décès, réduction à laquelle vient s’ajouter, pour certaines, une diminution de leur réseau social qui réduit d’autant plus leur activité physique (Grimby et al., 2008). La détérioration physique peut être aussi liée à l'âge et il peut être difficile de différencier les effets du deuil de ceux de l’avancée en âge.

Le risque d'hospitalisation pour une femme âgée de 69 ans ou plus, récemment veuve, a été estimé, dans une étude, à près de 40 % supérieur au risque d’hospitalisation pour les femme ; s mariées du même âge. Cependant, après deux ans, le risque d'hospitalisation ne diffère plus selon le veuvage. Les femmes socialement isolées peuvent présenter un risque plus élevé d'hospitalisation. Les diagnostics les plus fréquents étaient les mêmes pour les deux ensembles de femmes (Laditka et Laditka, 2003).

Les comportements à risque pour la santé, y compris la consommation d'alcool, peuvent avoir des conséquences importantes pour la santé des endeuillés âgés. Une recherche australienne a montré une consommation excessive d'alcool tant chez les veufs âgés que chez les hommes âgés mariés. Cependant, les veufs ont rapporté significativement plus de consommation d'alcool sur plus de jours que les hommes mariés (Byrne et al., 1999).

Un autre comportement à risque peut avoir son importance : le suicide. En 2013, 2 876 personnes de plus de 65 ans se sont suicidées en France (CépiDC, centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès, 2016 – données en ligne). Les pensées suicidaires peuvent affecter les personnes âgées endeuillées. Perdre un conjoint pour un homme peut conduire à un risque accru de suicide la première année suivant le décès. Erlangsen et ses collègues (2004) ont constaté une augmentation de facteur 8 dans les suicides chez les personnes endeuillées et âgées de plus de 65 ans au Danemark. Les entrevues qualitatives menées par Bennett (2005) ont également permis de constater que 33 % des hommes de l’échantillon (n = 20) ont exprimé un certain stoïcisme et affirmé explicitement des projets d’avenir.

Si la cause de décès est importante, la nature de la relation entre la personne âgée et la personne décédée est tout aussi essentielle. La littérature est abondante lorsqu’il s’agit de la perte d’un conjoint d’un autre sexe (voir ci-dessus). Cependant, peu de recherches se sont intéressées à la perte d’un partenaire de même sexe, à la perte de frères et de sœurs ou au deuil des grands-parents. D’autres domaines semblent être négligés comme, par exemple, la perte d'un enfant adulte.

La recherche a montré que les personnes âgées ayant perdu un partenaire de même sexe font face à un manque de « validation sociale » quant à l’expression de leur deuil (Bent et Magilvy, 2006 ; Fenge et Fannin, 2009). Les risques, pour l’endeuillé âgé homosexuel, sont associés au fait de garder une partie de leur identité cachée. Lorsque la relation est assumée, l’endeuillé doit faire face à des réactions négatives ; lorsque la relation n’est pas assumée, il risque de ne pas recevoir le soutien approprié (Fenge et Fannin, 2009). L'isolement social est un facteur-clé pour les endeuillés âgés homosexuels et les services de soutien se concentrent sur les groupes d'âge plus jeunes. De plus, les services ciblant implicitement les personnes hétérosexuelles leur sont difficiles d'accès et ne peuvent pas leur fournir un soutien approprié (Fenge et Fannin, 2009). Pour l’endeuillé homosexuel, il peut aussi y avoir des difficultés dans la gestion des affaires immobilières et mobilières, en particulier lorsque des conflits juridiques avec la famille se produisent (Bent et Magilvy, 2006).

Les relations familiales sont un enjeu majeur pour éviter l’isolement ; social au crépuscule de la vie. Une étude américaine s’est intéressée à la perte dans la fratrie chez les personnes âgées. La peur de la mort, la proximité avec le membre de la fratrie et la proportion de frères et sœurs déjà morts semblent associée à la dépression (Cicirelli, 2009). Le risque de dépression semble diminuer quand il y a un plus grand sentiment de proximité dans la fratrie (mort ou vivant). A l'inverse, il y a plus de dépression lorsque la relation est moins proche (Cicirelli, 2009).

Une recherche qualitative, réalisée en Israël, a identifié cinq thèmes-clés pour les grands-parents en deuil : (1) la « place » des grands-parents dans le deuil n’est pas toujours claire, peut paraître illégitime par rapport au deuil des parents de l’enfant ; (2) l’accompagnement de l'enfant au cours de la maladie peut engendrer, chez les grands-parents, un sentiment de désespoir ; (3) la douleur, la perte et la mémoire de l’enfant décédé n’est pas toujours partagée avec les grands-parents ; (4) la distance entre les générations et les différents besoins des membres de la famille viennent bouleverser la place des grands-parents dans la famille endeuillée ; et (5) le retour à la vie ; le fait de retrouver ses activités habituelles avec la douleur de la perte est difficile pour les grands-parents (Nehari et al., 2007).
Ponzetti et Johnson (1991), aux Etats-Unis, ont également identifié que les grands-parents éprouvent des sentiments de perte et une profonde préoccupation pour leur fils ou leur fille (parents de l'enfant décédé) alors qu'ils pleurent non seulement la mort du petit-enfant mais aussi leurs propres espoirs et leurs rêves perdus concernant cet enfant.

La perte d’un être cher, en particulier le conjoint, peut amener l’endeuillé âgé à l’isolement social et la solitude. Ces facteurs sont souvent mis en évidence dans la littérature. Le fait d’être maintenant seul peut être rappelé quotidiennement par l’absence du conjoint décédé, par les anniversaires de la mort, par le fait d'avoir à apprendre à faire des tâches précédemment réalisées par le partenaire, et par le fait d’exister comme un individu et non plus comme un couple (Anderson et Dimond, 1995). La solitude a également été décrite comme émotionnelle (sentiment de solitude) et/ou sociale (isolement). Pour van Baarsen (2002), la solitude émotionnelle augmente après le décès, et diminue peu à peu au cours des deux ans et demi suivants, même si elle reste supérieure à la ligne de base. Une forte estime de soi avant le décès est liée à une plus faible solitude émotionnelle après le décès. Une estime de soi diminuée après le décès est associée à une solitude émotionnelle et sociale accrue. Les veufs sont plus enclins, avec l'âge, à vivre une solitude émotionnelle que les veuves. Enfin, avoir une confidente féminine réduit davantage la solitude pour ceux qui ont une forte estime de soi (van Baarsen, 2002).
Laditka et Laditka (2003), qui ont mené une recherche sur les femmes âgées, ont constaté que le risque d'une femme récemment endeuillée de n’avoir aucun contact social avec des amis ou des proches est plus de 3,5 fois supérieur à celui des autres femmes.

Ha et Carr (2005) ont étudié le ; s avantages, pour les veufs âgés, d'avoir un réseau de soutien. Les veufs âgés vivant avec ou à proximité d'enfants semblent avoir moins de symptômes de deuil que ceux dont la famille est à plus d'une heure de distance. Cependant, ceux qui vivent avec leurs enfants ont moins de soutien d’amis. Le soutien des amis diminue la dépression, l’anxiété, le choc et le deuil de manière générale. Toujours selon la même étude, l'intégration sociale augmente après le décès : des niveaux plus élevés d'intégration ont été signalés par les femmes, les personnes à revenus plus élevés, celles qui ont plus de soutien des enfants et des amis. Une santé moins bonne et des ressources économiques moindres sont des facteurs prédictifs de la dépendance des endeuillés âgés vis-à-vis de leurs enfants (Ha et al., 2006). De même, les conjoints en deuil avec plus de ressources économiques semblent fournir davantage de soutien aux enfants.

Dernier point à aborder chez les personnes âgées : les déménagements. En effet, Michael et ses collègues (2003) ont constaté que la perte de soutien du conjoint peut aboutir à déménager. La recherche suggère également que plus la personne âgée endeuillée a d’enfants, moins elle a de probabilité d’être admise en résidence médicalisée. L’étude menée par Noel-Miller (2010) met également en évidence que la perte conjugale augmente de manière significative le risque d'admission pour les hommes.
Le nouveau logement des personnes âgées endeuillées peut être plus petit, allant d’un bien propre à un bien loué, un logement protégé ou une cohabitation en famille. Ce relogement peut engendrer des effets financiers négatifs (frais de vente, coûts émotionnels) et positifs (économies à l’entretien d’un bien plus petit).

Les éléments participant du « coût social » du deuil

Cette synthèse documentaire a permis d’identifier certains aspects de ce que les anglo-saxons appellent « coût social » du deuil. Une large gamme de résultats concernant les conséquences sanitaires et sociales du deuil a été mise en évidence : la mortalité et la morbidité, la consommation excessive d’alcool et de substances psychoactives, les effets sur la santé mentale, l’éducation, l’emploi et le travail, les coûts financiers individuels et collectifs, le suicide, l’isolement social et la solitude et les services proposés de soutien aux endeuillés. Cependant, il n’est pas possible de transposer en France beaucoup de ces résultats, notamment l’utilisation des services proposés de soutien aux endeuillés et celle du système de santé ainsi que les données économiques car il s’agit de données étrangères, le plus souvent américaines.
Certaines conséquences du deuil peuvent être évaluées par des études quantitatives (par exemple, les estimations de fréquence de dépression et d’anxiété), alors que d’autres, de par leur nature, demandent des évaluations plus qualitatives telles que la perte d’une famille, les espoirs futurs, les attentes. Enfin, d’autres conséquences encore doivent être étudiées par un savant mélange d’évaluations qualitative et quantitative, comme l’emploi et le travail, par exemple.

Le groupe de recherche du projet SECOB (Birell et al., 2013 ; Stephen et al., 2015) a ; proposé un modèle analytique d’un ensemble de facteurs intervenant dans le « coût social » du deuil. Ainsi, le décès est la cause du « coût social » du deuil. Il a des conséquences individuelles à court terme (bien-être, santé, finances) qui varient selon des déterminants comme la cause de décès, la relation qui lie l’endeuillé au défunt, le soutien social. Ces conséquences impliquent des coûts ou investissements indirects (frais médicaux, coûts des interventions de soutien) et engendrent des effets socio-économiques à court terme (relations familiales, travail, scolarité, sécurité sociale). Enfin, les conséquences à court terme peuvent, avec le temps, provoquer des conséquences à long terme comme la mortalité, la morbidité ou la perte de productivité.

Pour terminer, mentionnons qu’une meilleure compréhension du « coût social » dans d’autres domaines (drogues avec les rapports disponibles de l’OFDT –Observatoire français des drogues et des toxicomanies–, par exemple) pourrait permettre de proposer d’autres indicateurs du coût du deuil, divisés en coûts privés et coûts publics que l’on peut citer à titre indicatif et non exhaustif.
Les coûts privés peuvent être représentés par : ; les coûts pour les endeuillés : frais des obsèques, frais médicaux non remboursés par la sécurité sociale, perte d’années de vie des endeuillés, coût lié au changement de vie, frais d’avocat et de succession. ; les dépenses d’organismes privés pour la prévention et le soutien : frais de personnels, frais de fonctionnement, campagne d’information, action de soutien de deuil. ; les aides aux endeuillés (dépenses d’organismes privés) : frais de personnels, frais de fonctionnement, versement d’aides directes. ; le coût sur le lieu de travail (secteur privé) : absentéisme, présentéisme, perte de productivité (celle due aux jours d’absence d’un salarié). ; les coûts privés intangibles : peine de l’endeuillé, perte du bien-être de l’endeuillé. ; les dépenses privées engagées pour la prévention et le soutien : dépenses de prévention et de soutien engagées par les associations privées.

Il est possible d’approcher les coûts publics par : ; les dépenses publiques de santé liées au deuil : frais médicaux pris en charge par la sécurité sociale (consultations médicales, médicaments, frais d’hospitalisation), dépenses de santé des collectivités locales. ; les dépenses publiques engagées pour la prévention et le soutien : dépenses de prévention et de soutien engagées par les ministères (Education, Santé, etc.), dépenses de prévention et de soutien engagées par les organismes d’intérêt public, aides aux associations privées (budget de l’Etat), aides aux associations privées (budget des collectivités locales). ; autres coûts publics : dépenses publiques pour les actions de débat public.

On le voit à l’issue de cette synthèse, beaucoup de travail est nécessaire, pour les chercheurs intéressés par la question du « coût social » du deuil, pour mieux connaître et comprendre dans notre pays chacun des domaines mentionnés dans cette synthèse.

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Maladie d'Alzheimer et fin de vie

TRIVALLE, Christophe - 2015 , 14 p.

MALADIE ALZHEIMER ; ANALYSE CONTENU ; RECOMMANDATION ; ETHIQUE ; PRISE EN CHARGE ; AIDANT ; PRISE DECISION ; SYMPTOME ; DOULEUR ; EVALUATION ; COMMUNICATION NON VERBALE ; FIN VIE
Il s’agit ici de présenter non pas une revue exhaustive de la littérature sur ce sujet, mais plutôt une sélection des articles, livres ou rapports qui nous semblent les plus intéressants et les plus utiles. Il faut d’emblée noter que la majorité des textes majeurs sont rédigés en langue anglaise.

Rapports européens
Il semble dans un premier temps pertinent de partir de recommandations concernant la fin de vie des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées. Il existe ainsi un rapport d’Alzheimer Europe de 2008 [1] qui propose 55 recommandations. Ce petit livre de 70 pages détaille très précisément les situations de fin de vie et les conduites à tenir.
Plus récemment, en 2014, a été publié un « article blanc » (en référence aux « livres blancs ») sur les recommandations de l’Association européenne de soins palliatifs concernant la prise en soin optimale des patients déments en phase palliative [2]. Ce texte synthétique et très complet fait des recommandations et indique aussi quelles sont les pistes de recherche à prioriser. Les auteurs encourageaient une traduction et une diffusion de cet article, ce qui n’a malheureusement pas encore été le cas. Le groupe proposait 57 recommandations réparties en 11 domaines dont voici les intitulés :
1-Applicabilité des soins palliatifs ;
2-Soins centrés sur la personne, communication et décision partagée ;
3-Fixer des objectifs de soins planifiés à l’avance ;
5-Pronostiquer et reconnaître la période de fin de vie ;
6-Eviter les traitements trop agressifs, coûteux ou inutiles ;
7-Traitement optimal des symptômes et soins de confort ;
8-Support psychosocial et spirituel ;
9-Famille : implication et soutien ;
10-Education des équipes de soin ;
11-Questions éthiques et sociétales.
Les recommandations du domaine 6, par exemple, abordent l’hospitalisation, les traitements chroniques, la contention, l’hydratation, les sondes d’alimentation et l’antibiothérapie en fin de vie. Le consensus étant modéré pour ce qui concerne l’hydratation (plutôt sous-cutanée et inappropriée en phase agonique) et les sondes d’alimentation (à éviter, préférer le manger par voie orale). Le texte de référence concernant les dangers des sondes d’alimentation dans les démences sévères reste celui de Gillick en 2000 [3].
Le groupe a aussi proposé de prioriser les objectifs de soins en fonction de l’évolution de la démence. Ainsi, en l’absence de maladie d’Alzheimer, les objectifs sont ceux de la promotion de la santé et de la prévention/réduction des facteurs de risque. Ensuite, et de façon consécutive ou concomitante selon l’évolution (légère, modérée, sévère), les objectifs sont soit de prolonger la vie, soit de maintenir l’autonomie, soit des soins de conforts. Au stade léger à modéré les 3 objectifs peuvent être présents simultanément pour un même patient. Enfin, il est important d’accompagner le deuil de la famille après le décès du malade.
Les auteurs ont ensuite classé ces 11 domaines par ordre de priorité pour la recherche. Le premier thème pour la recherche est celui sur les soins centrés sur la personne, la communication et la décision partagée ; le deuxième concerne le traitement optimal des symp ; tômes et les soins de confort ; et le troisième de fixer des objectifs de soins planifiés à l’avance. Un article américain de 2012 [4] proposait également des pistes de recherche sur les démences sévères pour les 10 ans à venir. Ce texte insistait sur l’importance de reconnaître le stade sévère comme une maladie terminale et de développer l’accès aux soins palliatifs.
Il faut noter que, quelles que soient les recommandations, s’il est assez clair que pour les démences sévères il y a un consensus concernant la non-indication à une réanimation, une intubation, une dialyse ou la mise en place d’une sonde d’alimentation, certaines questions restent débattues : la chirurgie (en France les opérations en urgence restent pratiquées), les transfusions sanguines (à quel moment les arrêter) ou encore l’antibiothérapie en phase terminale (considérée comme un soin de confort par certains consensus). Un article canadien de 2011, sur la prise en charge des démences en phase terminale, analyse une partie de ces thématiques [5]. Toujours au Canada, Arcand [6,7] a fait une synthèse en deux parties sur ces sujets.
Concernant les soins palliatifs pour les personnes âgées de façon plus générale on peut consulter les 2 livrets de l’OMS-Europe [8,9]. Dans le livret de 2004 [8], il est en particulier développé les spécificités de trajectoire en fin de vie des patients déments. Ce modèle (beaucoup repris par la suite) est basé sur la publication de Lunney et al. en 2003 [10].

Prises de décision
La loi encourage la rédaction de directives anticipées ou la désignation d’une personne de confiance pour aider à la prise de décision lors des situations de fin de vie. Ceci est particulièrement important dans la maladie d’Alzheimer où la capacité à consentir est difficile à évaluer [11]. Même si cette capacité est longtemps préservée et doit toujours être recherchée, dans la pratique quotidienne, la prise de décision va souvent revenir à la famille (aidant principal considéré comme personne de confiance) ou aux professionnels. Deux articles [12,13] sont intéressants à analyser car ils apportent des pistes de réflexion sur cette prise de décision.
Le premier concerne une étude allemande [12] qui s’est intéressée au choix fait par des tuteurs familiaux (n = 16) et des tuteurs légaux (n = 16). Il s’agissait pour les tuteurs de prendre une décision face à une situation théorique concernant un patient de 90 ans ayant une démence terminale, grabataire et non communiquant, auquel les médecins proposaient soit de poser une gastrostomie à cause de la dénutrition, soit un pacemaker à cause d’un problème cardiaque. Globalement les tuteurs familiaux étaient contre ces interventions à 71%, alors que les tuteurs légaux étaient pour à 69%. Les arguments pour les familles étant de privilégier le bien-être alors que les tuteurs légaux privilégiaient l’autonomie du patient.
Le deuxième article [13] est une étude italienne qui a comparé les prises de décisions concernant des patients ayant une démence sévère selon qu’ils vivaient à domicile ou en institution. Durant les 6 mois de l’étude, une décision critique a été prise pour 267 patients sur les 496 (53,8%). Les malades en institution avai ; ent plus d’hydratation artificielle (intraveineuse ou sous-cutanée) que ceux à domicile (21,7% vs 11,5%), le plus souvent associée à une antibiothérapie (18% vs 4,5%) ; par contre, ceux à domicile étaient plus souvent hospitalisés (25,5% vs 3,1%). Pour ce qui était de l’ensemble des décisions critiques prises pendant l’étude, leur objectif était majoritairement de réduire les symptômes et les souffrances (81,1% en institution vs 57% à domicile), plutôt que de prolonger la survie (27,5% en institution vs 23,1% à domicile). La conclusion des auteurs était, qu’en Italie, la démence sévère n’était pas considérée, ni traitée, comme une maladie en phase terminale, y compris en institution et qu’il fallait développer les soins palliatifs dans ce sens.
Les législations étant différentes d’un pays à l’autre, il n’est pas toujours facile de comparer les pratiques. Un article français de 2007 passe en revue l’aspect législatif au niveau de différents pays européens des droits des personnes en fin de vie au regard de la maladie d’Alzheimer [14].
Dans le but de mieux informer les familles sur les soins de confort dans la démence, un guide a été rédigé en français et en anglais au Canada en 2005 [15] puis adapté en diverses langues : hollandais, italien et japonais [16-18]. A notre connaissance, ce guide n’a pour l’instant pas été adapté à la France.

Les symptômes en fin de vie
L’article blanc [2] insiste sur la prise en charge des symptômes en phase terminale de la maladie d’Alzheimer. Mais quels sont ces symptômes ? Au moins deux études européennes ont essayé de répondre à cette question [19,20].
Dans l’étude réalisée dans notre service [19], nous avons analysé les conditions de fin de vie de 33 malades. Les principales pathologies associées durant le mois précédent le décès étaient les infections (94%), la dénutrition (78,8%), les escarres (42,4%), les néoplasies (27,3%) et les autres pathologies neurologiques (24,2%), en particulier les AVC. Les principaux symptômes présents la dernière semaine de vie étaient : douleur (100%), encombrement bronchique (75,7%), fièvre (42,4%), opposition aux soins (32%), troubles du comportement (21,2%) et hypertonie (21,2%).
L’étude réalisée en Suisse alémanique [20] a porté sur 65 patients en institution. Les auteurs ont étudiés les symptômes à 3 mois, 2 mois, 1 mois et durant la dernière semaine de vie. Durant les 3 mois précédents le décès, les symptômes les plus fréquents étaient les troubles de la marche (81%), la douleur (71%), les troubles du sommeil (63%), les comportements inhabituels (62%), les troubles alimentaires (62%), l’agitation (39%), les problèmes respiratoires (29%), l’apathie (25%), l’anxiété (22%) et la dépression (14%). Au cours des 3 mois, certains symptômes ont diminués en fréquence (mobilité, comportement, sommeil, agitation et dépression), alors que les autres se sont majorés : anxiété, apathie, difficultés respiratoires (50% la dernière semaine), troubles alimentaires (70% la dernière semaine) et douleur (80% la dernière semaine).
Les résultats de ces deux études montrent une fréquence beaucoup plus importante de la douleur et de la dyspnée que ce qui avait été observé dans la grande étude a ; méricaine de Mitchell et al. [21](douleur 39,1% et dyspnée 46%). Dans cette étude [21], la mortalité à 6 mois chez 323 patients ayant une démence sévère en institution, était de 46,7% en cas de pneumonie, de 44,5% en cas d’épisode fébrile et de 38,6% en cas de problèmes d’alimentation.
Des études [22,23] ont également étaient faites en institution en Hollande. L’objectif était plus d’analyser le confort de la fin de vie chez les malades déments. Dans la première [22], sur 24 patients, les causes de décès étaient principalement la cachexie/déshydratation (62,5%) et les pneumonies (12,5%). Dans la deuxième [23], il s’agissait d’une analyse basée sur les données de la Dutch End of Life in Dementia study concernant 233 résidents atteints de démence. Selon les proches, les patients étaient décédés paisiblement dans 56% des cas. Certains auteurs [22,24] proposent d’utiliser des échelles spécifiques pour évaluer la prise en charge des symptômes et la satisfaction par rapport aux soins : il s’agit ici de l’échelle EOLD (End-Of-Life in Dementia). Pour les symptômes cette échelle évalue : douleur, difficultés respiratoires, dépression, peur, anxiété, agitation, calme, lésions cutanées et résistance aux soins.

Evaluation de la douleur et maladie d’Alzheimer
Comme on l’a vu, le symptôme le plus fréquent en fin de vie chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées, reste la douleur qu’il est souvent difficile d’évaluer. D’une manière générale, la douleur est sous-évaluée et sous-traitée chez les patients déments. Elle serait même probablement responsable d’une partie des troubles du comportement (agitation, agressivité…) observée dans cette population [25].
Face à cette difficulté pour évaluer la douleur chez les patients non communicants, plusieurs échelles d’hétéro-évaluation ont été développées. On peut citer par exemple Doloplus-2 [26] - qui a été traduite et validée dans plusieurs langues - pour les douleurs chroniques et, plus récemment, Algoplus [27] pour les douleurs aiguës. Une revue de la littérature [28], publiée en 2014, analyse les 15 échelles validées les plus utilisées. Globalement ces échelles évaluent entre 1 et 6 des comportements potentiellement impliqués dans la douleur et qui ont été identifiés par l’American Geriatric Society en 2002 [29] : expressions faciales, verbalisation, mouvements du corps, changement dans les relations sociales, changement dans les activités et changement de l’état psychique. Comme on le verra plus loin, les recherches actuelles se focalisent beaucoup sur la détection automatisée des expressions faciales.
Deux études genevoises [30,31] ont évalué l’utilisation des échelles d’auto-évaluation en fonction du degré d’évolution de la démence. La première étude [30] a porté sur 160 patients et a étudié 4 échelles d’auto-évaluation (EVA (échelle visuelle analogique) horizontale et verticale, échelle des visages et échelle verbale simple) en comparaison avec Doloplus. Les patients ont été répartis en 3 groupes selon le degré d’évolution de la démence (Clinical Dementia Rating, CDR) allant de 1 (démence légère) à 3 (démence sévère). Les 4 échelles d’auto-évaluation étaient compri ; ses par 80% des CDR 1, 59% des CDR 2 et quand même 19% des CDR 3. A l’inverse, 3% des CDR 1, 10% des CDR 2 et surtout 60% des CDR 3 ne comprenaient aucune des 4 échelles. La même équipe a fait une évaluation similaire [31] en ne s’intéressant cette fois-ci qu’aux patients ayant une démence sévère (n = 129, CDR 3 et MMS (Mini Mental State ou test de Folstein) < 11). Les échelles utilisées étaient l’EVA horizontale, l’échelle verbale simple et l’échelle des visages. Pour l’analyse, les patients ont été répartis en deux groupes en fonction du MMS (= 6 ou > à 6). Les 3 échelles étaient comprises pour 32% des patients ayant un MMS > 6 et seulement 25% dans l’autre groupe. Dans 26% des cas pour ceux ayant un MMS > 6 et dans 51% des cas pour ceux ayant un MMS = 6, aucune des 3 échelles n’étaient comprises. Ces études confirment qu’il faut toujours essayer d’utiliser en premier une échelle d’auto-évaluation, mais que plus la démence est sévère et plus il faut avoir recours à l’hétéro-évaluation.
La conséquence des difficultés d’évaluation de la douleur chez les patients déments est qu’ils sont souvent sous-traités. Une étude en institution [32] ayant porté sur 551 résidents répartis en fonction de la sévérité de la démence (absente, légère, modérée ou sévère) a montré que 34% des résidents non déments étaient évalués comme douloureux et seulement 9,5% des déments sévères. La même différence dans l’évaluation par les infirmières était trouvée concernant la fréquence et l’intensité de la douleur. La conséquence étant que 80% des résidents non déments avaient déjà reçu un traitement antidouleur et seulement 56,2% des déments sévères. Par ailleurs, pour les déments sévères ils recevaient moins souvent un traitement de palier II ou III (34,3% vs 62%). Plus récemment, une grande étude danoise [33] concernant l’utilisation des opioïdes chez les patients déments a mis en évidence une plus grande utilisation chez les non déments en institution (41%) que chez les déments (27,5%). A l’inverse, à domicile, il y avait une plus grande utilisation des opioïdes chez les déments 16,9% que chez les non déments (7,1%). Les formes en patch étaient les plus utilisées.
Devant la difficulté d’évaluer la douleur chez les patients déments, la recherche actuelle s’oriente vers l’évaluation faciale automatisée [28]. Les changements observés au niveau de l’expression faciale seraient les manifestations non-verbales les plus sensibles et les plus spécifiques de la douleur, chez l’homme [34,35] comme c’est le cas chez les animaux [36,37]. Il faut noter que seules certaines zones du visage sont spécifiques de la douleur et que l’évaluation automatisée est plus performante que l’évaluation par des soignants. Ceci a particulièrement bien été démontré en pédiatrie chez 50 enfants de 5 à 18 ans [38]. Dans cette étude l’évaluation par la machine était la plus proche de l’auto-évaluation de la douleur par les enfants. Venait ensuite l’évaluation par les parents (qui avaient tendance à surestimer les douleurs transitoires) et en dernier l’évaluation par les infirmières qui sous-estimaient largement la douleur des enfants. Chez les patients déments, une étude a comparé l’évaluation de 21 ; infirmières à celles de 21 non professionnels (secrétaires ou personnel administratif)[39]. Il s’agissait d’observer 120 vidéos sans avoir de renseignement sur les patients, simplement en analysant l’expression du visage. Au final, il n’y avait aucune différence d’évaluation de la douleur entre les professionnels et les non professionnels. Pour une même intensité de la douleur provoquée par une pression douloureuse standardisée, la douleur était cotée de façon plus forte pour les femmes que pour les hommes, pour les sujets âgés que pour les sujets jeunes et chez les déments que chez les non déments. La même équipe [40] avait déjà montré en comparant 42 patients déments et 54 sujets sains soumis à un stimulus douloureux que l’expression faciale était majorée chez les malades, et en particulier les expressions spécifiques de la douleur et que l’augmentation des expressions était corrélée à l’intensité de la douleur.
Dans cette partie, nous avons axé notre analyse bibliographique uniquement sur la douleur qui est le symptôme le plus fréquent en fin de vie chez les patients déments, mais il est bien évident que la recherche concernant les autres symptômes doit aussi être prioritaire et développée [41].

Ethique et fin de vie
Pour ce qui est des questions éthiques la majorité des documents sont en français et ont été publié par l’Espace éthique Alzheimer (http://www.espace-ethique-alzheimer.org/), devenu EREMA, Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, dirigé par Emmanuel Hirsch. Ce site est d’une très grande richesse et comporte de nombreux articles, documents, recommandations et vidéos. Certains de ces textes ont été rassemblés dans un livre publié en 2012 [42] qui, dans la partie intitulée « jusqu’au terme du parcours », comporte 4 chapitres directement consacrés à la fin de vie des malades Alzheimer. Par ailleurs, toujours en 2012, l’EREMA a publié un avis [43] dont le point 2.2.g aborde spécifiquement les fins de vie. En préambule il est noté que « L’évolution de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées tend vers l’aggravation progressive du déficit des fonctions cognitives et une dépendance croissante dans les actes de la vie quotidienne. En fin de vie il convient de compenser ces déficits, d’assurer la meilleure qualité de vie possible, et de mener une réflexion éthique pour toute thérapeutique ou tout examen complémentaire ». Il faut noter également que pour la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre 2013, l’EREMA a publié une contribution à la réflexion nationale sur la fin de vie consacrée à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées [43bis].

Notre équipe a publié plusieurs articles sur la fin de vie et les soins palliatifs dans la maladie d’Alzheimer [19,44,45]. Ces textes abordaient à chaque fois les aspects pratiques concernant les soins, mais aussi les problèmes éthiques concernant cette maladie et en particulier les implications de la loi Léonetti. En langue anglaise, on peut citer l’article de Küpper et Hughes [46]. L’accès de ces malades aux soins palliatifs reste une difficulté majeure actuellement [47]. Un article français développe de manière détaillée la prise en soin palliative des patien ; ts atteints de démence en phase terminale [48].
Il faut souligner aussi l’importance des bénévoles dans l’accompagnement de ces malades, y compris lors des situations de fin de vie [42,44,49].
Un autre aspect fondamental dans la maladie d’Alzheimer, et que nous n’avons pas encore évoqué dans cette synthèse documentaire, est celui de l’aide aux aidants. Il existe une très vaste littérature sur ce sujet. L’accompagnement de la famille est un aspect majeur et souvent très difficile [44,50,51] et ce d’autant plus qu’il s’agit de fins de vie prolongées.
La difficulté principale d’un point de vue éthique reste de déterminer quand commence la période de fin de vie, à quel moment débuter des soins de conforts ou encore quand certains traitements ou certains gestes deviennent de l’acharnement thérapeutique. En pratique, on peut s’aider des 10 questions du Dr Sebag-Lanoë [52,53] : 1) Quelle est la maladie principale de ce patient ?, 2) Quel est son degré d’évolution ?, 3) Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté ?, 4) Est-il facilement curable ou non ?, 5) Y a-t-il une répétition récente des épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d’atteintes pathologiques diverses ?, 6) Que dit le malade s’il peut le faire ?, 7) Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ?, 8) Quelle est la qualité de son confort actuel ?, 9) Qu’en pense sa famille ?, 10) Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent ? On peut aussi utiliser la démarche pour une décision éthique du Dr Gomas [54].
Il existe aussi une manière philosophique d’aborder la prise de décision dans l’évolution terminale de la maladie d’Alzheimer [55].
D’un point de vue éthique, se pose aussi la question du suicide assisté et de l’euthanasie pour les personnes ayant la maladie d’Alzheimer. Nous n’aborderons pas ce thème dans cette bibliographie, mais les expériences aux Pays Bas et en Belgique doivent nous faire réfléchir à cet important sujet de société.

Divers
La recherche faite par la documentaliste du Centre National de Ressources Soin Palliatif a mis en évidence beaucoup d’autres documents sur le sujet de la maladie d’Alzheimer et de la fin de vie. Il faut signaler les multiples travaux de la Fondation Médéric Alzheimer (www.fondation-mederic-alzheimer.org) et en particulier les deux documents qui traitent spécifiquement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer [56,57]. De nombreux articles et témoignages sur ce sujet ont également été publiés par la Revue JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie, http://www.pug.fr/theme_et_tag/18/Revues/75/Revue%20JALMALV ). Sur l’accompagnement de fin de vie des personnes âgées d’une façon générale, on peut aussi consulter le site Mobiqual (http://www.mobiqual.org/) qui présente des outils pratiques et qui a également un kit de formation sur la maladie d’Alzheimer. Un aspect peu évoqué en France [58], mais souvent développé dans les autres pays, est l’approche religieuse et spirituelle de la fin de vie. De même l’influence des origines communautaires [59] sur l’accès aux soins palliatifs est rarement abordée dans notre pays. Un autre questionnement intéressant concerne la fa ; çon dont est vécue le chagrin et le deuil chez les patients atteints d’une pathologie démentielle [60]. Le concept de « souffrance » est d’ailleurs difficile à analyser chez le patient dément et en particulier en fin de vie [61].
Il existe également quelques mémoires ou thèses sur la maladie d’Alzheimer et la fin de vie [62-64].
Aujourd’hui la maladie d’Alzheimer est devenu un véritable phénomène de société et on ne compte plus les films [65] ou les livres (romans, mémoires, bandes dessinées)[66] qui y font référence. Par ailleurs, il existe de nombreux ouvrages jeunesse traitant de la maladie d’Alzheimer [67,68], mais très peu abordent le sujet de la fin de vie ou de la mort [69,70]. A ce sujet, il faut rappeler l’importance du Prix Chronos [71] qui propose et actualise une liste d’ouvrages pour enfants et pour adultes consacrés à la maladie d’Alzheimer [72].

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Adolescents en deuil - que leur propose-t-on ?

ROGY, Selma - 09/2014 , 14 p.

ADOLESCENT ; TRAVAIL DEUIL ; ACCOMPAGNEMENT ; SOUTIEN DEUIL ; DEUIL ; GROUPE SOUTIEN
Introduction

Relativement nombreux sont les textes qui étudient le processus de deuil à l’adolescence, ses aspects théorico-cliniques, ses spécificités (Hanus, 2000, 2008 ; Bacqué, 1996 ; Cornille et coll., 2006). D’autres auteurs analysent les similitudes et différences entre travail d’adolescence et travail de deuil (Jeammet, 1998 ; Dill, 2000). Tous ces textes nous apportent des informations précieuses pour mieux comprendre et accompagner les adolescents en deuil ; entendus ici comme ceux qui ont vécu le décès d’un proche .

En complément de ces textes princeps, il nous a semblé intéressant d’explorer, sous un autre angle, le sujet des adolescents en deuil. En effet, à notre connaissance, il n’existe pas de synthèse des initiatives et dispositifs proposés aux adolescents en deuil et à leur entourage. C’est pourquoi nous avons choisi de leur consacrer cette synthèse documentaire, à partir des publications, en français et en anglais, issues du fonds documentaire du Centre National de Ressources Soin Palliatif (CNDR Soins Palliatif).

S’agissant d’une synthèse de publications, notre travail ne peut prétendre couvrir le champ des initiatives existantes, car les actions sur le terrain ne font pas toutes l’objet de publications.
Par ailleurs, notre matériel de base est assez hétéroclite et pas toujours très explicite :
Premièrement, les articles émanent de pays et de cultures variées ; ils s’appuient sur des pratiques diverses et octroient à l’accompagnement du deuil des places différentes ; c’est pourquoi nous avons choisi de préciser le pays d’origine dans la bibliographie. Cette donnée, tout comme la profession de l’auteur, n’était pas toujours mentionnée dans les écrits. Nous avons fait quelques recherches pour clarifier le pays d’origine et l’identité des auteurs lorsque c’était possible.
Deuxièmement, certains auteurs sont ambigus lorsqu’ils parlent d'enfants et d'adolescents : dans certains de leurs propos, le terme d'enfants semble utilisé au sens large et inclure les adolescents, mais ce n'est pas toujours le cas. Cela nous a demandé un travail de discernement pour rester sur notre objet : le deuil des adolescents.
Troisièmement, certains écrits s’attachent à énoncer les objectifs des initiatives proposées ; d’autres en revanche parlent en termes de résultats. Nous nous sommes efforcés de respecter au mieux possible la manière dont chaque auteur présentait les modalités d’accompagnement.
Enfin, nous avons choisi d’explorer tous les articles, mémoires ou monographies sur notre thème, en français ou en anglais, sans limite de date car certains écrits datant des années 1990 sont des textes fondateurs. Nous les avons gardés s’ils apportaient un éclairage sur notre sujet.

Dans une première partie, nous relèverons, à travers les écrits sélectionnés, ce à quoi sont confrontés les adolescents en deuil, ce qui permettra de mieux comprendre ensuite les propositions d’aide qui leur sont faites. Dans un deuxième temps, nous analyserons les finalités des aides proposées aux adolescents et à leur entourage : famille, proches, professionnels en relation avec les adolescents. En troisième lieu, nous recenserons les formes d’accompagnement ayant fait ; l’objet de publications et proposées aux adolescents en deuil, à leur entourage. Enfin, en conclusion, nous discuterons et mettrons en perspective les textes retenus pour notre travail avec d’autres écrits et projets qui ouvrent à d’autres modalités d’accompagnement des adolescents en deuil.

Ce à quoi sont confrontés les adolescents en deuil

Quelques écrits (Devlin, 1996 ; Blanche et Smith, 2000 ; Rolls, 2005 ; Dissard, 2002) utilisent le terme de « besoins des adolescents en deuil » et les répertorient. Cependant, tous les auteurs ne s’y réfèrent pas. Il nous est apparu que le terme de besoin peut être le résultat d’une interprétation et avoir des acceptions différentes selon les auteurs et les théories de référence. C’est pourquoi l’expression « ce à quoi les adolescents en deuil sont confrontés » a été choisie comme point de départ pour éclairer l’origine et le sens des propositions qui leur sont faites.

Etre en deuil à l’adolescence

La plupart des auteurs qui s’intéressent aux adolescents en deuil soulignent les difficultés que représente un deuil pendant l’adolescence (Hanus, 1996 ; Cornille et coll., 2006 ; Dill, 2000). Les auteurs identifient certains traits de l’adolescence qui impactent à la fois la manière dont se déroule le processus de deuil à l’adolescence et la manière dont les jeunes perçoivent – et peuvent ou non se saisir – de l’aide qui leur est proposée.

Pour Dill (2000), le deuil est un événement doublement difficile à affronter dans cette période. Il fait l’hypothèse qu’il existe certaines similitudes entre travail de deuil - véritable travail interne, qui demande de l’énergie, qui fatigue - et ce qu’il appelle « travail d’adolescence ». Ainsi, le deuil comme l’adolescence sont des phases de déséquilibre, de perte de repères et de mise en risque. Ce sont des périodes de transformation, de travail interne, de solitude et d’isolement. Hanus (1996), en citant Winnicott, rapporte « les adolescents sont des isolés rassemblés ». En phase de deuil comme pendant l’adolescence, il est difficile de demander de l’aide, donc de pouvoir en obtenir.
La crise que représente l’adolescence peut entrer en résonnance avec la crise que représente un deuil (Dill, 2000 ; Hanus, 1996). Cela a pour effet de faire se cumuler les difficultés, d’exacerber ce qui est ressenti (la révolte de l’adolescence pouvant être renforcée par celle du deuil) et enfin d’augmenter le risque de passage à l’acte chez des adolescents déjà en difficultés (Hanus, 1996).

Au final parmi les textes que nous avons répertoriés, très peu d’entre eux identifient des conséquences « positives » du travail de deuil pour le jeune. Henshelwood (1997), s’intéressant au deuil d’un frère ou d’une sœur durant la jeunesse, souligne que de nombreuses études en montrent les conséquences négatives mais qu’à l’inverse, d’autres relatent des issues positives, comme la maturité et l’empathie. Montbourquette (2011) parlera, quant à lui, de « transformer les pertes en gains » dans son ouvrage Aimer, perdre et grandir mais cet ouvrage n’est pas spécifiquement destiné aux adolescents.

Des freins au travail de deuil

Jusque récemment, la société identifiait les adultes comme les princ ; ipales personnes en deuil (Blanche et Smith, 2000). La peine des enfants et des adolescents, parfois décrits comme les « affligés oubliés », n’était pas toujours reconnue et ils étaient même parfois exclus des cérémonies et rituels autour de la mort (Devlin, 1996 ; Rolls, 2005).
D’autres freins à l’entrée dans le travail du deuil sont décrits. Ces adolescents, en souffrance, sont confrontés au fait que leurs parents ne sont pas toujours en capacité de les aider (Hanus, 1996 ; Dissard, 2002 ; Rolls, 2005). En effet, tenir son rôle de parent est difficile après le décès du partenaire ou d’un enfant. Certains parents trop bouleversés vont jusqu’à adopter un rôle d’enfant. Ils demandent à leur adolescent d’assumer le rôle d’un parent consolateur (Montbourquette, 1996). Dans ce cas, les adolescents peuvent être pris dans leur désir de ne pas décevoir les attentes de soutien de la famille à leur égard. En effet, les adolescents, comme les enfants en deuil, manifestent une tendance à se responsabiliser, à essayer de protéger et d’aider leur entourage (Hanus, 1996 ; Henshelwood, 1997 ; Cornille et coll., 2006). Les jeunes répriment leur tristesse. Ils hésitent à parler à leurs parents de peur de les bouleverser davantage encore (Rolls, 2005). Ce qui contribue à remettre à plus tard leur travail de deuil.

Parfois, le désir de protection est réciproque. Les adultes peuvent être amenés à mettre à distance les adolescents dans le but de ne pas les faire souffrir (Blanche et Smith, 2000). Mais cela peut aussi avoir pour conséquence que les adultes s’occupent moins des jeunes, perçoivent moins leur souffrance et ne pensent donc pas à leur proposer de l’aide.

Certaines peurs, liées notamment à l’image que les adolescents veulent donner d’eux-mêmes, freinent le travail du deuil. La peur d’être différent, la peur d’être rejeté par leurs pairs (Montbourquette, 1996 ; Glazer et coll., 2004), la peur de se montrer faible et dépendant en exprimant leurs émotions, au moment où ils cherchent à affirmer leur indépendance. L’adolescent cherche alors à manifester ses émotions a minima dans l’espoir de mieux les contrôler (Henshelwood, 1997 ; Cornille et coll., 2006), ce qui ralentit le processus de deuil.

En outre à l’adolescence, le déséquilibre émotionnel et les transformations en cours (découverte de sa sexualité, préoccupations sociales, recherche de son identité, etc.) ne permettent pas d’investir une grande quantité d’énergie émotionnelle et psychique dans son deuil (Montbourquette, 1996).

Enfin, la conception de la mort chez les adolescents, encore proche des représentations infantiles teintées de pensée magique et d’un sentiment d’invulnérabilité, ne dispose pas le jeune à s’engager dans un travail de deuil (Montbourquette, 1996).

L’ensemble peut aussi expliquer que les adolescents font leur deuil de manière solitaire et privée (« adolescents grieve in private », Henshelwood, 1997). Au final, l’entourage a tendance à minimiser la souffrance et l’aide apportée. La croyance que le deuil des adolescents dure moins longtemps et qu’il est moins intense que celui des adultes est remise en cause. Pour Montbourquette, l’évolution du deuil d’un adolescent, qui se ; déroule par intermittences, « s’avère donc en général plus longue et plus pénible que celle d’un adulte ». Selon Delvin (1996), l’épisode d’intense chagrin est plus court mais la période de deuil dure plus longtemps.

Quelles conséquences possibles dans le cas où le processus de deuil est empêché ?

Les conséquences à long terme d’un deuil à l’adolescence font débat (Rolls, 2005). Toutefois les auteurs se rejoignent sur l’existence de difficultés dans le cas où le processus de deuil est entravé. Montbourquette (1997) affirme que « les deuils non traités bloquent la croissance de l’adolescent sur les plans psychologique, spirituel et social », puis se référant à Garber (1985), que « tout deuil mal résolu est susceptible de devenir pathogène ». Selon ces auteurs, les effets peuvent recouvrir les problèmes scolaires, les tendances suicidaires, des névroses, psychoses ou formes de délinquance. Devlin (1996) soutient également que la répression ou le déni du chagrin dans l’enfance peut être à l’origine de maladies psychiatriques à l’âge adulte. Black (1996) s’appuie sur six études différentes réalisées entre 1982 et 1990, et rappelle la fréquence des troubles psychiatriques, en particulier la dépression, associés au deuil dans l’enfance. Elle démontre également, grâce à une recherche menée de 1985 à 1987, qu’une intervention de soutien au début de leur deuil aboutit à une amélioration à court terme de l’état des enfants ou adolescents endeuillés (l’intervention consistait à aider l’enfant à parler de son parent décédé et à exprimer son chagrin). Même constat pour Potts, Farrell et O’Toole (1999) qui soulignent la nécessité d’autoriser les enfants à vivre leur deuil et à exprimer leur chagrin, pour éviter les conséquences coûteuses pour eux et pour la société d’un deuil non résolu. Pour ces auteurs, les enfants et adolescents ont besoin de soutien tout comme leurs parents, pour parvenir à faire avec une perte dévastatrice.

A plus court terme, les conséquences d’un deuil à l’adolescence sont à l’origine de certains troubles pour les adolescents. Gautier (1996) se réfère à des études réalisées aux Etats-Unis identifiant chez les adolescents ayant perdu un parent, des symptômes pouvant être des troubles du sommeil, troubles physiques, troubles du comportement, difficultés scolaires ou dégradation des relations avec les pairs.

Les auteurs soulignent tous l’importance, dans un objectif à la fois thérapeutique et de prévention, de faire des propositions pour accompagner des jeunes confrontés à des deuils. Cependant, ils rappellent que lorsque les professionnels ou les proches font des propositions d’aide, celles-ci ne sont pas toujours bien reçues par les adolescents « ceux qui vont le plus mal ne se laissent pas approcher » (Cornille et coll., 2006). De plus, Hanus (1996) fait part de l’émergence d’un consensus concernant le fait que les adolescents ne peuvent mener à terme leur travail de deuil, dont une partie est mise en attente et se poursuivra à l’âge adulte. L’accompagnement qui peut être proposé à ces jeunes ne peut donc prétendre à résoudre ou traiter « définitivement » le deuil.

Finalités de l’accompagnement des adolescents en deuil

L’ ; adolescence rend donc plus délicat le travail de deuil. Dans ce contexte, les écrits explicitant la finalité de l’accompagnement des adolescents en deuil sont concordants : il s’agit avant tout d’encourager et de soutenir le processus de deuil (Black, 1996 ; Montbourquette, 1996 ; Rolls, 2005). En deuxième lieu, le fait de sortir ces jeunes de l’isolement (Bacqué, 2000 ; Blanche et Smith, 2000 ; Rolls, 2005 ; Lake, 2008 ; Trickey et Nugus, 2011) est présenté parfois comme un objectif, parfois comme un résultat. Stokes (2004) parle, quant à elle, d’aider le jeune dans ses échanges avec les autres membres de la famille, à l’école, ou de l’aider dans ses difficultés relationnelles. En troisième lieu, augmenter l’estime de soi, le sentiment d’être capable, accroître la confiance en la vie, en les autres, est également considéré selon les textes comme un objectif ou un résultat (Blanche et Smith, 2000 ; Dissard, 2002 ; Glazer et coll., 2004 ; Trickey et Nugus, 2011).

Dans notre travail, nous gardons cette complexité et considérons le fait de sortir les jeunes de l’isolement et le travail sur l’estime de soi et la confiance à la fois comme objectifs et comme résultats.

Ces trois objectifs se déclinent à travers plusieurs axes :

- aider les adolescents à comprendre ce qu’il s’est passé (Blanche et Smith, 2000 ; Stokes, 2004 ; Trickey et Nugus, 2011). Pour les auteurs, comprendre est avant tout un besoin des jeunes endeuillés : les enfants et adolescents « ont besoin qu’on leur donne une information claire sur la mort et les circonstances qui l’ont entourée ».

- leur permettre de participer aux rituels de deuil et de choisir comment (Blanche et Smith, 2000). De même, les auteurs considèrent que le fait d’être acteur dans les rituels et commémorations est un besoin des jeunes.

- se souvenir de la personne décédée, se remémorer (Black, 1996 ; Stokes, 2004 ; Rolls, 2005 ; Trickey et Nugus, 2011), « maintenir une relation avec le défunt » (Blanche et Smith, 2000). En résumé, on pourrait dire qu’il s’agit de « donner une permission de regarder en arrière » (« give permission for looking back », Potts et coll., 1999). On propose, par exemple, aux jeunes de constituer une boîte à souvenirs. Les enfants et adolescents qui « maintiennent des connexions avec le parent décédé semblent plus à même d’exprimer leur chagrin, de parler avec les autres de la mort et d’accepter de l’aide de la famille et des amis » (Stokes, 2004). Le travail de mise en histoire permet au jeune de « sérier ce qui appartient au passé de ce qui appartient au présent » (Bacqué, 2000). Toujours selon Bacqué, pouvoir historiser la perte dans la généalogie est un facteur de résilience.

- aider les adolescents à comprendre et exprimer leurs émotions (Blanche et Smith, 2000 ; Glazer et coll., 2004 ; Stokes, 2004) ; ceci afin de permettre « l’assimilation cognitive et émotionnelle des modifications traumatiques et des sentiments inhabituels que la perte d’une importante relation déclenche » (Rolls, 2005). Créer cet espace de parole dans lequel les jeunes se sentent en sécurité permet d’assouplir le contrôle des émotions et de recréer une trame associative autour de l’événement afin d ; ’éviter le trauma (Bacqué, 2000).

- recréer un groupe de pairs favorise le partage d’émotions (Glazer et coll., 2004 ; Trickey et Nugus, 2011) qui est difficile par ailleurs du fait que les jeunes en deuil se sentent différents des autres adolescents (Gautier, 1996 ; Blanche et Smith, 2000). Le groupe de pairs leur permettra par la suite de s’identifier à d’autres (Dissard 2002 ; Gautier, 1996 ; Bacqué, 2000), ce qui est également, selon Bacqué, un facteur de résilience. En effet, « l’inter-identification appartient pleinement au processus de réparation : l’enfant n’est plus seul au monde, d’autres partagent ses émotions » (Bacqué, 2000). Pour Smith et Pennells (1993) ainsi que pour Glazer et coll., (2004), le partage d’émotions est certainement l’objectif principal des groupes.

- développer des activités créatives pour renforcer la résilience (Bacqué, 2000). Selon elle, « le processus de création est, à l’évidence, le mécanisme le plus efficace face à la perte ».

- terminer ce qui ne l’est pas, « clore des affaires non terminées avec le défunt » (Blanche et Smith citant Smith et Pennells) à travers la rédaction de lettre d’adieux au défunt par exemple (Blanche et Smith).

- développer la capacité à faire avec ce qui arrive « coping mechanisms » (Glazer et coll., 2004 ; Trickey et Nugus, 2011) ; c’est à dire en d’autres termes permettre aux adolescents d’apprivoiser leurs émotions et de surmonter leurs difficultés.

- « donner une permission de se projeter dans l’avenir » (« give permission for looking forward », Potts et coll., 1999 ; Glazer et coll., 2004).

- augmenter l’estime de soi et le sentiment d’être capable (Blanche et Smith, 2000 ; Glazer et coll., 2004 ; Stokes, 2004). On retrouve cette idée en creux chez Bacqué lorsqu’elle souligne la faiblesse de la confiance en soi rencontrée chez des adultes ayant précocement perdu un parent. Certains auteurs parlent d’aider les jeunes à reprendre confiance en l’avenir (Dissard, 2002) et dans les autres (Glazer et coll., 2004).

Finalités de l’accompagnement de l’entourage

Les adolescents étant dans une situation de dépendance par rapport à leur famille, les auteurs insistent sur l’importance d’organiser l’accompagnement de l’entourage au sens large : famille, enseignants et autres professionnels (Dissard, 2002).

L’accompagnement des parents a, lui, pour objet de favoriser la résilience parentale (Bacqué, 2000) et sa capacité à accompagner son enfant - adolescent en deuil. Cet objectif se décline ainsi :

- améliorer la communication entre enfant et parent survivant (Black, 1996 ; Stokes, 2004),
- aider le parent à comprendre et à répondre de manière adaptée aux besoins de son enfant (Black, 1996),
- soutenir le parent car « c’est lui qui « autorise » psychiquement, socialement et matériellement l’enfant à conduire son propre travail de deuil, plutôt que de subir le manque et la culpabilité » (Bacqué, 2000),
- aider la famille à retrouver un nouvel équilibre (l’équilibre familial étant rompu, comprendre le rôle qu’avait dans la famille la personne décédée afin d’aider la famille en deuil) (Devlin, 1996).

Le soutien des autres adultes autour de l’enfant (enseignants, autres pro ; fessionnels) a pour objectif de les aider à accompagner les jeunes en deuil (de Kergolay, 2010 ; Rennesson et coll., 2013).

Les modalités d’accompagnement des adolescents en deuil

C’est principalement dans les pays anglo-saxons que se sont développés, depuis la fin de la seconde guerre mondiale, des programmes de soutien aux enfants et aux adolescents en deuil. Il faudra attendre les années 1990 pour qu’en France, des propositions d’accompagnement du deuil se développent à leur tour.

Accompagner les adolescents se décline en deux volets : les actions menées directement avec les adolescents, dont nous parlerons dans un premier temps, et celles menées en direction de l’entourage, que nous verrons dans un deuxième temps. Au fur et à mesure de la description des actions menées, leurs apports spécifiques seront mentionnés.

Actions menées avec les adolescents

Développement de communautés de soutien

Le développement de communauté de soutien pour les adolescents en deuil prend essentiellement la forme de groupes d’entraide, menés par les hospices au Royaume-Uni (Blanche et Smith, 2000 ; Stokes, 2004), par des associations d’accompagnement du deuil en France (Bacqué, 2000) ou des « charities » dans les pays anglo-saxons, au sein d’établissements scolaires (Montbourquette, 1996 ; Gautier, 1996 ; Bacqué, 2000), ou par des Centres Hospitaliers Régionaux (Dissard, 2002).
Certains groupes sont réservés aux adolescents et d’autres intègrent des enfants et des adolescents. Le petit train de l’entraide, par exemple, se compose de jeunes de 6 à 18 ans (Ireland et Rebel, 2009).

Ces groupes ont des durées variables :
- une journée à St Christopher’s Hospice (Blanche et Smith, 2000),
- un week-end en résidentiel appelé « Treasure Weekend - week-end du trésor » – organisé par l’hospice Derian House de Chorley (Potts et col. 1999),
- quatre séances de trois heures entrecoupées d’un goûter pour les ateliers-deuil exposés par Bacqué (2000), au sein de l’association Vivre Son Deuil,
- cinq séances d’une heure et demie pendant cinq semaines au sein d’un hospice américain (Blanche et Smith, 2000),
- dix séances successives pour Le Petit Train de l’entraide (groupe semi-ouvert),
- quatorze séances pour les groupes décrits par Montbourquette au Canada à la suite d’une situation de crise à l’école (décès survenu à l’école),
- une vingtaine de séances pour des groupes d’entraide à destination d’étudiants ayant perdu un être cher en dehors du contexte de l’école. Ce dispositif est ouvert à des étudiants endeuillés après le décès d’un être cher et à ceux ayant vécu le divorce ou la séparation de parents. En effet, même si la dynamique du deuil n’est pas exactement la même dans ces deux situations, les deuils de ces deux catégories de jeunes sont considérés comme présentant suffisamment de similarités pour pouvoir fonctionner ensemble.

Concernant les écoles, certaines d’entre elles ont mis sur pied une demi-journée de réflexion sur la mort (Baillet et Valentin, 1996) ou une journée de « sensibilisation à la mort » mais nous ne développerons pas ici ces initiatives, qui pourraient faire l’objet d’un autre travail et relèvent davantage de la prévention que de l’accompa ; gnement des jeunes en deuil (Salamin, 1995). Ces initiatives sont le plus souvent portées par des infirmières, que ce soit en France ou dans les pays anglo-saxons.

Ces formes d’accompagnement en groupe intègrent en général différentes approches. Lors du week-end du Trésor par exemple, le programme inclut des activités artistiques, réalisation de badges au début du séjour, du théâtre, des ateliers de musique, des activités dynamiques, du collage. Le moment phare du week-end est l’organisation par les enfants d’une cérémonie personnelle à la mémoire des défunts. Les activités proposées font ainsi appel à la fois à un travail de mémoire et à des activités de loisir. Si besoin, des temps de suivi individuel sont possibles durant le week-end.
Concernant l’art thérapie proposée dans les groupes d’adolescents endeuillés, un article de Mandy Pratt (1998) en explicite les apports.

Résultats exprimés par les jeunes eux-mêmes ou repérés par les adultes

- pouvoir parler de ce qu’ils vivent en échangeant avec des pairs. Les jeunes se sentent aussi encouragés à parler à leur entourage de ce qu’ils ressentent, ce qui les soulage (Gautier, 1996 ; Rolls, 2005),
- se sentir compris sans être jugé et sans tabou « nous ne sommes pas gênés de parler de nos émotions, de nos difficultés. Personne ne juge rien. On peut (en) parler ouvertement sans crainte de représailles ou de commentaires désobligeants de la part des autres » (Lake, 2008),
- mieux comprendre ce qu’ils vivent,
- se libérer des tensions et angoisses (Gautier 1996) et redonner confiance ; diminuer l’anxiété sur ce qui leur arrive ou ce qu’a vécu la personne décédée (Rolls, 2005) ; normaliser les réactions et phases du deuil (Lake, 2008),
- pouvoir s’identifier à d’autres (intérêt pour le métier de psychologue et identifications aux pairs) (Gautier, 1996),
- identifier les difficultés quotidiennes et les conséquences du deuil sur la vie familiale (Gautier, 1996),
- pouvoir parler de leur avenir ; les jeunes ont exprimé le désir de réussir leur vie professionnelle (Gautier, 1996),
- sortir de l’isolement (Rolls, 2005 ; Lake, 2008).

Accompagnements individuels et thérapies

Le travail bibliographique révèle que l’essentiel des publications concernant les adolescents en deuil traite du développement de communautés de soutien. Nous avons relevé peu d’articles détaillant le travail d’accompagnement individuel ou les thérapies avec les jeunes en deuil en général. Cet aspect du travail en individuel est néanmoins développé dans le manuel de Stokes (« Then, Now and Always », 2004) lorsqu’elle expose le programme Winston’s Wish. Les résultats obtenus ne sont pas présentés de manière générale mais dans des situations cliniques, il était donc difficile de les rapporter ici.

Les auteurs qui publient sur l’accompagnement individuel choisissent en général d’étudier un aspect particulier ou une technique particulière dans le travail avec les jeunes. Colon et Sinanan (2010) soulignent l’intérêt et la pertinence de l’intégration des nouvelles technologies et des réseaux sociaux dans leur travail d’accompagnement des jeunes en deuil à domicile. Se référant à plusieurs études, elles rappellent que les effets de l ; a communication « on line » font débat. La communication « on line » (réseaux sociaux, blogs, messagerie électronique, etc.) est en effet considérée selon les auteurs, parfois comme source de risques, voire néfaste pour les jeunes, ou au contraire porteuse de nombreux bénéfices. Elles mettent en avant certains résultats. Dans leur pratique avec les jeunes, Colon et Sinanan ont découvert que le réseau « My Space » est un outil de médiation qui favorise les échanges entre le jeune et le professionnel, permet au professionnel de mieux comprendre le jeune, joue un rôle d’exutoire des émotions et peut être un espace de commémoration.

Une approche originale : un programme d’hippothérapie (thérapie par l’équitation)

Le programme d’hippothérapie est présenté comme complément d’une thérapie classique ou d’un groupe d’entraide. Ce programme dure six semaines et se déroule dans un ranch. Il implique également l’entourage du jeune : un parent ou un grand-parent reste avec l’enfant / l’adolescent tout au long du séjour et participe à certaines activités ; de plus un bénévole suit chaque jeune. Durant le programme, on demande aux jeunes d’identifier ce qu’ils ont appris dans leur relation avec le cheval et ce qu’ils vont pouvoir utiliser dans leur vie.

Les résultats mis en avant par les auteurs sont les suivants :

- le jeune développe sa confiance en lui et l’estime de soi ; il surmonte sa peur du cheval et évolue vers plus d’indépendance et de maîtrise de la situation,
- la confiance en l’autre peut également se développer, à travers la relation avec le cheval,
- le jeune découvre un confident à qui il peut confier ses pensées secrètes et exprimer son chagrin.
Selon les auteurs, cette expérience est rendue possible par la nature de la relation avec le cheval et par l’apprentissage pour le jeune que le cheval va répondre à son commandement et respecter son autorité. Enfin, c’est une expérience qui est source de satisfactions, joies et fierté pour les jeunes et leurs parents et aide à ce que la vie « reprenne le dessus ». Les auteurs concluent sur le fait que ce programme illustre l’importance de recourir à des activités variées pour aider les jeunes en deuil et leurs familles.

Ouvrages à destination des adolescents

Quelques ouvrages s’adressent directement aux adolescents. Ces derniers peuvent les trouver par eux-mêmes. Les livres peuvent également leur être proposés par des adultes.

L’ouvrage de Marylin Gootman, « When a friend dies » (2005), s’adresse à des adolescents ayant perdu un ami. L’auteur reprend des paroles et témoignages d’autres jeunes ayant vécu le décès d’un ami. Elle s’adresse également aux jeunes afin de leur donner des repères sur ce qu’ils vivent et des pistes pour apprivoiser leur tristesse et commencer à aller mieux. En France, l’ouvrage de Christophe Fauré « Vivre le deuil au jour le jour » (2012) est également considéré comme une ressource aussi bien par les adultes que par certains adolescents lecteurs. Enfin, le livre « Quelqu’un que tu aimais est mort… », (Auschitzka et Novi, 1996), parle également directement aux jeunes. Il est écrit dans une perspective chrétienne mais pas uniquement ; accessible aux enfants à parti ; r de 7 ans, il a été apprécié également par des adolescents .

Soutien indirect : actions menées en direction de l’entourage

Soutien familial

La majorité des auteurs insistent sur l’importance du soutien du/des parents des adolescents en deuil. Il s’agit d’aider les adolescents en aidant les parents. Bacqué (2000) propose de renforcer la résilience individuelle des enfants par la stimulation de la résilience parentale. Dans un article rapportant les résultats d’une enquête sur le soutien de deuil aux enfants et adolescents au Royaume-Uni, Rolls (2005) souligne que les services de suivi de deuil sont conçus « pour influencer favorablement, directement et indirectement, sur l’environnement des jeunes en deuil ».
Ce soutien peut prendre des formes différentes : ligne d’écoute téléphonique ; site interactif offrant une e-ecoute, ressources bibliographiques, ou entretiens en face à face pour orientation, information, conseils et soutien. Stokes inclut également dans son programme, Winston’s Wish, un week-end en résidentiel pour parents et enfants/adolescents, élément clé dans le dispositif (Stokes, 2004 ; Trickey et Nugus, 2011).

Soutenir la famille peut aussi permettre d’approcher l’adolescent. Cornille et coll., (2006) indiquent que la mise en place d’entretiens familiaux est aussi une possibilité pour aider les jeunes. Ils notent que souvent, les adolescents, d’abord réticents, acceptent ensuite de venir avec le reste de la famille.

Soutien des enseignants, autres professionnels et des media

A travers une étude menée de 2000 à 2003, Rolls a recensé ce qui était proposé au Royaume-Uni aux enfants et aux adolescents endeuillés. Il apparaît que 32 % des services proposaient une formation à des institutions ou groupes non spécialisés dans l’accompagnement du deuil, comme les écoles, services d’urgence et les media.

Certains professionnels ont écrit des ouvrages ou articles pour d’autres professionnels, destinés à les former à l’accompagnement des jeunes en deuil. Les textes que nous retiendrons sont ceux qui abordent spécifiquement l’accompagnement des adolescents.
Dans son ouvrage « Then now and Always » (2004), Stokes présente aux professionnels le programme qu’elle a créé en 1992 et appelé « The Winston’s Wish program », l’un des programmes les plus répandus au Royaume-Uni, à destination des enfants, adolescents et de leurs familles. En effet, au Royaume-Uni, le réseau de l’enfance en deuil (Childhood Bereavement Network) promeut l’idée que les enfants et les adolescents ont le droit à de l’information, un accompagnement (guidance) et du soutien lorsqu’ils sont confrontés à la mort. Ce réseau a développé - et développe encore - un système national de soutien qu’il souhaite accessible à tous les jeunes et à leurs proches, où qu’ils vivent. Le Winston’s Wish program propose à la fois un soutien direct aux endeuillés et un soutien aux aidants, enseignants ou professionnels identifiés comme étant en contact avec les jeunes endeuillés : soignants, officiers de police, bénévoles, etc.
Au Canada, Monbourquette (1996), puis Baxter et Stuart (1999), s’interrogeant sur le rôle de l’école dans l’accompagnement des adolescents en deuil, proposent ; également un guide destiné à aider les enseignants et soignants à animer des groupes d’entraide à l’école pour adolescents en deuil.
D’autres initiatives, comme celle de M.H. de Kergorlay (2000), sont développées dans son mémoire « Le deuil dans la formation des soignants et des accompagnants ». Elle a mené une réflexion sur le rôle des enseignants dans l’accompagnement des adolescents en deuil et fait des propositions concrètes qu’elle met en œuvre dans son travail d’enseignante. Elle poursuit ensuite dans son ouvrage « Tu n’es pas seul » paru en 2010.
En France, plus récemment, le CNDR Soin Palliatif s’est associé à la Fondation de France pour mener, en partenariat avec l’Education Nationale, un projet « Accompagner le deuil en milieu scolaire » en collège et lycée (Rennesson et coll., 2013). A l’issue d’un état des lieux, un panier ressources électronique à destination des professionnels de l’Education Nationale a été élaboré et sa mise en place est accompagnée de formations.

Conclusion – Mise en perspective

Les auteurs s’accordent à dire que le deuil des adolescents présente des spécificités et requiert une prise en charge particulière. Il existe une forte homogénéité dans les objectifs poursuivis et dans les propositions faites aux adolescents.

Si tous les auteurs s’accordent sur l’intérêt de proposer un accompagnement aux adolescents en deuil, il n’en reste pas moins que les difficultés rencontrées pour toucher ce public demeurent importantes. Comment accompagner au mieux les adolescents en deuil ? Quelles nouvelles formes d’accompagnement sont à développer ? Quelles ressources peut-on leur proposer ? Peut-on s’appuyer sur les nouvelles technologies dont on sait que les jeunes sont friands ?

Nous n’avons pas pu identifier de publications sur ce dernier thème mais récemment, on assiste au développement du soutien par Internet. Par exemple, en France, Fil Santé Jeunes, site généraliste à destination des adolescents (www.filsantejeunes.com), a mis en ligne sur son site en 2013 un dossier « Vivre un deuil quand on est ado ». Ce dossier proposait différentes rubriques à propos du deuil. Il invitait également les jeunes le souhaitant, à poser leurs questions à un professionnel par écrit ou au téléphone, ou à partager leurs réflexions sur le forum du site. Au Royaume-Uni, le site de Winston’s Wish (www.winstonswish.org.uk), spécialisé dans l’accompagnement du deuil, abrite un espace dédié aux jeunes (« adult free »), regroupant un forum, une boîte à questions, et des suggestions sur différents thèmes (commémorer, se souvenir, exprimer ce que l’on ressent, etc.).
Par ailleurs, faisant le constat qu'il n'est pas aisé d'aider les jeunes et dans l’optique de leur proposer des ressources qu’ils pourraient utiliser eux-mêmes, le CNDR Soin Palliatif a mené une recherche en partenariat avec la fondation d’entreprise OCIRP auprès de jeunes en deuil. Cette recherche portait sur la possibilité d’élaborer un « panier ressources » en ligne utilisable directement par les jeunes. Les suites éventuelles de ce projet ne sont pas encore définies.

Il nous semble que la situation évolue en France comme en témoigne le fait que les professionnels se mobilis ; ent sur l’accompagnement des jeunes en deuil et que les media les sollicitent de plus en plus sur ce thème. La création, en 2009, de la Fondation d’entreprise OCIRP, qui soutient les actions en direction des orphelins et la recherche sur ces thèmes, témoigne également de cette évolution.

Cette synthèse, loin de clore une réflexion, veut être une ressource pour les professionnels et bénévoles dans leur travail d'accompagnement et de soutien des adolescents en deuil.

Je remercie chaleureusement toutes les personnes qui m’ont apporté leur aide, d’une manière ou d’une autre, dans ce travail de synthèse documentaire.

Selma Rogy, psychologue clinicienne, Centre National de Ressources Soin Palliatif, juin 2014

Bibliographie
Articles

-Résilience de l'enfant endeuillé / BACQUE, Marie-Frédérique ; HAEGEL, Chantal ; SILVESTRE, Nicole. Pratiques psychologiques, 2000, 1, p.23-33 - France

-Paroles et groupes de paroles : de l'émotion à la parole / BACQUE, Marie-Frédérique. ETUDES SUR LA MORT THANATOLOGIE, L'esprit du temps, 1998, 113, p. 37-43 - France

-Comment parler de la mort avec les adolescents ? : un exemple d'intervention de JALMALV en classe de 3ème de collège / BAILLET, Danièle. JALMALV JUSQU'A LA MORT, ACCOMPAGNER LA VIE, 2009, 97, p. 35-37 - France

-Groupes de soutien pour les enfants en deuil : où en sommes-nous? / BLANCHE, Mary ; SMITH, Sue. EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2000, 7, 4, p.142-144 – Royaume-Uni

-Une infirmière scolaire témoigne / CHAPUYS-MISSET, Elisabeth ; SIMON, Jacques. JALMALV JUSQU'A LA MORT, ACCOMPAGNER LA VIE, 2009, 97, p. 39-40 - France

-My space or yours : using technology in bereavement work with adolescent
["My space" ou le tien : utiliser les nouvelles technologies dans le travail de deuil avec des adolescents] / COLON, Merydawila ; SINANAN, Allison. BEREAVEMENT CARE, Routledge, 07/2010, 29, 2, p. 21-23 – Etats-Unis

-Helping children to grieve
[Aider les enfants en deuil] / DEVLIN, Breige. International Journal of Palliative Nursing, 1996, 2, 2, 63-70 p. – Royaume-Uni

-A propos des adolescents endeuillés / DILL, François. JALMALV JUSQU'A LA MORT, ACCOMPAGNER LA VIE, 12/2000, 63, p. 41-44 - France

-The impact of hippotherapy on grieving children
[L'impact de l'hippotherapie sur les enfants endeuillés] / GLAZER, Hilda R. ; CLARK, Myra D. ; STEIN, David S.. JOURNAL OF HOSPICE AND PALLIATIVE NURSING, 2004, 6, 3, p.171-175 – Etats-Unis

-The effect of sudden sibling loss on the adolescent or young adult
[L'effet de la mort subite d'un frère ou d'une soeur pour un adolescent ou un jeune adulte] / HENSHELDWOOD, Libby. International Journal of Palliative Nursing, 1997, 3, 6, p.340-344 – Royaume-Uni

-Le petit train de l'entraide : ateliers pour jeunes en deuil / IRELAND, Marie ; REBEL, Agnès. JALMALV JUSQU'A LA MORT, ACCOMPAGNER LA VIE, 2009, 97, p. 33-34 - France

-La mort dans la dynamique de l'adolescence / JEAMMET, Philippe. ETUDES SUR LA MORT THANATOLOGIE, L'esprit du temps, 1998, 113, p. 11-19 - France

-Les groupes d'entraide pour adolescents endeuillés / MONBOURQUETTE, Jean. FRONTIERES, 1997, 9, 3, 23-27 - Canada

-Treasure week-end : supporting bereaved siblings
[Le "week-end du tréso ; r" : soutien aux frères et soeurs en deuil] / POTTS, S. ; FARRELL, M. ; O'TOOLE, J. PALLIATIVE MEDICINE, 1999, 13, 1, 51-56 p. – Royaume-Uni

-Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels / RENNESSON, Marina ; SEJOURNE, Cécile ; FRATTINI, Marie-Odile ; LA MARNE, Paula ; LELIEVRE, Frank ; LASSERRE, Sophie. ETUDES SUR LA MORT THANATOLOGIE, L'esprit du temps, 2013, 144, p. 147-163 - France

-Le soutien de deuil aux enfants et aux adolescents au Royaume-Uni / ROLLS, Liz. EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2005, 12, 5, p.218-220 – Royaume-Uni

-Evaluation of a therapeutic residential intervention for traumatically bereaved children and young people
[Evaluation d'une intervention thérapeutique résidentielle pour les enfants et les jeunes adultes en situation de deuil traumatique] / TRICKEY, David ; NUGUS, Danny. BEREAVEMENT CARE, Routledge, 04/2011, 30, 1, p. 29-36 – Royaume-Uni

-The invisible injury : adolescent griefwork group
[La blessure invisible : groupe de travail de deuil pour adolescent] / PRATT, Mandy. Londres.- Routledge, 1998, p.153-168 – Royaume-Uni

Mémoires

-Prise en charge des enfants et adolescents endeuillés ou ayant un parent atteint de maladie grave / DISSARD, Marie-Josèphe ; WARY, Bernard. 2002, 89 p. + 8 p. France

-Adolescents en deuil... : comment les aider en milieu scolaire ? / KERGORLAY, Marie-Madeleine de. 40p. - France

-Et si je devais te perdre ? : mort et deuil expliqués à l'école / SALAMIN, Olivier. 135 p. - Suisse

Ouvrages

-Comment surmonter son deuil ? / Association Vivre son deuil, Ile-de-France ; CORNILLE, Marie-Edmée ; FORIAT, Christiane ; HANUS, Michel ; SEJOURNE, Cécile. Paris.- Editions Josette Lyon, 2006, 161 p. - France

-Quelqu'un que tu aimais est mort... / AUSCHITZKA, Agnès ; NOVI, Nathalie. Bayard Jeunesse, 08/2010, 30 p. - France

-Vivre le deuil au jour le jour / FAURE, Christophe. Albin Michel, 2012, 340 p. - France

-When a friend dies : a book for teens about grieving and healing
[Quand un ami meurt : un livre pour les adolescents sur le deuil et la guérison] / GOOTMAN, Marilyn E.. Etats-Unis.- Free spirit publishing, 2005, 128 p. – Etats-Unis

-La mort d'un parent : le deuil des enfants / HANUS, Michel. Vuibert, 2008, 289 p. - France

-Tu n'es pas seul : accompagner l'enfant en deuil / KERGORLAY-SOUBRIER, Marie-Madeleine de. Editions du Jubilé, 02/2010, 188 p. - France

-Then, now and always : supporting children as they journey through grief : a guide for practitioners
[Ici, maintenant et toujours : soutenir les enfants dans leur traversée du deuil : un guide pour les professionnels] / STOKES, Julie. Royaume-Uni.- Winston's wish|Portfolio publishing, 2004, 287 p. – Royaume-Uni

N spécial périodique

-L'adolescent et la mort / Société française de thanatologie. ETUDES SUR LA MORT THANATOLOGIE, 1998, 113, 151 p. - France

Deuil de soignants - une souffrance à penser

MAUBON, Marielle - 04/2011 , 5 p.

Les proches accompagnant un malade en fin de vie - quelles conséquences, quels support ?

FRATTINI, Marie-Odile - 05/2010 , 9 p.

AIDANT ; FAMILLE ; PROCHE ; ACCOMPAGNEMENT ; PATIENT ; MALADIE GRAVE ; FIN VIE ; SOUTIEN ; EPUISEMENT ENTOURAGE ; PLAN ACTION ; FORMATION
Introduction

Dans les pays occidentaux, toutes les études le montrent, la famille est engagée auprès des personnes malades, en situation de handicap ou âgées dépendantes. De même, les proches sont très présents au moment de la fin de la vie. Quels que soient les efforts professionnels, le malade peut rarement rester chez lui sans la participation active de l’entourage. Et même lorsque la mort survient à l’hôpital, une partie du parcours de soins palliatifs ou de la période de fin de vie se déroule à domicile. Chez soi, les proches-aidants représentent la clef de voûte de la permanence et de la continuité relationnelles et des soins ; ils réalisent de nombreuses tâches de soutien et de soins au regard de la situation de la personne souffrante et en fin de vie. Lors des séjours hospitaliers, ils restent présents auprès du malade et continuent à jouer un rôle important notamment en assurant, en complément des soignants, certains actes de la vie quotidienne.
Cette synthèse, essentiellement basée sur des publications médicales, a pour objet d’analyser les conséquences pour l’entourage de leur implication auprès d’un malade en fin de vie, et aussi de repérer dans la littérature, les facteurs de production ou d’aggravation de ces effets. Puis, nous analyserons les supports offerts aux aidants afin de leur permettre d’assurer cet accompagnement dans les meilleures conditions possibles.
Il importe de lire ce texte avec prudence. En effet, les auteurs définissent rarement ce qu’ils entendent comme « aidants » et « non-aidants ». Selon les études, nous ne savons pas dans quelle catégorie est classée, par exemple, une femme qui assure l’ensemble des tâches de la vie quotidienne auprès d’un conjoint âgé et non malade, ou autre exemple, un proche, qui assure une présence relationnelle et affective auprès d’un malade en fin de vie sans participer aux soins ou aux actes de la vie quotidienne. Par ailleurs, les troubles ou bénéfices sont repérés à partir de méthodes très variées qui rendent les interprétations et la synthèse délicates. Ensuite, les effets apparaissent différents selon les types d’aidants et selon le moment où ils sont mesurés (pendant la phase d’aide, tout de suite après le décès, quelques mois après le décès). De plus, les études sont pour la grande majorité anglo-saxonnes ou émanent des pays scandinaves, la transposition des résultats à la France ne peut être totalement affirmée. Enfin, les études sont nombreuses, de qualité inégale ; elles apportent une multitude d’informations de nature différente qui se prête mal à la synthèse. Il existe cependant de grandes tendances, des résultats régulièrement trouvés dans différents pays que nous soulignerons dans ce texte.

Accompagner un proche en fin de vie : quelles conséquences pour les aidants ?

Même si l’entourage en retire un certain nombre de satisfactions, accompagner la fin de vie d’un être proche reste une épreuve d’une grande intensité.

Les conséquences valorisées par les aidants

Certaines études montrent que s’occuper d’un proche permet parfois une forme d’accomplissement personnel, une meilleure estime de soi et une relation renforcée aux autres. C’est l’occasion d’une meilleure c ; onnaissance de soi et des autres, voire de donner un sens à ses actions pendant cette phase douloureuse (Hebert, Schutz, 2006). Plus récemment, Wong et al. (2009) reprennent les résultats de plusieurs études montrant l’importance pour les aidants d’avoir pu offrir à leur proche une fin de vie digne et une « bonne mort ». Bouchet et al. (2010) insistent également sur cette dimension de satisfaction pour les membres de la famille. Au-delà de résultats déjà mis en évidence, l’étude qualitative de Wong, auprès de 23 aidants en Australie, montre que les aidants disent avoir découvert des ressources personnelles qu’ils ignoraient : une force imprévue à travers l’adversité, des capacités à reconnaître la gravité de la situation tout en trouvant des chemins pour répondre aux difficultés et aux nécessités de l’accompagnement du malade en fin de vie. Les aidants valorisent la qualité de la relation qui s’est développée pendant cette période avec le malade. Lorsque celui-ci était au courant de sa mort proche, l’intensité du temps passé ensemble en a été renforcée. Ces études sont concordantes avec les recherches en sciences humaines et sociales à propos de l’expérience de la maladie et du handicap. Les situations personnelles difficiles peuvent s’inscrire dans la trajectoire biographique des individus comme élément de construction de soi et de sa relation aux autres.

Les conséquences néfastes sur les aidants

Cependant, les auteurs médicaux et paramédicaux parlent assez peu des conséquences valorisées par les aidants. Ils mettent essentiellement l’accent sur les répercussions néfastes, en termes de santé physique et mentale, pour l’entourage. Globalement, sur tous les facteurs étudiés, les études montrent une détérioration de la santé des proches aidants ou une moins bonne santé que des personnes comparables mais « non-aidants ». Les résultats sont plus ou moins négatifs et les effets inégalement répartis au sein des proches aidants.

Les conséquences psychiques

Sensation de fatigue voire d’épuisement (Gaston-Johansson, 2004), anxiété et dépression, insomnie, sentiment de solitude et de difficulté à faire avec ses émotions, détresse psychologique (Thomas, 2002) sont les aspects les plus documentés (Favrot, 1985 ; Schultz, 1999 ; Pinquart, 2003 et 2004 ; Aoun, 2005 ; Hebert, Schutz, 2006 ; Pitaud, 2006). Pinquart et Sörensen (2003) ont réalisé une méta-analyse portant sur 84 articles. Ils ont montré une différence importante, au détriment des aidants par rapport aux non-aidants, dans la sensation de dépression, de stress, d’efficacité personnelle et de bien-être subjectif. La prévalence de l’anxiété est estimée à environ la moitié des aidants ; celle des dépressions autour d’un tiers à 40%. Kessler (2005) montre que l’anxiété est plus importante si le proche est seul. Les troubles du sommeil sont également fréquents ; 25 à 50% selon les études (Carter, 2009 ; Aoun, 2005). Ils sont en partie dus au fait que les aidants donnent des soins programmés ou impromptus aux malades durant la nuit. Ils relèvent également d’une charge psychique et mentale importante qui perturbe le sommeil. Carter et al. (2009) reprennent plusieurs études qui montrent que la quan ; tité et la qualité du sommeil sont perturbées. Plus les troubles sont prolongés, plus ils sont associés à une augmentation des syndromes dépressifs et d’autres problèmes morbides. La montée en âge et le fait d’être une femme augmentent la fréquence des troubles. Ils peuvent perdurer des mois, voire des années, après le décès du malade (Carter, 2005).
Pinquart et Sörensen (2004) ont réalisé une méta-analyse à partir de 60 études sur le bien-être subjectif des aidants en comparaison de celles sur les symptômes dépressifs des aidants. Le stress des aidants est très fortement corrélé aux symptômes dépressifs. De nombreux aidants protègent leur bien-être aussi longtemps qu’ils ont suffisamment de temps pour poursuivre les activités qui leur sont essentielles. Le niveau de dépendance du malade n’a qu’un effet modeste sur le bien-être subjectif des aidants contrairement au niveau de soins. De ces deux dernières assertions, les auteurs concluent que donner plus de soins n’a pas un effet forcément négatif sur le bien-être des aidants, probablement aussi longtemps que leurs autres rôles et activités sociales, leur apportant suffisamment de satisfaction, ne sont pas trop restreintes. Burton et al. (2008) montrent que le type de diagnostic (cancer ou démence) et l’appréciation des aidants (sur le niveau de stress, les déficiences fonctionnelles et les aspects positifs pour les aidants) ne sont pas prédictifs du sentiment de bien-être. Par contre, la courte durée de l’aide est significativement corrélée à un haut niveau de dépression et de chagrin au moment du deuil, comme si le soutien apporté dans la durée au malade préparait l’aidant à mieux supporter la perte. Enfin, un haut niveau de dépression post-décès est associé à un niveau bas d’activité sociale, un faible réseau relationnel et une moindre satisfaction dans les services apportés au malade ou à l’entourage.

Les conséquences physiques

Au-delà de la fatigue ou épuisement qui peuvent avoir plusieurs causes, Pinquart et Sörenson (2003) ont montré que le niveau de santé physique est affecté chez les aidants par rapport aux non aidants mais dans une moindre mesure que pour le niveau de santé psychologique.
Sur le plan physique, Schultz et Beach (1999) ont mis en évidence une surmortalité significative (+63%) chez les conjoints aidants âgés par rapport à un groupe contrôle de non-aidants. L’augmentation de la morbidité (Pinquart, Sorensen, 2003), notamment des problèmes cardiovasculaires (King et al., 1994 ; Schultz et al., 1997) est documentée. Globalement, les aidants sont moins attentifs à leurs propres soucis de santé et s’engagent moins dans des actions préventives ou de soins (Schultz et al., 1997).

Les aspects financiers

Les conséquences financières sont peu documentées dans la littérature. Barbara Hanratty et al. (2007) ont réalisé une revue de la littérature concernant le stress lié à des soucis financiers en phase terminale de cancer. Cette question est surtout traitée aux Etats-Unis au sein desquels un nombre significatif de personnes (patients ou aidants) déclarent des problèmes financiers pendant la fin de vie. Kessler et al. (2005), en Angleterre, montrent une aggravation des inégali ; tés d’accès aux soins pour les personnes les plus vulnérables socialement et en fin de vie.

Les variations selon les aidants

Globalement, les femmes (Yee, 2000 ; Pinquart, 2003) et les conjoints, accompagnant un malade en fin de vie, présentent davantage de troubles que les autres aidants (Hébert, Schultz, 2006). Pour les conjoints, cela peut s’expliquer par la proximité affective et physique avec le malade et l’intensité des soins apportés. Ces derniers peuvent également développer des effets néfastes du fait de leur grand âge qui peut diminuer leurs ressources physiques et psychologiques. Les femmes sont, selon ces auteurs, davantage à risque car elles sont davantage conscientes de leurs émotions, plus empathiques et ont moins tendance à faire valoir leurs sentiments négatifs. L’essentiel des études anglo-saxonnes s’appuie sur les notions de stress et de coping (Hébert, Schultz, 2006). Dans cette perspective, de nombreux autres facteurs influent sur les réactions de stress pour les aidants et sur les conséquences sur leur santé : les supports sociaux, les attributs personnels, les pratiques religieuses, l’estimation de la situation par l’aidant, les types de coping mobilisés par les aidants.

Accompagner un proche en fin de vie : quels supports pour les aidants ?

A l’heure du développement des soins palliatifs au domicile, accompagner, soutenir et faciliter le travail des proches représente donc un enjeu des pratiques professionnelles et des politiques publiques. Des programmes sont développés, en ce sens, dans les différents pays occidentaux (Ferris, 2002 ; Ringdal, 2004 ; Mac Millan, 2005 ; Dobrof, 2006). Les études rapportées dans la littérature médicale mettent l’accent sur quatre types de besoins (Hebert, Schultz, 2006) : le confort du patient, les besoins d’information, les besoins en services de soins, le soutien émotionnel. Ferris et al. (2002) ont développé un modèle de pratique pour repérer les besoins des patients et des aidants, et pour y répondre. Dans la littérature, les approches et les propositions pour répondre à ces besoins sont de nature très diverses. Les méthodes d’évaluation plus ou moins rigoureuses rendent les résultats soumis à caution (Harding et Higginson, 2003 ; Mc Millan et al., 2005 ; Hébert et Schultz, 2006). Les pages suivantes illustrent la diversité des dispositifs de soutien proposés aux aidants ; ils sont soit ciblés sur un point particulier, soit envisagés de manière plus « systémique ». Elles donnent des hypothèses (faute de résultats bien validés) quant aux bénéfices apportés par telle ou telle action de soutien des aidants. Mais d’abord reconnaître la place singulière des aidants est un enjeu des pratiques professionnelles.

La place singulière des aidants

Les quelques recherches en sciences sociales consultées montrent la place singulière des familles dans l’accompagnement d’un proche malade. Ewa Bogalska-Martin (2007) a réalisé une recherche au sein d’une unité de soins palliatifs. Elle analyse la souffrance comme phénomène situé « au cœur d’un vaste système d’échanges qui concerne autant les proches, les familles des malades, que les professionnels… ». Elle montre que même si les équipes soig ; nantes développent « des attitudes de compassion et de compréhension de la vulnérabilité des familles face à la maladie de leur proche », la souffrance des familles est difficile à accueillir et supporter pour les professionnels. Il peut être alors demandé aux proches de mettre leur souffrance de côté pour apporter leur soutien au malade ; leur place au sein des services hospitaliers peut gêner, il existe peu d’espaces dédiés à leur présence. Les proches entrent parfois en concurrence symbolique avec les soignants. Ils sont en tension entre leur place auprès du malade et leurs tâches habituelles et doivent souvent réaliser des choix douloureux et insatisfaisants. Dans un tout autre registre, Simone Pennec (2004) souligne les subtils ajustements entre les valeurs et normes de santé des familles, des malades et des professionnels. Chaque partie se réfère à des règles et compose des ordres de priorité qui peuvent entraîner ajustements, tensions ou conflits. La multiplicité des services et des professionnels facilite la réponse à certains besoins et attentes tout en multipliant les risques d’incohérence. En effet, les personnes malades, les différents membres de l’entourage et les différents professionnels développent des logiques d’action qui ne peuvent pas être parfaitement concordantes (Bungener et col., 2006 ; Pennec, 2004). Du côté des soignants (Thibaut, 2009), la présence des familles entraîne des modifications des pratiques soignantes et médicales (sortir de la relation duelle ; accepter le regard d’un tiers sur les soins ; se situer face aux habitudes de vie et de relations des familles...). Des formateurs sont sollicités pour travailler sur ces questions avec les soignants (Thibaut, 2009). Ce travail a d’autant plus d’importance que les proches-aidants peuvent davantage mobiliser leurs ressources lorsqu’ils perçoivent qu’ils partagent la responsabilité des soins avec les professionnels (Gysels et Higginson, 2009).

Répondre à des besoins spécifiques

Expliquer que tout est fait au mieux pour le patient
A propos du confort des patients, les proches-aidants disent combien il leur est important de percevoir que tout est fait au mieux pour le malade (Miettenen, 2001 ; Frattini et al. 2008). Dans l’étude de Fridriksdottir (2006), « Etre assuré que les soins les meilleurs sont donnés au patient » représente le deuxième besoin exprimé par les aidants. Schulz et ses collaborateurs ont montré que la perception de la douleur des patients par les aidants contribue à leur dépression et leur épuisement ; ce, davantage que les handicaps physiques et psychiques ou que les troubles du comportement et le temps passé à réaliser les soins (cité par Hebert, Schulz, 2006). En effet, « … la peur de souffrir ou de voir le patient souffrir est une forme très partagée de la souffrance » (Bogalska-Martin, 2007). Dans l’étude de Marco et al. (2005), la satisfaction des membres de la famille porte d’abord sur les soins globaux apportés, et les indices de non satisfaction d’abord sur la perception d’une incompétence professionnelle, ou d’une attitude de soins inadaptée. Les explications, même courtes, permettant de faire valoir comment les professionnels sont atte ; ntifs au confort du patient et aux signes de l’agonie, ont une fonction apaisante pour l’entourage.

Pouvoir sécuriser, informer, former

Une formation des aidants, au domicile, pour gérer les médicaments à donner à la personne en fin de vie a montré que celle-ci permet un meilleur soulagement des symptômes pour le patient et un apaisement de l’anxiété chez les proches (Anderson, Kralik, 2008). Il est à préciser que cette formation a été couplée à un dispositif de permanence téléphonique pour les proches. Or, on sait que les réponses rapides en cas de crise diminuent, par ailleurs, l’anxiété (Kessler, 2005). Plus largement, pour faire face et mobiliser leurs propres ressources, les aidants soulignent qu’il est rassurant de pouvoir joindre, quoi qu’il arrive, un professionnel qui connaît la situation (permanence téléphonique), et savoir qu’une hospitalisation sera possible même en urgence. Sans forcément y recourir, de telles ressources permettent de « tenir » dans la durée, puisqu’une alternative existe si le proche se sent dépassé. En ce sens, en France, les permanences téléphoniques mises en place par les réseaux de soins palliatifs sont utiles et appréciées. Le filet constitué par le réseau social informel et les dispositifs disponibles à tout moment prennent, dans l’optique de sécuriser les aidants, une valeur essentielle, bien avant le soutien psychologique spécialisé (Frattini, Mino, 2008).

En ce qui concerne l’information ou la formation des aidants, les besoins mis en évidence sont concordants mais les résultats des dispositifs mis en place sont contrastés. Les aidants ont à réaliser de nombreux soins de confort et peuvent, surtout au domicile, être seuls lors de l’aggravation des symptômes et de l’agonie, pour lesquels ils sont particulièrement mal préparés (Gysels et Higginson, 2009). Harding et al. (2002) montrent les besoins d’information des proches et proposent des dispositifs de soutien pour limiter l’angoisse. Des groupes ponctuels d’information et de partage entre aidants, animés par des professionnels, ont montré leur intérêt : pouvoir s’identifier à d’autres personnes vivant la même situation, partager, s’aider, s’encourager tout en bénéficiant des apports des professionnels (Harding et al., 2002). Cependant, Hebert et Schulz (2006) arguent qu’il ne suffit pas d’augmenter le niveau de connaissances des proches pour améliorer les résultats en termes psychologique et social. Ce sont les programmes d’éducation, plus exigeants et donc moins accessibles, qui entraînent des effets positifs sur la fatigue, les symptômes de dépression ou la sensation de bien-être. E. Bogalska-Martin (2007) déplace la question et souligne que de nombreuses souffrances interviennent dans les zones de doute ; « elle est relative à l’inadéquation du niveau de savoir partagé par les uns et les autres ». Afin d’encourager le dialogue entre les aidants familiaux et les soignants, Hebert et al. (2009) ont conduit une étude pilote testant un court questionnaire comme support de discussion à propos des problèmes qui peuvent se poser à la fin de la vie d’un proche. Globalement, les résultats montrent que les membres de la famille souhaitent aborder une mult ; itude de questions et que le support proposé a facilité le dialogue avec les soignants et entre les membres de la famille.
Globalement en France, contrairement aux pays anglo-saxons, peu d’équipes de soins ont des stratégies explicites pour « former » les aidants, leur permettre de mobiliser leurs propres ressources, de s’organiser, de participer aux soins de confort et de disposer de repères anticipatoires pour ne pas paniquer devant l’aggravation des symptômes. Certains ont édité des livrets à destination des familles (Réseau Le Pallium), ou des fiches sont mises en ligne par le CDRN FXB ; ils font écho à des réalisations canadiennes (Fortin, Neron, 1997). Des praticiens disent aider les proches à « apprivoiser » les symptômes du malade. Ils leur montrent comment soulager le malade sans trop se fatiguer (lors des mobilisations par exemple) ; ils les préparent à certaines aggravations en leur donnant une sorte de conduite à tenir, qui peut être simplement d’appeler un numéro de téléphone ; ils abordent, en temps utile, les symptômes de la fin de vie et cherchent à préparer les proches à ce moment, à l’instar de ce qui est décrit par Gagnon et col. (2002) à propos des symptômes mentaux (délire et confusion) à un stade avancé de la maladie.

Eviter ou diminuer certains troubles chez les aidants

Les professionnels cherchent à amoindrir la fatigue voire l’épuisement des aidants. Or, pouvoir garder ses habitudes, ses activités sociales et personnelles apparaît comme un facteur protecteur de la sensation de bien-être subjectif des aidants (Pinquart, Sörensen, 2004). Il s’agit donc de proposer une offre plurielle adaptable au cours du temps (Hebert, 2006 ; Harding, 2003), une offre aisément disponible (Gysels, Higginson, 2009) et qui déstabilise le moins possible les routines (Frattini et al, 2008). Il n’est d’ailleurs pas évident que les séjours de répit soient profitables aux aidants (Ingleton, 2003). Ces séjours rompent justement les habitudes et rendent parfois le retour au domicile plus délicat pour les proches (Ingleton, 2003) ou ne sont pas acceptables par ces derniers (Hebert, Schultz, 2006). Le soutien à la maison est valorisé. L’intervention de bénévoles dans la phase terminale peut atténuer le stress des familles, faciliter le travail des aidants en leur donnant des conseils pratiques et fournir un support émotionnel (Luijkx et al., 2009). A cet égard, les bénévoles peuvent accompagner les aidants en s’ajustant à leur rythme, « rétrograder mentalement de la cinquième vitesse parfois jusqu’à la première afin de rejoindre l’autre dans sa vie, sa souffrance et ses émotions » (Zimmermann, 2009). D’autres équipes se sont intéressées à la manière dont l’aidant peut continuer à s’occuper de lui-même. Suzanne Ouellet (2008), au Canada, a développé un programme « prendre soin de moi tout en prenant soin d’un proche atteint d’une maladie chronique ». Ce programme d’intervention, en cours d’évaluation, est destiné aux aidants familiaux d’un proche âgé ou atteint d’une maladie chronique quelque soit la phase de la maladie (chronique, pré-terminale ou terminale).

Après la mort, les proches sont parfois très désemparés. L’implication auprès du mala ; de n’est plus ; ils ont à faire face à une multitude de tâches administratives. Les proches attendent une continuité d’attention de la part des professionnels (Boucher et al., 2010). Sont appréciés un accompagnement au moment de la toilette mortuaire, du transport du corps, de la veille du corps à la morgue (Gagnebin, 2003). Mais, ils disent aussi attendre, lorsqu’ils ne l’ont pas eu, un signe de l’équipe de soins, à légère distance du décès.
En période de deuil, diminuer l’insomnie, particulièrement fréquente chez les aidants et pourvoyeuse de dépression et d’autres symptômes, est un objectif de l’intervention de Carter et al. Une étude de faisabilité de thérapie comportementale a été conduite pendant 5 semaines auprès d’aidants à la suite du décès du patient. Les résultats préliminaires permettent de dire que le dispositif est faisable et acceptable et donne des résultats prometteurs sur l’insomnie et les symptômes dépressifs (Carter et al., 2009).

Situer l’analyse et les actions dans une perspective systémique et/ou plus générale

Pour King et Quill (2006), l’ensemble de la situation familiale et de sa dynamique représente l’objet du travail des professionnels pour soutenir les proches-aidants dans leurs tâches. A partir d’articles choisis, les auteurs ont construit un modèle de compétences relationnelles familiales au moment des soins en fin de vie. Le modèle est construit sur la reconnaissance que les compétences relationnelles de certaines familles sont perturbées et que ce fait limite les adaptations tant pour communiquer que pour prendre des décisions au cours du processus de soin. Les familles nécessitent alors l’intervention d’équipe professionnelle pour les aider à ajuster leurs attentes et leurs actions. Mehta et al (2009), en s’appuyant également sur la littérature, proposent une théorie du système familial à destination des professionnels. Il s’agit, à travers elle, de faciliter la compréhension du fonctionnement familial afin de mieux situer les actions et les liens à développer ou à éviter avec chaque membre de la famille ou avec le collectif.

Dans un autre ordre d’idée, plusieurs auteurs ont montré l’intérêt des soutiens apportés par les équipes spécialisées en soins palliatifs et apportant des réponses plurielles et coordonnées au patient et son entourage. Fridriksdottir (2006), en Islande, a montré que les besoins des aidants sont davantage satisfaits en unités de soins palliatifs que dans les autres services cliniques. Dobrof et al. (2006), aux Etats-Unis, analysent les apports des centres sociaux (« resource center social workers ») qui offrent un panel de ressources (information, élaboration, soutien moral, facilité d’accès aux services) aux aidants. Ces centres facilitent le travail des aidants et leurs prises de responsabilité dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie.
Matthias et Marco Vanotti (2009) ont développé un dispositif d’intervention professionnelle associant le malade et sa famille afin de faciliter la compréhension des enjeux familiaux, tenir compte de la souffrance et des déstabilisations des proches, mobiliser les ressources de l’entourage, dégager la contribution de chacun, éviter que certains s ; oient sacrifiés dans le processus.

Pour permettre aux proches-aidants d’accompagner une personne en soins palliatifs, le travail de sécurisation des proches par les professionnels apparaît fondamental. Il représente la dimension principale qui pourrait chapeauter « l’aide aux aidants ». Les équipes des réseaux de soins palliatifs au domicile l’ont compris. Ainsi que Mino et Lert (2003) l’ont décrit, les professionnels développent « une médiation soignante et sociale » et « un travail sur les émotions » qui renvoie à un travail de mise en sécurité de l’expérience quotidienne des proches. Il concerne les sentiments, les routines de vie, la charge de travail domestique, les possibles conflits de perspective entre les proches, le réseau social. Les services proposés, leur disponibilité et les postures professionnelles permettent aux aidants, en renforçant leur sentiment de sécurité, de réduire l’anxiété et d’agir en confiance.

Conclusion

Les effets positifs sur les proches accompagnant une personne en fin de vie, sont peu documentés, en partie peut-être, par le fait que les études s’y intéressent rarement. Les conséquences négatives, elles, sont largement établies. Avec Grande et al. (2009) nous pouvons conclure « par contraste, nous manquons à la fois de recherche longitudinale empirique et de modèles conceptuels pour établir comment les effets délétères sur les aidants peuvent être prévenus par des dispositifs appropriés ». Cette synthèse donne, à cet effet, de nombreuses pistes de travail.

Marie-Odile Frattini, Jean-Christophe Mino, médecins de santé publique
CDRN FXB, Centre De Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud
Mai 2010

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Les rites funéraires en France et dans le monde occidental

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INITIATIVE INTERNATIONALE ; RITE FUNERAIRE ; MORT ; FUNERAILLES ; FRANCE ; EUROPE ; AMERIQUE DU NORD ; ETUDE INTERNATIONALE ; ENTERREMENT ; CREMATION ; CIMETIERE ; SOCIOLOGIE ; ETHNOLOGIE ; SPIRITUALITE ; DEUIL
INTRODUCTION

Les changements sociologiques majeurs tels que, l’urbanisation, la recomposition et l’éclatement géographique des familles [1]*, le triomphe de l’individualisme et du matérialisme [2] mais aussi le fait que la société soit plus technique, hygiéniste, moins religieuse [3] et qu’elle ne croit plus à l’échange symbolique avec ses morts [4], font que les rites sociaux traditionnels ont tendance à diminuer voire disparaître [2].

Mais si l’on cherche, comme en France, à dédramatiser la mort, à en faire une affaire privée et à personnaliser le deuil [5] il n’y a pas pour autant de nouveaux rites mais des rites modifiés et de nouvelles pratiques [6].

Or, ces pratiques, générées notamment par la crémation des défunts, qui évoluent vers un "petit sacré personnel", et ses drames que l’on consommerait en solitaire, peuvent entraîner des deuils pathologiques, car lorsque les rites ne fonctionnent pas les morts reviennent tourmenter les vivants [5].

1 - LES RITES FUNERAIRES

1.1 - Qu’est-ce qu’un rite ?

"Un rite, c’est un ensemble d’actes et de signes matériels à haute teneur symbolique, marquant à la fois l’expérience d’un changement perçu comme mystérieux, sinon menaçant pour l’existence et appelant le dépassement". Luce des AULNIERS (Directrice de la Revue Frontières) [7].

Les rites révélateurs des valeurs et croyances essentielles d’un groupe social ou culturel, médiatisent au niveau de l’individu et de son groupe d’appartenance, les différents événements de la vie [8]. Pour cela, fonctionnant tous sur le même principe, ils assurent trois fonctions, celle d’indiquer que l’on quitte un groupe pour un autre, de marquer ce temps de passage et de permettre de canaliser, voire masquer ses émotions, [6].

S’articulant entre le collectif et l’individuel, les rites peuvent donc se concevoir comme donnant un sens collectif aux événements individuels [9].

1.2 - Les rites funéraires et leurs fonctions

Les rites funéraires, parade à l’angoisse et à l’isolement [10] sont une production collective qui amène l’individu à partager une même conception de la mort [11]. ils permettent de contrôler les forces qui menacent une collectivité [7].

* Pour les références citées veuillez vous reporter à la bibliographie

Ils possèdent une dimension symbolique, générée par une culture capable de s’approprier la mort, de l’intégrer à la vie sociale et personnelle, et une dimension initiatique pour celui qui les vit.

Ils ont une fonction thérapeutique et éducative : thérapeutique car en soulignant la réalité de la disparition, ils empêchent de nier la mort et aident même à la penser [11] et en permettant la dramatisation, ponctuelle, des sentiments individuels, ils évitent pour l’individu et la société tout débordement ultérieur. Educative car ils inculquent des valeurs à la société [7].

Ils donnent un rôle à chacun [11], et font agir, d’abord pour retenir puis pour autoriser la coupure avec le corps, devenu autre, et permettre ainsi au souvenir d’exister.

Avec eux, il s’agira alors autant de régler le devenir du mort et de permettre son souvenir que de maîtriser symboliquement les effets angoissants et destructeurs de la perte et de la mort [7].

Enfin, ; ils proposent une signification religieuse à la mort elle-même comme passage à l’au-delà [11].

2 - TOUR D’HORIZON DES PRATIQUES DANS LE MONDE OCCIDENTAL

2.1 - L’Amérique du Nord

2.1.1 - Le CANADA

La variation de la législation et l’importance du nombre d’ethnies différentes font qu’au CANADA, les rites sont très variés, ce qui oblige les sociétés de pompes funèbres à se spécialiser.

Le taux moyen d’incinération est de 30% mais il varie suivant l’origine ethnique et socioprofessionnelle. Elle est plus faiblement utilisée chez les agriculteurs et les structures traditionnelles, que chez les classes défavorisées du fait du coût d’une concession perpétuelle (obligatoire) et du moindre coût d’une urne par rapport au prix d’un cercueil. L’argument économique fait que les musulmans y recourent malgré l’interdiction religieuse [12].

2.1.2 - Les ETATS-UNIS

Les Américains sont majoritairement protestants mais l’existence de nombreuses religions font qu’il n’y a pas de rite imposé et que chacun peut suivre ses rites d’origine. 2,100 millions d’américains meurent chaque année et le coût moyen d’un service funèbre est compris entre 5000 et 7000 dollars. Il comprend l’ensemble des services, l’embaumement et l’intervention esthétique, le local et les services pour la veillée, qui dure trois à quatre jours et ne se pratique quasiment plus au domicile.

La crémation (7,5 fois moins chère que l’inhumation [13]), concerne 16% des américains mais devrait atteindre 25% dans les années à venir, et les cendres peuvent être enterrées n’importe où.

Le paiement et l’organisation anticipée des obsèques sont très souvent pratiqués. Les Américains qui se font majoritairement inhumer dans des cercueils métalliques plutôt qu’en bois, disposent de cimetière d’église ou commerciaux (plus de 1000) dont la réglementation se décide à un niveau local uniquement [12].

2.2 - L’Europe occidentale

En Europe, l’influence religieuse, l’implantation ou non de crématorium et le développement de nouveaux rites funéraires font que la pratique de la crémation varie énormément d’un pays à l’autre [14].

Globalement, s’oppose une Europe du Nord et de l’Est à forte influence protestante (où le taux d’incinération dépasse les 50%, les églises protestantes calvinistes et luthériennes l’ayant autorisé depuis 1898), à une Europe du Sud (ITALIE, ESPAGNE, PORTUGAL) à forte tradition catholique, (où le taux d’incinération ne dépasse pas 5%) [3].

Dans les pays où la crémation est la plus forte, les crématoriums sont mieux pensés, ils peuvent être luxueux et proposer de nombreux services (accueil, restauration), [14], et les pratiques sont opposées aux nôtres : les cendres sont remises après un délai réglementaire pour être inhumées le plus souvent et il existe une cérémonie annuelle et interculturelle du souvenir dans les cimetières [2].

2.2.1 - Les pays crématistes

Le DANEMARK avec un taux d’incinération de 72% (en 2000 [3] dont 95% pour sa capitale), arrive en tête des pays d’Europe, suivi de la Grande-Bretagne (70%), la SUEDE (69%) et de la SUISSE (65%) [9].

Pour ces pays des variations existent au niveau des cérémonies et du devenir des cendres.

§ Au DANEMARK

Les cérémonies sont ; simplifiées à l’extrême et inexistantes dans 20% des cas. Le corps est alors transporté et immédiatement incinéré au crématorium et les cendres sont dispersées, tout cela en présence ou non de la famille [12].

§ En GRANDE-BRETAGNE

Les cendres sont majoritairement dispersées dans un jardin des souvenirs mais elles peuvent être placées dans une case de columbarium ou inhumées sous une plaque tombale et les familles demandent souvent un mémorial matérialisé par un registre signé par les personnes présentes aux funérailles, un rosier planté au crématorium ou une plaque scellée dans un mur affecté au souvenir des disparus. La collation offerte après les cérémonies est bien rare sauf au nord de l’ANGLETERRE [12]. § En SUEDE

Les cérémonies, qui sont organisées par les entrepreneurs de pompes funèbres sont quasiment toutes identiques. Leur particularité est la persistance des repas d’enterrements regroupant parents et entourage, et le fait que les cendres soient toujours enterrées [12]. § En SUISSE

L’enterrement peut avoir lieu dans la commune de son choix. Son coût peut être minime, suivant la prise en charge du canton, chacun appliquant son propre règlement [12]. 2.2.2 - Les pays ayant un taux moyen de crémation

§ En ALLEMAGNE

Le taux de crémation est de 42% [3], les cendres sont dispersées ou scellées dans un mur du cimetière mais jamais remises à la famille.

La veillée a été abandonnée et les communes en raison de l’urbanisation et de l’abandon des rites religieux, gèrent maintenant le cimetière urbain et les charges funéraires [12].

§ En NORVEGE

En matière de taux de crémation, la NORVEGE présente une grande disparité. Le taux moyen est de 31% [3], mais atteint 50% dans les grandes villes et est nul dans certaines régions.

Les rites funéraires sont traditionnels, la veillée se fait à la maison funéraire et la cérémonie religieuse, qui consiste en une messe, peut se réduire à des prières au cimetière où a lieu l’inhumation du corps ou des cendres [12].

§ En FINLANDE

Les Finlandais à 90% protestants luthériens, ne recourent que dans 26% des cas à l’incinération. Les cimetières appartiennent à des entreprises commerciales et dans les petites localités, aux paroisses [12].

2.2.3 - Les pays sous influence catholique § En AUTRICHE

Pays catholique à 80%, les funérailles y sont traditionnelles et les cérémonies importantes (fleurs, tentures). Il y a peu d’incinération (18% [3]), et les cimetières sont communaux [12].

§ En ESPAGNE

Pays latin, catholique. Les inhumations traditionnelles dans les tombes ou nichos (niches surélevées), prévalent. Le taux d’incinération n’étant que de 5%. Les concessions se limitent à 20, 10 ans dans les grandes villes et les ornements sont assez nombreux [12].

§ En ITALIE

Les rites funéraires sont très proches de ceux pratiqués en FRANCE ou en ESPAGNE, mais le goût pour le funéraire pompeux fait qu’ils peuvent prendre un air ostentatoire et que l’art funéraire s’y épanouit (monument, marbre) [12].

§ En IRLANDE

Les enterrements sont des événements sociaux importants, très suivis, dont le déroulement effectué sous le contrôle de maîtres de cérémonie, se fait selon un protocole établi. Traditionnellement, l ; a veillée du mort se fait chez lui, même si les partisans de la modernisation des rites prônent l’utilisation du "funeral home". Ensuite, la veille au soir, le corps est transporté à l’église à l’aide d’un corbillard ou d’un portage à bras (dans les campagnes).

L’incinération ne concerne que 5% de la population et elle se déroule dans un local séparé et éloigné de la maison funéraire. L’urne est ensuite scellée dans un columbarium ou enterrée sans fleur, sous un plot de pierres avec le nom et la date de mort du défunt, dans le jardin du souvenir [12].

2.3 - La FRANCE

2.3.1 - Les rites d’hier

Il y a cinquante ans seulement, la "coutume" voulait qu’en cas de décès, toute la maison du mort, qui avait reçu les derniers sacrements, prenne le deuil. Les visites pouvaient ensuite commencer, une veillée de trois jours s’organisait et les faire-part de décès étaient envoyés.

Le jour de l’enterrement, des tentures noires et l’initiale du défunt couvraient la porte de la maison. Le corbillard était tiré par des chevaux et le cercueil porté par des proches ou des personnes désignées. La cérémonie se déroulait à l’église puis, à la fin de la messe, le cortège se rendait au cimetière où après la descente du cercueil, la famille recevait les condoléances. Au retour à la maison, les proches rassemblés prenaient part à un repas des funérailles [11].

2.3.2 - Leur évolution

Les rites religieux des funérailles, jusqu’au Concile Vatican II, (1962 - 1965), étaient codifiés, établis. Leur assouplissement débouchera dans les années quatre-vingts à l’organisation de cérémonies pour les non pratiquants, trop brèves, bâclées [15]. Puis, grâce à l’aménagement de propositions rituelles tenant compte de la singularité de chaque décès [16], il y aura organisation de cérémonies authentiques et faites "sur mesure" [15].

Aujourd’hui en FRANCE, la religion garde un rôle de médiateur rituel, 80% des obsèques sont religieuses pour moins de 10% de pratiquants. L’église catholique est d’ailleurs attachée à la présence du corps à l’église symbolisant la présence du défunt au ciel [17].

Cependant, si l’on reste attaché à la ritualisation des funérailles et au besoin de cérémonie [17], il n’en reste pas moins que l’organisation des obsèques par des professionnels et la mise à l’écart de lieux de mort (cimetières) affaiblissent les manifestations du deuil [18].

2.3.3 - Les pratiques d’aujourd’hui 2.3.3.1 - Une segmentation rural-urbain

En milieu urbain, le sentiment de standardisation des rites funéraires, l’anonymat de l’environnement (prêtre, personnel de pompes funèbres) font que la cérémonie est perçue comme un rituel de convention.

Or, une cérémonie est jugée réussie si elle est belle et chaleureuse, autrement dit, si les gens se l’approprient, la personnalisent en introduisant des pratiques spécifiques

tels que, la lecture de textes, des chants ou de la musique appréciés par le défunt, le choix des fleurs et le fait de faire porter le cercueil par l’entourage.

Personnalisé, le rite perd son caractère ostentatoire et devient un élément capable de satisfaire les attentes intimes des proches.

En milieu rural, les cérémonies sont majoritairement traditionnelles, déjà ; "appropriées" car elles se déroulent dans un cadre familier : l’église, le cimetière du village. Le rituel varie peu [19].

2.3.3.2 - La crémation en France

En l’espace de vingt ans, le taux de crémation a été multiplié par vingt pour atteindre 20,2% en 2002 [3], avec un taux plus élevé dans les régions protestantes et les zones urbaines [1].

Ce choix n’a cessé de progresser, en 1994, 32% des français préféraient être incinérés, 37% en 1996 [2], et 40% en 2003.

Il touche maintenant les différentes strates de la société, autant la ville que la campagne et majoritairement les 25-49 ans et les catégories sociales supérieures et intermédiaires [20].

L’augmentation de cette pratique a été favorisée par la levée de l’interdiction par le Concile Vatican II et l’augmentation du nombre de crématoriums (9 en 1979 [14], 131 en 2001, même si certaines communes en sont encore dépourvues (comme en CORSE et dans le GERS) [21].

3 - Les nouvelles pratiques

3.1 Les tendances actuelles 3.1.1 La déritualisation

Avant la mort était visible, maintenant on meurt dans les hôpitaux loin des regards et les pratiques rituelles s’affadissent, on travaille dés le lendemain d’un enterrement, il n’y a plus de repas des funérailles, on ne porte plus le deuil [4]. Les cérémonies se simplifient, les cortèges et les processions aux cimetières disparaissent [1]. D’autres pratiques s’amenuisent, les condoléances à la famille à la sortie de la messe, l’envoi de faire-part remplacé par les avis de décès dans la presse [10].

La mort est devenue une injustice dont on a honte et que l’on tait pour rendre moins inacceptable [4].

3.1.2 La personnalisation des rituels

Les nouvelles tendances rituelles européennes marquent l’individualisme, la dimension tribale de la société et vont vers une privatisation du rite funéraire où la famille, les mourants même, structurent le rite [22].

Cette nouvelle ritualité est marquée par de nouveaux rapports de l’individu avec son groupe et du groupe à la société et insiste sur la valeur relationnelle et la capacité du rite à maintenir le mort parmi les vivants. Cette volonté de retenir le défunt se traduit

par la diminution des messes de commémoration et par l’augmentation de la thanatopraxie et de l’exposition du corps qui devient sacré. L’instauration d’un rituel parallèle au "cérémonial-cadre" fait que les participants deviennent acteurs ; lecture de texte profane, musique préférée du défunt…[23].

3.1.3. Les raisons de ces nouvelles tendances

Les raisons de ces changements au niveau de la pratique rituelle s’expliquent de différentes façons.

D’abord par le déni de la mort, (qui s’observe dans les sociétés occidentales depuis la fin de la seconde guerre mondiale [18]), c’est-à-dire le refus d’en considérer la réalité, dont les raisons se nomment individualisme, quête du confort et refus du tragique [7].

Par la chute de la religiosité traditionnelle qui peut sociologiquement s’expliquer pour la religion catholique par la diminution à la fois des structures sociales traditionnelles et par conséquent de leur croyance notamment en l’immortalité de l’âme, et psychologiquement par la non adhésion à l’interprétation religieuse de la mort c ; omme sacrifice d’un bouc émissaire [22].

Elle s’explique également par la vie moderne dont l’urbanisation, qui a pour conséquence l’intensification des sphères individuelles [1] et dont la complexité tend à l’uniformisation et au rejet de toute conduite perturbante comme le cortège [7]. Mais aussi l’inadaptation des logements (exiguïté, immeuble collectif) qui ne permettent plus de conserver le corps au domicile [23]. La disparition des solidarités [23]. Egalement le fait que l’on meurt loin de chez soi, (70 % des décès ont lieu dans des établissements

de soin),

Au niveau des familles leur recomposition et leur éclatement géographique se traduit par le besoin d’une prise en charge globale des obsèques d’où l’augmentation des contrats de prévoyance [1].

La logique de la société de consommation qui en professionnalisant la mort a pu la banaliser et en confisquer le mystère source d’angoisse et d’émerveillement [7].

Cette intervention des professionnelles, notamment les sociétés de pompes funèbres, soumis à la logique de marché, a également eu des conséquences. Car, en cherchant à rationaliser leurs interventions, (moins de transport et de personnel), notamment en favorisant le recours à un lieu unique avec "les centres funéraires" ils ont induit des contraintes temporelles [1]. Or, la vitesse induit une réduction des rites qui eux requièrent modulations et temps.

Le refus populaire dans les années soixante à l’égard de l’étalage des hiérarchies sociales, qui en simplifiant le rite en a également évacué les composantes cérémonial et donc le sacré [7].

3.2 La crémation 3.2.1. Les raisons de ce choix

Différents sondages et enquêtes montrent que les choix de cette pratique sont de divers ordres.

Il s’agit d’abord de faciliter la vie de ceux qui restent [14], les cases de columbarium ne nécessitant pas d’entretien par exemple [3].

Les raisons philosophiques : derrière ce terme peuvent se cacher différentes interprétations. Rejet de la tradition sociale ou familiale, anticonformisme. Idée de liberté avec la possibilité de disperser les cendres. [19]

Volonté de dépouillement, de renoncement. Ou bien choix qui exprime des peurs secrètes (de la putréfaction, la peur d’être enterré vivant…) [2].

Les raisons écologiques : éviter la pollution, répondre à la surpopulation des cimetières [14]. Mais aussi volonté de se débarrasser des morts ressentis comme potentiellement dangereux ou source de nuisance [2].

Les raisons économiques : un coût inférieur de 30 % par rapport à l’inhumation [3]. L’impossibilité d’acquérir des concessions à perpétuité dans les grandes villes ou encore le rejet d’une marchandisation de la mort, et la volonté de faire des économies [19].

Mais ce choix traduit aussi le rejet des cimetières traditionnels, véritables "parcs mortuaires" [3]. La tendance hygiéniste de la société, qui voit dans la pureté supposée du feu un moyen de s’opposer à la décomposition angoissante du corps [19].

La volonté chez certaines personnes âgées de ne pas gêner ou le manque de confiance dans l’affection que leur portent leurs descendants et donc dans leur capacité à entretenir le souvenir [2] et à prendre soin de la sépulture [14].

Aussi, l ; ’individualisme, l’augmentation des contrats de prévoyance, qui donnent la possibilité de maîtriser sa vie de bout en bout. L’absence d’attache qui peut expliquer une forte tradition crématiste dans les villes portuaires (30 % à Nantes en 2001) [14].

Enfin, si la terre est un vecteur de transmission et si l’enterrement marque non seulement l’attachement à la terre mais aussi à l’autre par delà les générations, avoir recours à la crémation traduit peut être la crise de la transmission entre générations [24].

3.2.2 La cérémonie

L’incinération, qui marque la séparation définitive avec le défunt [3] et souffre encore d’un déficit de ritualisation est souvent mal vécue par les familles pour qui la transformation du cercueil en une urne remise immédiatement est un choc émotionnel [17].

La mise à la flamme est jugée éprouvante et quand elle est différée cela rajoute une épreuve supplémentaire. La présence de commerciaux (personnel des pompes funèbres) au moment de la cérémonie est également mal ressentie [19].

Les professionnels ont cherché à humaniser cette technique, même si cela est encore peu appliqué, en déconseillent à la famille d’assister à la partie technique, en préconisant des cérémonies courtes et en offrant de conserver l’urne pendant quelques semaines le temps de réfléchir à sa destination [17].

Ces professionnels, dont le rôle et l’écoute et l’accompagnement des familles, cherchent aussi à améliorer l’accueil au sein des crématoriums en en soignant

l’esthétique ou en proposant par exemple la mise à disposition de matériel audiovisuel afin de personnaliser la cérémonie [21].

Les cérémonies au crématorium peuvent être religieuses, organisées avec des laïques, la présence d’un prêtre n’y étant pas prévu ou civile avec un maître de cérémonie (professionnel du funéraire). Dans les deux cas il sera possible de les personnaliser en permettant la prise de parole de proches pour la lecture de textes ou de discours rendant hommage aux défunt, le choix de musique, etc…[14].

3.2.3 La destination des cendres

L’urne peut être enterrée dans une sépulture cinéraire (3 % des cas en 1999), dans une tombe, une cavurne [5] ou un caveau familial. Placée dans un columbarium (4 % des cas ), scellée sur une tombe ou encore son contenu peut être dispersé (25 % des cas) [14].

La dispersion peut se faire en pleine nature (mer, montagne), dans un lieu significatif pour la famille ou dans un jardin du souvenir mais pas sur la voie publique [21].

Ainsi, la destination des cendres remises à la famille n’est pas imposée par le droit français, l’un des plus libéral d’Europe en la matière, car elles ne sont pas considérées comme des restes mortels [21]. D’ailleurs dans 68 % des cas leur destination n’est pas connue [14].

Cependant, comme les communes n’ont aucune obligation quant à la mise en place d’équipements cinéraires (columbariums, jardins du souvenir), moins de 10 % des cinquante mille cimetières français en sont équipés et lorsque c’est le cas, ils sont rapidement saturés [21]. Les familles se retrouvent alors dans l’obligation de conserver l’urne ou de disperser les cendres. L’une [14] et l’autre de ces solutions étant interdite par l’église cat ; holique [19], elles ne savent plus quoi faire de leurs morts [14].

L’enterrement de l’urne, solution coûteuse et paradoxale, est néanmoins la plus satisfaisante car elle donne un lieu de recueillement. La dispersion elle, en empêchant le marquage physique, rend difficile la commémoration du défunt [19]. A terme, avec la possible disparition du lieu de dispersion par exemple, cela peut poser des problèmes aux endeuillés [21].

Dans certains cas les cendres sont "partagées" entre les différents membres de la famille. Permise par la loi, à partir du moment ou les personnes concernées l’autorisent [21], cette pratique n’est pas sans poser de problème lorsqu’il y a désaccord sur la destination des cendres [25].

3.3 Les pratiques "originales"

La diminution de la religion et la personnalisation des funérailles dans les sociétés nord-américaines, mais aussi l’anticipation de l’âge d’or de la mort, qui va correspondre

à la disparition progressive dans les années à venir, des baby-boomers (2,5 millions de mort aujourd’hui aux Etats-Unis 4 millions dans 30 ans) font que l’industrie funéraire doit se réinventer [26].

Ainsi, il est maintenant possible de faire des funérailles une véritable fête avec exposition du corps dans un "fun-érarium", entouré d’objet illustrant un aspect de la vie

du disparu (canne à pêche, barbecue) [13], ou dans un gymnase ou encore près d’un étang [26]. De présenter des films retraçant la vie du disparu [13] et de retransmettre la cérémonie en directe sur Internet [26].

En France, on fait aussi preuve d’originalité avec l’utilisation de musique disco à l’église, des 2CV en guise de corbillards [25]. Le deuil porté en blanc, la médaille magique

(placée autour du cou du défunt puis remise ensuite à la famille après l’incinération pour apporter "émotion, réconfort, présence") [5]. Enfin les stèles et urnes qui se déclinent maintenant selon la passion du disparu : moto, pétanque, voile, et même broderie [25].

Le devenir des cendres : les cendres peuvent être dispersées en mer par avion [26] ou montgolfière [25], coulées dans du béton puis déposées sur des barrières de corail [13] ou envoyées dans l’espace.

En effet, une société texane, Célestis, (qui a pour filiale française la société l’Autre-Rive), propose depuis 1997 de transformer l’espace en cimetière en y envoyant les cendres des défunts depuis une base militaire située en Californie. Pour 6100 € la capsule contenant les cendres est mise en orbite autour de la terre. Pour 14 200 € elle tournera autour de la lune ou errera sans fin dans l’espace profond [27].

Leur diamantisation : une société américaine, Life Gem, propose pour 2 299 $ et en six semaines de transformer un cadavre en diamant bleu. Un processus chimique complexe nécessitant plusieurs étapes et le savoir-faire de deux entreprises, l’une en Pennsylvanie l’autre en Russie, permet en effet de transformer le carbone du corps d’abord en graphite puis en un diamant qu’un quart de carat. Un seul corps permettant de réaliser une centaine de diamant le reste des cendres est conservé dans une banque et mis à la disposition de la famille pour d’éventuelles nouvelles demandes [28].

4 - Les conséquences de ces nouv ; elles ritualités

Les rites traditionnels, en perdant leur ancrage dans le système symbolique, ont perdu leur pouvoir de donner du sens aux passages [9], ils se sont amenuisés, n’étant plus dotés de fonctions consolatrices [29].

4.1 La personnalisation des rituels

Le développement de la personnalisation des obsèques, l’augmentation des rituels intimes n’impliquant que la famille font qu’il y a captation de la mort dans la sphère

intime au détriment du collectif [3], cela fait que les individus ne sont plus inscrits dans la lignée humaine comme le leur permettaient les rituels collectifs [4].

Maintenant, seule la mort virtuelle aide à structurer les jeunes ce qui est préjudiciable [18].

Or, respecter ces rituels de transition facilite le travail de deuil [4] qui sera rendu plus difficile lorsque les endeuillés y sont confrontés seuls, et que les rites sont individuels [9]. En effet, le deuil se compliquerait dans 17 % des cas et serait pathologique dans 5 % de fait de sa non prise en charge collective [4].

Ainsi, il importe que l’endeuillé puisse partager avec d’autres, puisse évoquer le disparu au risque, en ne s’affrontant qu’à lui-même, de basculer dans une mort psychique [7].

4.2 Ritualité et crémation Avant, les obsèques permettaient l’accompagnement du défunt dans un endroit réservé aux morts, les cimetières [3] où la terre, qui avant une fonction d’accueil, accompagnait la décomposition et préparait à la séparation. Sa violence était invisible [24]. Maintenant la crémation en court-circuitant le temps de la décomposition du corps, abrège le travail de deuil et le complique, car le deuil a besoin de beaucoup de temps dont la durée ne peut être normalisée [6]. 4.2.1 L’absence de traces La dispersion des cendres, qui marque une attitude privée envers la mémoire [22] et les cimetières domestiques (urne au domicile) font que le territoire des morts n’est plus social mais privé [19]. Il n’y a plus de trace socialisée à l’image de la diamantisation des cendres qui ne permet pas de conserver un lieu public pour rendre hommage au défunt de façon collective ou individuelle [30]. De plus, les cendres peuvent être volées, le défunt "portatif" en sautoir, la peluche cinéraire, les cendres transportées dans le coffre de la voiture, peuvent entraîner des réactions pathogènes car les morts et les vivants se confondent et le souvenir qui soulage le vide de l’absence ne peut s’installer [31 Cela prive également la société d’un dispositif monumental et public d’archivage [31] et fait disparaître la trace des anciens mais aussi de nos racines. Or, le deuil a besoin de traces [2]. A l’exemple de la Belgique où des plaquettes portant le nom du défunt sont placées autour de la pelouse de dispersion. Ce qui prouve qu’il n’y a pas volonté de mettre en œuvre la disparition totale des défunts et que les cendres sont toujours pourvues d’humanité [32] En France, les gens compensent l’absence de traces en marquant le lieu de dispersion des cendres, avec des fleurs ou tout autre objet (cailloux, branches..) et créent ainsi des cimetières "lilliputiens" [31]. Ou encore aux Etats-Unis, avec le "Names Project" (ou patchwork des noms) où, pour combler l’absence d ; e rites accompagnant l’incinération des victimes du SIDA, on réalise des panneaux de tissu censés représenter, évoquer l’identité de ces morts. En Allemagne, il s’agira d’une installation de deux cent cinquante pavés gravés du nom de ces victimes et placés dans un endroit public [33].

Ces pratiques sont symboliques de la volonté, non seulement d’avoir un lieu de mémoire mais aussi de resocialiser ces morts [31]. Enfin, les nouveaux rituels, en refusant d’intégrer le monde de la mort, font que les morts viennent frayer avec les vivants sous forme de fantômes, de rêves et selon les vicissitudes du travail du deuil [32]

4.3. Quelques propositions

* Resocialiser le deuil et apprivoiser la mort en marquant les fêtes d’anniversaire des disparitions, en affichant les avis de décès dans les maisons de retraite, en parlant de la mort en famille [4]. En se rendant aux funérailles, premier geste qui permet de ritualiser la séparation et de penser à sa propre mort [34].

* Réintroduire la société et créer de nouveaux rituels pour diminuer la violence de la crémation [3]. Pour cela, ritualiser les adieux, éloigner les participants du moment de l’incinération et profiter de ce moment pour permettre leur rencontre et l’échange. Remettre les cendres à la famille après un délai suffisant et les encourager à les déposer dans un endroit du souvenir plutôt que de les disperser.

* En cas de dispersion, conseiller une cérémonie familiale et enfin encourager les échanges familiaux concernant les décisions funéraires [2].

* Pour les cérémonies au cimetière faire jeter une fleur plutôt que de descendre le cercueil sans un mot [34].

* Commémorer les morts, les honorer, car c’est un moyen de domestiquer la mémoire individuelle et collective mais aussi de les remettre à leur place Pour cela, construire des cités des morts à côté de celles des vivants pour leur signifier qu’ils ne font plus partie de la société mais qu’ils sont gardés sous haute surveillance [32].

* Accompagner, informer, renforcer les valeurs morales, de solidarité, pour éviter la promotion exclusive ou la sous-estimation du corporel et pour que le corps retrouve sa place [2].

Conclusion

La modernité occidentale a contribué à transformer les attitudes par rapport à la mort. De la mort apprivoisée d’époques plus traditionnelles, nous sommes passés, au cours du siècle dernier, à la mort niée.

Selon Louis-Vincent THOMAS les caractéristiques des rites de mort sont la simplification, la disparition (le cadavre est évacué) et la privatisation mais aussi la technicisation, les morts étant placés dans des mains étrangères et professionnelles [33].

D’un rituel collectif défini, régi par le " faire plutôt que dire", ou tout s’organisait autour du cadavre et où le cimetière, sanctuaire des morts, aidait à donner un statut aux défunts, on est passé à des cérémonies personnalisées ou "sur-mesure" où l’on cherche plutôt "à dire qu’à faire" [35].

Cependant de nouvelles tendances semblent émerger. La demande ou construction de locaux ou d’espaces non ou pluridisciplinaires pour célébrer les rites funèbres [22]. Et la volonté pour un tiers des français, dont les jeunes, de retrouver les rites qui concernent ; le savoir-faire et la mobilisation du cercle familial, comme l’envoi de faire-part de décès, la cérémonie religieuse et le repas de famille [20].

De plus, si elle admet les attitudes naturelles de renoncement, de lâcher-prise, qui ont des valeurs temporelles et spirituelles incomparables, l’humanité réapprendra l’intérêt des rites de passage et de leur diversité incomparable [29].

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[35] DECHAUX Jean-Hugues. Eloge du cimetière. In : Le Monde, 14 octobre 1999.

SYNTHESE REALISEE EN 2004 PAR VALERIE DUPONT DANS LE CADRE DE LA FORMATION INTD-CNAM

La sédation en soins palliatifs - revue historique de la littérature

POURCHET, Sylvain Pierre - 2004 , 6 p.

La nuit, les soins palliatifs

HERISSON, Brigitte - 2004 , 7 p.

Deuil et lien social

ERNOULT-DELCOURT, Annick - 12/2003 , 10 p.

La violence au cours des soins

RICHARD, Jean-François - 09/2003 , 6 p.

Le toucher - un geste à redécouvrir

CHARPENTIER, Pascale - 06/2003 , 5 p.

Le deuil - aspects cliniques, théoriques, thérapeutiques

BAUSSANT-CRENN, Camille - 2003 , 17 p.

DEUIL ; TRAVAIL DEUIL ; PERSONNE ENDEUILLEE ; SOUTIEN DEUIL ; PSYCHOLOGIE ; ACCOMPAGNEMENT PSYCHOSOCIAL ; PSYCHOTHERAPIE ; PSYCHANALYSE ; MORT ; PROCHE ; THERAPIE PHYSIQUE ; THEORIE ; CHAGRIN ; DENI
L'étymologie du mot deuil exprime en partie tout ce qui accompagne cette épreuve : les manifestations sociales, psychologiques, chez l'adulte et chez l'enfant. Assez récemment, le deuil a ainsi fait l'objet de travaux de recherches qui s'ouvrent sur des pratiques d'aide aux endeuillés.

Définition

En français, les mots « deuil » et « douleur » sont issus du verbe latin dolere (souffrir).

Un seul terme désigne dans la langue française plusieurs aspects du deuil. Ainsi, le deuil nomme à la fois « la mort d'un être cher » et l'affliction profonde causée par cette irréversible disparition ; il désigne d'autre part les manifestations extérieures, les rituels consécutifs à un décès de même qu'une période, « temps durant lequel on porte le deuil ». Enfin, il représente le processus psychologique évolutif consécutif à la perte ou « travail de deuil ». Par extension, on applique ce terme à toute perte ou frustration : « faire son deuil » (Dictionnaire Robert).

La langue anglaise est plus riche. Trois substantifs s'appliquent au mot « deuil » : bereavement (il s'agit de la perte elle-même, de la séparation, de la dépossession), grief (ce terme décrit la tristesse éprouvante, le chagrin, la douleur), mourning (ce mot désigne le fait de porter le deuil ou de participer aux funérailles) [Bourgeois, 1996 ; Bacqué, Hanus, 2000].

Evolution des manifestations à l'égard du deuil en France

Les attitudes qui suivent la mort d'un individu ont toujours été codifiées par les différentes sociétés humaines (Bacqué, Hanus, 2000). Ainsi, le deuil social s'attache à l'ensemble des attitudes et comportements rigoureusement dictés par la collectivité à tous ceux qui sont concernés par le défunt, quel que soit le lien affectif qu'ils ont entretenu avec lui (Thomas, 1993). Le deuil social a des effets sur les manifestations individuelles de la tristesse.

Comme le rappelle Pillot (1993), l'expression émotionnelle du deuil s'est traduite de diverses façons en France.

Au début du Moyen Age, les manifestations du deuil accordaient une place considérable à l'émotivité ; la spontanéité et la décharge des émotions des survivants étaient prédominantes. Néanmoins, le deuil, très visible au cours des cérémonies de la veillée et de l'enterrement, durait peu de temps. Toutes ces manifestations ne peuvent être considérées comme un rituel, bien que les scènes de deuil soient semblables à cette époque.

A partir du XIIème siècle et jusqu'à la fin du Moyen Age, il n'est plus admis, ni courant, de laisser libre cours à son chagrin. La spontanéité et l'expression de la douleur s'atténuent, la dignité et le contrôle de soi sont des attitudes recommandées et attendues par les conventions sociales. Ce qui s'avère désormais inexprimable par des mots ou par des gestes le devient par la couleur. « L'habit noir exprime le deuil et dispense d'une gesticulation plus personnelle et dramatique » (p. 33). Le port de vêtements noirs se généralise au XVIIème siècle.

De la Renaissance au XVIIIème siècle, les manifestations sociales deviennent de plus en plus réduites, après la période de deuil, « bref délai accordé par l'usage », aucune manifestation personnelle de tristesse n'est autorisée. Le d ; euil se révèle ritualisé et socialisé à l'extrême, il entrave l'expression de ce que l'individu éprouve devant la mort. « Le deuil joue un rôle d'écran entre l'homme et la mort » (p. 34).

De la fin du XVIIIème siècle à la fin du XIXème siècle, la société accorde un primat au sentiment. Les règles et les limites de l'expression s'effacent. Cette évolution s'est faite brusquement sur deux générations, alors que les précédentes attitudes s'étaient prolongées sur plusieurs siècles. Les deuils s'expriment durant des années, on nourrit son deuil. Il existe même un culte de la communication avec le disparu.

A partir de la deuxième partie du XXème siècle, la discrétion caractérise les funérailles, si bien que peu d'éléments les signalent à la communauté sociale. Le rejet du deuil est une caractéristique de notre société contemporaine : « Après les funérailles et l'enterrement, la douleur du regret peut subsister au cœur secret du survivant. La règle est aujourd'hui, dans presque tout l'Occident, qu'il ne doit jamais la manifester en public ». Un comportement discret, une adaptation immédiate à la poursuite d'une vie normale, sont exigés de la part de l'endeuillé, faute de quoi celui-ci peut se sentir vite gênant ou exclu. Les codes, permettant de manifester des sentiments généralement inexprimés, ne subsistent guère. Cette attitude est considérée comme un trait significatif de notre culture. La société refuse de participer à l'émotion de l'endeuillé ce qui traduit cette tentative de nier la présence de la mort. Le deuil s'avère par conséquent dénigré : il s'apparente à une maladie, celui qui le montre dévoile sa faiblesse de caractère. Parallèlement à ces comportements où les sentiments sont refoulés et les rites inexistants, on relève combien cette attitude sociale apparaît préjudiciable à l'individu endeuillé qui n'a plus les moyens de vivre son deuil.

Pillot rappelle combien l'analyse de Ariès montre comment dans notre siècle, l'endeuillé se retrouve démuni dans le vécu de son deuil, n'ayant ni la possibilité d'extérioriser sa détresse et ses sentiments comme au Moyen Age ou au XIXème siècle, ni les rituels destinés à une expression et une reconnaissance sociale du deuil, lorsque les émotions doivent être tues.

Le deuil s'est donc manifesté différemment, selon les époques, en fonction de codes sociaux qui eux-mêmes ont une influence sur le vécu psychologique de l'endeuillé.

Le déroulement du deuil normal sur le plan psychologique

C'est au XXème siècle que le deuil en tant qu'état émotionnel va devenir un objet d'étude et que l'on va tenter de cerner son rôle dans la psychologie humaine.

Même si l'on constate quelques différences dans les descriptions de l'état de deuil, il existe un relatif consensus quant au déroulement du processus de deuil. Bowlby et Parkes (1970) établissent la première description cohérente des phases de deuil : obnubilation, nostalgie, désorganisation et désespoir, réorganisation. Celles-ci ont fait d'ailleurs l'objet de comparaison avec les stades psychologiques observés chez les patients en fin de vie, décrits par Kübler-Ross (1969) : déni, marchandage, colère, dépression, acceptation.

Le deuil représente un phéno ; mène normal bien qu'il prenne en son début tous les aspects d'une affection pathologique. Les auteurs s'accordent à reconnaître un début, une période centrale et un terme dans le déroulement du deuil, défini en trois grandes étapes.

1. L'état de choc ou de sidération

L'état de choc représente le tout premier temps, il est manifeste lorsque la mort frappe brutalement, de façon inattendue et inhabituelle. Néanmoins, on le repère également dans les cas de maladie grave évolutive, lors de la prise de conscience que l'être aimé va mourir. Il s'agit d'un choc qui se répercute sur l'ensemble de la personne et s'exprime sur tous les plans : la santé physique, la vie affective, les relations sociales. Il se traduit par un abattement et des manifestations émotionnelles aiguës. La sidération mentale se joint à l'arrêt de toutes les fonctions psychiques. Les cris, les hurlements rendent compte d'une véritable stupéfaction et d'un refus de la réalité. La sidération agit à trois niveaux : les affects se révèlent anesthésiés, les perceptions émoussées, l'organisme est paralysé physiquement comme intellectuellement (Bacqué, Hanus, 2000).

Très rapidement, s'installent des comportements de recherche. Les cris, les appels en constituent le premier mode. Selon Hanus (1976), « Ils signeraient une régression vers les comportements du nourrisson qui appelle désespérément sa mère jusqu'à l'épuisement ». Ces comportements vont progressivement s'organiser ou s'inhiber. L'envie de chercher cède la place à l'agitation intérieure et l'incapacité à agir efficacement. Celle-ci peut se transformer en une quête d'objets symboliques ou de parole du défunt. La tendance à interpréter tout signal ou perception comme émanant de la personne décédée conduit à de véritables illusions perceptives. L'obnubilation est en cause, de même que le désir profond de la revoir.

Les premiers temps du deuil sont très souvent marqués par la colère et le ressentiment. L'endeuillé se sent abandonné par le défunt. L'ambivalence propre à toute relation d'objet s'avère à l'origine de cette hostilité inconsciente. Les désirs de mort à l'encontre de l'objet aimé peuvent être verbalisés et donner lieu à une progressive désidéalisation du défunt. La persistance de la colère signerait le refus du caractère irréversible de la perte et l'espoir de tenter encore de le retrouver. La prise de conscience qui ponctue l'état de choc se produit dans un état de fatigue intense.

L'angoisse, les recherches, l'expression de la colère représentent une dépense d'énergie très élevée. La survenue des pleurs offre alors une voie de décharge somatique adaptée. Cependant, seul le travail de la pensée lors de la remémoration rend possible l'abandon de comportements mécaniques au profit du travail de deuil.

2. L'expression du chagrin du deuil

La phase considérée comme la plus importante du deuil est l'état dépressif réactionnel qui se met en place avec le retour du principe de réalité. Les signes habituels de la dépression se partagent trois domaines : somatique, intellectuel et affectif (Bacqué, 1992).

Les altérations somatiques se caractérisent par des troubles de l'appétit et une anorexie transitoire qui font part ; ie de cet état dépressif ; ils rendent compte de la perte de plaisir et de l'intérêt de manger. De plus, la fatigue intense conduit à une apathie générale, à un désinvestissement des occupations antérieures qui semblent désormais dérisoires. Enfin, les troubles du sommeil sont fréquents, les rêves se révèlent souvent perturbants.

Les altérations intellectuelles proviennent d'un affaiblissement des performances cognitives avec une diminution de l'attention et de la concentration, des pertes de mémoire à court terme qui accentuent l'isolement de la personne.

Les troubles sur le plan affectif se caractérisent par une humeur sombre et une sensibilité exacerbée à tout détail évocateur du défunt. Les alternances émotionnelles, de la douleur du manque à l'exaltation de ses souvenirs, évoquent une certaine inconstance des sentiments de la part de l'endeuillé. La culpabilité, jamais destructrice comme dans la mélancolie, fait regretter à l'endeuillé de n'avoir pas pu prévenir l'accident ou éviter l'issue fatale. Elle conduit parfois à la révolte contre la conjonction d'événements qui ont mené au décès de l'être cher. L'inhibition s'avère considérable tant l'endeuillé semble être ailleurs et souvent avec le défunt.

Cette centration de l'endeuillé dans son isolement rend compte du travail psychique intense auquel il se livre pour se détacher de l'objet aimé. Peu à peu, il va devoir reprendre mentalement tous les actes accomplis en commun, tous les souvenirs, pour réduire la quantité d'énergie qui y a été attachée. Le grand nombre de ces opérations mentales justifient la longueur du travail de deuil (Bacqué, 1992).

Cette phase dépressive tient par conséquent une place fondamentale dans le travail de deuil ; elle s'avère irréductible. Elle dépend d'une part de la personnalité de l'endeuillé, d'autre part de la relation établie avec le disparu. Elle est soumise aux conditions du décès et de son annonce. Le statut du défunt est prépondérant. Enfin, le soutien que pourra offrir l'entourage apparaît essentiel.

3. L'achèvement du travail de deuil

Le deuil se termine lorsque la personne peut évoquer l'être perdu sans s'effondrer, regarder des photos ou écouter de la musique autrefois partagée avec le défunt. Alors que la période dépressive s'estompe, l'univers de l'endeuillé est ouvert à un réaménagement, les souvenirs sont classés, les objets peuvent être donnés, l'espace peut être utilisé par les vivants. Ces changements provoquent parfois un sentiment de joie et de liberté, vécu au début avec une certaine culpabilité, puis progressivement accepté.

L'acceptation de la mort de l'autre se manifeste par une récupération des facultés entravées par la dépression. Le signe de l'accomplissement du travail de deuil s'avère la reconnaissance de la possibilité de profiter de la vie (Bacqué et Hanus, 2000). Il y a de nouveau investissement de la libido dans un objet - une personne ou une activité - qui rend compte de cette capacité à créer des liens.

L'ambivalence à l'égard de l'objet perdu doit également être reconnue, sinon l'intériorisation psychique de ce dernier sera impossible. La reconnaissance des qualités et des défauts de l'autre apparaît malaisée au ; début, cependant après une période d'idéalisation, les souvenirs négatifs seront identifiés de même que l'agressivité provoquée chez la personne.

Néanmoins, la fin du deuil normal n'aboutit nullement à l'oubli. Il persistera toujours une trace des bouleversements vécus lors du deuil. Cette cicatrice sera particulièrement sensible aux périodes anniversaires de la mort qui révèlent parfois une résurgence de certaines manifestations décrites plus haut. Dans tous les cas, un deuil conduit jusqu'au bout produit une maturation de la personne ; elle ne sera « plus jamais comme avant », mais elle peut transformer en enrichissement, affectif comme intellectuel les épreuves passées (Bacqué, 1992).

Ainsi, en tant que réaction habituelle à une perte, le deuil emprunte un cours qui, même si l'on s'efforce de trouver un modèle généralisé, n'en reste pas moins singulier en fonction de chaque situation et de chaque sujet, imprimant une évolution et une allure spécifiques.

Les deuils compliqués et les pathologies du deuil

Supporter l'angoisse de mort provoquée par la perte, traverser les conflits qu'elle réactive, céder parfois aux régressions pour réduire les tensions sont les uniques moyens de retrouver ses aptitudes physiques et psychiques. Cependant, cette capacité de réorganisation s'avère moins fréquente que l'on pense.

Deux types de situations cliniques font l'objet de distinction : les deuils « compliqués » d'une part et les deuils pathologiques d'autre part. Bourgeois (1996) souligne qu'ils sont d'ailleurs souvent confondus ou associés dans la littérature. Dans le premier cas, la perte est connue et la réaction du sujet à cette perte ne se soumet pas au modèle des étapes et de la symptomatologie du deuil « normal » selon les formes culturellement reconnues : les manifestations en sont excessives, atypiques, non résolutives ou bien le deuil paraît absent et la personne ne semble pas en souffrir. Des complications entravent le déroulement habituel du travail de deuil, mais ne conduisent pas à une maladie mentale caractérisée. Les complications du deuil, si elles se prolongent, peuvent cependant devenir de véritables pathologies du deuil. Ces pathologies comprennent les deuils psychiatriques (décompensation), mais aussi selon certains auteurs des troubles déclenchés a posteriori, comme l'alcoolisme ainsi que des pathologies somatiques ou comportementales (Bacqué, Hanus, 2000).

Les deuils compliqués

Les deuils compliqués interrogent la nature et les critères de la normalité. Jusqu'à quel point un deuil peut-il être considéré comme normal ? A partir de quels éléments juge-t-on qu'un deuil est en train de se compliquer ? Hanus (1993) souligne combien la normalité est une question d'équilibre relatif dans son fonctionnement personnel et dans ses relations avec les autres et la société. L'appréciation d'une éventuelle complication ne peut être que dynamique et fonctionnelle.

Les complications du deuil sont liées au temps et à toute une série de facteurs comme l'âge, le sexe, la brutalité de la perte, etc. Le deuil peut être bloqué à plusieurs niveaux, selon Bacqué et Hanus (2000) : au moment de l'annonce du décès, c'est un deuil traumatique ; ; lors de la phase dépressive, c'est une dépression réactionnelle majeure au deuil. Plusieurs études suggèrent que la prévalence des deuils compliqués parmi l'ensemble des endeuillés serait de 20%. Contrairement au deuil non compliqué, ils n'auraient pas tendance à la résolution spontanée avec le temps et nécessiteraient une prise en charge spécifique. On retrouve catégorisées dans la littérature, diverses formes de deuils compliqués.

Le deuil différé

Le refus de la réalité de la perte persiste dans le temps et diffère l'installation de la dépression. La personne en deuil esquive toute question à ce sujet et poursuit une activité intense ; les actions quotidiennes du défunt sont entretenues, ses objets préférés conservés dans la maison. La mécanique du rituel entretient le déni de la mort. Les rituels envahissent progressivement l'endeuillé. La dépression retardée surgira inévitablement lors d'un événement réactivant le traumatisme de la perte ou à la suite d'une élaboration personnelle dégageant l'accès du travail de deuil et relâchant les tensions.

Le deuil inhibé

Dans ce cas, l'endeuillé ne réfute pas la réalité de la perte, mais refuse les affects qui y sont associés. Les perturbations émotionnelles sont au second plan, dissimulées derrière une symptomatologie somatique. Le deuil inhibé serait un deuil différé dont les défenses beaucoup moins efficaces se manifesteraient dans le corps (Bacqué, Hanus, 2000). Les enfants en deuil présentent ces attitudes oscillant entre agitation, impulsivité et inhibition ou indifférence. L'absence de chagrin ne pouvant persister très longtemps, une dépression inexpliquée doit-signifier un deuil inhibé.

Le deuil chronique

La tristesse et les symptômes dépressifs ne s'amenuisent pas. Les idées du registre de la dépression sont courantes : la culpabilité, les reproches envers soi-même, le chagrin important, le retrait, la détresse et l'omniprésence du défunt dans les pensées du sujet. Il peut s'agir d'un deuil ne s'inscrivant pas sur la certitude de la mort (défunt présumé, disparu, absence de cadavre visible) ; le deuil ne peut s'élaborer faute de réalité suffisante de la mort. Selon Bacqué et Hanus (2000), une forte ambivalence est souvent à l'origine de ces deuils chroniques.

La dépression majeure réactionnelle au deuil

Une autre possibilité de deuil prolongé correspond à la persistance d'affects dépressifs extrêmes au-delà du premier temps de douleur intense liée à la perte. Elle est signalée dans le DSM-III R (1987) et reprise par le DSM-IV (1994) (Diagnosis and Statistical Manual of Mental Disease) : il s'agit du « deuil compliqué par la dépression ». Selon l'actuelle classification internationale des maladies de l'OMS (CIM-10, version française 1993), ce type de deuil est classé comme « réaction dépressive prolongée ». Un traitement se révèle indispensable lorsque deux mois après la perte, le sujet est encore plongé dans une dépression majeure avec baisse de l'estime de soi et idées suicidaires. Il est précisé dans le DSM-IV que les antidépresseurs agissent sur les symptômes dépressifs mais nullement sur ceux du deuil.

Bacqué et Hanus (2000) relèvent plusieurs facteurs de complication ; s du deuil.

La nature du deuil est fonction des relations unissant le défunt et l'endeuillé. Si ces liens étaient précaires, basés sur la dépendance, conflictuels, ambivalents, le deuil sera d'autant plus complexe. Les souhaits inconscients de mort, qu'il s'agisse d'un conjoint, d'un enfant ou d'un parent, sont toujours réactivés par le décès. Ils se transformeront en culpabilité qui peut geler le travail de deuil et conduire à de graves complications. Dans la plupart des cas, l'agressivité est projetée vers l'extérieur, récriminations et critiques s'adressent à l'entourage du défunt. Parfois, l'agressivité se dirige vers l'endeuillé, il s'agit d'une complication de la phase dépressive du deuil. Cette dernière peut perdurer et se traduire par des actes : isolement, pertes des repères sociaux, marginalisation.

Par ailleurs, plus le deuil est inattendu, plus le risque de complication est grand. La mort subite est un événement déstabilisant qui perturbe le cours normal de la vie. La sidération est beaucoup plus importante et offre moins de chance de réadaptation. La perte brutale par suicide plonge dans la détresse et la culpabilité. Etre témoin de la mort, si l'on n'y est pas préparé est aussi terrible. La situation et l'absence de secours s'avèrent très traumatisante ; la culpabilité d'être toujours en vie et ne pas avoir empêché la mort de l'autre est très forte.

La manière dont le décès est annoncé peut également constituer un traumatisme ; la nouvelle donnée par des étrangers est plus difficile à croire.

Les jeunes adultes endeuillés souffrent davantage de culpabilité et manifestent plus d'angoisse et de symptômes somatiques que les personnes âgées. Le déni initial est plus fréquent chez celles-ci alors que l'inhibition et la fatigue favorisent le retrait social et l'abandon des activités.

Les deuils répétés fragilisent la capacité de l'individu à supporter les coups portés par la vie. Les deuils antérieurs mal résolus sont réactivés pendant le deuil actuel. Le cumul des pertes influence la confiance en soi.

Les endeuillés en mauvaise santé sont soumis d'emblée à des risques de complications somatiques, le deuil favorisant le laisser-aller à des comportements délétères. Le chômage est un facteur de complication car il se cumule aux autres pertes. Enfin, l'entourage peut compliquer le travail de deuil en refusant l'expression émotionnelle et en maintenant l'endeuillé dans la culpabilité. Si l'entourage refuse de dire la vérité à un enfant, ne propose pas de revoir le défunt ou l'abandonne à ses propres explications, cela augmente le risque de complications qui seront d'autant plus néfastes qu'elles se traduiront par le silence.

Les pathologies du deuil

Selon Bacqué et Hanus (2000), l'appellation « pathologies du deuil » est réservée à de véritables maladies survenant au cours du deuil chez les personnes qui en semblaient exemptes jusqu'alors. Il s'agirait non pas de la décompensation d'une affection préexistante, mais du déclenchement d'une maladie mentale caractérisée ou d'une maladie somatique après un deuil, de même que des comportements nocifs représentent une pathologie du deuil. Le risque serait de penser que le deuil est ; la cause de la maladie alors qu'il n'en est que le facteur déclenchant.

Sur le plan de la santé physique, le deuil est un facteur significatif d'augmentation de la mortalité dans la population générale. Des travaux cités par Hanus (1993) ont fournis certaines indications :

* - la mortalité apparaît nettement plus importante chez les hommes que chez les femmes ;
* - elle s'exprime surtout au cours des deux premières années, mais peut continuer à manifester ses effets bien plus tard ;
* - cette mortalité apparaît plus importante chez les personnes séparées ou divorcées, ce qui amène à faire l'hypothèse que la mortalité du deuil doit se trouver dans les perturbations de la relation préexistante.

La morbidité du deuil est reconnue dans le champ de la pathologie cardio-vasculaire (Hanus, 1997). Le rôle étiologique du deuil est possible dans d'autres pathologies, il a été souvent affirmé mais se révèle difficile à démontrer. C'est le cas pour les affections où semble exister une composante psychosomatique ainsi que dans la survenue de cancers. Le deuil ne constitue que le facteur déclenchant d'une pathologie sous-jacente jusqu'alors méconnue.

Sur le plan psychologique, les manifestations morbides du deuil dérivent directement de la personnalité de l'endeuillé qui jusque là était relativement compensé. Il s'agit d'affections assez rares. Hanus (1997) distingue diverses formes. Les deuils pathologiques les plus fréquents sont les deuils névrotiques, hystériques et obsessionnels. Dans ces deux cas, il existe une période de latence de durée variable avant l'installation d'un état dépressif sévère et durable. Les manifestations névrotiques s'installent plus tard alors que le syndrome dépressif s'améliore. L'affection s'installe dans la chronicité.

Dans le cas d'un deuil hystérique, « la personne refuse de quitter son défunt et s'installe à son insu dans un état de dépression grave qui s'accompagne de comportements autodestructeurs francs ou larvés. » L'identification ambivalente à la personne décédée joue un rôle prévalent et en définitive destructeur.

Les deuils obsessionnels sont souvent graves. L'endeuillé obsessionnel se maintient entre la vie et la mort dans une vie de plus en plus rétrécie et contrôlée tandis qu'il ne cesse de souffrir à l'intérieur de lui-même.

Il est plutôt rare qu'une psychose maniaco-dépressive soit révélée au cours d'un deuil, dans la mesure où l'incidence de cette pathologie s'avère limitée dans la population générale et que ceux qui en sont atteints ne font pas tous un deuil pathologique. Le deuil mélancolique est une forme délirante de dépression du deuil. La culpabilité et l'auto-dépréciation sont exacerbées. L'endeuillé se couvre de reproches et d'injures, il en appelle au châtiment suprême. Le deuil maniaque est moins exceptionnel qu'on a tendance à le croire (Hanus, 1993 ; Bourgeois, 1996) ; l'humeur exaltée, expansive se retourne rapidement en humeur triste et en retrait mélancolique. Le déni est total avec assez rarement des idées de toute-puissance ou de mysticisme. Quant aux deuils délirants, ils sont plutôt rares et prennent la forme de délires paranoïaques.

Si le processus de deuil peut ainsi ; connaître différents avatars chez l'adulte, il révèle une certaine spécificité chez l'enfant.

Le deuil chez l'enfant

Le deuil s'avère plus ardu pour l'enfant dans la mesure où toute son énergie est d'abord consacrée à son développement. Ainsi, une partie du travail de deuil sera toujours différée et reprise à la fin de l'adolescence. De plus, il ne peut engager un véritable travail de deuil que lorsqu'il commence à comprendre que la mort est une séparation définitive.

Les idées des enfants à propos de la mort diffèrent de celles des adultes, elles se construisent en fonction de leur degré de maturation, au contact de ce qu'ils entendent de la mort dans leur entourage, en famille, à l'école, à la télévision et de ce qu'ils en expérimentent. Pour l'enfant, la mort ne s'avère ni naturelle, ni irréversible, elle est d'autre part contagieuse. Ces conceptions peuvent avoir une incidence particulière sur le travail de deuil. Progressivement, les enfants acquièrent une notion plus réelle de la mort et ceci selon un ordre déterminé. L'irréversibilité de la mort commence à être comprise vers quatre ans, mais pouvoir l'accepter nécessitera encore du temps.

Au cours du deuil, la dépression de l'enfant se manifeste de façon spécifique : elle est surtout comportementale et peut avoir des retentissements somatiques. Les enfants, tout en sachant que leur proche est mort, continuent de vivre avec l'espoir de son retour et maintiennent un contact avec lui. Ce « parent imaginaire » ne semble pas une complication, comme ce serait le cas chez un adulte, mais apparaît nécessaire pour son développement ; il ne sera délaissé qu'à la fin de l'adolescence. Il n'est pas rare que les enfants en deuil mettent en scène la mort dans leurs jeux. Il est important qu'un enfant en deuil puisse exprimer ses émotions, ses sentiments et cela est possible dans la mesure où on l'y autorise.

Les enfants traversent aussi les étapes du deuil, mais à leur façon. Ils doivent reconnaître la réalité de la perte, cependant leur sens de la réalité n'est pas celui d'un adulte. En effet, l'enfant ignore les contradictions : on peut être vivant et mort en même temps. Ainsi, il peut savoir que leur proche est mort et continuer à lui parler. Durant l'enfance, le développement psychique reposant en grande partie sur les identifications, la mort d'un parent peut laisser l'enfant pendant un temps dans un vide, en attendant qu'il puisse réinvestir ultérieurement une autre figure d'identification (Hanus, 1997). Le sentiment de culpabilité des enfants est considérable du fait que leur ambivalence est plus importante. Les enfants se sentent toujours coupables de la mort d'un de leurs proches. Il est donc important de prendre en considération le deuil d'un enfant afin de limiter de préjudiciables répercussions ultérieures.

Un rapide retour sur les principaux modèles conceptuels relatifs au deuil paraît nécessaire pour en éclairer les manifestations.

Bases conceptuelles et modèles théoriques sur le deuil

Deux écoles de pensée ont inspiré les travaux sur le deuil. D'une part, la psychiatrie descriptive, qui retrouve dans les phénomènes de deuil les symptômes et syndromes traditionnels de ; sa clinique. Elle utilise aujourd'hui les classifications admises pour la recherche (DSM-III et IV de l'APA et CIM- de l'OMS) et leurs critères diagnostiques opérationnalisés ainsi que les échelles d'évaluation de la psychopathologie quantitative. D'autre part, la psychopathologie psychanalytique, qui se réfère aux modèles et aux interprétations de Freud et de ses disciples, à la recherche des mécanismes psychodynamiques, du sens et de la fonction des symptômes. Elle a largement alimenté les réflexions et les écrits sur le deuil.

Diverses théories sous-tendent les recherches sur le deuil. J'évoquerai ici les principales.

Le travail de deuil selon le modèle psychanalytique.

Freud définit le deuil comme « la réaction à la perte d'une personne aimée ou d'une abstraction venue à sa place, comme la patrie, la liberté, un idéal, etc. » (Freud, 1986, p. 146). Cependant, s'il reprend la symptomatologie psychique classique de la mélancolie (humeur profondément triste, désinvestissement du monde extérieur, inhibition, auto-dépréciation et idées délirantes de ruine), il la rapproche de celle du deuil grave sauf pour une seule dimension : celle du trouble du sentiment de soi. Cette idée se trouve résumée dans la formule suivante : « Dans le deuil le monde est devenu pauvre et vide, dans la mélancolie c'est le moi lui-même. » (p. 150). Freud pose les bases du modèle psychanalytique du deuil ; il décrit dans son célèbre article « Deuil et mélancolie » les différences entre le travail qu'opère l'endeuillé à propos de l'objet perdu (bien réel) et l'ignorance qu'a le mélancolique à l'égard de sa perte inconsciente (perte du moi). La comparaison avec la mélancolie conduit à deux conclusions : d'une part le deuil de l'objet perdu passe par un travail conscient et inconscient de détachement, celui-ci s'avère par essence douloureux et les manifestations dépressives sont liées à la reconnaissance de la réalité ; d'autre part la dépression du deuil est normale. Bien qu'elle puisse être comparée à la dépression pathologique du mélancolique, elle s'en distingue par les faits, essentiels, que l'objet perdu est bien réel, que celui-ci ne s'avère pas totalement identifié au sujet et que l'ambivalence, plus ou moins prononcée dans tout choix d'objet, ne conduit jamais à la haine de soi (Bacqué, Hanus, 2000).

L'essentiel du travail de deuil est représenté par le détachement douloureux des liens avec le défunt. Le texte « Deuil et mélancolie » est toujours pris comme référence ; Freud y introduit pour la première fois la notion de travail de deuil.

Le deuil est considéré comme un phénomène normal. Cependant, comme tout ce qui est consécutif à un traumatisme, une élaboration psychique se révèle indispensable pour permettre une liaison entre les divers événements qui ont submergé le moi du sujet. Ce dernier entre alors dans une période de dépression et de focalisation sur l'objet d'amour perdu jusqu'à ce que - comme le soulignent Laplanche et Pontalis - « le moi, pour ainsi dire obligé de se décider s'il veut partager le destin de l'objet perdu, considérant l'ensemble des satisfactions narcissiques qu'il y a à rester en vie, se détermine à rompre son lien avec l'o ; bjet anéanti » (Bacqué, 1992). Pour Freud, le moi sert de médiateur entre les pulsions internes du sujet et la réalité du monde extérieur ; il est le siège des mécanismes de défenses inconscients élaborés pour se protéger contre l'angoisse. Ainsi, c'est à son niveau que s'opère le travail de deuil.

Freud établit une gradation entre deuil normal, deuil pathologique et mélancolie. L'état de deuil constitue une sorte de dépression normale. Le deuil normal est donc lié à des causes discernables, il présente des signes caractéristiques et trouve sa résolution d'une façon à peu près constante, après un délai relativement régulier. Le deuil sera considéré comme achevé lorsque la personne reprendra une relation affective ou bien un investissement équivalent en terme d'énergie libidinale.

Dans un deuil pathologique, l'ambivalence du sujet à l'égard de l'objet perdu le fait se sentir coupable de sa disparition et modifie le deuil en le différant ou en rallongeant sa durée. Dans la mélancolie, le moi s'identifie avec l'objet perdu et déclenche une recherche de sanction qui peut conduire au suicide.

Les travaux de Freud ont provoqué un grand intérêt chez les psychanalystes. L'article de Deutsch sur l'absence de deuil a aussi été très influent : cet auteur souligne que l'absence d'affliction est anormale à la suite d'une perte grave et risque par conséquent d'entraîner des troubles psychiques. Le passage nécessaire par la souffrance liée à la reconnaissance de la réalité de la perte est confirmé, il s'agit d'une phase indispensable pour intégrer la permanence de l'absence (Bacqué, Hanus, 2000).

Daniel Lagache montre que les rites de deuil permettent une séparation entre les vivants et les morts, limitant la culpabilité et la durée du deuil (Bacqué, Hanus, 2000).

Mélanie Klein développe un modèle fondamental avec l'idée que tout deuil est la reviviscence d'un deuil originel, celui de la séparation d'avec la mère. Cette séparation correspond à la reconnaissance du fait que la mère est « un individu qui mène une vie propre et a des rapports avec d'autres personnes » (cité par Bacqué, Hanus, 2000 : 24). Elle est contemporaine de la reconnaissance de la mère comme objet total, c'est-à-dire capable de donner le bon comme le moins bon ; la possibilité de voir s'éloigner sa mère sans se sentir abandonné va permettre à l'enfant d'explorer son univers extérieur, mais surtout psychique. La tristesse suit la désillusion ressentie à l'égard de cette mère non entièrement dévolue à son enfant, mais elle traduit aussi l'agressivité de l'enfant face à celle qui le laisse pour le retrouver. Cette phase nommée « position dépressive » est essentielle ; elle permet la maturation de l'enfant et constitue le prototype de ses réactions ultérieures à la perte.

Selon Lindemann, le sujet doit se détacher de tous les événements réels et fantasmatiques partagés avec le défunt. Toutes les situations doivent être « démontées en pensées et en souffrance » (thought through and pained through). Seul l'endeuillé peut se désinvestir (to decathect) : la souffrance est la garantie de ce détachement (Bacqué, Hanus, 2000).

La théorie de l'attachement

Elle est une déviation de la th ; éorie psychanalytique. Bowlby a fait de l'attachement un instinct humain fondamental, une pulsion autonome à construire des liens puissants et durables. Cette conception s'avère davantage « biologique », elle s'apparente aux phénomènes d'empreinte décrits par les éthologues, elle est applicable aux animaux comme aux jeunes enfants. Les effets de la séparation brutale mère-enfant ont été observés chez les jeunes primates comme chez les bébés humains. Bowlby a mis en évidence trois étapes dans les réactions de l'enfant séparé de sa mère : la protestation et la rage ; la recherche intense et le désespoir ; le renoncement (Bourgeois, 1996). Ce modèle dans lequel l'anxiété de séparation domine et précède l'état dépressif inspire considérablement de nos jours l'interprétation du deuil. La réponse naturelle à la perte est une anxiété de séparation présumant un comportement prévisible, destiné à entretenir ou à revitaliser la relation avec l'objet perdu. Les comportements de protestation puis de recherche prolongée sont retrouvés ; l'espoir d'une restauration du lien s'amenuisant, ce comportement de recherche cède la place au désespoir et au détachement. La reconnaissance douloureuse de l'irréversibilité de la perte conduit alors à un comportement de réorganisation. Ainsi, le comportement de deuil est conçu comme une série de « conduites d'attachement » : pleurs, agitation, recherche de l'objet perdu, attaques agressives de tout ce qui fait obstacle à cette recherche, maintien de la mémoire complète pour garder en soi la personne vivante.

Le travail de deuil permet au survivant de repréciser sa relation au mort et, par ailleurs, de créer des liens nouveaux et durables, tout en conservant d'une certaine façon des liens avec le défunt. La réalité exige de l'endeuillé d'accepter la perte pour une adaptation valable et pour poursuivre sa vie dans le monde réel dans lequel manque concrètement une personne essentielle. Les besoins psychologiques imposent une demande opposée de maintenir la relation perdue qui, bien qu'illusoire, reste très forte dans la réalité psychique du survivant. Il s'agit de retrouver un équilibre entre les valences de la séparation et de l'attachement, ce qui explique la fréquente et intense anxiété. La persistance d'une certaine forme de relation fournit en général un réconfort psychologique (Bourgeois, 1996).

Evénements de vie et réactions d'ajustement

(défenses et coping)

Les travaux sur les événements de vie, leur repérage, leur mesure et leur impact, ont largement inspiré les recherches. L'essentiel repose sur les « unités de changement de vie » (life change units). La recherche d'un compromis et d'un juste milieu entre l'évaluation objective extérieure des événements de vie et leur appréciation subjective individuelle a été entreprise. Divers instruments ont été conçus ; le deuil en tant qu'événement stressant figure dans les DSM-III et IV au niveau le plus élevé de gravité (Bourgeois, 1996).

Le "modèle de transition psychosociale"

Parkes a proposé ce modèle qui met l'accent sur les représentations internes du monde auxquelles les individus font appel pour percevoir la réalité et projeter leur comportement. Dans ; cette perspective, la perte est définie comme ce qui manque dans l'univers du sujet. Le deuil ne peut pas être appréhendé comme un phénomène unitaire, car l'expérience interne et externe de la perte, son intensité et son impact varient selon les personnes. Le monde, externe et interne, s'avère par conséquent modifié par la disparition d'un être « signifiant ». Une nouvelle représentation stable du monde et une adaptation à ce nouveau modèle interne sont alors demandées. La période d'adaptation correspond souvent à un retrait nécessaire pour la réorganisation du modèle intrapsychique. Le deuil, en tant que passage, nécessite souvent des rites de passages socialisés avec accès à une nouvelle identité (par exemple devenir veuf ou veuve, orphelin ...). Des résistances au changement ne sont pas rares ; durant cette phase de transition, la personne a des besoins : support émotionnel, protection pendant la phase de vulnérabilité et assistance pour l'expérimentation de nouveaux modèles (Bourgeois, 1996).

La théorie des oscillations

Margaret Stroebe et Henk Schut (1998) ont élaboré une théorie du deuil, la "théorie des oscillations ». Pour les auteurs, le travail de deuil consiste en une démarche consciente de confrontation à la perte subie, d'évocation des événements précédant la mort et concomitants à celle-ci, de concentration sur les souvenirs et de travail en vue de se détacher de la personne décédée. Tout individu en deuil oscille entre deux orientations : une vers le passé, la perte et les souvenirs, l'autre vers l'avenir, la reconstruction et les projets. Ce tiraillement permanent entre le passé et l'avenir, source d'inquiétudes et d'angoisses, rend compte du vécu des personnes au cours du travail de deuil. Au terme de ces oscillations entre la perte et la reconstruction de soi, l'endeuillé identifie de nouveaux rôles et une nouvelle identité. Cette capacité à réinvestir la vie indique que le processus de deuil est engagé.

Ces différents modèles théoriques ont donné lieu à des techniques et des pratiques d'accompagnement du deuil.

L'accompagnement des personnes en deuil

De nos jours l'Occident a tendance à rejeter le deuil social alors qu'il avait connu dans le passé des règles précises. Il s'agit donc de ne plus exprimer son chagrin, de ne plus l'imposer aux autres et d'éviter les signes extérieurs qui désignent la personne en deuil. Selon Thomas (1993), « cette agonie de deuil offre des aspects préjudiciables sur la bonne marche du travail de deuil qui a perdu ses points de repères et l'assistance de la communauté ». Or, même si le travail de deuil reste avant tout un processus personnel, il ne peut s'accomplir qu'en lien avec l'environnement.

Cependant, toujours selon Thomas, à ce rejet des rites funéraires et des règles du deuil social viennent se substituer des formes de soutien aux personnes en deuil. Le monde anglo-saxon a toujours prôné le volontariat. Aux Etats-Unis et au Royaume-Uni des groupes de personnes en deuil ont été mis en place dès la fin de la seconde Guerre mondiale. En France, dès 1945, avec la Fédération des associations des veuves civiles chefs de famille, les services sociaux vont se centrer sur les di ; fficultés économiques des veuves et des orphelins. Le soutien psychologique apporté autrefois par les œuvres catholiques cède la place au soutien social ; ce clivage persiste encore en France.

Depuis les années 70 dans les pays anglo-saxons et depuis une quinzaine d'années en France, un mouvement se développe, inspiré en partie de la médicalisation de la mort, visant à assurer l'aide aux endeuillées afin qu'ils puissent réaliser leur travail de deuil. Le Bereavement service de Saint Christopher's Hospice de Londres, composé d'un psychiatre consultant, de travailleurs sociaux et de bénévoles formés, prend en charge la personne en fin de vie ainsi que son entourage, avant et après la mort de celle-ci. Cette façon de procéder se généralise dans la plupart des unités de soins palliatifs au Royaume-Uni, au Canada et en France.

Des associations prennent également en considération les personnes en deuil. En Grande-Bretagne, l'association CRUSE possède un journal ; elle organise périodiquement des rencontres avec ou sans la présence d'un psychothérapeute, des visites, des sorties et des séances de discussion.

Les Anglo-Saxons sont passés à une phase d'évaluation ; mise en place dans tout le Commonwealth, depuis les Etats-Unis et le Canada, puis du Québec à la France, l'idée d'aider efficacement des endeuillés se révèle désormais bien établie. Plusieurs études montrent que les endeuillés suivis en groupe vont mieux que ceux livrés à eux-mêmes. L'amélioration porte aussi sur la consommation de psychotropes (anxiolytiques et antidépresseurs), les comportements addictifs et la dépression (Bacqué et Hanus, 2000).

Les lieux d'aide aux personnes en deuil en France

En France, il existe différents lieux et institutions qui proposent un accompagnement des personnes en deuil. Ils connaissent un essor significatif depuis ces cinq dernières années, notamment en lien avec le développement des soins palliatifs et la création d'unités de soins palliatifs (USP) et d'équipe mobiles de soins palliatifs (EMSP).

La présentation qui suit ne prétend nullement être exhaustive ; elle concerne surtout ce qui se fait dans la région parisienne.

Les Unités de soins palliatifs, USP et les Equipes mobiles de soins palliatifs, EMSP

Elles accueillent en priorité les personnes qui ont perdu un proche, ayant bénéficié à la fin de sa vie des soins de l'équipe d'une USP ou EMSP. Cependant, un certain nombre de ces lieux offrent leurs services également aux endeuillés dont le défunt n'a pas été suivi par ces équipes. Dans la plupart des cas, le soutien de la personne en deuil est assuré par un psychologue. Mais on trouve aussi, rattachées à des USP, des équipes de bénévoles. Ces institutions proposent souvent des entretiens individuels et des groupes d'entraide. Il s'agit de groupes soit « fermés »[1], circonscrits dans le temps, soit « ouverts », offrant à l'endeuillé un rendez-vous régulier auquel il se rendra s'il en ressent le besoin.

Les associations

Les associations d'endeuillés sont des lieux où ceux qui ont été touchés par un drame similaire se rencontrent et proposent leur temps et leur énergie pour aider ceux qui pourraient se trouver ultérieurement dans le ; s mêmes conditions. Leur rôle est d'offrir, dans un premier temps, une écoute empathique à l'égard de nouveaux endeuillés. Cependant, selon Broca (1997), « les personnes dans la plupart des cas non formées ou non professionnelles de l'écoute, peuvent être mises en difficulté transitoire car elles ne peuvent pas toujours juguler les réactions des endeuillés parfois très envahissantes ». La souffrance exprimée par les nouveaux venus peut réactiver leur propre deuil et ainsi les déstabiliser.

Néanmoins, leur action est cependant considérable car elle donne la possibilité à chaque endeuillé de pouvoir se comparer à des familles qui ont souffert dans des conditions analogues. Ce soutien moral constitue une aide que des professionnels ne peuvent pas fournir.

De nombreux endeuillés ne souhaitent pas rencontrer ces personnes car l'évocation de souvenirs se révèle souvent douloureuse. Le fait de rencontrer d'autres personnes endeuillées peut inquiéter et inciter à s'en éloigner.

Il existe par ailleurs des associations composées de professionnels (psychologues, animateurs, assistantes sociales) et de bénévoles d'accompagnement qui proposent des entretiens individuels et des groupes d'entraide ou de parole. Les groupes fermés sont souvent constitués en fonction de caractéristiques communes aux endeuillés (des parents qui ont perdu un enfant du même âge, des adolescents ou des enfants en deuil, des conjoints). Selon les associations (en fonction de leur modèle théorique et de leurs moyens financiers), les groupes se déroulent soit sur une année, à raison d'une rencontre mensuelle, soit sur quelques mois.

Un accompagnement est en outre proposé par des bénévoles, formés au soutien et bénéficiant de supervision. Ils offrent une écoute, en direct ou au téléphone. Plus récemment, une équipe de bénévoles se déplaçant au domicile de la personne en deuil a été mise en place par le Centre François-Xavier Bagnoud et la Maison Médicale Jeanne Garnier.

La formation des praticiens

L'accompagnement d'une personne en deuil suppose un savoir concernant le processus de deuil et l'écoute. Il impose également une prise de conscience de son propre cheminement par rapport au deuil et un savoir-faire face à la réalité de la perte. Outre les diverses théories sur le deuil abordées plus haut, Poletti (1999) souligne combien certains concepts d'analyse transactionnelle, de Gelstalt, d'utilisation et de création de rite s'avèrent utiles. Toujours selon cet auteur, l'approche de Rogers permet de conceptualiser ce savoir.

Cependant, que l'on soit bénévole ou professionnel, les interrogations surgissent au cours des expériences, toujours singulières, d'accompagnement. Dans la mesure où le parcours de chaque individu est unique, il existe non pas des recettes mais seulement des principes de base à moduler en fonction des situations. Ainsi, une formation aussi complète soit-elle, n'apparaît jamais suffisante.

Un soutien à long terme semble nécessaire pour permettre au praticien de réaliser son activité d'accompagnement. Les rencontres structurées et animées par un professionnel compétent représentent un temps d'élaboration et de conceptualisation indispensable pour les ac ; compagnants. Ces espaces de parole peuvent éviter un risque d'épuisement ou encore des interventions non aidantes. Là encore, divers modèles sont utilisés : groupe Balint, supervision animée par un psychanalyste, groupe d'analyse de pratiques. Poletti rappelle que la formation et le soutien des accompagnants est une « démarche » ; en cela, il est important d'évaluer les besoins, d'entendre les désirs et de trouver de nouveaux moyens pour y répondre.

Les formes d'aide

Groupe d'entraide et groupe de parole

Progressivement, toute une série de groupes se constitue. Ces groupes d'entraide sont proposés aux personnes en deuil, y compris plusieurs années après la perte. De nombreux groupes existent et sont de natures différentes : groupes de conjoints endeuillés (les premiers et les plus nombreux) ; groupes de parents qui ont perdu un enfant (groupe périnatal et groupe d'enfants plus âgés).

L'association des grands-parents européens propose des groupes autour des deuils de cette génération. Il existe des groupes d'enfants endeuillés qui s'adaptent aux différentes classes d'âge et sont regroupés autour d'activités distinctes.

Les groupes d'entraide ont été créés dans les pays anglo-saxons et au Canada. Il s'agit de groupe de personnes traversant des difficultés ou pertes semblables (mort d'un proche, maladie, divorce ...) qui désirent en parler et croient en l'aide mutuelle qu'elles peuvent s'apporter dans la reconstruction de leur vie. La demande de participation à un groupe d'entraide repose le plus souvent sur le sentiment exprimé par les personnes concernées que seuls ceux qui ont vécu une expérience similaire peuvent les comprendre (Ernoult-Delcourt et Davous, 2001).

Dans le groupe « ouvert », des dates régulières fixées par les organisateurs permettent aux participants de choisir ou non de se joindre aux rencontres proposées. La présence régulière n'est pas exigée et le nombre de participants varie en fonction des rencontres. En général, la participation n'est pas soumise à un terme ; néanmoins, certains groupes décident avec les participants d'une échéance avant de les introduire au sein du groupe.

Le groupe « fermé » propose à ses participants un nombre de rencontres défini à l'avance et planifié. L'engagement d'assister à toutes les rencontres est un préalable à l'intégration dans le groupe. Le nombre de participants, entre cinq et dix personnes sans compter les animateurs, est également déterminé au début du groupe et reste inchangé jusqu'à la fin.

Les réunions sont animées soit par un psychologue (comme c'est souvent le cas dans les USP et les EMSP), soit coanimées par deux personnes ; et dans ce cas, il n'y a pas nécessairement la présence d'un psychothérapeute, mais les personnes doivent être rompues aux techniques d'animation de groupe. Des thèmes précis peuvent être abordés à chaque réunion à partir des expériences personnelles. Il s'agit d'un lieu où l'on peut risquer une parole authentique sans être jugé ni considéré comme malade car aucune interprétation ni aucune analyse ne sont données. Il permet de réduire l'éventuelle marginalisation que subit de fait l'endeuillé et aide ainsi à la resocialisation, premier pas vers ; le travail de deuil. Dans ces groupes, la convivialité de l'accueil, de la réunion, de la salle est essentielle.

Les méthodes employées pour animer un groupe d'endeuillés sont nombreuses. Les plus courantes s'inspirent directement de la psychanalyse (psychodynamique de groupe), les autres des thérapies familiales. Les « conseillers en deuil » se tournent plus vers des méthodes gelstaltistes (accepter la nouvelle « forme » du champ affectif et social sans le partenaire) et parfois même comportementaliste (traiter le symptôme plus que la personne). Ces méthodes portent toutes leurs fruits, mais elles nécessitent un animateur aguerri. En effet, les patients de ces groupes de partage ou thérapeutiques s'avèrent extrêmement fragilisés par leur perte. Les risques de suicide ne sont pas négligeables, de même que les passages à l'acte ou les comportements nocifs.

La supervision des animateurs par un psychologue et/ou un psychanalyste est indispensable afin d'analyser les malaises, les interprétations, les différents mécanismes de défense en jeu dans ces rencontres.

Une question demeure entière pour tous ces groupes : faut-il constituer des groupes d'endeuillés en fonction de la cause du décès ? Les réponses sont très diverses. Associer des personnes dont les causes d deuil sont trop différentes gêne souvent pour bien aider les uns et les autres. Il faut en effet un minimum de langage commun sans pour autant dire exactement les mêmes mots.

L'accompagnement individuel

Ces institutions proposent des groupes mais aussi des entretiens individuels réalisés par des professionnels (psychologues, assistantes sociales) ou par des bénévoles. Ces entretiens sont conduits en face à face ou par téléphone. Il peut s'agir de rendez-vous ponctuels ou réguliers.

D'autres aides thérapeutiques existent, telles que la relaxation ou la sophrologie. Dans certaines situations, le recours à des thérapies médicamenteuses se révèle nécessaire.

Selon Bacqué et Hanus (2000), il est indispensable de rendre la société plus consciente des difficultés du deuil.

Cependant, le cadre institutionnel ou associatif n'est pas une réponse exclusive et n'intervient pas seul. Le travail de deuil s'effectue aussi sans le recours nécessaire à ce cadre et des familles inventent de façon spontanée des rituels de commémoration. Que la personne en deuil ne demeure pas seule et se sente accompagnée est essentiel ; qu'elle rencontre autour d'elle « générosité, lucidité, tendresse ; que soient prévus le cas échéant des jeux de rites et de symboles. Il n'est de guérison qu'à ce prix » (Thomas, 1993).

Camille Baussant-Crenn, Psychologue, HAD Croix-Saint-Simon

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La musicothérapie - quelles applications en soins palliatifs ?

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Dispositifs intraveineux de longue durée

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L'accréditation des structures de soins palliatifs

SENTILHES-MONKAM, Angélique - 06/2001 , 6 p.

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